Un compagnon de longue date

Mots clés  : Genvoyaeffets indésirables

Bonjour à tous

Je sous traitement depuis 3 ans au Genvoya auparavant Stribild et Eviplera

J'ai 52ans et j'ai de plus en plus d'effet secondaire prise de poids,diarrhée,flatulence,forte douleurs musculaires,angoisse, insomnie,

Mais analyses sont tres bonne,mais j'ai difficile de combiner mon travail a temps plein qui tres physique et le quotidien des effets secondaire du traitement.

J'ai peur pour mon avenir,mon employeur n'est pas au courant mais je cumule regulieremt des absences au travail.

Financierement il m'est imposible de diminuer mon temps de travail.

Pouvez vous me faire de vos experiences sur le meme sujet, pour que je puisse effectuer une reflexion

merci

Commentaires

Portrait de espace

qu en pense ton infectiologue?

 

Portrait de bigbrother

Bonjour, 

Pour moi, j'ai une longue période (environ 5 mois) d'avoir la diarrhée une heure ou deux heures après la prise le genvoya. Maintenant, ça va mieux.  Je crois qu'au début de la prise de Genvoya, c'est normal.

Portrait de Centvin

Bonsoir,

Pour ma part je prenais de l'Eviplera depuis quatre ans,et il y a un an on a constaté qu'il n'était plus efficace, d'ou la proposition de mon infectiologue de remplacer Eviplera par Genvoya.Pour ma part cela se passe bien globalement avec.Peut-être plus de fatigue qu'avec Eviplera, mais ce ressenti je n'en ai pas encore parler à mon médecin anti-vih.

Cordialement,

Centvin.

Portrait de chanelle

Bonsoir,

Je suis suivi dans le même hopital depuis plus de 20 ans.

J'ai pris plusieurs traitements, notamment stribild (pendant 4 ans ) mais pour des effets secondaires sur les os (intoxicité sur les os) j'ai dû l'interrompre car on m'a diagnostiqué une ostéoporose très sévère.

Ensuite, une nouvelle expérience avec Genvoya, sachant que celui ci, même s'ils sont moindres, a aussi des effets nefastes sur les os. Des douleurs musculaires, une hausse significative du mauvais cholesterol, prise de poids surtout au niveau de la ceinture abdominale, se rajoutant a tout cela une grande fatigue et un fort inconfort intestinal. 

Une vraie sirène échouée ...... je vous laisse imaginer "l'estime de moi" ! 

J'en ai parlé a mon infectiologue, qui m'a simplement dit, que mes résultats  etaient bons et ma charge virale étant indetectable, il n'y avait pas de raison de changer de traitement. Cela a durer des mois, environ 2 ans et ne supportant plus ces effets qui avaient sur moi de réelles conséquences négatives sur Ma Vie. Je suis retourné voir cet infectiologue en insistant sur mes douleurs physiques, cela n'a rien donné !

Aucune écoute a mes plaintes, seule Ma charge virale l'interessait.

J'ai décidé de changer d'infectiologue car ma souffrance était grande et incomprise. J'ai eu la chance de faire une vraie rencontre, Une infectiologue extraordinaire, qui réunit professionnalisme, écoute, efficacité, et HUMANITE, et qui ne s'arrête pas uniquement a une charge virale.

Elle m'a changé le traitement que j'ai commencé en juillet 2018. Je le tolère mieux et certains de mes problèmes se dissipent comme par exemple un meilleur transit (tellement important)

Pour la suite, nous verrons dans les mois a venir car mon infectiologue m'a prescrit des examens. Affaire a suivre LaughingLaughing

Je me sens en confiance, écoutée, comprise.

J'espère que j'ai pu t'aider et n'hésites pas si tu as des questions

Bon courage

Portrait de cedricvincent

j'ai eu un rendez-vous hier avec mon infectiologue

elle comfirme les different effets secondaire, mais trouve que mes valeurs sont tres bonne et stable.

Elle souhaite que je consulte un rumatologue, et que ont trouve un autre medicament que le pantomed pour traite acidité de l'esctomac qui pour elle donne aussi les meme effets secondaire.

Apres cela elle propose debut 2019 de changer de molecule, une nouvelle molecule qui serra disponible bientot chez nous en Belgique.

J'ai aussi parler de l'alegement du traitement mais chez nous ont moins avancer que en france sur ce sujet, et elle est pas trop chaude.

