Quand les douleurs s'installent

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Pour des millions de personnes, la douleur est ancrée durablement dans le corps. Selon des enquêtes, on estime, en France, qu’une personne sur trois (on parle parfois d’une personne sur cinq) est confrontée à des douleurs chroniques qui peuvent être des migraines, des névralgies, des rhumatismes, des maux de dos, etc. Les douleurs chroniques arrivent doucement ou pas, parfois sournoisement et s'installent progressivement. D’un point de vue technique, la Haute autorité de santé définit la douleur chronique comme un syndrome multidimensionnel exprimé par la personne qui en est atteinte. Il y a douleur chronique, quelles que soient sa topographie et son intensité, lorsque la douleur présente notamment une persistance ou récurrence, qui dure au-delà de ce qui est habituel pour la cause initiale présumée, notamment si la douleur évolue depuis plus de trois mois ; une détérioration significative et progressive du fait de la douleur, des capacités fonctionnelles et relationnelles de la personne concernée dans ses activités quotidiennes. Lorsqu’elle devient chronique, la douleur n’est plus un signal d’alarme et devient une maladie en tant que telle qu’elle que soit son origine. Ces douleurs chroniques peuvent provoquer à la longue une forme d’épuisement et un sentiment d'impuissance chez les personnes qui en sont victimes. Parfois elles se transforment en douleurs psychiques face à l'absence d'explication médicale et à cause d'une prise en charge tardive. Pourtant, il existe des solutions : consultations dans les centres anti-douleurs, relaxation, hypnose, musicothérapie, art-thérapie, chirurgie, stimulation magnétique, neuro-modulation, médicaments, accompagnement psychologique, etc.
Avez-vous été ou êtes-vous confronté-e à des douleurs chroniques ? Dans quelles conditions sont-elles survenues ? Quelles solutions avez-vous mis en place et avec quels résultats ? La douleur sera au centre des préoccupations du chat thématique, mardi 6 février 2018 à partir de 21 heures en compagnie de Diane-Seronet.

 

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Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

Nous étions une dizaine de seronautes réunis autour du thème des douleurs chroniques, la moitié des participants ayant été ou sont encore confrontés aux douleurs chroniques.

Une douleur est dite chronique si elle persiste plus de 3 mois, ce n'est pas seulement une question d'intensité mais de durée. Selon des enquêtes, on estime, en France, qu’une personne sur trois (on parle parfois d’une personne sur cinq, soit 12 millions de personnes) est confrontée à des douleurs chroniques qui peuvent être des migraines, des névralgies, des rhumatismes, des maux de dos, etc. Les douleurs chroniques arrivent doucement ou pas, parfois sournoisement et s'installent progressivement.

Le débat s'est articulé autour des questions suivantes :
Qu'entendons nous par douleurs chroniques ?
Comment peut-on gérer les gérer ? Quelles sont les solutions ?
Comment sont prises en charge les douleurs chroniques ?
Pouvons-nous influencer psychologiquement les douleurs chroniques ?
Que pensons-nous des médecines alternatives : relaxation, méditation, hypnose pour faire face aux douleurs ?

Tom Sawyer
La douleur est chronique lorsqu'elle devient handicapante.
Je ne suis pas concerné par les douleurs chroniques mais je peux faire partager l'expérience de proches et de connaissances qui y sont confrontées :
- une séropositive de longue date, qui atténue ses douleurs par le biais de séances de balnéothérapie.
- ma mère : des douleurs chroniques au bras gauche dues à son travail. Elle est en retraite depuis des années, les douleurs sont moins fréquentes mais sont toujours présentes. Elle ne prend aucun traitement pour soigner ses douleurs.
- un collègue qui a pourtant une bonne hygiène de vie, mais une fragilité génétique des os. Il a subit de nombreuses opérations du dos, des genoux et des jambes. Il travaille à mi-temps thérapeutique, dont la moitié de ce temps thérapeutique en télétravail. Beaucoup de médicaments pour gérer la douleur.
- une dame d'une soixantaine d'années, atteinte d'une sclérose en plaques. Pour gérer ses douleurs elle fait des séances d'ostéopathie. D'après ses témoignages cela atténue notablement ses douleurs et améliore sa vie au quotidien.
- ma grand-mère qui a travaillé toute sa vie dans le chaud, dans le froid, un travail manuel éreintant dans les champs de canne à sucre. Vers l'âge de 55 ans, des douleurs articulaires et des rhumatismes chroniques. Elle a dû arrêté de travailler. Elle prenait des anti douleurs mais sans réelle efficacité.
Concernant les douleurs liées au vih ou aux traitements,  j'ai posé cette question à mon infectiologue dès le début de ma prise en charge. Il m'a répondu que les douleurs devraient être de plus en plus rares avec les nouveaux traitements et si le vih est soigné suffisamment tôt. L'avenir me dira si il avait tort ou raison. Je surveille ça de près et je vais aviser le moment venu.

