Tout sur ma mère

J'invite tous les séronautes à venir s'exprimer sur le thémé des rapports patients-médecins !

- Quels sont vos rapports avec les professionnels de santé en rapport avec votre maladie ?

- comment réagissent les médecins en province et dans les grandes villes ?

- Que souhaiteriez-vous à votre médecin et que vous ne lui avez jamais dit par crainte de sa réaction négative ?

J'ai moi même eu une 1ère consultation assez tendue avec mon hépatologue ici , qui m'avait fait comprendre qu'il avait bien d'autres dossiers à traiter que le mien et qu'il pourrait bien devoir ne pas le traiter , si je lui paraissait trop ''arrogant'' dirais-je ! Ce sont toutes ces craintes et ces stress Messieurs Dames qui me font dire quelquefois , que je laisserais bien tomber toutes ces consultations et nouveaux rendez-vous avec un psychiatre et dermatologue très prochainement pour moi !

Que pensez-vous de tout cela ? Merci pour vos réponses !

Commentaires

Portrait de pouetpouet29

Il y a tant à dire... Je vais donc parler de la Province, pour ce qui est de mon virologue : j'ai une équipe soignante formidable en qui j'ai toute confiance et avec qui je peux parler de tout, même si le temps de consultation a légérement rétréci...

Pour ce qui est des spécialistes c'est mitigé!

J'ai connu l'époque des rendez-vous fin de journée chez les dentistes,  les gants en latex qu'ont vous pètent à la tronche!

Et j'ai même eu droit à un homéopathe qui ne voulait pas me piquer pour arrêter de fumer car ce n'était pas la peine mais qui voulait me vendre des ampoules venant de suisse à 60 francs!!!!

Le plus drôle a été une mammographie où celle qui me faisait passer l'examen avait revêtu une paire de gants et comme je lui faisais remarquer : elle m'a gentiment expliqué que je pouvais avoir des sécrétions.....

Aujourd'hui j'ai plus de répondant et je si j'ai un mauvais accueil... je m'en vais tout simplement!

Mais c'est vrai que c'est d'autant plus choquant ce genre d'attitude dans le milieu médical!

Bonne journée à tous.

Portrait de Unan

....tu fais bien de lancer ce sujet sur la table.

Je me souviens avoir gentiment invité des étudiants "la pour apprendre" à sortir de la consultation, ce qui n'a pas fait plaisir au médecin. Le soucis n'étant pas de savoir comment ils pouvaient apprendre de cette rencontre, mais à minima, pour la favoriser, quelle posthure ils devaient prendre. Commencer par dire bonjour, ne pas ignorer les gens, serait un bon début. Mais bon, on va dire qu'on les forme à la médecine, pas à la politesse.....

Je trouve également que le traitement à la fronde est de plus en plus courant, et comme les informations qui me sont données peuvent trouver réponse ailleurs (entre autre en ville), je me pose de plus en plus la question d'une justification de consultation (même à 6 mois) dans des services hospitaliers qui veulent préserver leur ligne budgétaire, en faisant de l'abbattage. 

Dans cette ambiance, le chantage aussi du "soyez gentils ou je vous soigne pas" s'en ressent. Peut-être que les personnes vivant avec des maladies chroniques sont de plus en plus conscientes de leur droit et du respect qui doit leur être du...

Je sais que des concertations patients/soignants ont eu lieu vers chez moi, sur le thème de la maltraitance dans les soins. Je vais chercher les résultats et les poster.
Mais je suis tout ouïe de ce que certains et certaines vont rapporter.
Biz.  

Portrait de KRIS3

Merci pour vos commentaires ! je suis sur comme vous le dîtes très bien qu'il y a nombre de choses à dire ! peut-être sur ce site y a-t-il à recueillir le plus d'avis possibles pour les faire parvenir aux interessés ! faire savoir qu'avec le temps , si le nombre de malades augmentent encore , les consultations seront peut-être de moins en moins bonnes qualités et que les médecins et soignants débordés seront de moins en moins agréables à cotoyer ....risquant d'entraîner une lassitude des plus anciens qui comme moi , ne souhaiteront plus venir en consultation !

Il est peut-être important en ces temps de renouvelements politiques d'exiger une concertation des patients et soignants en haut lieu de façon à faire comprendre que les relations à long terme n'en seront que meilleurs si l'on s'en tient à des règles de respect de la part des soignants et des patients !

Qui sait si une charte ne pourrait pas être initier à partir de vos témoignages et remonter au nouveau ministère de la santé !! on peut rêver non?

Portrait de Unan

Je trouve ton idée trés bonne.... il faut pouvoir la mettre en forme. Mais je te suis et te soutiens dans cette idée... Creer une charte ou un label qualité de prise en charge (pas que la qualité de l'acte mais la qualité d'être...) me semble pertinante. Donc à suivre....
Portrait de Tropik

Bonjour,comment vous sentez vous?Ben...ça peux allerBien cd4+ de 200 cv indetectable...Next......
Portrait de KRIS3

C'est peut-être ce sur quoi je voudrais insister !! penses-tu que les médecins n'ont que cela à faire avec les malades ?

Tu ne penses pas qu'il pourrait ou devrait te demander , si tu n'as pas de questions sur l'évolution à long terme de ta santé ? si tu pourrais réduire ton traitement à une seule gélule ''atripla'' ..??

