Médicaments : améliorer l’information

16 Octobre 2018
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Comment tirer les leçons de la crise sanitaire du Lévothyrox ? C’est ce qu’a souhaité faire le gouvernement en commandant le 1er décembre 2017 un rapport sur l’amélioration de l’information des personnes usagères et des professionnels-les de santé sur le médicament. Et ce d’autant que ces dernières années, l’affaire du Lévothyrox n’a pas été un cas isolé. On peut se rappeler de la vaccination H1N1, du Médiator, de la Dépakine, des pilules de troisième génération... Ces dernières années ont été marquées par plusieurs crises graves impliquant des médicaments, démontrant les importantes lacunes en matière d’information. Le 1er juin 2018, le rapport de cette mission présidée par Gérald Kierzek, un médecin urgentiste, et Magali Leo, représentante de l’association Renaloo (personnes insuffisantes rénales) a été rendu à la ministre de la Santé. Il dresse un tableau très critique de la situation, mais surtout des pistes d’amélioration que le ministère de la Santé promet de suivre afin que l’information sur le médicament soit  "plus accessible, plus claire et plus réactive". La ministre veut ainsi mettre en place rapidement une « stratégie de promotion de la déclaration des événements indésirables et le développement des technologies permettant de repérer des signaux faibles d'alerte en dehors du système de pharmacovigilance ». Avez-vous été confronté-e à des problèmes d’information concernant un médicament que vous prenez ? Avez-vous déjà signalé des effets indésirables aux autorités de santé ? Avez-vous entendu parler du rôle de l’Agence nationale de sécurité du médicament ? De quoi auriez-vous besoin en matière d’information sur le médicament ? C’est autour de ces questions qu’on vous propose d’échanger pendant le chat thématique du mardi 16 octobre, à partir de 21 heures, en compagnie de Diane-Seronet.

 

Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

Introduction
Six seronautes étaient réunis pour échanger autour de la question de l'amélioration de l'information sur les médicaments.
La soirée, animée par Diane-Seronet, s'est articulée autour des points suivants :
- est-ce que l'on connaît l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament (ANSM)? Et son rôle?
- avons-nous déjà fait des signalements à l'ANSM en cas de souci avec un médicament ?
- comment faire en sorte que que l'information passe mieux quant aux limites, dangers ou effets indésirables des médicaments?
- faudrait-il qu'il y ait plus d'associations qui permettent de collecter les signalements et de les faire remonter? ou est-ce que les signalements devraient passer par les médecins?

cbcb
Je pense que que la liste des effets secondaires est trop longue pour certains traitements. Je me demande aussi si ce n'est pas une façon de se déresponsabiliser.
C'est aux médecins de relever et faire remonter les effets secondaires des traitements aux autorités compétentes.
La semaine dernière, j'ai vu mon infectiologue, je lui ai parlé de mes maux de têtes, de mes crampes, de mes problèmes de sommeil. Elle m'a répondu "oui, mais les cd4 remontent !". Que répondre à ça? On continue encore 3 mois.

Tom Sawyer
Je pense que c'est au médecin de prendre le temps d'informer son patient, sinon après on se pose plein de questions et on va se documenter sur internet, où l'on trouve tout et n'importe quoi.
Au début de ma prise en charge mon infectiologue m'avait parler de deux ou trois effets secondaires les plus fréquents : allergies au traitement, insomnies, fatigue mais rien sur les reins foie coeur. Récemment j'ai lu sur internet que le pissenlit pouvait soigner et guérir du VIH, et tout cela sur des pages internet avec un design médical très soigné.
Pour l'instant je trouve que mon infectiologue est à l'écoute.
Signaler les effets secondaires à L'ANSM (l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament)? A-t-elle du pouvoir face aux lobbies? Elle est indépendante? Par le passé on a eu des cas où l'indépendance entre ces organismes et les lobbies médicaux. On a eu des exemples par le passé pour d'autres institutions. Des indépendants mais avec des conflits d'intérêts qui apparaissent lors des gros scandales sanitaires. Mais ce serait bien si les médecins faisaient remonter les effets secondaires eux-mêmes, ce serait plus crédible. On se sentirait plus soutenus.
Ou peut-on trouver des informations? Il existe une association Action-Traitements, très documentée sur les ARVS.
Et l'information ou désinformation sur le net? L'autorité du médicament ou d'autres organismes n'ont pas la possibilité de bloquer ces pages? Je parle pas des discussions sur les blogs chats et forums ou mon exprime chacun nos avis même divergents... ça ça ne gêne pas. Par contre de fausses infos déguisées volontairement sur des pages chics classes et médicales : c'est plus grave.
 
Les Anonymes
Moi je ne prends que des génériques, 280 euros tous les deux mois (allègement). Mon virologue était contre. Le but des laboratoires c'est de nous vendre des médicaments, pas de nous soigner définitivement. Les effets secondaires c'est un plus pour eux car on doit prendre d'autres médicaments pour les soigner. Un patient guéri est un client en moins pour les laboratoires.

Avant les traitements étaient plus lourds. A l'époque j'ai attendu longtemps des AMM (Autorisation de Mise sur le Marché) : c'est elle qui décide si tel ou tel médicament est sûr et doit être mis sur le marché en France. C'était long. La liste des effets indésirables est très longue, je ne la lis plus depuis longtemps. C'est les médicaments qui donnent plein d'effets secondaires.
Jamais on ne nous informe : quand mon médecin me prescrit un médicament, jamais il ne me parle des effets indésirables possibles.
Signaler les effets indésirables ? Seul(e)s le combat est perdu d'avance. A plusieurs c'est possible. Pour le Levothyrox et le Mediator (et j'en passe), les patients ont dû créer des associations pour se faire entendre. Alors que fait l'ANSM (l'Agence Nationale de Sécurité du Médicament)? Pas grand chose. Pourquoi la liste des effets secondaires est si longue? Ils se dédouanent, principe de précaution, c'est écrit. Que faire quand on se sent abandonné(e)s par les médecins? Changer de médecin dès que possible. C'est au médecin de relever et de faire remonter les effets secondaires aux autorités compétentes : c'est lui qui prescrit. Je ne prends pas de génériques et j'attends beaucoup des traitements nouvelle génération qui viennent des Etats-Unis. Faut pas se fier aux informations médicales sur internet.

Nous laissons la conclusion à Diane
L'ANSM (l'Agence Nationale de la Sécurité des Médicaments) a pour mission principale d’évaluer les risques sanitaires présentés par les médicaments et produits de santé destinés à l'être humain. Elle est aussi l'autorité unique en matière de régulation des recherches biomédicales. C'est elle qui donne les autorisations de mise sur le marché. Elle est indépendante (en principe). Son budget de plus de 150 millions d'euros provient pour l'essentiel des taxes et redevances prélevées sur l'activité de l'industrie pharmaceutique.

Les médecins devraient prendre plus de temps
1/ pour informer des effets indésirables des traitements et
2/ pour écouter les remontées de leur patientèle, mais aussi qu'il pourrait être bon de s'interroger sur la régulation des informations sur le médicament sur internet.

Tom
Sinon nous conseillons à Luso de voire son opérateur téléphonique pour ses problèmes de connexion, car l'ANSM n'est pas compétente en la matière, et nous n'avons pas oublié l'invitation de cbcb en Bretagne pour déguster une salade de pissenlits avec des noix et du gruyère.

Merci pour votre attention et votre participation.
Cordialement Tom et Diane.