Un compagnon de longue date

bonjour,

tous les medicaments ont des effet secondaire sur le court , et le long terme,

prends tes medicaments tous les jours pendant 1 an, et ensuite voit rapidement avec ton medecin,

pour suivre un allégement, parce que ces medicaments sont très fort,

il ne vaut mieux pas en manger tous les jours pendant 10 ans,

parce qu'il détraque beaucoup de chose dans le corps,

c'est vrai qu'ils bloquent bien le VIH, mais pour le reste, c'est pas encore ça.

je pense que si tu alléges avec ton medecin et que tu arrive à passer progressivement à

 3 cachet par semaine , tu devrais peut être avoir une vie normale.

Cordialement.

En fait, j'ai un ami australien qui a été prescrit ce médicament par son médicin à Syndney, il m'a dit que l'Odefsey contient juste 250 mg de médicaments et est efficace...

Quoi, comment ça odefsey est "trop mignon, petit et violet" ?? Je suis sous Odefsey et les comprimés sont assez gros (comme kaletra ou emtriva) et super moches, ils sont gris !

detlevera @ elle ta fait quoi la bôite ? (vu le coup ) MDR

Elle m'a rien fait, mais je répondais a litighostb qui trouve ses comprimés petits violets et trop choux. Ben on ne doit pas parler des mêmes .?? Allez je file, kine...

Litlghostb,

Pour répondre à tes angoisses, tu seras rassuré d'apprendre qu'on estime qu'une personne séropositive infectée ces dernières années et sous traitement efficace, a une espérance de vie supérieure à la population générale, du fait d'un meilleur suivi médical.

Bien sûr, si tu es indétectable tu pourras sans problème faire des bébés sans risque ni pour eux ni pour la mère.

Pour les effets indésirables des traitements, il ne faut pas se laisser imoimpressionner par les notices, heureusement la plupart des patients ne subissent aucun des nombreux effets listés.

Concernant la toxicité renale, si ce point particulier te préoccupe, tu peux envisager un traitement sans tenofovir (notamment Triumeq si tu veux garder un comprimé unique), puisque c'est le tenofovir qui est responsable de cette toxicité.

reconnue séro en 1995. Ma séro elle remonte à une transfusion en 85 et contaminée. je suis une femme hétéro de 66 ans. J'ai commencé mon 1er traitement en 2002 j'ai changé à plusieurs reprises de traitements car des effects secondaires que je ne supportais pas. En dernier lieu soit en juillet 2017 on m'a passé au genvoya et là ce fut le bouquet j'ai commencé très rapidement à prendre de la graisse au ventre, sur les hanches et haut des cuisses. Je suis passée de 47 kg à 56 kg. Désespérée. depuis le 12 février je suis à odefsey et au lieu de prendre le soir le comprimé je le prends à midi ce qui fait que j'ai le temps de le digérer et ai presque plus de problème d'estomac. De ma décision personnel le dimanche (le jour du seigneur mdr) je ne le prends pas. ma charge virale est indetectable depuis presque le tout début de mon premier traitement et je n'ai jamais eu une défense immunitaire aussi bien.

Depuis quelques jours, je suis passé d'Eviplera à Odefsey. Pas de quoi sauter de joie, car ça allait déjà très bien avec Eviplera, mais Odefsey a des avantages : moins de risques pour les reins à long terme, comprimés plus discrets, flacon plus petit (ne prend guère de place dans ma trousse de toilette). En outre, il coûte quelques euros moins cher. 

1 mois 1/2 sous ODEFSEY  et 1 kg de plus alors que je n'ai rien changé à mes habitudes alimentaires et que je continue à bouger beaucoup.

Pour l'instant je ne peux pas jurer qu'il y ait lien de cause à effet avec odefsey, j'ai donc décidé de poursuivre encore ce traitement en espérant vivement infirmer un éventuel lien avec la prise de poids.

Sinon je demanderais à arrêter, il est hors de question pour moi d'annuler tous mes efforts fournis au quotidien pour retrouver et maintenir mon poids d'avant arrêt tabac + traitements divers !

À suivre.

