Tout sur ma mère

salut

 

je me posais la question de savoir si nos infectiologues ne sont pas etre ecoeurés ( moins que nous ) de n'avoir jamais gueri quelqu'un ! 

 

et pour cause, on ne guerit pas du VIH ! 

 

visiblement mon infectiologue ne se rend pas malade de ne guerir personne, il ne culpabilise pas d'etre un mauvais toubib  , il se dit juste que les labos ne lui fournissent pas LE medoc , celui qui nous rendrait seronegatif 

*** Un propos a été modéré ***

 ces propos n'engagent que moi biensur                       

 

Commentaires

Portrait de frabro

Mon infectiologue, qui fait partie des "pionniers" en la matière, mesure comme moi les progrès considérables effectués depuis plus de trente ans en matière de traitements anti-viraux.

 

Il est surtout content de ne plus voir ses patients mourir au rythme des années 80/90 et de pouvoir leur proposer des solutions qui ne se contentent pas de les maintenir en vie mais leur permettent aussi de mener la meilleure vie possible.

 

Mais comme toujours, c'est une question de dosage : le verre était presque vide il y a trente ans, il est presque plein aujourd'hui, mais certains le verront toujours vide...

 

Smile

 

 

Portrait de Aradia

Novembre 1986, dans un CHU de provence le professeur qui me reçoit m'annonce qu'il n'a rien à me proposer, pas de traitement !

Imaginez ma frayeur et mon angoisse quand à mon avenir incertain, la mort rodait autour de moi, j'étais perdue et seule au monde.

Portrait de IMIM

d'avant étaient bien + motivés à nous garder vivants que ceux d'aujourd'hui !!!!

 

Déclaré maladie "chronique", le hiv est traité "superficiellement" par des docs qui se contentent d'une charge virale indetectable et appliquent des protocoles

TT se qui gravite comme pathologies autour du hiv ne semble pas les concerner 

Vu qu'on n'est censé ne + mourir du sida, ils s'en contentent...

 

Bien sur il y a les "chouchous" du hiv Ceux qui n'ont pas a se battre pour se faire soigner

A peine ont-ils éternués qu'ils obtiennent un rdv !

Ceux  qui bénéficient d'un allègement ss avoir besoin d'argumenter pendant des mois......

 

Et puis ya les autres.... ceux pour qui le parcours du combattant est tellement "hard"  qu'ils finissent par se lasser, se résigner Face à des docs si peu impliqués.... Ceux que l'on entend pas ....Que l'on entends plus....qui crèvent lentement ss faire de bruit...

Merci les docs pour la détresse dans laquelle vous abandonnez certains patients....

 

OK 31ans après (surement + !?!?) jsuis toujours là...

23ans auraient suffit... les années suivantes sont trop douloureuses

Vu l' état physique et psychologique dans lequel je suis aujourd'hui,  je me demande si ça valait vraiment le coup de faire du "rab" !?

Quant au verre a moitié plein ou a moitié vide....... jleur jette à la face !!.....ca les réveillerait peut-être !!!mdr

Portrait de cemekepirketou

Le but de la médecine n'est pas de guérir les gens, mais de vendre des médicaments ; les gens savaient se soigner avant avec des plantes, toute cette tradition a été presque totalement effacée (comme beaucoup de variétés de légumes).

Maintenant le VIH c'est particulier, en étant indétectable le virus devrait disparaître ou du moins être en quantité suffisament faible pour que le corps puisse le gérer seul, ça se produit chez certaines personnes. Mais il y a aussi les cellules réservoires qui peuvent se réveiller.

Portrait de IMIM

pour ma part ils se sont réveillés a partir du moment ou je n'avais, soi-disant, pas d'autres choix que d'ingurgiter des quadri thérapies, que mon corps ne supportait + et rejetait de tt les manières possibles

 

J'ai "supplié" pendant des ANNEES pour bénéficier d'un allègement

Résultat g arréte mon ttt, cessé de voir des docs qui me disaient "on ne peut rien faire pour vous !!!"?

En 2013 je v arrivé en urgence ds un service hop. au stade sida....et il faudra encore des années pour décrocher cette fameuse bi

Mais c trop tard... la neuropathie, la déformation des os, le manque de sommeil, la maigreur, pour ne citer que cela, se sont installés et resteront.....Le manque d'écoute, l'indifférence, peut-être mm l'incompétence de tt ces docs que g consulté, tt spéc. confondues, ont fait leur oeuvres....