Ton médecin te traîte-t-il comme tu le voudrais ?

C'est un peu le sens de mon forum ; si tu me dis , pour moi tout va bien , je n'ai rien à dire , ben alors on peut te compter parmi les gens qui sont satisfaits de leurs médecins , je crois non?:-)

Portrait de romainparis

est comme celui de Tropik : T4 ? Bien. CV ? Bien. Voici les ordonnances, et avec cela, j'ai de belles fraises en promotion.

Je considère mon médecin traitant comme il se comporte. Comme un épicier. Vu qu'il ne m'écoute pas et minimise mes problèmes physiques (je lui parle pas de mental, il n'est pas là pour cela), j'ai arrêté de lui parler.

Tiens, la prochaine fois je prendrai aussi des poireaux -:(

Portrait de croquant

ils sont si je lis bien comme le mien, on dirait qu'a part lire le rendu de la priz de sang , ce que je peut faire auussi,rien d autre n arrive a leurs z oreilles....

mal dans tout le corps : changez de matelas

diarrhée : ca doit etre psy ...bon a la next time ! j ose meme plus y allerCool

je veux faire l amouuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuuur ; y a autre choz a faire......................aaaaaaa vais leur exploser le cul grrrrrrrrrrrrrrrrrr

ils s occupe du vih on se demande why ils n ont aucune connaissance de ET "l'homo" (mdr je ris de ma trouvaille)

Portrait de KRIS3

Si je comprends bien les commentaires sur les rapports entre patients et médecins ? sauf que personne ne le dit vraiment je vois !

Alors on peut clore le sujet ? tout va bien et on peut s'attendre à ce que les consultations par le futur se fassent par webcam et par mail?

Quel bonheur !!

Portrait de croquant

suis obligé d aller voir des médecins spécialisé en vih qui prennet 42 et 6 euros et la miracles y a des solutionsPerplexe
Portrait de lounaa

Oui j'ai eu ma part de discriminations et pas des moindres..

Sa reste graver dans la mémoire pourtant sa date de quelques années en arrière, 

à present je suis blinder et gare au soignant ou autre qui se loupe il aura affaire à moi ..

Les rapports avec mon médecin infectiologue sont comme Romain avec le sien,

pas mauvais mais sans plus.

Avec mon généraliste (l'ancien étant partit en retraite) c'est pas évident .

Pourtant mon meilleur ami était un médecin généraliste de Arles durant des années il ma beaucoup soutenu et aider, mais il n'est plus la et me manque terriblement c'était un  homme extraordinaire très humain, simple, hyper sympa n'hésitant pas à parler pendant des heures si il le fallait . Et à partir en Afrique lors d'épidémies .

Mais il était unique et je n'ai jamais rencontrer un médecin qui lui arrive à la cheville .

Ensuite j'ai découvert l'abject, le mépris c'est du passé mais je n'ai pas oublier.

J'éssaie de vous mettre un lien  seronet ancien mais qui parle des discriminations au séropos.

Si le lien passe ... http://www.seronet.info/sondage/quand-avez-vous-subi-une-discrimination-...

Portrait de serosud

Même triste constat : aucune écoute !..il est même délicat de lui demander une recherche d'éventuelles MST.

Pour les prises de sang, j'ai fait part à mon médecin de mon désir de ne plus les faire à l'hôpital....ça l'embête !.....au motif qu'il faut faire tourner le service.

Quand je lui parle de newfil, il me dit qu'il me trouve bien et que je n'en ai donc pas besoin.

J'ai vaguement songé à arrêter mon traitement, p-c-q ras-le-bol, mais j'ai trop peur de perdre mon capital santé à mon âge.

Pour les diarrhées, je pense avoir cerner le problème : c'est à force de voir sa gueule !

C'est pas de la haine mais ça le deviendra !

Sinon, pensez-vous que je sois inconsciemment amoureux de mon Doc ???

Portrait de soleil vert

J'ai voulu l'ouvrir,parler de mon traitement,avoir le double de la totalité de mes résultats a chaque passage chez mon infectio {qui soit dit en passant est un nouvel infectio vu que le mien auquel j'étais habitué est parti dieu s'est ou faire de la recherche et passer a la teloche..} Je suis étiqueté comme étant un agité...ils ne sont pas habitués qu'un patient s'intéresse vraiment aux résultats,ils ont l'habitude d'imposer leur médecine sans tenir compte de l'avis du malade ni de ce qu'il ressent...ha oui,la seule proposition qu'ils donnent au lieu de dialoguer,écouter c'est..... voyez donc un psy........
Portrait de Tortue

 
 car ça ne servirai a rien , pour moi la relation médecin patient est trés tendue je n ' ose a peine m ' exprimé si j 'ai le malheur de dire que ça ne va pas aussitot c ' est " vous etes dépressif " je monte sur la balançe, je perd du poids, je n ' y peux rien, " vous ne mangez pas suffisament je peux rien faire pour vous allez voir votre médecin traitant ce que j ' ai fait, et lui plus sympa m ' a prescrit des crémes dessert hyperprotéinées et des examens complémentaires .
Voila pour la petite histoire , et j ' en passe ! 
 
je résume , relation trés tendueeeeeeeeeeee  
Portrait de lounaa

Si on ne leur impose pas de nous mettre  sous tri avec un bilan de tant à autre et Basta !!!

