ARV : Un an de galère avant... la libération
Bonjour,
je souhaitais partager un peu de mon expérience, aprés un an de TRI.
Dépisté en mai 2014, j'ai eu la "chance" d’être éligible au protocole "LATTE".
J'ai d'abord commencé une tri "normale" pour la phase d'induction visant à réduire à néant ma CV (qui n'était alors que de 1011 copies )
Le kivexa et le GSK744 ( cousin du dolutégravir)... pendant 5 mois.
Les choses ne furent pas forcément trés simple, mais au final l'expectative des injections prenait le dessus sur les effets indésirables assez violents.
En décembre 2014 je commence enfin le protocale avec une double injection mensuelle (en intra musculaire) de GSK744 et rilpivirine... résultat... libération à tout les niveaux, même si tout n'est pas forcément "parfait".
Autant mon corps était en pleine forme sans aucun effet désagréable notoire...autant, la Rilpivirine a eût sur moi des effets psy désastreux!!!
Chaque injection, empirant encore plus le mal-être quasi permanent qui m'envahissait, et me rendait litteralement "fou".... pleurs et ultra sensibilité 24/24.
...Depuis fin Mai, et suite à un genre "d'intoxication" à la rilpivirine (à la limite de la tentative de suicide) je suis sorti brusquement du protocole, pour revenir à une tri "de base" (kivexa dolutegravir) qui a réglé mes problèmes psy... par contre mon corps lui, me faisait bien comprendre son "refus" inflexible d'ingérer ces merdes... "le couteau" ou "la corde" aucune alternative ne me convenait...
Début Juillet, suite à mon intolérance générale à quasi tout les traitements, je décide avec mon virologie, de "tenter" la mono avec le dolutégravir.
Elle me prévient que tout cela n'est absolument pas encore validé niveau médical, mais qu'elle ne pense pas prendre de risque, bref, que cela ne devrait pas poser de problème.... d'autant que je n'avais "physiquement et psychologiquement" pas le choix... j'ai été plus que ravi de cette décision, qui encore aujourd'hui à changé ma vie... je supporte cette molécule sans aucun, mais alors AUCUN effet secondaire. reste à voir si les résultats vont suivre, mais cela je n'en doute pas, le moral au top -)
A ceux qui comme moi ont des problèmes de tolérances, voilà peut être une solution.
Je souhaite simplement souligner le fait qu'il est pour moi vital et important à bien des niveaux de ne pas se laisser emporter par le mal-être que peut enjendrer cette merde de tri bien trop souvent "ultra surdosée" que l'on nous inflige.
Chacun est différent, réagi de manière unique, avec son propre ressenti et émotions, et qu'avant tout, il faut savoir écouter son corps.
Ne laisser pas tout ca vous envahir comme j'ai failli aussi... en abdiquant et en considérent que l'en a pas le choix "normal"... etc.
J'ai l'impression de revivre aprés un an de "léthargie" chimique.
Commentaires
Questions
Ton témoignage est très intéressant mais c'est un peu confus. Pourrais-tu m'éclairer ?
Tu as d'abord pris :
KIVEXA + GSK744 (≈ TIVICAY) pendant 5 mois (juillet à novembre 2014) en comprimés, c'est bien ça ?
Avec des "effets indésirables assez violents". Peux-tu préciser lesquels ?
Puis de décembre 2014 à mai 2015 (protocole LATTE) :
2 injections par mois de GSK744 + RILPIVIRINE. Avec effets secondaires psy dûs à la RILPIVIRINE.
Sais-tu si d'autres personnes que toi dans le protocole LATTE, ont eu les mêmes effets secondaires à la RILPIVIRINE ?
RILPIVIRINE est le nom de la molécule, quel est le nom commercial du médicament ?
Fin mai 2015 : KIVEXA + TIVICAY (comprimés) et disparition des problèmes psy. Mais ton corps "refuse" ce traitement. C'est à dire ? Effets secondaires indésirables ? Les mêmes que de juillet à novembre 2014 (mêmes molécules) ? Peux-tu préciser ?
Juillet 2015 : TIVICAY en monothérapie. Plus d'effets secondaires (ressentis en juin). Le problème venait donc du KIVEXA. C'est bien ça ? Comme en 2014, apparemment...
Prochain bilan sanguin prévu quand ? Tiens-nous au courant.