Det.

debut pour moi sous odefsey ( une semaine ), ce serait le top pour moi  de prendre du poids, bloqué à 52 kg , manque 15 ! ! ! 

Je switch bientôt sur Odefsey.

Je me demande si ce n'est pas une manoeuvre des labos pour nous faire passer sur un cacheton à eux, pour tuer l'Eviplera qui devait passer sous générique bientôt.

Le coup du Tennofovir supra toxique, rien n'est prouvé...

Bonjour,

je voudrais savoir si vous rencontrez le même problème que moi. Bon ok j'ai eu un souci avec mes poumons j'étais en détresse respiratoire en aout 2017 et suis restée à l'hosto 15 jours sous cortisone en plus. J'avais arrêté de fumer le 24 aout. Là je rencontre des problèmes, avant j'étais sous genvoya. J'ai pris plus de 8 kgs. Mal de chien à l'estomac alors que je ne prends plus d'IPP. Déconseillé avec odefsey. Et le foie en compote. Bref cette nuit je n'ai dormi que deux heures. Des renvois contamment et des baillements aussi. J'en ai marre. Y a t-il quelqu'un qui a les mêmes problèmes que moi. Merci de votre réponse. Cela me remonterait un peu le moral.

du coup a midi je n'ai rien mangé même pas grignoter.Comme je saute un médicament une fois par semaine je ne vais pas le prendre aujourd'hui. Je ne sais pas encore ce que je vais manger, peut être juste une banane car pas faim du tout et toujours des douleurs à l'estomac et quintes de toux. Toujours l'impression d'avoir des miettes dans la gorge alors je tousse et crache un peu des glaires mais fatiguée je suis. A 66 ans ce n'est pas la joie.J'attends vos réponses s'il vous plait. Merci Frédérique.

Merci à toi pour ta réponse. Je suis suivie par un médecin à l'hosto depuis 2002. Pour l'estomac, il m'a dit que cela venait des IPP et qu'il ne fallait surtout pas en prendre. Lorsque je suis allée voir le gastro entérologue il m'a dit que je devais voir avec le médecin qui me suivait car il ne connaissait rien aux traitements pour la séro. Je dois dire que le médecin qui me suivait à pris sa retraite récemment et m' mis dans les mains de ce nouveau docteur. A priori il est à l'écoute et me suis bien.

millepertuis ça je sais je n'en prends jamais. J'aimerais trouver quelque chose d'efficace pour l'estomac si je fais un extra pour bien digérer autre que les IPP. J'ai essayé la verveine mais elle me donne des brulures d'estomac et cela m'oblige à rendre ensuite si je veux bien dormir. Pas très agréable. En alimentation je prends pas mal de légumes et même si je fais une salade ce sera des légumes cuits auparavant. pas de tomates car elles je ne les supporte pas sauf les tomates cerises. café juste le matin et bon mon petit péché mignon car je ne vais pas non plus me priver de tout ce sont mes deux où trois bières dans la journée mais bon des bonnes leffe. Après très peu de viande plutot poisson. j'aimerai enfin perdre le poids que j'ai accumulé avec la cortisone et ce punaise de genvoya que je prenais avant odefsey mais bon j'ai fondu de trois kgs et plus rien pour l'instant.

je bloque le tout avec du Gaviscon ... moins nocif , enfin pour le moment !

Quelqu'un qui était déjà en allègement avec EVIPLERA (exemple 5 ou 4 jours / 7) est il passé à ODEFSEY?
Et si oui, à quelle fréquence par semaine?
Revenu à 7/7 ou repris le même nombre de jour, exemple 5/7?

Merci.

(Passer de Tenofovir de 245 à 25mg, c'est aussi un allègement.)

C est la question que j'ai posée à mon doc qui m a proposé le médoc suite à eviplera ( car je lui avais parlé d odefsey) et il m a dit que je pouvais passer d eviplera 3/7 à Odefsey 3/7, ce qui m'a surpris.

Je suis malgré tout resté sur Eviplera.

Pour une raison peut être idiote , je voudrais que mon corps garde une certaine 'routine médicamenteuse', ne pas le malmener avec trop de changements sachant que de tts façons il beneficie déjà d un gros allegement.