D'ou leur attitude quand on pose des questions qui les emmerdent , sa coupe court quand sa répond pas à coté ! ou pas du tout  genre changer de matelas  , or le matelas est neuf est pas bon marché du tout ...

Pareil pour les lypo il faut se battre serosud ! 

Tape du poing sur la table lui te trouve bien  mais c'est ton image qui compte ton avis à toi ! pas le sien ...

Ici la consult est rapide l'écran est déja allumer de son pc il me montre quelques courbes (lol ) et attaque l'ordonnance ...

Les douleurs il faut pas lui en causer il sait pas , mon compagnon à péter un cable un jour depuis sa bouge un peu, mais en fait je me demande si ils sont conscients de tout les problémes que peut faire la maladie ...

Leur nouveau atout les nouveaux médocs qui marchent trés bien ne font pas d'effets secondaires, bref prenez sa et boucler la ...

Croquant inl ne connaisse peut étre pas l'homo mais traite les héteros de la même façon , notre sensibilité ils s'en moquent complétement .

Portrait de croquant

quant j arrivai a 4 pattes il me disait je vous trouve pas trop mal ! bien sur j avais des douleurs la nuit, mais une écoute de mes problèmes meme pas ou si peux comme si je racontais des mensonges.il racontais une blague pour changer de sujet!!!

avant prises de sang et autres a l hosto mais now c'est éconnomie.....comme m a dit quelqu un ils sont en vie le sexe pourquoi en veulent t il................ah comme si ce doc baisait pas nous on est en vie ca suffit je pensais que si ils avaient choisit cette spécialité c'est qu on lesi nteressait et bien non!

Portrait de Doume29

Je serais le seul avoir une perle comme toubib?

Elle me suit depuis 1988 et a toujours été à mon écoute, m'ayant connue en haut de la vague (rarement) et complêtement déprimé, d'où le temps qu'elle passe avec chaque patient. A mi-temps sur deux services, les secrétaires ont pour consigne de la joindre pour qu'elle puisse nous rappeller dés qu'elle le peut.

Un problême particulier? Elle travaille en intelligence avec d'autres confrères, qu'ils soient dentiste, gastro-entérologue, dermatho et j'en passe..

Son premier soucis étant que nous vivions au mieux notre maladie et notre traitement. Aprés chaque consultation, le résultat de nos analyses ainsi que son ressenti par apport à notre morale ou notre physique est envoyé au généraliste.

Petite touche perso, une musique classique est diffusée en sourdine dans son son cabinet.

 En juillet prochain, l'infirmière qui travaille avec elle prend sa retraite et ses remplaçantes ont déjà pris leurs fonctions, elles sont tout simplement remarquables!!

N'étant pas un patient très facile pour qui le moindre changement est une véritable révolution, elle m'a dit qu'elle aussi est appellée à partir un jour...

Dans mon malheur j'ai la chance d'être préservé à ce niveau. 

Portrait de lounaa

ps j'avais oublier ...

Il faut les demander encore et encore et  en plus  sa met une drole d'ambiance les vibrations se tendent ...

Résultats : pour des copies de bilan jamais complet en copies ! 

Alors je tel au labo de l'hosto, qui m'envoie d'un labo à l'autre pour chaque prélévement et chose étrange sa marcher avant , la derniere fois ils ont refuser de me les envoyer ? 

Il faut demander au secretariat du smit , sauf que les secretaires n'ont pas le droit sans son aval à lui ...

Je comprends pas pourquoi ...

Portrait de croquant

on devrait tous ne plus aller a l hosto ca ils n auraient plus de boulot ou je ne c koi juste pour lire mes resultas je peux le faire aussi! grrrrrrrrrrrrrrrrrr
Portrait de soleil vert

Pareil dans le sud de la france...”.on ne peut vous donner vos résultats sans l'autorisation de votre infectiologue”....circulez y a rien a voir.
Portrait de lounaa

Et tu n'est pas le seul d'autres aussi sont bien pris en charge mais il faut le savoir c'est pas de partout ...

On parle  de ce que l'on vie ,et personnellement contrairement à toi je ne pense pas être une personne qui angoisse au moindre changement , et je suis plutot douce j'ai toujours le sourire j'ai horreur des mauvais rapport , je suis polie avec le medecin et d'ailleurs j'ai payer cher d'avoir était trop cool trop longtemps ...

Sans doute à cause de l'idée respectueuse que je me fesais des dr ayant connu un médecin plus que humain autrefois .

 Alors je n'osais pas m'imposer jusque au jour ou j'ai faillit en crever ...

Alors quand il le faut je tape du poing sur la table, mais c'est usant d'en arriver la ...

Depuis il m'écoute un peu plus mais bof  sa l'emmerde .

Depuis je sais que il faut surtout prendre soin soi même de sa santé , et faire du mieux possible mais c'est navrant d' 'en arriver la ...

Portrait de joeydebxl

Hello les "seronautres"!

Bon, voilà un sujet "plus intéressant" qu'un autre...

Alors, pour mon compte, je suis très bien avec mon médecin;
Ecoute, gentillesse, attention, il prend le temps de tout expliquer, il donne des petits trucs & astuces de lui même....