Et si je les écoute je gobe des antidépresseurs et jsui accro au tramadol, lyrica, neurotin, ixprim.......ils voudraient me défoncer la gueule gratis pour que je la ferme

C vrai qu'ils sont gracement rémunérés par les labos pour chq boite de médocs prescrites (mais c pas du conflit d'intérets!!mdr)

 

En 10ans de souffrance je peux compter sur les doigts d'une seule main les médecins qui ont été efficaces..

 

Alors pour ne pas basculer ds une dépression irréversible,  je reste en colère 

Et faute de pouvoir me battre, je me débats....mais ce D fait tt la différence...

Portrait de jl06

On en revient toujours au même discours ...dit moi ou tu crêche et tu saura si tu à droit toi aussi a un allégement ! 

ici aucun toubib veut en entendre parler que se soit sur Cannes, Nice, ou Monaco  ....peut être sur Toulon mais bon 150km ....

alors quand tu li ICI des pages entieres sur les allégement ... juste les boules qui monte ...pourtemp je paye autent d,impots  que le Parisiens ...mais ta pas   droit au même traitement (sont près du bon Dieux )   

vite la Province autonome  !

 du coup tu en viens à te faire ta propre cuisine  ....

Portrait de IMIM

des soins est tellement évidente qu'ils préfèrent TOUS , docs, corevih, assos, fermer les yeux et rester ds le deni....comme pour la discrimination. Parce qu'en fait, de part leur fonction, ils ne sont JAMAIS confrontés à ces situations...

 

Et j'espère sincèrement me tromper, mais il me semble bien que la plupart des s+ laissés sur le carreau sont des "anciens" qui ne peuvent + travailler et sont donc IMPRODUCTIFS et coutent cher à la société....à méditer....

Portrait de Superpoussin

IMIM wrote:

pour ma part ils se sont réveillés a partir du moment ou je n'avais, soi-disant, pas d'autres choix que d'ingurgiter des quadri thérapies, que mon corps ne supportait + et rejetait de tt les manières possibles

 

J'ai "supplié" pendant des ANNEES pour bénéficier d'un allègement

Résultat g arréte mon ttt, cessé de voir des docs qui me disaient "on ne peut rien faire pour vous !!!"?

En 2013 je v arrivé en urgence ds un service hop. au stade sida....et il faudra encore des années pour décrocher cette fameuse bi

 

 

IMIM je me retrouve souvent dans tes interventions mais là je me demande si ta colère ne t'aveugle pas un peu sur ta situation. Pourquoi t'avoir donné des quadrithérapies?

Rares sont les séropositifs ayant du en prendre et c'est normalement lié à un risque de résistance.

Si tu as un problème de résistance de ton (tes?) VIH face à diverses molécules cela pourrait expliquer cette quadrithérapie. Alors il devient normal que ton infectiologue te refuse un allègement dont un échec pourrait signer ton arrêt de mort.

 

 

Portrait de IMIM

si je te dis qu'il m'ont refilé une quadri pendant des mois avec du 3TC, seule molécule arv à laquelle je suis résistante depuis les années 98, alors que je me tordais déjà de douleurs !!!  G t en surdosage depuis des années.......... Je demandais une bi et on me refilait un truc qui ne servait qu'à m'insquinter un peu plus....

 

C une des innombrables erreurs qui vont être commises à mon sujet....des diagnostiques oléolé.  ya pas de mots !!....

G t tellement mal en point que g pas compris de suite

Ma réaction va être à la mesure de ma colère et mis devant le fait accompli, l'infectio ne pouvait + faire autrement que de me donner cette fameuse bi

 

G commencé par Intelence/Isentress que je me permettait mm de prendre en 1seule prise le soir

Puis g réclamé Tivicay Ca fait un comprimé de moins

Alors là non + ça n'était soit disant pas possible, vu mon passé hiv

 

POurtant après des mois d'insistance, je suis sous Intenlence / Tivicay

 

Ma cv est impécable, mes cd4 également C tt le reste qui bugge complètement.....

Par contre je n'ai ni cholestérol, ni diabète, ni hypertension Ce à quoi ils ont l'habitude d'être confronté

Pour le reste ils savent pas faire.........

