Un compagnon de longue date

Mots clés  : partage expériencevécu

Bonjour,

Comme je l'ai déjà raconté dans d'autres posts j'ai découvert ma séropositivité en avril 2019 et ai commencé mon traitement en Mai avec une charge virale initiale de 5280et un compte cd4 de 364. Après la terreur je commence à m'y faire et à accepter et ce grâce au psy et à un soutien indéfectible de mon partenaire qui est également séropositif. Heureusement que ma trithérapie n'a pas trop d'effets indésirables.

Mon poste ne concerne pas les effets secondaires mais va plutôt porter sur ce qui est positif. Je crois que nous devons nous entraider et surtout partager, beaucoup, nos expériences pour mieux vivre avec notre maladie. 

Comment faites vous pour garder le moral? Comment faites vous pour vous maintenir en bonne santé? 

Je crois que chacun de nous, surtout les nouvellement infectés, ont besoin de voir qu'il ne s'agit pas de la fin mais d'un changement. Certes c'est pas le meilleur des changements mais on pourra vivre avec .

Je ne suis pas aussi gai qu'il paraît. Je fais face à mes démons (peur, incertitudes, désintéressement des activités quotidiennes, incapacité de me projeter dans le futur,...) d'où mon appel à contribution.

Je vous remercie d'avance pour votre aide.

Commentaires

Portrait de confidentialité

Bonsoir ,

Je peux comprendre tes inquiètudes du fait de ta contamination récente .

Cependant, il ne faut pas t'inquièter les traitements d'aujourd' hui sont tres efficaces et les effets secondaires sont tres minimisés . De ce fait , c'est confortable, si je puis dire , de bénéficier de nouvelles molécules qui ne vont pas abimer ton corps comme dans les années 1980 .

J'ai 30 ans de VIH  (1989) 30 ans de traitement ; suis un rescapé j en suis très conscient c'est la raison pour laquelle je vis pleinement et profite de tous les plaisirs de la vie, la vie est trop belle pour qui sait l apprécier surtout après un passé comme le mien .

Tu peux m'écrire me demander ce que tu veux je te répondrais dans la mesure de mes possibilités .. MIEUX encore viens me voir c'est si agréable de converser en face a face PLUTOT qu à travers un ordinateur .

BONNE NUIT . 

Hervé

 

Portrait de avenger

bonjour,

Laisser entendre que les nouveaux traitements ont des éffets secondaire trés minimiser ,c'est juste une plaisanterie ,voir un mensonge. Q'une personne ne ressente pas d'éffets secondaire soit!! je peu l'admettre mais de la a en faire une généralitée c'est se moquer du monde !!! de plus "assurer " que ces fameuses nouvelles molécules sont confortable et ne vont pas abimer notre corp c'est carrément tirer des plans sur la comette  comme ont dis, sur des traitements  sur lesquels nous avons peu, voir pas du tout de recul.

cordialement.

 

Portrait de Tom Sawyer

Les nouveaux traitements sont nettement moins toxiques que les permières molécules (je n'ai pas connu les anciens traitements), mais ils restent tout de même toxiques : preuve en est de la liste interminable des effets indésirables consignés sur les notices.

Ceci dit on vit certainement mieux et en assez bonne santé qu'il y a quelques années, car des avancées ont été faites sur les traitements.

Portrait de Cenestpasquelesautres

confidentialité wrote:

Bonsoir ,

Je peux comprendre tes inquiètudes du fait de ta contamination récente .

Cependant, il ne faut pas t'inquièter les traitements d'aujourd' hui sont tres efficaces et les effets secondaires sont tres minimisés . De ce fait , c'est confortable, si je puis dire , de bénéficier de nouvelles molécules qui ne vont pas abimer ton corps comme dans les années 1980 .

J'ai 30 ans de VIH  (1989) 30 ans de traitement ; suis un rescapé j en suis très conscient c'est la raison pour laquelle je vis pleinement et profite de tous les plaisirs de la vie, la vie est trop belle pour qui sait l apprécier surtout après un passé comme le mien .

Tu peux m'écrire me demander ce que tu veux je te répondrais dans la mesure de mes possibilités .. MIEUX encore viens me voir c'est si agréable de converser en face a face PLUTOT qu à travers un ordinateur .

BONNE NUIT . 

Hervé

Bonjour Hervé, 

Je suis vraiment heureux de l'entendre. Oui en effet c'est très difficile pour moi d'accepter et de pouvoir avancer. Je peux même te dire que si on me posait la question juste le jour d'avant le résultat j'aurais répondu avec toute la confiance du monde que je ne pouvais avoir ce virus. Oui! Pour moi le test HIV était une plaisanterie, juste un passage par le labo pour vérifier et d'ailleurs c'était dans ne cadre d'un check up que je me suis imposé puisque je passe Le Cap des 35 ans et je me suis dit que maintenant il fallait suivre la glycémie etc. Le test Hiv était un coup de tête du moment qui s'est tourné en cauchemar. 

Depuis je vie apeuré. Je refuse de rester seul moment alors auparavant j'adorerais m'isoler avec mon livre ou ma musique. Maintenant je me sens constamment en danger. Le matin je me réveille à 5h ou 5h30 même si je dors assez tard avec le cœur qui bat la chamade. Dernièrement j'ai reçu un message sur le site qui m'a un peu calmé et m'a redonner espoir que je pourrai vivre normalement. Toutefois je ne peux m'arrêter de penser à la grippe qui devient un problème grave de santé ou un simple rhume qui se transforme en monstre. Tous les petits bobos du quotidien prennent une toute autre dimension. 

