Le 1er décembre, pour quoi faire ?

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Choisi en 1988 par l’Organisation mondiale de la santé comme date de la Journée mondiale de lutte contre le sida, le 1er décembre est à la fois un événement attendu, mais aussi un passage obligé qui, pour beaucoup de personnes, perd un peu de son attractivité comme de son sens. Aujourd’hui, la journée est un équilibre entre l’hommage aux millions de victimes du sida, la manifestation politique et l’effet de loupe sur les enjeux du moment. Un des intérêts de cette journée est de mobiliser les médias sur la question du VIH, souvent délaissée le reste du temps. Elle est aussi une occasion d’entendre des personnes vivant avec le VIH, souvent peu prises en compte voire carrément oubliées le reste du temps. Certaines personnes la considèrent, faute de mieux, comme un mal nécessaire. Et pour vous qu’en est-il ? Quelle importance a cette journée ? Que faites-vous à cette occasion ? A quoi devrait servir cette journée mondiale annuelle ? Qu’attendez-vous de l’édition 2017 ? C’est autour de ces questions que l’on vous propose d’échanger mardi 28 novembre à partir de 21 heures, sur le chat thématique, en compagnie de Diane-Seronet.

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Commentaires

Portrait de ballif

quand j'aborde la séropositivité  tout de suite t'es homo  puis t'as fauté   en France tant que la sexualité ne sera pas acceptée comme une activité noble donnant du plaisir   il faut qu'elle commence par glorifier le sexe  et foutre la paix aux ados qui commencent à être amoureux   leurs expliquer au lieu de faire la sourde oreille 

la pub c'est à toutes heures avec des allusions porno constament

comment vous les vous que ça fonctinne correctement

pour acheter des préservatifs  ils vont à l'ouverture passe à la caisse libre service et court dehors  voilà comment est vécue notre sexualité

un père de famille surprenant son fils de se masturbant dans sa salle de bain où il n'y a rien à faire  le frappe fort

moi les fils plus petits recevaient une tape sur la main avec une grimace  quand ils voulaient découvrir leurs sexe nu lors du change  puis mis dans un sac à pommes de terre  comment peut on bouger

Portrait de Diane-seronet

Mardi 24 novembre, les séronautes s’étaient donné rendez-vous pour un chat thématique d’actualité, puisqu’il s’agissait de discuter du 1er décembre, Journée mondiale de lutte contre le sida, et de leurs envies ou attentes par rapport à ce jour de mobilisation un peu particulier.

 Le 1er décembre, pourquoi ?

Le premier à intervenir s’interroge « pourquoi cette date ? on croirait que le mois de décembre est le mois de la générosité il va y avoir aussi le Téléthon »… En réalité, si l’on sait que l’Organisation mondiale de la santé a choisi cette date en 1988 pour mobiliser à l’international sur la question du VIH/sida, il reste difficile de trouver des explications quant au choix de cette date. Et si de nombreuses causes sont défendues pendant le dernier mois de l’année, c’est aussi parce que la période des fêtes est propice à la générosité (encouragée parfois par la déduction fiscale en perspective, puisque les dons à des associations donnent lieu à un abaissement du revenu imposable).

Le 1er décembre, pour quoi faire ?

Difficile de savoir pourquoi le 1er décembre a été choisi, donc, mais tou-te-s les séronautes ont une idée de la façon dont est utilisée cette journée à l’heure actuelle. « C’est pour demander des dons, les rappels de protection et des infos sur les recherches et je dirais encore plus important l’acceptation dans la société des séropos » estime ainsi l’un d’eux. « C’est aussi (normalement) une journée d’information consacrée au sida dans les écoles, lycées… » complète une seconde, qui précise ensuite « j’en ai parlé à mes enfants : mon fils, au lycée n’avait qu’une réunion de 2h ce jour là dans toute l’année…

Ma fille est prof d’anglais dans un lycée et, dramatiquement, cette année rien n’est fait ! Même pas une réunion, rien ! C’est ce qu’ils faisaient tous les ans dans les lycées, mais cette année, ils ne le font plus avec autant de conviction ». un autre séronaute renchérit : « Je constate qu’on parle surtout des personnes les plus à risque… Je bosse dans un lycée et rien n’est prévu ici ». La mobilisation face au sida semble avoir perdu de la vitesse ces dernières années, y compris lors de la journée dédiée, et si la sortie du film « 120 battements par minute » l’a quelque peu dynamisée, il y a encore des progrès à réaliser.