Cependant, parfois il faut tout de même tendre un peu la main pour que ça sorte,...
Mais, je pense que ceci est dû au fait que je ne suis pas le seul, qu'il a d'autres chats à fouetter...

Je sais que de nombreuses personnes se sentent mal avec leurs infectiologues, mais, dans ce cas, à l'image du psy, pourquoi ne pas essayer un autre...;
C'est une relation à vie pour l'instant, donc, il vaut mieux se sentir mieux avec...

@Croquant: Bien oui, probable que tu sois amoureux de ton médecin, t'es de toute façon amoureux de tout ce qui bouge!!! :) :) :) :)

Voilà, excellente soirée à toutes & tous!!! :)

Portrait de lounaa

Je suis aussi dans le sud ...

Dit donc on n'est pas gaté ...

Et si on s'aider entre nous ! je sais pas comment mais pourquoi on ferait pas une liste des bons et moins bon lol , service ? 

Puisque il y à des perles  cherchont les oui mais comment ? 

avez vous des idées ? 

Je veux bien faire l'effort de me déplacer en dehors de mon departement de temps à autre.

J'ai déja essayer Montpellier mais c'est comme ici .

Et vous ? avez vous déja essayer ailleurs ? 

C'est quoi qui vous en empéche ? le cout ?

 Ou le manque d'info sur ou aller ?

Portrait de joeydebxl

croquant wrote:
on devrait tous ne plus aller a l hosto ca ils n auraient plus de boulot ou je ne c koi juste pour lire mes resultas je peux le faire aussi! grrrrrrrrrrrrrrrrrr
VIH = virus de l'infecte humour!

Euh, pas tout à fait...

Certains résultats pourraient t'effrayer, il faut prendre les résultats d'une prise de sang dans son ensemble et seul ton médecin peut le faire...

Oui, tu peux lire "indétectable et CD4 - xxx valeur absolue ou xxx %), mais, le reste...

Allez, bissous gros amoureux!!! :) :) (on va finir par se marier nous deux!) :)
Portrait de croquant

sur les analyses il y a comment dire mon crevau fond.....si vous etre entre ca et ca c'est bon, les normes ! et depuis des années j y suis alors j ai l habitude

je te rapelle que tu es casé iiiii bon on pouurra passé notre lune de miel a phuket c mon rêve. d ailleurs si quelqu un veut y aller..................................

Portrait de croquant

cerveau comme koi ca fon rapidement
Portrait de lounaa

Je sais pas j'ai connu des séropos vraiment  très calés  pour lire les analyses vih vhc etc , ayant des sacré connaissances en biologie, Soleil vert dit plus haut ils ne sont pas habituer à ce que l'on s'intéresse aux résultats c'est vrai et c'est aussi un moyen pour eux parfois de pas répondre à nos questions ...

Et puis si tout va si bien pourquoi rechigner à remettre la totalité des copies des bilans ?

est ce pour éviter des questions donc une perte de temps pour eux ? 

Ou certain dérapage ... à savoir ?

Portrait de croquant

moi je veux juste qu il ne sorte pa deux, trois blagues pour éviter de me répondre sur les effets secondaires o me prendre pour un con
Portrait de lounaa

J 'aurai pas du mettre dérapage , un jour j'ai vu sur mon dossier des ??? partout ,

Il à la manie d'écrire sur les résultats , il entoure des chiffres les soulignent au stylo,  etc .Bref un jour je lui ai demander pourquoi ces points d'interrogation ? 

Il ma répondu  il y à des résultats que j'ai du mal à comprendre, mais vous savez on na pas la science exacte ...

Au moins il à était franc ce jour la ...

Portrait de croquant

pour mes neuropathies apres le changement de matelas proposé a st louis g du attendre 12h aux urgences a lariboisière pour etre soulagé est ce normal!?

Portrait de lounaa

Je n'en ai pas parler ici, mais si tu savais comme je me suis battue , il me fesait comme à toi et changer de sujet, couper court et jusque à faire bah je sais pas d'ou sa vient !!!

Ce jour la j'ai péter un cable , depuis il  à compris , il ne si risque plus maintenant c'est déja sa il sait et admet et petite cerise sur le gateau il reconnait  parfaitement tout sa ...

Mais  une bien petite victoire, après toute cette souffrance .

On dirait qu'il savait mais ne voulait pas le dire ...

Bonne soirée à tous . Sol

Portrait de soleil vert

Oui soledad c'est une idée a creuser...désolé de répondre avec un décalage mais je n'ai pas d'ordi et je fais tout avec mon blacberry
Portrait de joeydebxl

soledad wrote:

Je sais pas j'ai connu des séropos vraiment  très calés  pour lire les analyses vih vhc etc , ayant des sacré connaissances en biologie, Soleil vert dit plus haut ils ne sont pas habituer à ce que l'on s'intéresse aux résultats c'est vrai et c'est aussi un moyen pour eux parfois de pas répondre à nos questions ...

Et puis si tout va si bien pourquoi rechigner à remettre la totalité des copies des bilans ?

est ce pour éviter des questions donc une perte de temps pour eux ? 

Ou certain dérapage ... à savoir ?



Comme tu dis, à savoir...