J'accepte tellement mal le virus et le traitement que la pilule passe très difficilement. Il faut dire qu'elle également énorme (Atripla).

Je ne plus consulter les sites portant sur les éventuels traitements curatifs espérés car je ne veux pas vivre sur un espoir futur. Psychologiquement je suis fatigué et j'ai peur de la solitude qui m'attend. 

La note positive est que je tolère mon traitement malgré la contrainte de mettre fin à ma journée a 23h00 de prise. 

Par ailleurs, l'existence de personnes avec lesquelles j'échange ici qui sont d'une gentillesse absolue me ravi. 

Je serai heureux de faire ta connaissance ainsi que d'autres. Je crois que nous pouvons mieux vivre avec ce positif si on se soutient mutuellement.

Portrait de Logah

Je suis de coeur avec toi mais sache qu' être séropositif en 2018 est meilleure que l être en 1987 a 2015. Surtout en Afrique nous avons connu le pire .reste positif suis le traitement et les conseils puis tout ira bien.

Merci 

Portrait de Rom9375

Bonsoir ! 

J’ai lu avec attention ton témoignage...laisse-moi te raconter le mien. Je suis sûr qu’il va te rassurer. 

J´ai appris ma séropositivité en janvier 2019, après une année 2018 merveilleuse ; des voyages partout dans le monde, en couple, entre amis, des soirées, des moments en famille...bref, la vie avec un grand V. L’année suivante devait l’être tout autant.

Puis le verdict tombe. Comme pour la plupart, le monde s’écroule. En vérité, il tremble plus qu’il ne s’effondre, grâce à l’aide magnifique des médecins qui m’ont ouvert les yeux sur les apprioris. Je t’explique...

J’avais en tête tous les films dramatiques (good night, my angel...Cry), la mort, ce que je voyais à la télé, le sidaction, etc...je me sentais tellement loin de tout ça, et finalement ça m´arrive. 

Les deux jours qui ont suivi l’annonce ont été affreux...mais c’etait juste parce que j’avais toutes ces images qui me revenaient. Toutes ces Questions sans réponses...

Puis, on me donne rendez-vous avec un autre docteur du service. Elle m’affirme alors que ma vie n’allait pas changer, que j’aurai une espérance de vie normale, que je pourrai même avoir des enfants (non infectés) ! Bref, qu’il fallait que j’oublie tout ce que j’avais vu avant, qu’en 2019, tout était différent, avant de rajouter : « vous verrez que j’ai raison très bientôt! »

Mon docteur est Valérie Pourcher, autant dire qu’elle sait de quoi elle parle. 

J’ai lu plus haut que ça n’avait rien à voir avec les années 80...ce n’est même pas que ça n’a rien à voir...c’est que c’est le paradis à côté ! Dans ces années là, il fallait prendre des cachets toutes les 4 heures et les effets secondaires étaient horribles...aujourd'hui en 2019, ce n’est plus qu’1 seul cachet toutes les 24 heures, sans effets secondaires pour la majorité. Si tel est le cas, ils adaptent le traitement. 

J’ai commencé avec deux, maintenant je n’en prends plus qu’1 seul. D’après elle, on pourra même essayer 5 jours sur 7 bientôt. Je suis, après 2 mois de traitement, indétectable ! Ce qui veut dire que ma charge virale est tellement faible que je ne peux même plus transmettre le virus ! 

Tout ça pour te dire qu’aujourd’hui, le VIH c’est plus grand chose. Oui c’est un choc...mais ce n’est rien comparé à ceux qui ont le diabète, qui doivent se piquer 1 à 5 fois par jour, qui ont des problèmes cardiaques avec un traitement lourd, etc...il faut relativiser et se dire que finalement pour nous, dans notre «petit malheur», excepté un cachet à prendre tous les jours, rien ne change...vraiment. Mon médecin avait donc raison.

Si tu dois mourir demain, ce ne sera pas à cause du VIH. Tout comme moi, comme nous tous. Tu n’auras sûrement jamais le SIDA grâce au traitement et à l’avancé fulgurante de la médecine.

Voilà. Il faut vivre normalement, bien respecter son traitement, se rendre aux rendez-vous médicaux...c’est tout. 

Je t’assure que le pire est bien derrière toi ! Et je te promets que réellement, rien ne change. J’en suis la preuve.

En espérant t’avoir apporté un peu de réconfort, et au plaisir de te rencontrer un jour ! 

Romain

Portrait de Cenestpasquelesautres

Merci beaucoup Romain pour ce retour très positif. Peut-être que mon problème est lié au fait que je ne fais pas du tout confiance à mon infectieux. Elle ne répond même pas correctement à mes questions. J'ai décidé de consulter chez un autre médecin au privé. 

Comme toi j'ai toujours cette image de mort imminente. J'espère que ça ira mieux bientôt. J'espère que la science avancera pour nous offrir enfin la guérison. Peut-être qu'avec le traitement nous arriverons à avoir une espérance de vie comme les séronégatifs. J'espère que ce que je ressens par vagues car pour une partie de la journée j'oublie même que j'ai cette maladie, va bientôt laisser place à une personne qui vit tout simplement. 

Je sais que c'est ennuyeux pour vous tous d'entendre ou lire quelqu'un entrain de se plaindre. Nous sommes tous dans le même bateau. Tout le monde ici est généreux et peut-être que peut-être sans ce que j'ai la j'aurais jamais découvert cela. D'ailleurs, je tiens à remercier toutes les personnes qui m'ont soutenu et qui continuent à le faire. Je serai également la pour vous ainsi que pour ceux qui nécessiteront mon aide. 

Merci encore