Bref ont verra la suite, mais il est clair que tous effets boulverse ma vie privée et proffesionelle.

bien à vous

Portrait de Apo

Salut, même soucis pour moi avec le genvoya : flatulences ( on le prend à la rigolade, du moins on essaie parce que se retenir au boulot jusqu'à en avoir le ventre gonflé, pour lâcher un gros pet en sortant, ça ne fait plus rire les collègues.)  difficulté à digérer,  problèmes intestinaux,  prise de poids (ceinture abdominale) , problème de sommeil, nervosité / anxiété ...il me semble qu'avec le stribild je n'avais pas ces effets secondaires. Je crois qu'il est temps pour moi de tenir un journal. Quelqu'un a-t-il constaté des difficultés de concentration et des défaillance de mémoire avec le Genvoya ?  ... J'en oublie la fatigue   qui m'empêche d'avoir une vie personnelle:  je donne toute mon énergie au travail.  Sorties : néant. Ou si peu. Trop fatiguée. Merci Cedric pour ton témoignage : tu m'incites à réagir  

Portrait de Jim83

C'est une fatigue latente qui m handicap.

Suite à une adaptation de 2 mois un peu lourde urgence etc... expliquer dans plusieurs post déjà..
Ça s est arrangé mais j'ai remarqué que le manque de sommeil me rend hypersensible au traitement, surtout cet été ou j en ai souffert en cause des horaires de restauration a plein temps additionnées au rythme d été.

Je me levais le matin en titubant comme si j'avais pris une cuite la veille. Obligé de me tenir aux murs quelques dizaine de minute le temps d émerger.. impression de jambes irradiées et sensation d impulsions cardiaques ( comme sur une plaie des fois )

j'ai passé des journée entière avec des fourmillement dans tous le corps Jusqu au crâne.
Au début au boulot j ai entendu Qu on me surnommait l autiste.
Car en plus de tout ça j'avais du mal à réfléchir même mon mental était atteint de fourmillent pour dire...

réflection au ralenti , mon cerveau a moitié endormi voir quasi total... on me bousculait un peu pour me réveiller mais j'avais aucune réaction..

j'ai quand même du annonce que jetais sous traitement et que mon état était du a ça
J ai vraiment hâte le pro140 d'ici l'année prochaine peut être, car j appréhende la saison d été prochaine.. un calvaire 

Portrait de dylan75

moi également je suis sur Genvoya depuis 3 ans jai 33 ans et c’est curieux je ne peux même pas concevoir avec ce médicament et je suis toujours fatiguée.

Portrait de Phenix70

Bonjour Cedric

Pour ma part, j'ai 53 ans, et je suis seropo depuis un an et sous GENVOYA depuis 7 mois. Pour l'instant, pas d'effet indésirable, et bon transit intestinal.  Le probléme de sommeil, de fatigue, de prise de poids sont aussi peut être à mettre en relation avec l'age et du Stress qu'engendre le fait d'être Séropositif ??  Passé le barriére des 50 ans, le corps demande beaucoup d'entretien pour rester en forme.

Portrait de avenger

Mésaventure avec genvoya tt commencer ver mi fevier 2018 en apparence nikel mais au  bout de 2 mois environs un effet secondaire c'est mis en place  sournoicement et qui c'est mis en place tres tres doucement en fais cette molecule ma bloquer le transite (constiper),mais je ny ai pas treter attention plus que ça ,me disans faut laisser le temps que le tt se mette en place,sauf que petit a petit cela a empirer tout doucement ,si bien qu'a la fin j'avais des perte de selles,j'ai tel a mon infectio,que dalle, 3 minutes de tel ,3 conneries,du coup j'ai fais venir mon generasliste ,il ma ecouter pendant au moi 3/ heure ,puis ma examiner sous toutes les couture ( toucher rectale)etc...,et il mas  dis " en fais t'es constiper ,il ma donner un laxatif et en peu de tems les choses sont a peu pres rentrer dans l'ordre ( tout n'est pas encore formidable),de plus maintenant j'ai les pieds qui enfle ,il ma mis sous lasilique et cela rendre doucement dans l'ordre.

voila en 1 heure de temps mon generaliste avais triuver ce qui n'allais pa!!!(bravo l'infectiologue.)