Certaines personnes peuvent en effet être assez bien foutues sur le plan des connaissances biologiques de base, mais, par exemple, si tu dois faire un rapport entre deux analyses ou entre deux types de biologie (fer par exemple), tu ne seras jamais aussi bien en connaissance que ton médecin...

Je ne dis pas, bien au contraire, que les gens qui lisent eux mêmes leurs résultats sont des cons, d'ailleurs, je le fais souvent et il me dit souvent (le médecin) que j'ai visé juste, d'ailleurs, la dernière fois il m'a dit: "Pourquoi avez-vous encore besoin de moi??"...

Mais, ce que je veux dire, c'est que parfois le médecin peut être plus qu'utile, il faut quand même leurs rendre qu'ils ont faits de huit à dix ans de formation poru nous répondre, alors, pourquoi ne pas leurs faire confiance...?

Puis, ils sont là pour ça, donc, à nouveau, si quelque chose ne va pas avec le médecin; Essyaer un autre, ça ne coûte pas grand chose de plus...

Excellente soirée petit croque et à tous les autres aussi!!! :)

PS: Sorry pour l'orthographe, je ne suis pas sur mon Word et donc pas sur le correcteur orthographique!!! :)
Portrait de joeydebxl

& Soldat, je ne t'oublies, bien sûr, pas du tout!!! :)
Donc, @croquant & soldat!

Portrait de lounaa

Soleil vert on fait comme on peut je navigue avec une clée 3 g , carj'ai une panne adsl totale, alors par moment je la laisse aussi aux autres et du coup je me retrouve sans connection ...

Pour l'idée à creuser sa serait super si on arrive à avoir de bonne adresse si les seronotes veulent bien nous donner des infos ...

Bon cette fois je vous dit @ plus .

Sol

Portrait de joeydebxl

A creuser pour les seronautes, pour que l'entre aide soit réellement complète, que AIDES finance des clés 3G, des Blackberry, des connexions ADSL,...;
Un "full pack" pour tous les seronautes, offert pas AIDES!! :)
Sophie, gigi, Vincenzo, vous passez ça en conseil???
VIH = virus de l'infecte humour!
Portrait de vivement

J'ai déjà eu l'occasion de le dire ici, le médecin me permet d'obtenir un remboursement de traitements, rien de plus !

Je n'ai plus de médecin traitant depuis 18 mois et même si j'en ai vu deux depuis, ils ont été si naze que j'ai décidé de ne pas les revoir. Le dernier était quand même très fort : il était juste remplaçant du titulaire et a commencé par m'engueuler parce qu'il ne prenait pas de nouveaux patients : "surtout vous avec votre pathologie, moi je vous connais pas....... vous voulez quoi ? Ah ce traitement ? ok..... pour moi ça fait 32 euros...".

Quant à mon infectiologue, elle ne me touche plus. on vieillit ensemble, c'est une relation intime finalement. Non, ça friserait l'inceste !

J'ai RV avec elle lundi, je vais lui demander la prescription ORL habituelle, peut etre une évaluation vitamine B si ça fait pas trop, elle me renverra vers le cardio pour lequel la prise du RV est déjà une épreuve et puis on parlera d'observance, du changement de pouvoir, du taf, de ses beaux parents, de son 3ème mec.... 

Ah le candida Albicans ? c'est moi qui lui ai soufflé.... Elle me redira que c'est du ressort du généraliste.

Et puis il y a le renouvellement de médicament. Je remets du Smecta ? du Forlax ? 

Non, c'est pas la peine.........

 Et je repartirais au bout de 3/4h en me disant : "Ah, elle est quand même vachement cool j'ai de la chance"

Portrait de KRIS3

Mais qu'en fait-on ?

J'ai cherché sur Google s'il existe un palmarés des meilleurs services d'infectiologie en France ! je n'en ai pas trouvé !

J'ai bien vu ce forum initié ici sur le site pour le palmarés des meilleurs hôpitaux en 2009 , mais tous les ans l'Express ou autres , établissent leur classement !http://www.seronet.info/billet_forum/palmares-des-meilleurs-hopitaux-publics-et-le-votre-17824

Qu'est ce que cela apporte aux séropositifs d'avoir ce classement alors que si je lis tous les commentaires il me semble que beaucoup disent qu'ils ne sont pas satisfaits des rapports qu'ils ont avec leurs infectiologues !

-Manque de temps lors de la consultation - résultats de prise de sang non reçus systématique - relation tendue - etc etc !

Que faire de ces commentaires ?

Une liste non exhaustive de besoins précis dans les relations entre patients et médecins qui garantissent qu'il y ait moins de stress pour les malades?

Qui sait une liste des meilleurs service d'infectiologie en France , par ville , par hôpitaux ?

Par médecin?

Une liste pour ce site ou pour les plus de séronautes possibles?

Un questionnaire à transmettre à d'autres connaissances hors de ce site?

Un questionnaire dont le résultat sera transmis , au ministère de la santé?

En parlant des relations patients-médecins voilà un site que je viens de découvrir :http://www.magpatients.org/brochure/magpatients-VIH-2011/quelles-relations-entre-patients-et-equipe-medicale.html

Il y a surement bien des choses à découvrir sur le net mais y a-t-il donc ce que je dis , c'est à dire une référence directe des patients et de leurs besoins auprés des médecins infectiologues ?

