Sac de noeuds

Mots clés  : financement Seronet

Je me demandais si Seronet touchait de l'argent par des laboratoires pharmaceutiques ?

Commentaires

Portrait de sonia

oui le site percevait des dons à un certain moment, à la sortie de Seronet, le plus gros contributeur etait le labo Gilead, maintenant je n'en sais rien lol

Portrait de Exit

C'est une plaisanterie ??

C'est donc pour ceci que dès l'instant ou l'on parle allègement on est de suite recadré ?

Il y a donc une affaire d'argent derrière tout ça ? 

Portrait de sonia

et tu croyais quoi Exit?

L'Etat PROVIDENCE c'est fini, l'exception du sida, aussi.

Il reste une idée, un fantôme de sida.

Par contre, à nous d'aimer et faire vivre ce site, car c'est le dernier, me semble-t-il, d'aussi bien concus, non?

Sans aides financières, on n'irait nulle part, je pense, après c'est une histoire d'ethique, peut-on tout accepter?

Portrait de sonia

pour Seronet-TV en ViHS+,

c'est une idée , trouver un générique musical du style de la petite maison dans la prairie? Non , trop neuneu , il faut une accroche percutante, hein?

Quand les génériques inonderont le marché, il ne restera que l'huile de coude pour faire tourner la machine, oh hisse ! Les assoces n'auront plus un radis, sniff

Portrait de bob02

A ce jour séronet n'a enlevé aucun poste ni aucune ligne sur ce que j'ai raconté sur mon allègement , peut etre avec ce poste je serai exclus , on vera bien , pour ceux qui voudrait faire un allègement parlez en à votre médecin , c'est  possible pour certaine personne , pour ce qui est de ma santé, elle est très très bonne depuis que je fais cet allègement , plus aucune trace de fatigue , plus aucun stres , plus aucune douleur ,ma tension est redevenue normal,  je prend ma trie un jour sur deux , que du plaisir à la prendre , avant c"était une contrainte , la peur que mon corps ne supportait plus ce surdosage , si j'avais continué avec la dose qu'on me faisait prendre je serais plus là ,  la vie m'était devenue insuportable .Amicalement Jean

Portrait de Cookie

Je ne suis pas en allègement  mais ...

Chacun a un parcours thérapeutique, une histoire médicale. Personnellement je suis choqué, lorsque que je poste le témoignage de deux seronautes qui ont connu un échec thérapeutique, de voir ces témoignages concrets balayés d'un revers de mains à coups de statistiques.

Le sujet est suffisamment pointu et délicat, la vie des seropostifs est loin d'être facile pour tout le monde.

A mon avis, sur seronet, nous ne sommes pas que dans des débats d'idées et de chiffres, il y a derrière des êtres humains avec leurs forces et leurs faiblesses, avec leur histoire avec le VIH. Et pour cette raison nous pouvons et devons exprimer nos avis et nos divergences de façon plus pondérée et dans le respect de chacun.

Je vais faire un allègement seronet quelques temps .... une sorte d'allègement psychologique (je ne vise personne en disant ca, c'est une façon de parler). Car pour moi cette forme d'allègement est aussi nécessaire pour que je me sente bien.

Cookie

Portrait de sophie-seronet

Bonjour,

Seronet a touché, peu de temps après sa création, une somme modique du laboratoire Gilead qui n'aurait aucunement permis le fonctionnement du site et c'était donc en 2008 ! Depuis sa création, Seronet est entièrement financé par les fonds propres de Aides.

Au passage, je remercie Sonia, qui est parfaitement au courant de l'histoire de Seronet et de son financement, de venir gratuitement jeter de l'huile sur le feu pour une histoire anecdotique, vieille de presque 10 ans.

Alors, Exit, tu peux remballer ton fantasme du complot et te détendre.

Pour info, nous avons été parmi les premiers sur Seronet à mettre en lumière l'allègement thérapeutique en 2012.