Mais je finirai évidemment par changer j imagine.

Donc tu réponds à ma question de la possibilité de changer de EVIPLERA pour Odefsey...

je vois mon médecin vendredi

litlghostb wrote:

Ce n'est absolument pas recommandé lorsque l'on prend un traitement!!!

faudra un jour arreter de dire n,importe quoi dac :

juste avant de proclamé de telle conneries ! sache que le gaviscon se prend le soir pour évitéer les reflux la nuit ...donc loin de la prise du TT

Bonjour à tous et toutes. Je reviens vers vous pour des nouvelles. Après avoir pris Odefsey sauf le dimanche voilà que comme je fais un jour de jeun par semaine (le jeudi) je ne le prends pas aussi donc deux jours en moins dans la semaine et mon organisme s'habitue bien.  En se qui concerne les 10 kgs que j'avais pris j'ai adopté un système autre pour mes repas. Le matin juste mon thé, je ne déjeune pas. A midi je grignotte une biscotte pour me tenir avec soi du fromage de brebis soit de la charcuterie où du jambon où autre , ce qui me fait plaisir. Le soir je mange des légumes en salade où un peu de viande où  du poisson accompagné d'un peu de légume mais je suis vite rassasiée. Je suis contente car j'ai enfin perdu 5 kg de la graisse qui s'était accumulée au ventre avec le genvoya et la cortisone. Je me sens mieux dans ma tête et dans mon corps. Début septembre je fais mes analyses et RV le 20 chez mon toubib à l'hosto, je vous tiendrai au courant. Courage à tous et toutes. Amicalement. Solis 06.

Litlghostb, entre fumer boire et baiser j'aurai plutôt choisi le 3e choix. Baiser comme un trou... enfin.. euh... baiser comme un phoque.. euh non.. baiser tout court !

Entre genvoya que je prend, et odefsey, m étant informé je préfère garder genvoya 

Pas mal fait de yoyo niveau poids, et extrême fatigue lié au rythme de mon travail pour cette saison d été : fourmillement sur tout le corps, titubant le matin au réveil comme si je prenais des cuites tous les soirs avant daller dormir enfin bref ( ravi que ce soit la fin vraiment )

4 à 5h par nuit, la fatigue ou plutôt le manque de sommeil me rend sensible aux effets secondaires du traitement je pense 

Odefsey protégerait moins des problèmes de poids et de graisses que le genvoya.

Jetais sous truvada au tout début et physiquement c'était la cata , pas étonnant que des témoignages de lipodistrophie soit rapportés également avec odefsey. 

Ma recherche actuelle se tournerait plus vers un traitement allégé qui a peu d'interaction avec d'autres médicaments.

Le problème c'est que si nous devons éviter certains autres traitements aux risques de graves problèmes qui pourraient mettre même notre pronostic vital en jeu, ce serait a cause des boosters.

Les boosters sont la pour accroître l'efficacité des molécules de base contre le vih et permette à ces molécules de se détruire plus lentement dans le temps dans le foie pour éviter de le fragiliser.. ce qui engendre le même effet avec d'autres médicaments , ces boosters liés aux molécules accroissent les effets d'autres médicaments. Pour un seul cachet de benzodiazépines par exemple, c'est comme si on en avait avaler 20 alors qu on en a pris un seul. Idem pour le viagra ou plein d'autre type de médicament différent. Overdose quoi 

Il y a une belle liste...