 

Et de rajouter ds un des rares résumés que j'ai pu obtenir il est ecrit que je REVENDIQUE!!!!!!.?.... le droit de rester en vie et sans douleurs????? Dit-on à un noyé qui crie au secours qu'il revendique ??????????

 

C à moi de réclamer les osteodisenmétries, le vaccin pneumocoque Une colioscopie qui ne m'a pas été proposée raison pour laquelle jvè me retrouver au bloc op. en urgence après des années de douleurs abdos

Ou encore ce soi-disant bouton eu niveau de l'aile du nez qui me lance et me file de la fièvre, traité avec une crème bidon Résultat 15j après on m'arrachera 5dents......Ou encore des antibios pour traiter une brochite, avalés pendant 4mois...résultat j'y suis résistante........

Il oubli mm de faire la crp ou encore la vitesse de sédimentaion!!!....

 

J'en ai un paquet comme ça

Personnellemnt mon suivi HIV n'a aucun sens Rien n'est fait comme il faut

G bien tenté d'obtenir un rdv Lebovitch ou Ouayoun Mais ils ne prennent pas de nvx patients

 

Je n'ai pas de PROFESSIONNELS DU HIV, ni de rien d'ailleurs,  en face de moi Que des amateurs !!!!

 

Et pendant ce temps mon corps et ma tête s'épuisent......et ils me regardent avec des grands yeux effarés!

 

Portrait de Exit

Hello Imim,

 

Je peux comprendre ce que tu ressens, ton agacement face aux grands nombres d'infectiologues totalement contre l'allègement malgré les preuves irréfutables dont tu peux facilement argumenter par exemple l'étude 4D. Ce qui te ferait déjà descendre à 4/7.

C'est malheureux, mais la souffrance dûe aux effets secondaires peut nous donner envie d'alléger son traitement par soi même. Ne jamais arrêter totalement son traitement mais le réduire est toujours possible. Beaucoup d'infectiologues n'ont aucune connaissance en matière d'allègement ou au contraire son parfaitement au courant et pratiquent la surdose volontaire ou non.... Volontaire, quand on sait que certains infectiologues reçoivent des cadeaux, des voyages de certains laboratoires pour pratiquer toute cette surdose sur la santé des personnes qui souffrent et dont tu fais partie, ce qui me dégoûte au plus haut point !!!

Combien d'infectiologues reçoivent des petits cadeaux vicieux, vous n'avez pas honte de profiter de la souffrance des gens pour vous faire la belle vie ? Vos salaires de médecins spécialisés ne sont-ils pas suffisants ???

 

 

 

Portrait de IMIM

avec diminution des prises, comme vous le pratiquez, n'est pas envisageable pour moi

 

Ce sont les NRTI (dose fixe) qui sur le long terme m'ont déglinguée

 

C pour cette raison que j'ai opté pour un allégement de molécules

 

Ca s'pass bien Mais c trop tard...........

 

En fait il faudrait un dosage de molécules avant chq renouvellemnt d'ordonnance pour contrer le moindre surdosage avant les effets dévastateurs

Mais, ça coute cher Ds mon hop. il ne font mm + le rapport cd4/cd8 par mesure d'économie On a qu'à le calculer tt seul....

 

Quant aux docs qui ne se privent pas de profiter de la détresse des patient.....

Il avait été initié un post ou on dénonçait le "CONFLIT D'INTERET" Evident mais, une fois de plus, nié par les interréssés et leurs soutiens....

Portrait de unepersonne

j'ai senti mon infectio me lacher dans la nature lorsque sont apparues les tritherapies en 95/96 , avant cette date, j'etais surveillé comme le lait sur le feu avec des bilans sanguins tous les deux mois et des visites medicales approfondies,  quelque pathologies que je puisse declarer etait geree par mon infectio, cette epoque est revolue, si aujourd'hui j'ai un probleme de santé quelconque, elle me dirige vers mon generaliste ou un specialiste, elle ne s'occupe que de gerer mon VIH mais pas ce qu'il peut entrainer comme pathologie collateralles dues au VIH 

Portrait de IMIM

mon infectio ne prends mm pas le temps de m'orienter, de me conseiller

Je ne suis mm pas sure qu'il note les maux que je lui décrit

 

 

Mon doc. traitant n'est pas du tt au fait du HIV

 Pour le coup il me sous dose ...!!!! c a dire, par ex., quand g une bronchite il n'ose pas me prescrire des doses fortes Résultat jtraine avec ça des mois ...a la finale jsuis résistante à une classe d'antibio....