Et dernièrement (mars 2017) Aides a déposé une opposition au brevet contre le Solvadi commercialisé par Gilead.

Bonne journée. Sophie

Portrait de Exit

Entre mettre en lumière et soutenir l'allègement ce sont deux choses bien différentes.

Une chose est certaine, Seronet ne soutient pas l'allègement thérapeutique, mes propos qui sont effacés depuis 2016 en sont bien la preuve, il suffit de voir mon topic sur le 4/7 ou quasiment chaque message a été modéré. Donc oui je suis en droit de me poser des questions sur la théorie de complot, étant moi même accusé de prescrire des allègements sur le site...D'ailleurs c'est quoi une somme modique ? 1 million ? Plus ? Moins ?

Ca vous fait quoi que je soutienne l'allègement ? En quoi est-ce mal ? Chacun ici est suffisamment adulte pour faire le tri des propos et prendre ce qui lui parait être bon et approprié. La santé est quelque chose de propre à chacun et de totalement personnel, et chacun est libre ou non d'écouter ou pas son infectiologue concernant la prescription médicale.Certains ici disent ne prendre aucun traitement malgré la demande de leur infectiologue, en quoi ceci est dangereux pour les autres de parler de son propre vécu et sa propre réalité ?

C'est pour ceci hier quand j'ai publié quelque chose (effacé depuis) qui disait que Aides pensent que les personnes séropositives sont des experts de leur propre santé, je ne le vois malheureusement pas ici, puisque l'on souhaite voir que ce qui arrange la majorité.

Que ceux qui sont contre l'allègement, sont dans leurs droits et rien ne les empêchent de débattre plutôt que d'aller se plaindre à la modération.

Malheureusement, je me rends compte que Seronet n'est pas représentatif de la réalité, il est comme un parti politique ou seuls les adhérants et les soutiens du parti ont le droit à  la parole. Exclus tous ceux qui penseraient de manière totalement différente, c'est bien dommage cette réaction de Aides et je me demande bien ce qu'en penserait aujourd'hui Michel Foucault dont Aides a été créé en son hommage et qui était un militant et défenseur de la prise de parole. Dans la vrai vie, que me feriez-vous ? Est-ce que vous m'enfermerez pour que je me taise ? Quelle violence !

Portrait de Rimbaud

Hier, un nouveau séropositif a fait son apparition sur le site et a lu tes propos qui l'ont destabilisé au moment même où il doit faire face à l'un des événements majeurs de sa vie et prendre les bonnes décisions. Tu n'as pas conscience du malaise que tu peux créer par tes propos. Il n'y a pas sur le site que des gens qui sont sous traitement depuis de nombreuses années. Il y a aussi des gens nouvellement infectés, des gens paumés, des gens ignorants... ton dogmatisme ne peut que les jeter dans la confusion et augmenter leur tristesse. 

Tes propos ne sont pas du tout sans intérêt, ils sont intéressants mais tu multiplies à l'infini ta position que tu ériges en doctrine. Là est le problème. C'est un problème de proportion : s'il y a un fil et un seul sur lequel les gens débattent de l'allègement, c'est très bien. Le problème, c'est que c'est chez toi de l'ordre de la fixation, de l'obsession et tu en deviens totalement dogmatique (même si tu es assez intelligent pour faire semblant d'adoucir parfois ton propos, mais rarement longtemps). Tu prônes la liberté d'expression et l'échange alors même que tu restes sourds et excessif (faire de séronet un site à la solde des entreprises pharmaceutiques, c'est de la diffamation).  Il y a mille sujets pertinents et non un seul.

P.