Que faire alors?

Merci de m'avoir lu ; et bon week-end

Portrait de Doume29

De vous dire que mon toubib travaille pour son autre mi-temps dans un centre de soins palliatifs
Portrait de lounaa

Et le mien suit des détenus en prison et c'est vrai ...

Mais je vois pas le rapport avec ce forum ...

Bon merci à Kris3 d'avoir voulu essayer de faire évoluer les choses  dans le bon sens parler de cela  peut servir à quelques uns.

J'avais poser la question pourquoi vous n'aller pas ailleurs ? 

Avez vous essayer ? Vous savez pas trop ou aller ? ou est ce les moyens qui vous manquent ?  ou après avoir essayer ailleurs c'était pareil ? 

Il y à aussi nombres de seronotes qui ne sont pas venus poster ici...

Mais pour les avoir lu dans d'autres tribulles ou forum je peux vous dire que beaucoups sont mécontents de leurs  toubibs .

 En fait  il y à des bons et moins bons inféctiologues, ou médecin sa c'est certain c'est  comme tout dans la vie, il y à aussi ceux qui s'intéresse vraiment à leur patients (les humains clin d'oeuil à Jaques) et les autres .

Joedbxl certains séropos savent plus que lire leurs  analyses non pas entre deux bilans mais sur des années ...

le vih le vhc  etc  et leur bilans , certains je dit bien , c'est vrai que quelques uns ne sont plus sur le site.

On ne nie pas que les dr ont fait des études il faut pas tout mélanger , la confiance sa se mérite et sa se construit à deux . 

Je ne vois pas l'intéret de chercher un autre toubib si tout se passe bien .

Quand je lis certains posts je constate que c'est un sacré probléme, après pourquoi les personnes ne cherchent pas ailleurs ?  il y à surement des raisons à cela aussi ...

 @Vivement forlax ou , lol.

Moi c'est vous voulez un peu de lyrica ...

Je me dit aussi qu'il est cool parfois comme toi , mais c'est pas suffisant.

Il y à tout le reste ce que j'ai du mal à oublier, et ce qui fait que je galére à prendre soin de moi ailleurs  et autrement  aussi, sinon je serai plus la pour en parler . 

Le constat est la .

Il y à les bons médecins et les autres, après trouver le bon près de chez soi c'est une autre histoire .

Bon dimanche à tous...

Portrait de croquant

le lyrica si je me trompe pas je bndais plus mais gomme ils disent y a autre chose a fairecommme j ai ps gop de fric un coup de je vais voir mon médecin doué pour certaines choses et le mois d aprés celui pour le bide...alala pauvre de npus avec ces aides a l hosto....san compte qu il a mis 15jours a trouver mon lymphome ; oui j ai vu des ganglions sur l estomac mais bon ca ne l avais pas mis sur la piste come si on en avait la ! pfu ; a mort!

Please, excusez pour les fautes je vois rien....en ce moment c passagerPerplexe

Portrait de lounaa

Croquant merci donc pour toi c'est que tu na pas trop de fric ...

15 jours pour trouver un lymphome ...

Ou 10 piges à tourner en rond ...

Pauvres de nous, reste plus que à souhaiter que l'allien soit sage et ne sorte pas trop des choses simples pour eux , 

T4 ok et indetectable, mais que voulez vous de plus ...

Youpi tout va bien ...

Le reste il faut se demerder comme on peut ...

Sol

Portrait de dracula666

moi,le mien je le changerais pour rien au monde,hyper sympa,il sait prendre son temps avec moi,je le considére comme un ami. quand je vais pas bien,et qu il ne trouve pas,ilm envoie faire des radio,ou des examens plus poussées et les resultats il me les explique,meme les resultat du C.H.U,quand j y vais tous les 6mois,c est lui qui m explique,et méme quand je vais bien,mais pas trop bien dans ma téte,je vais le voir pour en discutez,quand je ressort,je suis appaisez. sinon je vais au C.M.P tout pret de chez moi,pour discutez avec des infirmiére psy,cela me soulage dés maux que j ai sur la conciences
Portrait de croquant

avec les neuroCool
Portrait de aurore712

Hello,

j'ai une expérience un peu particulière. De 2008 à 2010, mon infectio était à Nice et tout était transparent pour mes résultats (envoyés à ma généraliste et à moi-même, même si j'ai du me faire entendre pour arriver à ça). En revanche, pour les effets secondaires et complications, c'est ma généraliste qui gérait tout. L'infectio était souvent injoignable en dehors des rdv. Depuis 2008, je suis suivie à Caen. Là, c'est encore différent, aucun résultat communiqué à ma généraliste mais systématiquement adressés par courrier chez moi environ 1 mois après la prise de sang. C'est moi qui fait le lien entre généraliste et infectio. Quand j'ai des complications, l'infectio est toujours disponible, il essaye de trouver les causes et m'adresse à des collègues si besoin. Il est plutôt humain et ouvert même si, parfois, il faut taper du poing sur la table car ses priorités ne sont pas forcément les miennes. Dans l'ensemble, mon suivi est bon mais uniquement parce que je suis actrice de ma santé. C'est moi qui sollicite les différents spécialistes et généralistes et fait le lien entre eux. C'est un peu pénible mais, pour le moment, ça marche pas trop mal. Le manque de moyens est, je pense, le plus gros obstacle à un meilleur suivi. L'infectio a peu de temps, fait des journées de fou et fait de son mieux pour répondre aux demandes de ses patients avec les moyens qu'il a.