 

A ma dernière cons. hop. et pour la 1ère fois de tt ma vie, g demandé à voir la psy.

Pas de chance, elle est en congé mater. Il ne s'est mm pas donné la peine de m'orienter ailleurs....

 

Son argument " Je m'occupe de 100 patients"!

Ben ça me brule la langue de lui rep. " N'en prenez que 50, mais faites votre taf consciencieusement" !

Portrait de unepersonne

le mien ne prend pas letemps de m'orienter vers les specialistes quand j'ai un souci de santé quelconque , elle s'occupe de mon bilan sanguin et de la tritherapie, lereste , que je sois maigre comme une bicyclette, que j'ai des angoisses ou n'importe q uoi d'autres, ça ne lui fait ni chaud ni froid ! 

 

je comprends ta frustration de ne pas etre suivie correctement, c'est idem pour moi, parfois je voudrais lui dire de plus se pencher sur la santé de ses patients mais je me retiens de le faire , je sais qu'apres je m'enflammerai selon ses reponses 

 

je me suis dejà embrouillé avec le psy de l'hosto l''an dernier je veut pas le faire avec tous les toubib de l'hosto ainsi qu'avec les infirmieres qui me percent 10 fois avant de trouver la source bref !

Portrait de IMIM

dans quelles mesures, ces gens, ces docs, indifférents, apathiques,après des passages au bloc en urgence faute d'avoir cherché à comprendre, ou après une non rep. à une demande d'une consulte psy.,   et en k de suicide, par ex.,  donc dans quelles mesures pourraient-ils être condamnés pour NEGLIGENCE voir NON ASSISTANCE A PERSONNE EN DANGER !!!??? 

Quitte à faire un" recours collectif"

Faut pas compter sur les assos Elles sont du coté du + fort !

 

S' il y a des specialistes du droit pour m'éclairer.....

 

G du mal à rester assise la sur ce qu'il me reste de Q,  sans rien faire

Portrait de unepersonne

comme toi, revolue l'epoque des fesses rembourrées , s'asseoir sur une chaise fait mal au cul je confirme lol  

 

loin de moi l'idée d'etre un specialiste , mais jamais ou vraiment dans un cas grave où la vie de la personne frole la mort , jamais un patient n'aura gain de cause face à un professionnel de santé dans quelque specialité medicale que ce soit, chir,dentiste, psy , ces gens là sont protegés par leur statut, par la deontologie, par leur directeur d'hopitaux ou cliniques, ils sont quasi intouchables 

 

depenser son energie, ton energie  dans des combats administratifs ou penal contre les professionnels de santé est une perte de temps et souvent d'argent , c'est injuste je sais bien , moi j'aurai poursuivi le dentiste qui m'a massacrer et fait des protheses dentaires insupportables en 2015,  j'ai abandonné quand j'ai su les demarches à entreprendre et l'argent à sortir pour les avocats sans compter l'attente que ça demande 

Portrait de unepersonne

et sorry de faire un doublon

 

il n'est pas normal que nos infectio sous pretexte que notre vie est moins en danger grace aux tritherapies nous laissent devenir maigres comme des slougy ! 

 

ils ne s'imaginent pas un instant combien ça pourri la vie à certains dont moi le premier  ! 

 

à quand des ttt qui nous transforment pas physiquement de la tete aux pied ? 

 

 

Portrait de IMIM

Je c sque tu dis au sujet des docs et de leurs "protections" J'en ai fais les frais.......

 

Après faut savoir que, en général, ton contrat assurance appart. peu prendre en charge une partie des frais d'avocat

Egalement que,  suivant les ressources il est possible de bénéficier d'une aide juridique

 

MAIS, comme tu l'as dit, c un combat de tt les jours sur des années.......

 

C pour cela que les assos devraient se pencher un peu plus sur le sujet des "suivis médicaux, des services hop. "pluridisciplinaires"(?????) 

 

DEs "spécialistes" ds des services"pluridisciplinaires"Ils n'en n'ont que le nom....

Mm un rhume y savent pas prendre en charge !!!??

 

Ils n'ont mm pas de réseau de docs avec lesquels ils travaillent et vers lesquels ils t'oreintent au mieux....

Et quand ils en ont un, ils choisissent soign eusement avec quel patient le partager..........Sur quels critères ???????

