Bien vivre avec le VIH et son traitement

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De nos jours, la majorité des personnes séropositives bien prises en charge vivent longtemps et en bonne santé grâce à l’amélioration considérable des traitements et des soins. Bien sûr, il ne faut pas éluder le stress qui découle de l’annonce de la séropositivité, le choc et les émotions que l’on peut alors éprouver. Une fois ce cap franchi plusieurs conditions doivent être réunies pour bien vivre avec le VIH et son traitement : trouver un bon médecin avec qui on peut discuter en confiance des traitements et de la meilleure stratégie à mettre en œuvre, prendre soin de sa santé mentale et émotionnelle, faire du sport, diminuer ou arrêter certaines consommations (drogue, alcool, tabac), ne pas se refermer sur soi, entretenir sa vie sociale, etc. Et pour vous, comment se passe votre quotidien ? Estimez-vous bien vivre avec le VIH et votre traitement ? Si ce n’est pas le cas, de quoi auriez-vous besoin pour y parvenir ? C’est autour de ces questions et préoccupations qu’on vous propose d’échanger pendant le chat thématique, mardi 13 mars, à partir de 21 heures en compagnie de Diane-Seronet.

 

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Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

Avant on mourrait du SIDA. Aujourd'hui on vit avec le VIH. Une bonne nouvelle due aux progrès considérables des traitements. Alors se pose la question de "bien vivre" avec le VIH de nos jours sur le plan médical, familial, personnel, social et professionnel. C'est autour de cette question que Diane a animé la discussion. Qu'entendons-nous par "bien vivre avec le VIH" avec les traitements et dans la société (représentations sociales, exclusions, préjugés, ...)? Qu'est-ce qui nous a aidé à accepter le VIH? Que faudrait-il faire pour améliorer la situation?

yogui71
If faut vivre comme avant, vivre comme les autres. Il ne faut rien s'interdire à cause du VIH. Les traitements évoluent vite. En cinq ans j'en suis à mon troisième traitement : moins d'effets secondaires, plus facile au quotidien. J'ai été dépisté 1 mois 1/2 après ma contamination, j'ai eu beaucoup de chance, ça avait à peine donné des anticorps dans mon sang mais les analyses médicales étaient formelles. J'ai commencé le traitement moins de 3 mois après ma contamination.
Ma devise pour "bien vivre avec le VIH" c'est pour vivre heureux vivons cachés. Donc très peu de personnes sont au courant de ma séropositivité et ça va très bien. Je prends mon traitement comme le prescrivent les médecins mais je pense que j'ai de grands risques de décéder à cause d'une conséquence de mon traitement dans quelques dizaines d'années (j'en ai 50).
Pour garder un moral d'acier face au VIH et à la société, il faut garder bonne estime de soi. C'est un état d'esprit qui ne se cultive pas et ne vient pas des autres, cela vient de notre caractère.

Hvgopost
J’ai découvert ma séropositivité depuis peu, et ça été la réelle surprise. Néanmoins, je me dis qu'aujourd’hui il y a des maladies plus contraignantes que celle-ci et qu’on peut désormais très bien vivre avec, alors je continue ma vie comme je la vivais avant, avec juste un comprimé à avaler chaque jour.
Ma mère est décédée il y a 8 mois d’un cancer foudroyant. Aucun traitement n’a permis de la guérir, ni même soulager ses douleurs. Le VIH est une maladie, c’est vrai. Mais contrairement à elle, je ne décéderai pas à cause du VIH et les traitements permettent de stabiliser au maximum le virus. Voilà pourquoi je le prends bien comme ça. Il y a toujours pire ailleurs, la médecine évolue et nous avons une chance que d’autres n’ont pas.
Aujourd’hui on parle de maladie mais je ne me sens pas malade. Pour moi être malade, c’est être cloué au lit, avec 39 de fièvre. J’apprends à vivre avec le VIH. Il faut même profiter d'avantage. Déprimer ne sert à rien.
Les témoignages m’ont beaucoup rassuré.

JPH
Pour bien vivre avec le VIH il y a plusieurs aspects. Les personnes sur qui compter. Je pense que le plus difficile est la vie sociale et la vie amoureuse. Pour moi la vie sociale ne se limite pas à rencontrer des gens et faire la fête.
Il faut rester positif et se consacrer à ses projets.
J'ai du regarder des vidéos de témoignages pour me convaincre que je pouvais vivre avec le VIH.