Big Bad Badaboum
On s y habitue à une douleur chronique.(ça dépend tout de même de l'intensité). jusqu au point de ne plus y penser.. de temps en temps, un pic plus important te rappelle qu'en fait tu as mal.
J'ai passé 14 mois de traitement Interféron, avec des douleurs que rien ne calmait (gastrite chronique). Aujourd'hui, mes maux de ventre chronique, je ne les ressens presque plus.
On n'est pas tous sensible de la même façon à la douleur. Chacun est différent, il n y a pas que les séropositifs qui ont des douleurs chroniques.
Le côté psychologique c'est la base pour gérer la douleur. J'essaie et j arrive souvent, de penser a autre chose que le ressenti de la douleur.. il m arrive même parfois de me blesser (sans m'en rendre compte (c'est après que je m'aperçois que je saigne).

bob02
J'avais eu des douleurs  dans le dos et d'autres douleurs avant d'être séropositif. Les douleurs se sont accentuées avec la trithérapie. Avec le temps je me suis aperçu que c'était davantage les médicaments qui me donnaient ces douleurs mais pas le boulot.
A force de prendre des anti douleurs les douleur sont de plus en plus fortes. Ce n'étaient pas des petites douleurs.
Les médecins ont commencé à me croire quand j'ai réduit ma trithérapie.
Quand on réduit une trithérapie à cause de douleurs c'est pas pour le plaisir avec les risque que j'ai pris. Quand tu as des douleurs il n'y a plus de repos du tout. Tu dors et tu te réveilles fatigué.
L'allègement ma permis de ne plus prendre aucun autre médoc Depuis que j'ai réduit ma trithérapie plus de douleurs plus de fatigue. Avant de prendre un traitement je n'étais jamais fatigué.

sonia
Je ne suis pas encore sous traitement. J'éprouve des inflammations dues à mon vih, fatigue, dépression, étant fumeuse j'ai parfois mal aux côtes quand je tousse. La créatine proréactive est un marqueur de l'inflammation il me semble.
Je fume du cannabis pour gérer mes douleurs, mais avec le projet de verbaliser les consommateurs, on est encore loin du cannabis thérapeutique.
Le mieux est d'en parler dans un groupe de paroles par exemple, c'est en nommant les choses qu'on peut interagir avec sa douleur, je ne pense pas qu'on puisse vraiment partager sa douleur avec un autre car souvent on est seul.  Il y avait des groupes de paroles aux permanences de Aides, à l'hôpital de Grenoble il existe des consultations psy, beaucoup d'associations proposent des activités tant pour les bienfaits du corps (yoga,gym,relaxation) que de l'esprit (club lecture,théâtre, musique).
Seulement, mon sentiment de honte vis à vie de mon vih, me prive de ces moyens. Si j'avais le cancer je serai s motivée, mais promener mon gentil petit sida, non merci.

seben
Comme le monde j'ai des douleurs, je vieillis aussi. La grande question est, ai-je des douleurs parce que je suis s+ et sous traitement, ou parce que je suis s+ et sous traitement j'impute tout au vih et aux médicaments ?
Pour gérer et soigner les douleurs je ne fais rien de particulier. Je continue ma vie, si c'est gênant je consulte, je fais des examens qui ne donnent rien, ça part comme ça vient.

bahwouri
Je ne sais pas si la fatigue chronique peut être considérée comme une douleur.
J'ai complètement changé mes habitudes, très peu de sorties, je veux faire du sport mais pas facile. Je refuse de rajouter des médicaments à ceux que j'ai déjà.

sauveniere
Etre séropositif, ca ne veut pas dire avoir des douleurs ... enfin, je ne crois pas. Je suis séropositif depuis 1996, pas spécialement de douleurs ...
Comment soigner les douleurs ? En prenant l'air, en mangeant très bien, ...bref, en se concentrant sur le bien être, en limitant les médicaments, en cherchant d'autres s'il y a un effet secondaire.
Les médecines alternatives (relaxation, hypnose, méditation) je pense que ça peut marcher et ne fait pas de mal.

cbcb
J'ai commencé à avoir des douleurs avant de prendre un traitement. En ce qui me concerne, la fatigue, le stress, la contrariété jouent beaucoup sur la douleur.
Mes douleurs sont d'origine inconnue. On me donne des traitements pour calmer (souvent inefficaces), mais rien pour soigner.
J'ai essayé l'hypnose... pas vraiment efficace pour moi.... mais je devrais essayer la relaxation. Malheureusement je n'ai pas de solutions.
Je suis restée plus de 25 ans sans traitement. Je peux vous assurer que la fatigue, les crèves répétitives étaient les mêmes avant et après traitement.
En ce qui me concerne en général ça va mais il y a des périodes pendant lesquelles je "douille" vraiment à cause des douleurs.