 

t'as le choix, c clair

C quand tu n'as pas le choix que ça se complique.....

Jpe choisir de bouffer des pates pendant 4 mois pour payer "mes dents" mdr!

Jpe me passer de conduire parce que mes mains sont déformées

jpe gérer plein de choses Jlè toujours fait....

 

Mais me soigner seule, jpe pas ....

 

Mon doc a osé me dire " Vous vous suivez bien..!!(?)"

Evidemment c moi qui inities les exam.de routine, qui fait rajouter uax prises de sang les trucs qui 'l'oublie" (volontairement ou pas...)...et les allègements...

A quoi g rep.

"Comme un chien qui court après sa queue...y tourne en rond !!"

 

Parce que comme beaucoup d'autres, le suivi consiste en 1/2/3  consult par an avec pour unique obséssion la CV (mm le controle des cd4 est parfois négligé...) et un renouvellemnt d'ordonance 

 

Lui, qui noie le poisson....

"Alors, ou en sont vos vaccins ??? Et le tabac??? MDR Si jve voir un tabacologue g pas besoin d'un infectio....Quant à mes vaccins, j'arrive pas de l'étranger et jvè nulle part.....d'ailleurs, il zap le pneumocoque.....c moi qui l'est demandé

 

Portrait de unepersonne

au gouvernement qui veut faire des economies et fout dehors des hosto des medecins qualifiés , ceux qui restent sont debordés de patients , donc, possibilté d'erreur de diagnostic ou soins mal adaptés , faut s'y faire parce que ça ne changera pas, ça va empirer, sans compter que la secu rembourse de moins en moins les ttt 

 

un jour viendra où si les gens n'ont pas le fric pour payer les soins, ils resteront malades  

 

 

Portrait de Clémense

Ca été mon choix, pourtant elle m'a récupérée en piteux état mais au bout d'un certain temps des liens se créent et les examens sont vite faits jusqu'à ne plus en avoir, les rdv de plus en plus courts et puis comme on se connaît et bien on parle de sa famille ou on va manger avec les visiteurs médicaux.

Ca fait plus de 30 ans que je lutte parfois je me demande pourquoi surtout quand s'ajoute le manque d'approvisionnement sur le territoire pendant plus d'une semaine, où va-t-on en France on paie nos médocs plein pot moi j'en suis encore à 4. Inutile de parler de mon poids et de tous les effets secondaires en tant que femme.

J'en ai trouvé une super qui écoute et en cas de gros problème n'hésite pas à te garder plus d'1 h et même si sa vacation est terminée et si il y a encore d'autres patients elle change de bureau et va à fond curieuse de chaque point qui t'es arrivé.

Maintenant j'ai une autre m... qui m'arrive on va voir ce que ce petit monde va nous préparer, mais j'avoue que je vis de moins en moins bien avec ma maladie et que nous sommes moins acceptés. J'ai eu la chance de ne le dire qu'à de très très proches.

c'est tout de même dommage que nous qui avons la chance d'avoir une couverture volontairement pensons à ceux qui n'en ont pas et donnons notre réserve pour les autres qui n'ont pas cette chance d'autant que cette réserve nous la créons pour eux.

Portrait de Ziina

Bonjour IMIM,

Je te comprends, j'en ai marre aussi de ces traitements qui sur du long terme nous rendent grabataires.

J'ai aussi fait le choix de ne plus rien mrendre pour la simple et bonne raison que je préfère vivre moins longtemps en étant valide que plus longtemps en étant invalide. Je précise que c'est un choix personnel et qu'en aucun cas je suggère à quiconque de le suivre. C'est juste mon polnt de vue.

Pour ma part, j'ai décidé d'avoir une bonne hygiène de vie, sans tabac, sans alcool, 3 cohérences cardiaque par jour, une à deux meditations par jour, une bonne alimention en reduisant au max le lait, le sucre, le sel, en positivant autant que je le peux et au risque de paraître ridicule, en parlant tous les soirs avant de dormir, à mes cellules afin qu'elle se dégénèrent. Celon la physique quantique nous pouvons transformer nos cellules par la force de la pensée et la puissance de l'intention, alors je vais tenter et on verra bien.

En revanche la colère n'est pas bénéfique, au contraire

Portrait de sonia

Mon infectio que j'ai vu ce midi. s'est mise à me parler avec l'accent pied noir, répétant ne pas comprendre mes propos.