Elian
Je ne suis plus sous traitement depuis 2 mois (sous contrôle tous les mois). Je vis très bien avec le VIH, pour moi c'est une maladie comme une autre. Je fais du sport, je bricole, des voyages, restaurants, aide humanitaire, travail associatif, rencontres entre séropositifs. Ca fait plus de 32 ans que je suis séropositif et tout va très bien.

louplyonnais
Bien vivre avec le VIH  : le travail, la famille, les sorties, les divertissements ça continue comme avant. On est contaminés mais pas malades. On travaille sans avoir besoin de prendre plus d'arrêts maladie que d'autres travailleurs.
La vie sociale tout va bien si personne ne sait rien, au moins on est pas embêté par des langues de vipère. Avoir une vie sentimentale c'est que là le problème.
Les traitements provoquent de la fatigue, des contraintes telles qu'éviter de manger ce qui est gras et éviter de trop boire de l'alcool (3 ans sous Eviplera et beaucoup d'ennuis digestifs).
Pour avoir un moral d'acier il faut continuer à vivre comme on l'entend, avoir des projets.
Il serait bien qu'il y ait des rencontres entre séropositifs, il n'y a rien près de chez moi.

sonia
Le VIH vit bien avec moi, je ne sais pas encore le traitement que je vais prendre. Je dois avoir un bilan qui devrait m'éclairer de la meilleure orientation thérapeutique pour moi. Donc je vis comme dépossédée de mon libre arbitre. On a de la chance d'avoir la sécurité sociale et d’avoir les traitements gratuits. J'ai arrêté de me plaindre.
C'est la solitude face à la maladie le plus difficile pour moi. Le traitement peut exacerber certaines pathologies sous-jacentes comme la dépression. Pour vivre bien j'aurais besoin d'échanger au maximum avec ceux déjà traités pour me rassurer. Avant il fallait militer, déclarer son statut, devenir visible, la disance etc... Maintenant qu'on vit normalement, pas facile de se retrouver entre séropositifs.
Il faudrait une entente médecins/soignants sur la problématique VIH, la séropositivité est différente du sida.
Lutter contre les préjugés passe par la déstigmatisation. Avec un discours officiel médical des personnes vivant avec le VIH, voir l'exemple de Charlotte Valandrey qui parle plutôt de sa greffe du coeur que du VIH.
Pour avoir des pensées positives, il faut avoir une bonne estime de soi, et là, ça fluctue. Un entourage non jugeant et bienveillant contribue à se sentir mieux. L'estime de soi vient souvent du regard des autres. Petite j'ai perdu ma grand-mère et je n'ai plus eu aucun regard bienveillant depuis. Le regard d'autrui est donc essentiel à ma construction.

cbcb
Je vis avec le VIH depuis quelques années. Quand je l'ai appris j'avais déjà d'autres problèmes à gérer. Le VIH me semblait complètement absurde à ce moment-là. Ma décision de prendre un traitement VIH est récente : c’est au moins un mois après avoir connu le site Seronet et avoir discuté avec plusieurs séronautes que je me suis décidée. J'ai du mal à prendre le traitement, il me donne vraiment l'impression d'être malade. Je pense que c'est psychologique.
La fatigue, la fragilité (la crève, gastro, rhinites, sinusites, bronchites, etc …) étaient déjà là avant le traitement, je savais pourquoi, et je ne me prenais pas trop la tête avec ça. Avec le traitement c’est toujours pareil (fatigue, fragilité, douleurs…). C’est des douleurs inexpliquées qui m’ont fait réagir.

Tom Sawyer
En bonne santé, je ne suis pas convaincu. Je dis cela car on a régulièrement des analyses pour surveiller pas mal de choses, qu'on soit jeune ou vieux, séropositif depuis longtemps ou pas. Donc c'est que nous sommes sur haute surveillance médicale.
Pour vivre bien avec le VIH il faut vivre pleinement sa vie comme on l'entend, profiter un max tant que tout va bien, essayer de prendre la vie du bon côté. Je considère que je vis bien avec le VIH et les traitements.
Pour l'instant ça va. J'ai été dépisté assez vite, environ 4 mois après ma contamination, et le premier traitement que j'ai encore marche bien et pas d'effets secondaires pour l'instant. Ca aurait pu être pire. J'ai un peu plus de fatigue qu'avant, du coup je sors moins, mais je garde toujours un minimum de vie sociale (enfin j'essaye). Je fais une activité sportive le plus régulièrement possible, la marche.
Cela m'a pris tout de même un an (malgré les progrès et les discours rassurants sur les avancées thérapeutiques) pour accepter le VIH et les traitements. L'annonce a été psychologiquement violente au début, les premières semaines j'ai géré comme j'ai pu. Une aide m'a été proposée dès le début de ma prise en charge : antidépresseurs légers + suivi psychologique. Mais j'ai refusé. Je voulais d'abord voir par moi-même comment je gérais la situation. Après si ça devenait ingérable pour moi j'aurai accepté cette aide je pense.
Mine de rien j'ai pu en parler et librement sur seronet, très vite, dès les premiers jours. Ca m'a aidé.
Les témoignages des seronautes m'ont rassurés au fil des jours : des séropositifs de longue date étaient encore de ce monde.
Vraiment au tout début c'est ma venue sur seronet qui m'a beaucoup aidé.