J'avais eu mon infectiologue au tel 3 minute et bien ce fut 1 connerie par minutes,donc quand je vais le voir nous allons avoir une discution(mouvementer) vais  lui apprendre a se foutre de ma tronche.il pourra j'ouer du "pipeau" avec les nouveau sero de la casse 2018/2019 , mais surement pas avec moi;je ne sui pas le sero de l'année a qui ont raconte n'inporte quoi!!!!

bien évidement je vais swicher genvoya  hord de questions de continuer.

Il va apprendre a me connaitre celui la!! l'infectiologue

ps vous pouvez laisser des commantaires.

cordialement.

éric.

Portrait de cedricvincent

Mon medecin reconnai que tout les traitements ont des effets secondaire, mais elle dis aussi que je doit etre content de la stabilité de mon etat viral suite au traitements. Que les traitements evolue et que de nouvelle molecule arrive mieux suportée.

Ce qui est pour moi difficile c'est la reconnaisance au quotidien des effets secondaire, pour mon entourage tout va bien je doit pas me plaindre. j'ai eu meme des reflexion "tu as pas connu les premiers traitements beaucoup plus lourds que maintenent"

Oui mais je vis en 2018 bientot 2019 et je travail tout les jour un metier lourds, plusieurs personnes que je connai autour de moi et qui ont ete contaminer il y as lontemps , ont obtenu un statut de maladie chronique et ne travail plus actuellement(reconnu par les mutuelle)

Actuellement ce n'est plus possible d'obtenir ce statut

Portrait de frabro

Je vois que tu habites en Belgique et je ne connais pas les sytèmes de prise en charge de ce pays.

Pour ceux qui vivent en France, quelques explications ci-dessous sur "maladie chronique"

S'il s'agît de l'ALD elle est mise en place automatiquement pour tout le monde dès la découverte de séropositivité et permet le remboursement à 100 % de tous les frais de santé liés au VIH.

Je pense que tu confond avec l'invalidité et éventuellement l'Allocation Adulte Handicapé qui peut être attrbuée selon le taux de handicap reconnu. Actuellement, pour les personnes contaminée depuis l'arrivée d etraitements efficaces et moins lourds, obtenir une AAH du fait du VIH est quasi impossible car il n'y a pas de handicap suffisant pour être reconnu comme handicapé à 80 %, taux qui déclenche l'éventuelle AAH.

Si ton métier st inadapté par rapport à ton état de santé, il faut d'abord te faire reconnaitre comme travailleur handicapé (et ça c'est plutôt simple) puis demander à bénéficier de formations et d'un reclassemnt professionnel. En attendant, tu peux voir la médecine du tarvail qui peut demander à ton employeur des adaptations du poste de travail (sans qu'il soit utile de préciser l'affection dont tu souffres).

Temporairement, il existe aussi le temps partiel thérapeutique, prescrit par ton médecin, à valider par la médecine du travail. Mais c'est à durée limitée.

Si vraiment il y a handicap permanent, la solution est le passage en invalidité partielle avec pension de la sécurité sociale si tu as acquis assez de droits.

En tous cas, rneonce à vivre le reste de ta vie avec une AAH : c'est mission impossible de l'obtenir et ce n'est pas un statut social enviable lorsqu'il y a d'autres possibilités.

Portrait de Passager

Salut cedricvincent

Agé de 50 ans, contaminé en 2014, decouverte de ma seropo mi-2017 et depuis sous Genvoya. CV indetectable en 4 semaines. Des problèmes gastriques les Premiers jours, une certaine fatigue depuis (mais pas forcement du qu'au Genvoya). Poids inchangé sinon. J'ai remarqué que ce medoc me donnait plus faim qu'avant.

Bon courage à toi

Cdlt 

Portrait de olivpaca

Hello Chanelle , moi aussi je suis sous Genoya et je suis fatigué des effets secondaires , les muscles n'en peuvent plus ... sauf que mon infectiologue est une femme qui ne prend en compte que les résultats d'analyse, pour elle le reste est dans le tête. Elle compte me passer à Juluca et je suis pas certain que ce soit mieux ... actuellement tu prends quoi ? 

J'avoue qu'en ce moment c'est pas simple dans ma tête.

À bientôt de te lire.

Olivier 

 

chanelle wrote:

Bonsoir,

Je suis suivi dans le même hopital depuis plus de 20 ans.

J'ai pris plusieurs traitements, notamment stribild (pendant 4 ans ) mais pour des effets secondaires sur les os (intoxicité sur les os) j'ai dû l'interrompre car on m'a diagnostiqué une ostéoporose très sévère.