Je lui ai demandé les raisons de labsence de suivi médical puis sollicité le test d'effort pour voir mon coeur car suis essoufflée souvent et je fume..

Ce à quoi il m'a été répondu "delai trop long au chu, hôpital de jour=patient sous traitement arv, ce qui n'est pas mon cas

Par contre le médecin infectio s'est empressé de me proposer une prise de sang là tout de suite pour voir ma charge virale et cd4.

J'ai refusé ! (gratuit pour développer je ne sais quoi, qu'ils me paient!)

J'ai un bilan sanguin annuel dans le cadre de la cohorte codex21 et le prochain est dans six mois.

Désormais je suis persona non grata, comme si on n'admettait pas mon contrôle naturel du vih car petite maghrébine des cités qui fument des joints et bois du rouge mdr

seropos d'origine "arabe" aie accrochez vous, restez dans le soin, merci imim zina mes respects et vous autres également.

 

Portrait de chanelle

J'ai changé d'infectiologue, et bien contente de l'avoir fait. Maintenant j'ai 1 comprimé a prendre, Genvoya je vais voir ce que ca va donné dans le temps. Je le prends sérieusement.  J'ai juste pris quelques kilos.... mdr la ceinture abdominale! grrrr!

Pour en revenir a mon précédent infectio.J'ai dû lutter comme une forcénée pour qu'elle veuille bien changer mon ancien traitement le Stribild qui a eu des conséquences sur mes os : osteoporose très sévère ! discopathie dégénérative des cervicales , problèmes de dos, d'articulations, trop de cholesterol donc risque cardio vasculaire si je ne prend par un traitement etc....

J'ai dû passé a l'attaque.... j'ai clairement formulé mon intention d'arreter le traitement si elle refusait de m'entendre. Entendre ma souffrance physique, et psychologique, parfois je n'en peux plus ! j'ai plus envie de me battre.

Mon état se dégradait, j'avais mal, j'avais peur.....Son seul intéret, c'était ma CV indetectable ! 

Et moi, qu'est ce que je suis, une CV uniquement et mon corps souffrant que je traine comme un fardeau, je passe mon temps a  prendre des dolipranes, des antiflammatoires, a faire de la kiné et sans compter mes séances chez le psychologue.

Elle ne m'a pas entendu , elle ne m'a pas respecté.......j'ai changé d'infectiologue.

Pour éviter la colère, pour éviter que cette colère m'empoisonne l'existence qu'elle se retourne contre moi, pour vivre non survivre dignement, je fais du sport le Pilate et du yoga.

Je me recentre sur moi meme, sur mon essentiel, mon moi intérieur afin de m'apaiser, préserver le peu de confiance que j'ai en moi. Puisque je ne suis pas respecter en tant qu'individu, etre humain, puisque je suis devenue un chiffre, des stastistiques, je dois faire au mieux pour ne pas basculer dans une folie....

Portrait de IMIM

à Clémence, Zina, Chanelle qui s'expriment rarement, mais qui sortent de l'ombre pour expliquer ce que nous sommes un paquet à vivre Et que TOUS (y compris institutions et assos HIV)  NIENT en bloc !
Pour la discrimination, même quand ils savent ils ne font rien

Il faudrait des plaintes collectives initiées par les assos C leur rôle de nous défendre
Qu'ils cessent de nous renvoyer sur les" concialiateurs" ou autres
Ya plus d'avocats ds vos assos ?

Sonia
Tu ai discriminée parce que tu refuse de te plier à LEUR exigence Tu ne veux pas de ttt
J'ai été discriminée parce que j'ai réclamé un allègement (avant les autres)
Parce que je dénonce les service hop. HIV, dont une seule moitié des patients bénéficient des soins et de l'attention dont ils ont besoin
Le tout accompagné de RACISME
Il m'a été proposé par un doc de me faire suivre par quelqu'un de ma communauté (?!) et une AS de demander de l'aide à ma communauté
Je croyais naïvement que ma communauté était la France J'y suis née J'y ai bossé J'y ai élevé mon enfant......oui mais le NOM et dès fois même l'adresse.......L'administration et les services publics sont infestés de racistes de tout bords Merci la laïcité !

La colère est mauvaise conseillère Je le sais...