Les Anonymes (2)
Je vis bien avec mon traitement à mi-temps. Pour vivre avec le VIH il faut un moral d'acier (pour le garder faut oublier le VIH), jamais se faire de soucis. Vivre sa journée le mieux possible ne pas penser au passé ni au futur, juste vivre l'instant présent.
Pour bien vivre avec le VIH je fais du sport(vélo) et je me donne des défis.
Pour bien vivre avec le VIH : je n'y pense plus, je goûte à tout dans la vie, je fais avec car je n'ai pas le choix, je fais du sport(10 à 12 km par jour).
J'ai connu les années 80 et je peux dire qu'aujourd'hui ça va. J'ai tellement cru mourir de 30 cachets je suis passée à trois, voyez la différence! C'est du bonus!
Comment faire pour entretenir un moral d'acier ? Arrêter de se plaindre, vivre tout simplement. Je sais que ce n'est pas facile je suis passée par là.
Il faut vivre au jour le jour. Travailler aide beaucoup aussi.
Au début j'ai occulté (je ne l'ai pas acceptée) la maladie et ça m'a permis de vivre et je continue la route.

Conclusion
Une personne sur les dix participants a du mal à accepter son traitement. 90% des participants semble avoir accepté le VIH et reconnaissent que des progrès considérables ont été faits en matière de traitements.
Cependant d'autres facteurs entrent en jeu. Prendre soin de soi (bien manger, faire du sport), relativiser le VIH par rapport à d'autres maladies, le regard des autres, de la société, l'estime de soi, la vie sociale, la vie sentimentale, un entourage bienveillant, avoir des projets de vie, les témoignages et le soutien d'autres séropositifs s'avère être une aide précieuse dans cette démarche.
Pour compléter la discussion, et pour conclure, je vous laisse une petite vidéo.
https://www.youtube.com/watch?v=ZKDF6pKCnTw

Merci à tous de votre participation. Rendez-vous au prochain chat thématique. Tom.

Portrait de IMIM

la vidéo ne passe pas.......

Ce dont j'ai besoin avant tout c'est de médecin qui ne s'obtruent pas l'esprit avec les seuls résultats cv/cd4
Qui cherchent à comprendre et à expliquer les maux physiques dont certains s+ sont atteints
Des hop. de jour, comme ceux que j'ai connu il y a encore 10ans, avec les examens, les analyses nécessaires et regroupées en 1 SEUL LIEU
Des consult psy à la demande des interréssés et non pas au bon gré des docs

Une aide CONCRETE et un soutien efficace et EGAL pour les s+ qui se retrouvent dépendants (neuropathie, fibromialgie, cythopathie mitonchondriale, etc......Encore faut-il avoir un DIAGNOSTIC médical....Je traine encore des maux dont je neconnais toujours pas l'origine et qui ne sont pas pris en charge.....

L'"estime de soi".....il faut arriver à le garder quand mm le milieu médical pratique une discrimination et vous assome de

'jpe rien faire pour vous, ça fait 50e" ou encore" vous êtes vivants, vous voulez quoi de +" et pire encore quand  les assos auxquelles vous vous adressez vous rabaisse encore un peu plus..........

Perso, si je ne m'étais pas retrouvée handicapée (faire des projets, du sport, bien manger...mdr)  seule à mon domicile pendant des mois des années sans prise en charge, d'aucune sorte, MOI aussi aujourd'hui, je vivrais bien....

Il est temps de bien différencier à TOUT les niveaux la PREVENTION et les soins nécessaires et indispensables aux s+

Jcomprends mm pas qu'on tape ds le budget Aide (et autres) pour la prévention !!??!!
Quand les gens arrive à Aide, il n'est plus question de prévention.......