Attention aux sirènes de l'allègement d'ARV
...une bombe à retardement la reduction d'antiviraux.
En effet indetectabilité plasmatique ne veut pas dire indetectabilité cellulaire... il faut plus d'antiviraux dans le sang pour obtenir une indetectabilité cellulaire que pour l'indetectabilité plasmatique, plus tu alléges les antiviraux plus la replication cellulaire augmente, s'entretien et developpe des resistances sur le trés long terme et pour d'autre carrément à court terme comme en témoigne certain ici d'ailleur....
Bizarre je vois de plus en plus de gens autour de moi qui pleurent d'avoir leur virus devenu resistant, d'avoir une charge viral redevenu positive, leurs CD4 chutent fortement et que leur tri térapie ne fonctionne plus pour eux, pourtant des gens leur on dit (tu verras c'est super l'allegement ) et il y ont crû mdrrr
Le sida n'est pas un jeux.
Commentaires
Aujourd'hui
il est fort simple avec un dosage de médicaments de savoir si on est en surdose ou pas
Il existe aussi des "nouveaux" (2008/09) marqueurs qui déterminent d' éventuelles inflammations, soit la suractivité du système immunitaire
Or, cette analyse réalisée "parfois" devrait l'être systématiquement afin que TOUS nous sachions ou nous allons......
Mais en attendant les docs se retranchent derrière des protocoles, se contentent encore de CD4/CV et renouvellement des ordos,comme un automatisme, sans entendre les doléances du patient qui en arrive à alléger seul
LA FACILITE juste la facilité et la routine.........
Si je me trompe qu'on me le fasse savoir ici
n'importe quoi !
Ce qui est important c'est de faire ça avec son médecin.
Il y en a qui tentent l'allègement au pif et il y a des soucis.
Et même s'il y a des échecs cela ne doit pas priver l'immense majorité.
En médecine il n'y a jamais 100 % de résultats parfaits.
Faut arrêter de faire peur.
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personne tente de faire peur, on met en garde on informe on sensibilise (on = les intervenants du forum ) les gens des risques encourus de passer à l'allegement therapeutique sans l'avis de son virologue
les risques sont de creer des resistances au virus et de là declencher des maladies opportunistes infections et autres rejouissances dont on se passerait bien
c'est justement parce que la medecine n'est pas une science exacte qu'il ne faut pas s'hasarder dans des pistes encore mal eclairées au risque de ne plus pouvoir faire machine arriere
si les labos fabriquaient des traitements moins invasifs pour l'organisme on en viendrait pas à l'allegement therapeutique qui au depart n'est pas fait pour prendre moins de medocs mais pour le soulager de la nocivité des ARV sur le long terme
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Les patients sont en SURdosage.: donc pas la peine de gaver les gens.
C'est la raison première.
Si le dosage actuel ne pouvait pas être baissé on ne le ferait pas.
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à eux ( labos, chercheurs et autres scientifiques) de s'adapter à notre etat de santé et pas l'inverse tu ne crois pas ?
on a dejà le VIH à gerer et tout ce qu'il implique
ok pour le surdosage des ARV pour beaucoup de seros sauf que selon le type d'ARV qu'on prend ils ne permettent qu'un dosage adapté et pas un allegement therapeutique
la meilleure personne pour nous eclairer sur ce sujet est notre virologue , je dit simplement que passer à l'allegement therapeutique sans les bons ARV et un bilan ok est une erreur apres les gens sont libres de leur choix ça ne change rien à ma vie
la compétence nécessaire
Un problème que j'ai rencontré est que mon spécialiste s'est déclaré incompétent par manque total d'expérience en la matière.
Il me dit que le VIH est sa spécialité mais qu'il n'a pas de spécialité en allègements...
Dont acte... Inutile d'insister donc... Ce n'est pas l'interlocuteur qu'il me faut...Et de prendre mon baton de pélerin et de partir à la recherche d'un virologue qui a la compétence nécessaire : le premier venu, s'il se déclare compétent, me conviendra ... Pas de sectarisme.