Portrait de Exit

"Hier, un nouveau séropositif a fait son apparition sur le site et a lu tes propos qui l'ont destabilisé au moment même où il doit faire face à l'un des événements majeurs de sa vie et prendre les bonnes décisions"


En écrivant ceci, tu sous-entends que je fais passer de mauvaises décisions. Quand j'ai été dignostiqué en décembre 2015, mon médecin généraliste ne savait pas ce qu'était le VIH en 2017, donc comme cette personne je suis allé m'informer par moi même, en lisant de nombreuses sources sur le net, en me documentant et en faisant aussi le tri. Remettre en cause le traitement, c'est quelque chose qui m'est venu après lorsque mes premiers effets secondaires sont apparus. *** Un propos a été modéré *** Sur la possibilité de changer de traitement ou d'alléger le traitement pour se sentir mieux dans la vie de tous les jours. 


"ton dogmatisme ne peut que les jeter dans la confusion et augmenter leur tristesse.

*** Un propos a été modéré ***



Portrait de Dakota33

rimbaud wrote:

Hier, un nouveau séropositif a fait son apparition sur le site et a lu tes propos qui l'ont destabilisé au moment même où il doit faire face à l'un des événements majeurs de sa vie et prendre les bonnes décisions. Tu n'as pas conscience du malaise que tu peux créer par tes propos. Il n'y a pas sur le site que des gens qui sont sous traitement depuis de nombreuses années. Il y a aussi des gens nouvellement infectés, des gens paumés, des gens ignorants... ton dogmatisme ne peut que les jeter dans la confusion et augmenter leur tristesse.

P.

Et les gars je veux pas foutre la merde moi ! Effectivement je pense que vos discussions ne me concerne pas, je ne suis pas encore au stade de remettre en cause un traitement que je n'ai même pas commencé... Donc je vais éviter de m'en mêler.

"Il y a aussi des gens nouvellement infectés, des gens paumés, des gens ignorants... ton dogmatisme ne peut que les jeter dans la confusion et augmenter leur tristesse"


Alors ça mon chère Rimbaud je ne sais pas comment je dois le prendre !!!


Nouvellement infecté, c'est un fait.


Paumé... euh oui peut être un peu il faut bien l'avouer, on le serait à moins non ?


Ignorant... pas complêtement quand même... ceci dit je vois en venant ici que j'ai sans doute plein de choses à apprendre au fil des semaines qui vont venir... 



Portrait de Rimbaud

Je ne parlais pas de toi dans cette fin de message : je disais que sur le site, il y avait forcément des gens aux profils divers et variés, et l'on est bien plus fragile lorsqu'on vient d'être dépisté, et donc aussi très influençables. Je parle en connaissance de cause, je ne suis séropo que depuis février. Ignorants, nous le sommes totalement... à moins d'avoir fait des études de médecine... Il ne faut pas perdre de vue que c'est un sujet infiniement complexe, qu'il y a des gens qui y consacrent leur vie, dont c'est le métier... à nous de respecter ça et de ne pas nous prendre pour les médecins que nous ne sommes pas. C'est cela que je voulais dire ;)

Le dogmatisme d'Exit est dangereux. "A présent, on peut leur dire... dans 6 mois ce sera le 4/7" : non. On ne peut pas dire ça. Pas du tout même. Il y a autant de vih qu'il y a de patients et ce genre de présent de vérité générale est mensonger et donc dangereux pour les néo-séropo que nous sommes. 

Portrait de Dakota33

En fait  je suis entièrement d'accord avec toi concernant ton dernier post et ne t'inquiète pas, il n'y pas de problème, c'était juste pour faire une réponse un peu humoristique; je ne l'avais pas spécialement pris pour moi.  

Portrait de frabro

Chacun d'entre nous doit, après un temps d'acceptation et de compréhension et en étant suffisemment informé, devenir acteur de sa santé. A terme, après quelques années d'expérience, chacun peut devenir expert de son propre cas et en parler.

Ce qui ne veut pas dire que l'on doit ériger en généralité son cas personnel : il y a autant de parcours que de séropositifs, en fonction de leur histoire personnelle, de leur culture, de leur entourage, de leur capacité de compréhension, de leur accès à des moyens d'information fiable, de leur hygiène de vie, des comorbidités associées.