Ensuite, une nouvelle expérience avec Genvoya, sachant que celui ci, même s'ils sont moindres, a aussi des effets nefastes sur les os. Des douleurs musculaires, une hausse significative du mauvais cholesterol, prise de poids surtout au niveau de la ceinture abdominale, se rajoutant a tout cela une grande fatigue et un fort inconfort intestinal. 

Une vraie sirène échouée ...... je vous laisse imaginer "l'estime de moi" ! 

J'en ai parlé a mon infectiologue, qui m'a simplement dit, que mes résultats  etaient bons et ma charge virale étant indetectable, il n'y avait pas de raison de changer de traitement. Cela a durer des mois, environ 2 ans et ne supportant plus ces effets qui avaient sur moi de réelles conséquences négatives sur Ma Vie. Je suis retourné voir cet infectiologue en insistant sur mes douleurs physiques, cela n'a rien donné !

Aucune écoute a mes plaintes, seule Ma charge virale l'interessait.

J'ai décidé de changer d'infectiologue car ma souffrance était grande et incomprise. J'ai eu la chance de faire une vraie rencontre, Une infectiologue extraordinaire, qui réunit professionnalisme, écoute, efficacité, et HUMANITE, et qui ne s'arrête pas uniquement a une charge virale.

Elle m'a changé le traitement que j'ai commencé en juillet 2018. Je le tolère mieux et certains de mes problèmes se dissipent comme par exemple un meilleur transit (tellement important)

Pour la suite, nous verrons dans les mois a venir car mon infectiologue m'a prescrit des examens. Affaire a suivre LaughingLaughing

Je me sens en confiance, écoutée, comprise.

J'espère que j'ai pu t'aider et n'hésites pas si tu as des questions

Bon courage

Portrait de olivpaca

Slt Apo moi aussi je trouve avec les effets secondaire que Genoya est bien moins suportable que Stribild et pourtant ce sont les mêmes molécules , seul le booster change et avec une dose à 10mg pour Genvoya contre 245mg avec Stribild. À n'y rien comprendre. Et mon infectiologue veut me passer à Juluca ... je pense aussi que je vais consulter un autre avis. 

À bientôt

Olivier 

 

Apo wrote:

Salut, même soucis pour moi avec le genvoya : flatulences ( on le prend à la rigolade, du moins on essaie parce que se retenir au boulot jusqu'à en avoir le ventre gonflé, pour lâcher un gros pet en sortant, ça ne fait plus rire les collègues.)  difficulté à digérer,  problèmes intestinaux,  prise de poids (ceinture abdominale) , problème de sommeil, nervosité / anxiété ...il me semble qu'avec le stribild je n'avais pas ces effets secondaires. Je crois qu'il est temps pour moi de tenir un journal. Quelqu'un a-t-il constaté des difficultés de concentration et des défaillance de mémoire avec le Genvoya ?  ... J'en oublie la fatigue   qui m'empêche d'avoir une vie personnelle:  je donne toute mon énergie au travail.  Sorties : néant. Ou si peu. Trop fatiguée. Merci Cedric pour ton témoignage : tu m'incites à réagir  

Portrait de olivpaca

Hello cedricvincent, 

merci de te lire , je suis passé de stribild qui était suportable à Genoya qui l'ai bcp moins et qui me rend fou parfois, ce qui n'est pas simple dans la vie. Mon infectiologue ne l'entend pas de même et compte très très prochainement me mettre sous Juluca... Or quand je lis Juluca je suis pas sur d'en vouloir. J'ai beaucoup d'effets musculaires mais pas que et les idées noires ah la la ... alors Julaca il s'emblerait que ce soir pire! 

En fait te lire me fait penser que puisque mon infectiologue femme ne voit que le resultat des analyses je devrais consulter un autre avis. En ce moment c'est l'angoisse de quoi faire et rien de ce que le lis ne semble m'apporter de solutions. 

À bientôt

Olivier 

 

cedricvincent wrote:

Mon medecin reconnai que tout les traitements ont des effets secondaire, mais elle dis aussi que je doit etre content de la stabilité de mon etat viral suite au traitements. Que les traitements evolue et que de nouvelle molecule arrive mieux suportée.