Alors, que ceux qui connaissent le milieu, de grâce ... Quelques pistes seraient bien venues...
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peut etre que l'allegement therapeutique pour certains virologues est encore nouveau/recent et qu'ils n'ont pas toutes les cartes en main pour etre surs à 100% de ce qu ' ils peuvent proposer à leurs patients en matiere d'allegement therapeutique , ce ne sont que des suppositions
peut etre aussi qu'ils sont frileux à l'idée d'alleger un ttt et quel ttt !
une etude devait etre menée au sujet de l'allegement therapeutique, qu'en est il depuis ?
nos virologues font des seminaires, vont à des conferences s'informent et se tiennent au courant des dernieres avancées sur le virus et les traitements à venir , surement que la question de l'allegement therapeutique leur ai soumise et qu'elle se democratisera dans les mois qui viennent
apres si tu penses que changer de virologue parce qu'il ne te propose pas l'allegement therapeutique est un bon choix libre à toi de changer sauf que tu connais le proverbe : on sait qui on quitte mais on ne sait pas qui on trouve
Je pense à changer de virologue ...
Car le mien m'avait glissé à l'oreille que l'allègement , ca devrait etre bien pour moi.
C'est lui qui a pris l'initiative de me parler de Leibo. Au moment de m'ecrire la lettre d'introduction pour que je puisse consulter chez Leibo, il a vérifié dans ses tablettes pour me dire qu'il semblerait que Leibo ne prenne plus de patient. Ce qui , à l'époque , était exact ...
Si tu vas voir un toubib, dans n'importe quelle spécialité, et qu'il te dit ne pas s'y connaitre, mais, qu'il y a un qui le fait, te donne le nom, mais que la gars est parti à la retraite, tu te trouve bien dans la situation ou ton spécialiste te dit que c'est ca qu'il te faut, que lui se déclare incompétent, c'est là qu'il faut aller, tu y vas et tu trouve porte close.
Alors tu fait quoi , à ma place ?
Tu demandes... Tu demandes ici... Et il n'y en a pas un pour me filer une adresse ... Je ne demande guère plus qu'un nom. Le reste je trouverai. Les assoc de patient ca sert aussi à ca non ?
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tous les virologues ont les connaissances requises pour mettre en place un allegement therapeutique sauf que pour l'heure ils ne veulent pas prendre de risques dans le cas ou des patients auraient un probleme de santé et tiennent ces derniers pour responsables apres ce ne sont que mes suppositions
à ta place je fait quoi ?
dire à ton virologue que leibo n'exerce plus et qu'il te dirirge vers un virologue qui pratique l'allegement therapeutique
pour ballif
je comprends quelle joie tu dois ressentir aujourd'hui surtout quand on a entendu tout le monde autour de soi dire qu'on allait passer de l'autre coté de la vie , tous les seros des années 80 connaissent ce sentiment et te comprennent ballif
Epargne de toxicité, épargne thérapeutique
Le TRT 5 organise une journée le 5 juin à Paris avec des chercheurs, institutions, médecins, associations et patients sur l'allégement thérapeutique.
Extraits
aujourd'hui se pose la question de saoir si certaines toxicités liées à l'exposition au long cours aux antirétroviraux pourraient être évitées au moyen de l'allégement thérapeutique.
Programme et inscription en ligne ainsi que les conditions de prise en charge sur le site
htpp://www.trt-5.org/article444
ou contacter le coordinateur Laurent Rossignol au 01 41 83 46 11
Je me suis inscrite, ce sera l'occasion d'avoir des réponses précises et d'échanger avec les experts.
arv
Tiout a fait d accord avce toi Seronaute95 .
J'ai vu
cette info sur mon facebook.Je ne penses pas pouvoir m'y rendre.J'ai tout de même laissé mon témoignage relatif à l'allègement que je pratique.Pour ma part il fonctionne depuis toujours sans l'avis de mon infectiologueQuand des effets indésirables apparaissent et plutôt que d'allonger ma liste de médicaments je zappe quelques prises en comptant sur l'autonomie que me permet le surdosage.