Il m'a déjà répondu pour un souci ORL qu'il ne savait pas et m'a adressé à un ORL pour une meilleure prise en charge.

J'ai donc l'impression que je suis dans un cas un peu particulier et plutôt privilégié.

@Soledad, même si je voulais aller voir ailleurs, ce serait très compliqué car pas d'autre service à la ronde sans au moins 1 heure de voiture ...

Portrait de lounaa

Salut Aurore ,  justement en te lisant je me dit que effectivement c'est pas normal que je bataille pour mes copies bilans , je pensais que c'était tout le monde pareil, à vrai dire si j'insiste lourdement je les obtients mais c'est usant ...

Sinon je peux aussi aller au labo, mais la c'est plus l'infectiologue, mais mon nouveau généraliste et il est pas trop au courant pour le vih .

Tu est comme moi pour un bon suivit (moi je sais ou aller mais c'est Marseille 110 bornes de chez moi ...

Un copain Momo ma  proposé de me mener à son toubib dans un bon service la bas et   je sais que j'irai tot ou tard ...

C'est pas le rapport qui passe pas entre l'infectiologue ici et moi car depuis 20 ans que je le connais  et pendant des années sa se passer pas mal au contraire c'est quand j'ai commencer à avoir des soucis que les choses ont changer ...

Puis ici si tu à besoin d'un autre spécialiste il faut te débrouillerla plupart du temps...

Manque de moyens pour l'infectiologue  oui je le pense aussi et rapport avec les autres médecins certainement aussi sa je l'avais remarquer ...

Bises ...Sol

 

 

Portrait de robhalford

Pour ma part depuis le début je ne suis tombé que sur des gens sympas. Bizarres parfois mais sympas.

Au centre de dépistage, une folle grâce à qui l'annonce de ma séropositivité s'est faite dans un éclat de rire. (Bon il faut dire que je suis réceptif à la folie et à l'humour mal placé). Mais au-delà de ça, une femme d'une grande humanité et avec de l'empathie (je n'ai pas dit compassion, hein!).

A l'hosto, 3 personnes : 2 médecins et 1 interne. Le premier médecin accompagné de son interne. Alors le médecin, sur une autre planète, proche de saturne je pense. Fous rires dès le début. Mais qui a pris pas moins de 2 heures pour notre premier entretien. L'interne... j'ai failli tomber amoureux. Un jeune rebeu, adorable, beau comme un dieu, très intelligent, sensible, à l'écoute. Il m'a beaucoup motivé à revenir à chaque fois celui-là !!!!!! lol

L'autre médecin (responsable du service). Froide en apparence, mais qui est celle qui a pris le plus de temps pour me poser des questions sur la façon dont je gérais la situation et tout ce qui se passait. Qui a pris le temps de m'expliquer tout ce qu'ils faisaient comme examens et pourquoi. Et qui a pris le temps aussi d'écouter et de répondre à toutes mes questions.

Puis mon médecin traitant, gay et spécialiste vih. C'est simple : un coeur sur pattes.

Quelqu'un à qui je peux tout dire et qui n'hésite pas à tout me dire non plus, ni même à m'engueuler.

Je souhaite à tout le monde de rencontrer des gens comme ça.

Pour ma part, j'avais très peur de tomber sur des gens compatissants, dégoulinants de bons sentiments. Heureusement, rien de tout ça. Des gens humains juste ce qu'il faut et très professionnels. C'est ce que j'attends d'eux. Pour les sentiments j'ai mes amis.

Alors bien sûr je n'ai pas de traitement, donc aucun effet secondaire et je n'ai eu aucun symptome depuis que je suis S+, alors forcément, pour l'instant, je n'ai pas été confronté aux difficultés que beaucoup ici rencontrent.

Mais le moment venu, je vous en ferai part aussi.

http://www.seronet.info/tribulle/handicap-aah-mdph-rqth

Bien à vous,

Rob

Portrait de Superpoussin

Pendant longtemps j'ai été suivi dans un service de stars par un type qui se prenait justement pour l'une d'elle.

Une complète catastrophe : aucune écoute, mépris du patient, mensonges probables (pour me faire faire une pause thérapeutique et en observer le résultat), ... et passe-droits pour des minettes qui venaient sans rendez-vous et sans attendre quand moi il me pourrissait la vie pour chaque rendez-vous et me faisait attendre toujours des heures (je ne l'ai appris qu'après coup)

Oui mais c'était mon infectiologue et, d'une part j'avais peur de trouver pire ailleurs, d'autre part il était difficile d'accepter que qui vous prescrivait ce qui vous maintenait en vie, qui de qui votre vie dépendait, était une horreur.

J'ai mis de longues années avant de prendre le risque d'aller voir ailleurs. Mes premières tentatives ont été au sein de son service qui, mis à part lui, me convenait parfaitement pour ce qui était des infirmières, aide-soignants, organisation et cadre.