Coucou,

etant assez sexuellement "creatif" avec une libido prononcé, j'ai switché de l'eviplera a l'Odefsey fin avril et j'ai subi un grand coup de fatigue au debut de l'été.
Ca va mieux, mais ma libido reste en berne, je satisfait à minima ma cherie, mais sans plus.
je me demande si l'odefsey est la cause de cela...?????

j'ai 47 piges, bilan parfait, 650 CD4, rapport cd4/cd8 de 1.25, indetectable

le  norvir par exemple  l' etait deux fois plus  mais bon ! !

comment ca spasse ? jle prend plus il me tord le cerveau
jprend plus rien depuis un mois 

Question moi c’est déjà la cata depuis le début des traitements en 2009 mais le plus important c’est que comme j’ai du changer de traitement souvent à cause d’intolerance On m’a bloqué au tivikay + celsentri depuis 3 ans et là depuis une petite année plus aucune énergie plus rien je ne peux sortir plus rien faire la sortie du chien c’est l’aventure on a bien voulu après beaucoup d’insistances me faire essayer odefsey mais je ne l’ai supporté que 3 jours au niveau de l’estomac ça été 14/18 les tranchées l’horreur ! Est ce que ça vous a fait ça cet odefsey ? 

Y a t’il une raison particulière pour qu’on vous ait prescrit Celsentri(Maraviroc)?

Ce n’est pas un traitement de première intention. C’est rare de voir un traitement n’associant pas un inhibiteur de la reverse transcriptase (Emtricitabine/Tenofovir/Lamivudine/Rilpivirine/...) en l’absence de resistance à cette classe de médicaments.

Si on vous a prescrit Odefsey qui est en réalité du Truvada nouvelle génération (Descovy) avec de la Rilpivirine et que vous n’avez pas toléré, il y a plusieurs autres options : Dolutegravir(Tivicay) plus Truvada, Genvoya, Dolutegravir(Tivicay) plus Lamivudine(Epivir), ...

Il s’agit de votre santé, n’ayez pas peur de discuter avec votre médecin pour trouver un traitement que vous tolérerez mieux.

Dans ma demande d'un soucis d'allègement permanent mon médecin me propose de passer à ODEFSEY.

Je suis à EVIPLERA 4/7 depuis longtemps avec des résultats parfaits.

Donc j'ai demandé à mon médecin de passer à 3/7 ou de prendre ODEFSEY à 4/7 puisque le Ténofovir passe de 245 à 25 avec Odefsey. Mon médecin me dit que ça marchera 100% sûr.

Qu'en pensez vous? Odefsey est il vraiment plus léger avec le Ténofovir nouvelle formule?

Des avis?

Merci de vos réponses ;) 

Odefsey a exactement la même efficacité qu'Eviplera, tout en étant allégé, donc ce serait dans ton intérêt d'y passer. En outre, la Sécu te remerciera (Odefsey : 495 euros ; Eviplera : 621)

Je crois que je vais y passé car il faut tout faire pour alléger.

Déjà la taille du médoc sera réduite.

Ensuite il faut viser 3/7 comme beaucoup le font déjà...

j'ai la boîte ODEFSEY.

Beaucoup plus petit que EVIPLERA, c'est kool.

Je repars 4/7 jusqu'à noël et ensuite peut être 3/7.

@ litlghostb:  tu pourrais au moins faire 6/7 qui marche à 100%.

Bonjour l'ami !

Les médecins ne sont malheureusement pas très chauds pour communiquer, officiellement, sur la possibilité, quand on a un profil s+ stabilisé, sur les moyens que nous avons, nous patients, d'alléger nos traitements. Des publications sont pourtant paruses sur le sujet. Des protocoles ont été brillement testés en milieu hospitalier.

C'est vraiment dommage que les associations ne s'emparent pas davantage du sujet. Alors, les patients désinformés continuent de s'empoisonner (surmédication) ou alors de tenter d'etre apprenti sorcier (en allegeant trop).

Un 4/7 est sécure. 3/7 marche bien, 2/7 à prouver sur le long terme, 1/7 là il faut une quadri au minimum.

Ta remontée minime à 50 copie s'appelle un BLIPS, rien de grave et ne justifie pas de flipper.

https://www.actions-traitements.org/petits-blips-de-charge-virale-ne-probleme/

Je ne suis pas médecin, mais j'essaye de restée connectée, de m'informer, afin de trouver le meilleur compromis. Bien se traiter (correctement dosé) permet de mener sa monture loin !

Les medecins ont leur responsabilité à prendre de ce coté ! Dommage, ça tarde. Il est plus facile d'engraisser les labos en fermant les yeux....

Bonne journée à tous !!