J'espère qu'un jour, les chercheurs affineront les dosages des tri au seuil minimum de la remanifestation du VIH.
Pour le moment même indétectable nous savons que le virus est toujours là."indétectable" ce mot me fait toujours sourire.
Je ne sais pas encore à ce jour comment réflèchit ce virus.Si son intension première est de se débarrasser de son hôte.Trouve-t-il notre hospitalité déplaisante pour que dans un moment de faiblesse de notre part il se manifeste à nouveau?Est-il le nouvel agent sèlecteur qui fera que dans quelques millénaires le genre humain sera différent de celui que nous connaissons?Veut-il nous dire que nous commençons à ne plus être adaptés au milieu terrestre que nous modifions profondèment par nos activités dévastatrice?
Nous voyons que lui s'adapte facilement à toutes les molécules que nous lui proposons pour l'anéantir.Nous aurions du mal nous à ne pas mourrir.Notre capacité de s'habituer aux poisons est une vieille histoire.
Ce questionnement n'est nullement médical.Juste des proposition de ma part pour une nouvel approche du VIH.
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certains arv restent plus longtemps dans l organisme donc plus facile pour l allégement
bonne nuit
C'est bien ça.
L'autonomie de certaines molécules, une persistance dans l'organisme.Il me semble avoir lu quelque part 8 jours.Sans certitudePeut-être des prècisions de la part de l'un de vous?
Je le constate aussi
Ceux qui, autour de moi, prennent Stribild louent sa 'douceur' . En grattant un peu, ils apprécient la présence du 'booster', car il booste aussi le ... viagra.
Sauf qu'ils ont pris l'habitude de la 'permissivité' de leur combo d'antant, et, d' 'oublier' une prise les samedis de touze ...
Or, pour assurer un bon fonctionnement de Stribild, il faut une certaine discipline. Les catas (en 7/7 'officiellement' ) ont commencé à arriver... Mais la faute n'est pas à l'allègement, qui lui, requiert un engagement sans faille.
Mais comme je ne veux pas prendre de booster, celui là , ce n'est pas une option pour moi...
Tu faits quoi C.E
G du mal a te suivre.
Charles Édouard
est une Femme et Hétérosexuelle.
C'est écrit Noir sur Blanc sur son espace personnel .
Résistances Stribild
Bien que je n'ai aucun samedi de "touze" à mon programme des week end^^, il m'arrive d'oublier un comprimé en plein millieu de mon 4/7 avec Stribild. Dans ces cas, assez rare jusqu'a maintenant, je redemarre le cycle de 4 jours de prises le lendemain de l'oubli.
Mais c'est vrai que Stribild est très doux, qu'il soit pris en mangeant ou non. 1 an de prise et quasiment les 3/4 en allégement et toujours aucun effet secondaire notable.
Charle-Edouard, quand tu parles des "catas qui commencent à arriver", quelles sont tes sources? Tu connais des personnes en allégement Stibild qui ont déjà eu des résistances depuis sa commercialisation?
ET ALORS...
il y en a un paquet sur ce site qui n'affiche rien sur leur profil ou qui mente ouvertement, qui dissimule.... Pseudo féminin, masculin, hétéro..??!!??,Toujours les mm petites cases ds lesquelles vous voulez faire rentrer les gens
Yen a bien qui interviennent sur les posts "médicaux" et qui n'affichent mm pas leur sérologie.......
Ou encore, certain qui ont 115ans, qui devrait être 6 pieds ss terre, qui n'ont jamais ni avis, ni idées, qu'ont rien à dire mais qui veulent le faire savoir MDR
Pour en revenir au sujet
Je récapitule, pour ceux qui n'auraient pas bien saisi "ma vie hiv", MDR. Ils se reconnaitront......