Merci pour tes réponses.
Réponse à 1 question
RILPIVIRINE (molécule) = EDURANT (ARV nom commercial)
Pour "la-vie-en-rose"
Bonjour,
Pour répondre à tes questions :
Ma phase d'induction de juillet à décembre à été de 4 mois avec une combi KIVEXA et GSK744 ( qui est un analogue du TIVICAY), puis de novembre à décembre j'ai aussi prit "en plus de tout ca" un comprimé de EDURANT pour vérifier ma tolérance.
J'ai donc été sur le dernier mois en quadri-thérapie.
Au niveau des effets, le KIVEXA me ruine litterallement le systeme digestif avec des douleurs et un genre d'inflammation chronique et des nausées trés désagréables.
J'avais aussi, un symptome assez etrange et difficilement descriptible, des douleurs dans les mains et pieds avec des enflements et des demangeaisons.
Je suis par ailleurs trés sportif, et j'ai evidement noté, à default d'un changement radical, un ventre qui commencait à gonfler de l'intérieur !!! ( qui c depuis un peu amélioré mais sans avoir complètement disparu)et ca c'est trés dur à assumer!!
Le mois d'avant le debut des injections, j'ai donc commencé la prise d'EDURANT, avec immédiatement ou presque des effet psy violents.
Pleurs, déprime permanente, envie de rien... un vide total.
Trés surprenant pour mon entourage qui a l'habitude d'une personne plutôt volubile (trop même ) et super energique.
Tout cele, je pensais était lié à l'ingestion "per os "et j'etais alors persuadé que mes problèmes partieraient des le debut des injections.
En effet, deux jours aprés ma 1ere injection, mon corps m'a remercié et je me sentais compeltement libéré, voir gueri.... mlheureusement les iées noires persistaient, et j'ai pourtant tenté de les enrayer tant bien que mal.
A chaque noubelle injection le mal empirait... au point ou j'ai faillit faire une connerie... du coup
A la sortie du protocole, je suis resté presque 3 semaines sans rien prendre... un bonheur, une libération, j'ai réalisé à quel point gt mal pendant tout ces mois, à déprimer, à rendre la vie impossible a mon entourage par mes hauts et mes bas, et surtout le risque de perdre mon taf.
La reprise du KIVEXA et DOLU à été trés bien tolérée les 10 premiers jours, puis rebelote... les mêmes effets que lors de ma prise initiale... un RAZ LE BOL général me saisit, et je suis sur le point de tout stopper.
La psy me prescrit alors un anti depresseur léger pour tenter de me calmer (seroplex)... ce fut PIRE, j'ai perdu toute émotions, toutes motivation... fatigue permanente, et sentiment de désespoir terrible.... je te laisse imaginer dans l"état de délabrement psychologique je pouvais être...
Un an de tri, de medoc, de mal-être en attendant un soi disant "mieux"... puisque l'on est tou supposé passe par ces étapes...
D'ou le choix avec ma virologue de tout arreter, et les anti et la tri, pour faire une mono avec la seul molécule qui semble me convenir (même si je le savais depuis le debut apr déduction)...
les anti-intégrases, et plus particulierement le TIVICAY et son cousin...
et comme je disais... depuis tout roule, je suis "comme avant" à savoir mon corps ne ressent pas d'effet particulier, et mon esprit est serein....
désolé ct un peu long, mais c'est ciompliqué a expliquer par ecrit.
Mais ma grade théorie et que l'on ne s'habitu JAMAIS a ces merdes !!! on "pense, et l'on fini par "vivre avec"... mais sans ne jamais plus être aussi bien qu'avant.
A l'image d'une hotte qu'on allume en cuisinant, au debut c trés gênant, puis progressivement l'on ne l'entends plus... sauf que si l'on l'eteint apres un certain temps.... c un soulagement immédiat, et l'on réalise retrospectivement que l'on était pas "bien"...
Donc mono avec...
Tivicay c'est bien cela ?
Si j'ai bien compris
depuis quels sont tes résultats en mono therapie avec tivicay
bon Weekend
en effet
Je suis sur une mono avec tivicay.... pour le moment, après un mois, rien à signaler, mais de toute facon je suis encore "imbiber" de par les injection, qui ont des residuels jusque quasiment un an...
mais on evrra, je suis assez confiant