Conclusion
A travers ces différents échanges et témoignages nous voyons que chacun a son propre vécu ou non avec les douleurs chroniques, pour certains pas de douleurs particulières malgré les traitements et le vih, pour d'autres des douleurs qui ont commencé longtemps avant la prise d'un traitement, et enfin d'autres pour qui les douleurs sont directement liées à la prise de médicaments.
Il en ressort également que les traitements prescrits pour calmer les douleurs sont inefficaces,  un manque d'écoute des médecins face aux douleurs des patients.
Les médecines alternatives sont perçues positivement par la majorité des participants. Pourquoi ne pas essayer ? Ca ne peut pas faire de mal.
Chacun met en place ses propres stratégies ou ont recours à des médecines alternatives pour réduire l'impact des douleurs dans sa vie quotidienne : hypnose, balnéothérapie, réduction des médicaments, agir psychologiquement sur la douleur en pensant à autre chose, participer à des groupes de paroles pour l'entraide et mettre des mots sur la douleur, consommation de cannabis, …
Une participante, à travers ses mots, nous a fait part de ses blocages,dus a un sentiment de honte par rapport à son vih, pour aller vers dispositifs associatifs qui existent dans le cadre la prise en charge des douleurs chroniques.

Pour ceux qui souhaitent approfondir le sujet, je vous mets deux vidéos et deux brochures qui traitent des douleurs chronique.
https://www.youtube.com/watch?v=EISMDyzUga8
https://www.youtube.com/watch?v=IdF2JoMqQS8

http://www.sfetd-douleur.org/sites/default/files/u3349/Livres/livreblanc...
http://www.fibromyalgie-france.org/Livre%20blanc%20association%20douleur...

Un merci à Cbcb pour sa contribution au CR.

Pour conclure Diane & Seben's Institute vous propose des massages dans un cadre de rêve pour soulager vos douleurs. N'hésitez pas à les contacter.

Portrait de luso

Bonjour à tous,
Merci pour l'envoi du CR, bien que je n'ai pu participer au chat ce jour là.

Je pensais que médicalement parlant (ou bien en termes administratifs : Sécurité Sociale) on considérait la CHRONICITÉ à partir 6 mois, enfin c'est ce dont on m'a parlé pour le VHC ??? Mais à 3 mois on peut dire que c'est installé en effet.

Sinon, pour y aller de ma petite participation, moi je ressens énormément l'inflammation du vih, comme si dans mon dos à 1 cm de profondeur dans le derme tout le réseau de fils électriques que sont les nerfs était rouge vif. Quant au traitement il me donne d'énormes courbatures, fortement ressenties la nuit et au réveil ce qui fait que je m'étire en permanence pour soulager.

Qu'est-ce qui me fait dire que c'est du au traitement ?
Lors d'un arrêt de traitement pendant 2 mois, quel soulagement : disparues ! Libéré temporairement de ces maudites courbatures.

Bien à vous.
Amicalement

Luso

Portrait de Big Bad Badaboum

Tout d'abord, merci pour le compte rendu.

 

Je vois qu'il y a eu du changement concernant celui-ci !

Auparavant, il n'était jamais mentionné le pseudo de celles et ceux qui intervenaient durant le chat thématique.

Perso, cela ne me dérange pas.

En est-il de même pour les autres ?

Peut-être serait-ce bien de poser la question au préalable, en mp,  pour savoir si le participant ne voit pas d'objection à ce qu'il soit nommé.

L'ancienne formule du CR se voulait plus généralisée et ne soulevait pas cette question, de fait.

Mais ça c'était avant, et, c'est la période des changements sur le site ! lol 

 

J'en viens maintenant à la rectification que je veux apporter concernant la retranscription d'une partie de mon intervention ;

 

"J'ai passé 14 mois de traitement Interféron, avec des douleurs que rien ne calmait (gastrite chronique)."

 

Ma gastrite chronique s'est déclarée  après la fin de mon traitement pour le VHC par Interféron.