HIV détecté 1987 (probable 84/85)
1ère bi en 1995 (combivir)
1ère trithérapie en 1998, puis quadri, dont norvir, présista, truvada pour la dernière pendant qq années ss problèmes
Puis gros bugg, 2008/09, qui va durer 5ANS, après 25ans de hiv passè sans gros "accidents"
Mon "spécialiste" va nier tt mes maux, et alors que je demande un allègement depuis des mois, ils va me faire passer d'un SURDOSAGE à un SOUS DOSAGE, ss faire les analyses adéquates Résultat 80cd4 490.000 CV
Changement d'hop. et de traitement : kivexa, isentress, intelence
Mon système immu. s'étant restaurer en qq mois, je redemande, à nouveau un allègement
Il me faudra 2ans encore pour obtenir une bi avec suppression du kivexa Ce n'est pas Icarre, mais c'est un allègement
Derniers résultats du jour
CD4 725 CV inf. 20 copies
Nous sommes tous potentiellement accessibles à un allègement
Il faut juste faire les bons exams avec un doc. objectif, qui malgré les protocoles inchangés, accepte de se pencher sur les résultats des essais qui sont pour la plupart CONCLUANTS
Si rien d'autre n'est découvert entre temps, ils seront les protocoles à appliquer demain
Juste question de paperasse et d'entente avec les labos.....
C'est pertinent...
Je ne comprend pas ton tout dernier commentaire, par contre ce que tu as ecrit plus haut
est une réelle invitation a la reflexion...
Si l'on prend un medoc ´moderne ´, comme stribild, on y voit un effort réel de réduire la quantité de principe actif
Elvitegavir a qq mg
Bientot TDF, remplacé par TAF, a qq mg
Pourquoi pas un jour, FTC remplacé par STC, lui aussi a qq mg
Donc cette reflexion existe aussi chez les fabricants... Elle est , tout autant, légitime chez les patients
cà existe déjà
pour les produits phytosanitaires,une dose spécifiques pour chaque parasite.Je vois parfois des jardiniers amateurs qui double les doses pensant être plus éfficaces.Hérèsie; du gaspillage et une menace pour l'environnement.On en est peut-être encore là avec les arv?
Très contente pour toi IMIM,ton bilan me semble pas mal.
Judith.
allègement
vu 2 virologues, les 2 refusent de me suivre dans ma démarche (allègement) , je fais quoi?
à celui qui plaide pour ne pas le faire seul: je fais quoi avec mes effets secondaires?...
la priorité actuelle n'est pas de suivre et surveiller des allègments mais que ns soyons tous indétectables; c'est louable, je respecte, mais je fais comment qaund certains jours je ne px pas bosser? que tout ça m'angoisse et que la seule suggestion est: antidépresseurs!!! je refuse!!!
jfb61
On sais meme pas quel traitement tu prends sinon ta cas prendre des anti integrases, parle en avec ton doc! quand un traitement va pas on change pour un autre on est plus dans les années 90. bon courage quand meme...
@jfb61
Déjà je dois te dire que j'avais répondu longuement à ton post et que g été censuré
Donc, je ne vais pas reprendre mes propos concernant "les docs et l'allègement" qui reste, à mon avis plutôt léger, mais simplement te dire que ta situation n'est pas exceptionnelle, comme il est de bon ton de faire croire aux patients !
Tu dois faire valoir ta QUALITE DE VIE à tt prix
Prendre des médicaments censé nous garder en vie. Mais de quelle vie s'agit-il ???
Les anti-douleurs, les anti-dépresseurs, les anti maux d'estomac à force d'ingurgiter tt sortes de produits en + de notre tri,les psychiatres, les nutritionistes, dont notre cas ne relève pas...une partie du trou de la sécu quoi!!!
Je n'ai pas de solution miracle à te proposer Je suis restée dans la mm situation que toi pendant des années......
A courir, quand je ne tenais + debout, et à essayer de faire entendre mes arguments
Ca a faillit me couter la vie et ça en a bouffés 5ans
Ce que tu vis et ce que je vis et ce que d'autres vivent n'est autre que de la maltraitance qui cache son nom
Tu n'as d'autres choix que de persister pour te faire entendre et prendre en compte, comme il se devrait d'être
Plein de force, tu vas y parvenir, mm si c'est un combat que nous ne devrions pas mener (toi et moi et d'autres.......)