Ce qui est pour moi difficile c'est la reconnaisance au quotidien des effets secondaire, pour mon entourage tout va bien je doit pas me plaindre. j'ai eu meme des reflexion "tu as pas connu les premiers traitements beaucoup plus lourds que maintenent"

Oui mais je vis en 2018 bientot 2019 et je travail tout les jour un metier lourds, plusieurs personnes que je connai autour de moi et qui ont ete contaminer il y as lontemps , ont obtenu un statut de maladie chronique et ne travail plus actuellement(reconnu par les mutuelle)

Actuellement ce n'est plus possible d'obtenir ce statut

Portrait de avenger

Aprés a avoir vu mon infectiologue hier déja pour une mise au point ( oui j'avais 2 ou 3 mots a lui dire sur certaines façon de faire,mais oh choses extrahordinaire je ne suis pas monter dans les tours,juste un chouilla quand il a eu du mal a reconnaitre que les éffets secondaires difficilement gérable etait du a genvoya ,lui était partant pour continuer avec cette molécule (faisant en gros absatraction des éffets secondaires) moi ne lachant rien!

Finallement il a fini par se ranger de mon coter reconnu que les problemes ataient tres certainement liér a genvoya et qu'i allar faire remonter ce types d'effet secondaire aux parsonnes conçernés.

Donc nous avons opter pour le nouveau traitement avec  eviplera ( a voir  si les effets secondaires seront acceptable ou pas mdr!) ben sinon j'irais encore ramener ma gueule.

Sont pas habituer a ce qu'ont leurs parles comme ça! et aussi a tout négocier!! et ben avvec moi va apprendre mdr,enfin la consultation ça été chaud quand meme!

A la sortie du bureau je lui es sérrée la main en lui demandant :

"sans rancunes" ce a quoi il a répondu "non aucunes"

et ben voila!!!!

Pour finir ne vous laisser pas faire !!!

cordialement.

éric.

Portrait de gentilhomme

Cela faisait 17 mois que j'étais sous genvoya et comme beaucoup des effets secondaires sont apparus, mais très doucement, donc tu n'y prêtes pas attention; Moi aussi, j'ai un boulot très physique et de plus je me lève à 4 du mat.

Et puis 1 jour je fais le bilan et m'aperçois que je n'avais plus d'envie de sport,puis toujours fatigué,le week end je ne faisais que dormir pour pouvoir assurer ma semaine, et en lisant sur les forums jeme suis aperçu que je n'étais pas le seul.

Donc ,après une bataille de 2 mois avec mon infectio,il a admit que je devais changer ,mais je vois bien qu'il pense que c'est plus d'ordre psycho que physique.

Dans mon bonheur,je venais de commencer depuis 4 mois le traitement 4/7,et là ou c'est mieux pour moi ,c'est que j'ai pu continuer en 4/7 mais avec biktarvy,depuis,1 mois.

J'ai retrouvé ma patate d'avant et me suis remis aux sports ,mais le genvoya m'a fait beaucoup de mal musculairement, et donc cela va être long de me réparer,mais bon ,j'ai retrouvé le moral,exit les crises d'angoisses,les supers maux musculaires ,mais bon j'attend encore avant de crier victoire.

Le 4/7 change vraiment les choses et j'espère que vous pourrez le tester car cela marche,je n'ai eu aucune différence sur mes résultats,

Croisons les doigts

 

Portrait de jolicoeur

Je viens de lire par hazard vos commentaires sur le Genvoya, que je prend depuis 2 ans environ . Et depuis une dizaine de jours j'ai le ventre gonflé, je pensais que cela venait de mon alimentation, encore que j'avais des doutes. Et en lisant vos commentaires, je m'aperçois que cela pourrait venir de ce medoc. Comme je vois seulement mon infectio en aout prochain, j'espere que ça va se resorber de lui même, car sinon je vais être vraiment moche sur la plage, un vrai patapouf ;-)  j'ai un trés bon infectiologue, donc pour ma part je lui fait confiance et lui ferai part de mes inquietudes. Restons zen, 

Portrait de serofqdv

Pour ma part j'ai arrêté Genvoya et Odefsey très vite. J'avais le ventre gongon en même pas un mois, moi qui suis maigre c'était pas très beau. J'ai pris 3 kilos dans le ventre en un mois. (De 47 à 50 donc ça fait beaucoup).

J'avais aussi des maux de ventre assez violents ça devenait insupportable. Mon infectio a voulu me faire passer une coloscopie, je lui ai dit que j'étais persuadé que ça venait des médicaments donc je préférais arreter. Effectivement 15j plus tard, tout rentrait dans l'ordre. Je pense que le TAF ça nestn pas pour moi