 

Lorsque j'ai mentionné les douleurs liées à la prise d'Interféron, je ne les ai pas précisées, mais c'était essentiellement des maux de tête très intense et continus (jour et nuit) ainsi que des douleurs musculaires généralisées.

J'ai donc fait une consommation très poussée de Doliprane durant ces 14 mois, ce qui, en plus de ma tri, a dû contribuer au déclenchement de ma gastrite chronique quelques temps après.

 

Voilou ! 

Je reconnais que ce ne doit pas être évident de tout suivre durant le théma et donc, n'en tiendrait pas rigueur aux auteurs de ce CR ! lol

 

Cy.

 

 

Portrait de Aradia

Je n'aimerai pas que mon pseudo soit mentionné dans le compte rendu en toute discrétion. 

Portrait de sonia

Un grand merci pour ce rendu fidèle.

Cela ne me dérange nullement que mon pseudo soit cité, bien au contraire; cela démontre ma motivation à participer à la vie du site.

Portrait de Sophie-seronet

Hello,

Une fois de plus un grand merci à Tom pour ce compte-rendu exhaustif et même si chacun n'y retrouve pas exactement ses petits, c'est l'occasion ici d'en discuter ou de venir préciser les choses comme l'a fait Big Bad Badaboum.

J'aimais bien l'idée que les pseudos soient cités, le compte-rendu n'en était que plus vivant à lire, mais je comprends que ça puisse déranger alors Tom a déjà proposé de trouver une autre solution pour les prochains.

Merci à tous pour vos contributions !

Belle journée. Sophie

 

Portrait de IMIM

Tout d'abord je tiens à m'expliquer sur le fait de ne pas participer, mm sur des sujets qui me tiennent à coeur, aux chats thématiques Ceux-ci se déroule le soir, et, à partir de 18h, soit je suis épuisée par un quotidien à gérer malgré les douleurs, soit c un soir ou les douleurs sont "apaisées" et g juste envie de "déconnecter" de tout.....

 

En ce qui me concerne, les douleurs sont arrivées après une quinzaine d'années sous traitements

Il y avait eu d'autres choses mais EXPLICABLES (Hépatites,zonas, poumons mais fumeuse, algies vasculaires de la face, etc... enfin des maux que je comprenais.

 

Ca a commencé par les bras A l'époque j'avais un très bon doc Une biopsie musculaire avait été pratiquée Il était question d'une des nerfs Entre temps, chgt d'hop. Il y a une dizaine d'années

 Plus aucun suivi Il en est de mm pour le suivi des biopsies (2) du cavum DEs "nodules avaent été trouvés et retirés Ca aurait du être surveillé Mes yeux et mon nez ne cesse de couler (?)

 

Après il y a eu les brulures et douleurs abdos Les vomissements Les constipations intensives, puis des douleurs dans TOUT MON CORPS

J'ai évoqué l'hypothèse d'un changement de traitement, éventuellemnt un allègement Ca va être interprété par les doc comme de la "revendication" (???????)

AUCUNE ECOUTE J'ai été traitée de simulatrice, d'alcoolique, d'anorexique (je suis descendu à 38kg) 

Toutes sortes d'anti douleurs vont m'être prescrits Mais on ne cherche pas vraiment la cause Toutes sortes de diagnostics aussi....

Je v voir toutes sortes de spécialistes qui ne bougeront pas un petit doitg "Jpe rien faire pour vous"!

Il y a eu aussi les kiné qui ne voulais pas me toucher etc.....

Je v cesser toute consult. et arréter mon traitement durant 6 mois pendant lesquels je v rester à mon domi. en incapacité totale de bouger (avec une béquille chez moi) Je sais a ce moment là que je suis en train de mourir du sida, mais jm'en fou jve juste que les douleurs s'arrêtent

Il aura fallut des années avant qu'enfin me soit prescrit une bi

Mais, entre temps, mes mains se sont déformées C seulement à ce moment que le doc va dire "Ha, oui en effet !!!"

Les mauxabdos (constipations) étaent dues à des "nodules (encore) ds le rectum (il aurait fallut un scanner mais on ne me faisait que des échos

G perdu des dents

La douleurs s'est installée, mm si moindre Les "crises" sont encore" sévères"

G perdu toute confiance envers les médecins............

Mon caractère s'en ai trouve changé et toute ma vie avec.....

 

C un résumé de 10ans

 

 

 

Portrait de Tom Sawyer

Bonsoir à tous

Merci pour votre participation et pour vos commentaires aux comptes rendus. C'est motivant. 

J'essaierai de prendre en compte le plus possible vos remarques et vos propositions pour les prochains CR.

Bonne fin de journée à tous.

Cordialement Tom