J'ai été confronté à un obstacle imprévu: ses collègues étaient réticents à lui prendre un patient. Un seul a timidement accepté, mais c'était si timide que je n'ai pas donné suite.

J'ai appris ensuite que mon vaste hôpital disposait d'un deuxième service spécialisé dans le VIH. Certes ce deuxième service était moins prestigieux mais ce n'était pas des vedettes que je recherchais mais un médecin à l'écoute, humain.

Pas facile de faire un tel changement. Sur le côté pratique c'était la même adresse, les deux services se touchant dans l'hôpital. Le problème est que je quittais certes un médecin catastrophique mais aussi dans le même lot un service que j'aimais vraiment.

J'ai pris le risque de changer et si j'ai trouvé mon nouveau service beaucoup moins bien organisé que le précédent, moins chaleureux,... en revanche j'y ai été suivi successivement par 3 médecins (les 2 premiers étant partis en province ou dans le privé) qui m'ont tous semblés capables d'écoute.

Etait-ce un esprit d'écoute du patient insufflé par le chef de ce nouveau service ou bien le fait que dès le premier rendez-vous je leur expliquais que j'attendais d'eux de ne pas être aussi lamentables que leur collègue que j'avais fui?

Je l'ignore.

Aujourd'hui, après le recul de longues années, j'aime toujours mon infectiologue que je trouve humaine, à l'écoute, à l'écoute de mes mots mais aussi des silences. Je ne l'ai encore jamais vu se planter dans son écoute et considère ceci comme un miracle. Pourvu qu'il dure.

J'ai pris le risque de changer de service et cela fut un bon choix, mais j'imagine que tout le monde ne peut pas faire la même chose, tout le monde n'a pas le choix.

Portrait de Koros

Je suis très content de mon médecin hospitalier en ce qui concerne le suivi médical du virus. Elle est jeune et à une attitude qui en est de même. 

 

Là où il y a beaucoup plus de difficulté, c'est que je ne peux pas lui parler. Je n'y arrive pas. Tout va toujours trop vite, quand je vais à la consultation, j'ai l'impression de faire un marathon. Il faut courir faire les prises de sang puis je vais dans le bureau de mon docteur. Elle me pose des tas de questions d'ordre physique, m'osculte en même temps, bref, il faut rentabiliser le temps. A la fin de son check-up, j'essaie de lui confier certains soucis que je rencontre notamment de libido, des questionnements ou des angoisses qu'il m'arrive d'avoir par rapport à la maladie ou les traitements, ses réponses sont assez expéditives. Je ne pense pas que ce soit par manque de compétences mais peut-être parce qu'elle est prise par le temps. Elle ne me réponds jamais avec des explications. Du coup, je repars avec mes interrogations et je n'ai jamais de réponse.

 

Malgré ça, je suis très content de mon médecin, rien que de la voir, ça me fait du bien. Elle est très ouverte et je pense que c'est une personne avec qui on peut parler. C'est rare que je parvienne à accorcher avec un docteur et en qui j'ai entièrement confiance.Je ne changerai pour rien au monde.  

Portrait de avenger

Suis arriver dans le cantal ,j'ai pris le medcin  qui vit au village a coter du miens et les debut fur houleux c'etais en 95,prmiere prise de contact ,on discute tout ça ,me dis qu'il me prends comme patient ,fait une lettre au medecin hospitalier ,que je viens chercher 2 jours plus tard ,et la! surprise dans le courrier il etais fait m'ention que j'etais homo ,perso j'assume mais je vois pas ce que cela apporte de plus ,bref je dis au remplacant que j'aurais une discution avec lui ,ce a quoi il me reponds je pense que lui aussi.

2 semaine s plus tard je vais en consulte  chez mon generaliste et la ça a barder serieux.

1) je lui ais dit que le courrier qui etais destiner au spé je le lisait ,normal cela me concerne;

2°je lui ais demander a qui il avait demander la permission  de metre que j'etais homo sur le dit courrier (la sont attitude a changer ) et me dit ,mais suis medecin (en gros je fais ce que je veus quoi),et la le ton est vraiment monter direct,je lui ais dis bon on vas faire comme moi je decide et pas  seulement toi,maintenant quand tu as une annonce a faire a tes autres patients ,  qu'ils ont un gros cancert et que tu leurs dis "c'est une mauvaise bronchite" c'est ton blem,avec moi t'as rien a cacher; et moi de meme j'ai rien a te cacher ,maintenant tu fonctionne comme moi je veus, ou alors je vais ailleur,je vous raconte ça tres calment ,mais ça barder vraiment avec les poings qui tapent sur le bureau ,puis il m'as dis "bien on fait un essai"et depuis ça marche,j'ai accée a mon dossier medical sans aucun soucis si je le souhaite ,on se tutois et ont s'appel par nos prenoms,il s'est former au vih   et se tien au courant regulierement,bref on se fais confiance  et je peus vous dire que je lui en aient fait voir de toutes les couleurs ,bref je sais que cela n'est pas facile mais il faut monttrer  aux medecins  que c'est pas eux qui decide de tout ,mais que nous aussi on a notre mot a dire,et que c'est nous qui decidons a la fin .maintenant cette relation avec ce medecin est impccable je l'ai je le garde lool.

voila voila  c'etais mon moment temoignage  

des bises

éric.