Les messages à faire passer

Peu satisfait-e-s de ce qui se fait à l’heure actuelle, les séronautes fourmillent d’idées pour améliorer cette journée. Un des participants explique ainsi « J’en attends des témoignages sur comment on s’est fait avoir : il y a des cas où la confiance règne et pourtant le conjoint te refile son VIH… En fait un-e journaliste prendrait les témoignages de différents cas surtout si c’est pas franchement banal. […] Il faudrait parler de ce qu’on vit, des contraintes… On cherche à prévenir surtout les jeunes en attendant de se mettre en couple mais on doit aussi parler des personnes plus âgées qui cherchent à se remettre en couple […] Il faut dire que le VIH c’est pour la vie, que les traitements à subir c’est pour éviter de devenir malade du sida mais il faut dans un même temps combattre le jugement négatif des personnes. Il y a encore des parents qui rejettent leur enfant quand ils découvrent sa séropositivité… » Et en effet, de nombreuses idées fausses continuent d’alimenter discriminations et rejet à l’égard des personnes vivant avec le VIH. Pour une séronaute« il faut aussi parler des anciens séropos, mais arrêter de dramatiser « le sida » comme on l’a toujours fait jusqu’à maintenant, en parler autrement… Faire témoigner des séropos en bonne santé, qui ont une vie normale, sportive, familiale… tout en expliquant que ce n’est pas anodin… ». « Si c’est la journée du sida, on informe, on prévient, on donne les avancées thérapeutiques, on montre une image des séropositifs afin de nous intégrer, et surtout informer la population qu’on est pas des pestiférés. » martèle un autre séronaute.

Comment diffuser les bonnes informations ?

Un participant propose « que les messages soient diffusés dans tous les établissements qui ont des travailleurs : ce ne sont pas que des gens mariés où tout va bien surtout la fidélité… ». Pour une autre « il faudrait faire intervenir des bénévoles, des personnes de sidaction, des séropos dans les écoles, expliquer exactement ce qu’est le virus, réexpliquer les moyens de transmission, expliquer qu’il y a une recrudescence chez les jeunes actuellement… ».

De la prévention auprès des jeunes, de celles et ceux qui travaillent, mais aussi pour les professionnel-le-s de santé comme le rappelle un troisième participant : « Il faudrait que les médecins prennent des cours sur le VIH, qu’ils sachent faire la différence entre être séropo ou avoir le sida. Mon médecin a fait un jour un courrier pour que je prenne contact avec un spécialiste de la gorge « je vous envoie monsieur, antécédent : sida » alors que je suis séropo indétectable ! ». Une idée qui fait largement écho chez d’autres séronautes et qu’il développe « Il faudrait que les spécialistes passent plus de temps avec les séropos s’ils veulent avancer avec ce virus : réunion s de groupes avec des séropos… Qu’ils disent aux gens que c’est pas les séropos indétectables qui propagent le VIH mais tous ces gens qui ne se font pas dépister ».

Dernière idée pour faire passer les idées ? « Et si les chanteurs se réunissaient pour composer un texte « avoir des séropos amis » et que ça passait sur toutes les radios ? Ils l’ont fait pour les restos du cœur, pour l’Éthiopie alors on attend ça aussi pour le VIH ! ». Et si l’on se souvient en effet qu’il y a pu y avoir une telle mobilisation en 1997, autour du Sidaction avec le titre « Sa raison d’être » vendu à plus de 700 000 exemplaires, il n’est pas certain que l’on parviendrait aujourd’hui à mobiliser autant.

De l’argent pour quoi faire ?

On l’a vu, la période autour du 1er décembre est souvent propice pour l’appel à dons des associations de lutte contre le sida, mais ce n’est pas au goût de tous-tes comme le souligne un séronaute « le seul message qu’on entend c’est donnez de l’argent pour le sida, aucune info n’est donnée pour informer le public. Dire donnez de l’argent c’est facile, mais pour qui, pour quoi et surtout pour quoi faire ? » . Pour un autre séronaute, la collecte serait justifiée (et utile !) si elle était investie pour parvenir à une guérison : « des personnes qui donnent de l’argent je suis pour si, soyons optimistes, la recherche trouve le truc pour nous débarrasser de ce virus ». Un participant propose « des maisons de ressourcement pour séropos voilà un projet sympa : une dans chaque grande région ! » sur le modèle de La Maisons de vie dans les environs de Carpentras ou encore la maison de Bonneuil en Picardie.

Quels messages diffuser, où et comment, que faire de l’argent récolté… Les séronautes ont des idées pour tout, mais plusieurs regrettent le silence en dehors du 1er décembre sur des enjeux qui les concernent au quotidien : « l’occasion est d’autant plus importante qu’elle ne se présente qu’une fois par an » souligne ainsi l’une d’elle, tandis qu’on autre regrette « y’a pas assez d’un seul 1er décembre pour tout ce qu’il faut faire a priori »… Alors pour l’année prochaine et pour toutes les années jusqu’à la fin de l’épidémie, si le 1er décembre c’était tous les jours ?