Animateur d'ateliers thérapeutiques au sein de la COREVIH de ma région, je constate chaque fois la variété des parcours et le besoin d'échanges réels entre personnes concernées, sans jugement, en confiance, et en toute convivialité. Dans ces ateliers se croisent des "anciens" (l'un d'entre nous a 28 ans de séropositivité derrère lui) et des "nouveaux" (la dernière fois, un jeune homme qui venait d'apprendre depuis moins d 'un mois). C'est de la diversté de ces parcours que nait une entraide efficace qui génère l'espoir pour chacun.

Seronet est l'un  de ces moyens d'échange, malheureusement "pollué" par les habituels tenants de la théorie du complot (salauds de labos... Laughing) *** Un propos a été modéré ***

Solidairement,

François

Portrait de bernardescudier

Excellent ces ateliers des COREVIH !

Portrait de Sealiah

en opposition à touts ceux et celles qui tentent en brandissant "la théorie du complot" réduire au silence un questionnement légitime de chacun de nous.L'allègement thérapeutique est encore en discussion.Le généraliser?Pas encore d'actualité mais admettre que prenant les ARV 4/7 maintient le virus en échec pour certaines PVVIH est une réalité.L'allègement n'est pas une lubie fantaisiste d'un chercheur fou voulant nuire à tout prix aux grands groupes pharmaceutiques(théorie du complot) mais à une meilleure qualité de vie des personnes S+ ayant des effets secondaires parfois très handicapants.Celà fait 21 ans que je suis sous ARV.Si j'avais dû les prendre comme la prescription médicale le préconisait,tout les jours,je ne sais pas quel serait mon état de santé actuel.Je devrais avoir une ordonnance sans fin pour répondre à tout les effets secondaires possibles.Je ne prends qu'évipléra 2/3 fois par semaine, je ne consulte aucun spécialiste à part l'infectiologue et mon VIH est contenu.

Je ne m'immiscerai pas dans des discussions qui ressemblent à des conflits d'égo.Séronet est un lieu de partage de vécus pas une tribune de promotion pour telle  molécule,telle thérapie , telle sexualité  ou telle croyance.Abuser de la liberté d'expression pour imposer sa vision est contre-productif.Dans un tel cas , le dialogue n'est pas possible et fini par l'invective et la modération.Touts les sujet peuvent être débattus, sereinement. 

Merci sophie-seronet d'avoir éclairé ma lanterne quant au financement passé de seronet.Il tients à chacun de nous par des recherches personnelles de découvrir qui sont les financeurs actuels d'Aides aujourd'hui.

Bien à vous.

Portrait de manulyon

Exit wrote:
C'est pour ceci hier quand j'ai publié quelque chose (effacé depuis) qui disait que Aides pensent que les personnes séropositives sont des experts de leur propre santé, je ne le vois malheureusement pas ici, puisque l'on souhaite voir que ce qui arrange la majorité.

Pas très malin d'insulter notre intelligence et en même temps écrire qu'il y a de la violence...
Nous avons une expertise tout simplement par ce que ce virus est dans notre corps, qu'il nous pourrie la vie, il nous oblige à regarder notre vie en face et que nous sommes plus à l'écoute de notre corps que d'autres qui n'ont pas de pathologie chronique.

A titre personne, je sais ce qui est bien pour moi, et je n'ai pas besoin qu'on me le dise. Ça ne m'empêche pas d'écouter mon infectiologue et de prendre en compte ses remarques. La différence entre seul à prendre des décisions et se faire aider.
Après avoir lu beaucoup de sujets, j'ai lu un paquet de message ou leurs auteurs n'auraient pas à rougir face à un infectiologue.
Le genre de conversation stérile, sans aucun intérêt et absolument pas constructive.