Pourtant, 10ans après mon changement d'hop. suite à un départ massif de mes spécialistes (infectio, gynéco, ORL, rumato), puis 4/5ans ds un service hop. qui va me laisser crever (ya pas d'autres termes Je ne supportais + mes tri L'infectio m'a dit c ça ou rien !! Alors ça a été RIEN
6mois ap. stade SIDA En 2011, faut le faire J'avais échappée aux véritables années sida......
Arrivée ds un autre hop.,  même histoire
Un vrai calvaire pour obtenir un allègement plus de 2ans encore après ma demande
G perdu 7ans Ma santé s'est déglinguée de partout Ya + rien à faire Les os, les muscles, les nerfs et maintenent bien sur, c le moral qui s'éteint.....et AUCUNE mais AUCUNE prise en charge des maux que j'ai depuis des années
Pas de rumato Pas d ORL un doc traitant tiède et un infectio inutile (dsl)

Il n'y a que quand j'arrive en urgence et qu'ils ne peuvent faire autrement que de me passer au bloc op. qu'ils agissent

De +,  g eu beau demander de l'aide, y compris à AIDES ou autres Silence....
Jvois sur ce site que beaucoup sont aidés.....Ils sont logés, nourrit, soignés......
Quelle chance ! les anciens séropos crèvent..... (vas y .........censure...mdr)

Et le MANQUE DE RESPECT envers les PATIENTS Quand est-il sanctionné ????????
Il serait temps que les institutions chargées de controles, remettent les pendules à l'heure à ce monde d'intouchables

Portrait de sonia

Merci à toi, tu as très bien résumé la situation.

Je m'accroche à seronet qui m'informe de la réalité des migrants et m'encourage à défendre les acces aux droits humains et la qualité de vie; beaucoup trop de cohortes et d'études scientifiques et sociales(vespa)rendent les parcours vih sinueux et indétectables.

Est-ce la vengeance du serpent à plumes ou l'Éternelle Arlésienne? Ou encore mieux, proche de ma culture "le conte des mille et une nuit"... désolée écriture cryptée mdr

Libres à nous, à vous ,de dire la vérité et d'aller ensemble vers la guérison et le vaccin. Inchallah !

Portrait de IMIM

j'en ai plein le q !
Quand j'ai besoin d'être défendu, ya personne.........

Par contre ce que je demande pour moi, je le demande pour TOUS
Je ne suis pas la seule à subir Si ça m'arrive à moi, ça arrive à d'autres.....

J'aurais très bien pu passer en mp avec les modés et plaider ma petite cause perso, comme il me l'a été conseillé
Ne plus m'exprimer sur le site Ca pertube !!!

D'autres l'ont fait : pour les franchises, par ex. Ils ont adressé des courriers persos au ministère
Pour ma part, il est hors de question que j'ailles mendier Ce système de franchises médicales est des plus injuste
Il doit être ABOLI pour TOUS

Je réclame juste une pratique de la médecine EGALITAIRE Sans discrimination d'aucune sorte De race, de religion, de nom, de quartier, de statut social Je les ai toutes vécues ces 10 dernières années.......Moi ce sont les docs, l'autres c l'école, un autre les flics, d'autres le travail Des familles qui se sont privées pour payer des études à leurs enfants qui finissent vendeurs !

Que le mépris, les abus de pouvoir, l'indifférence et l'incompétence soient sanctionnés comme il se doit ....

Alors peut-être que la France retrouvera le visage de Marianne.....mais pour l'instant qu'est-ce qu'elle est laide.......
Ce sont nos élites qui l'ont défigurée !!! Et pas le contraire comme on voudrait ns le faire croire......
A force de taper toujours sur les mêmes, de les mettre dos à dos, ça va très mal finir.......ya pas besoin d'être devin....
Et yen aura toujours pour s'en étonner !

@Chanelle
"Pour éviter la colère, pour éviter que cette colère m'empoisonne l'existence qu'elle se retourne contre moi, pour vivre non survivre dignement, je fais du sport le Pilate et du yoga.
Je me recentre sur moi meme, sur mon essentiel, mon moi intérieur afin de m'apaiser, préserver le peu de confiance que j'ai en moi. Puisque je ne suis pas respecter en tant qu'individu, etre humain, puisque je suis devenue un chiffre, des stastistiques, je dois faire au mieux pour ne pas basculer dans une folie...."

C'est ce que j'ai fait durant des années Mais mm ça, ça ne fonctionne plus
TROP C TROP !