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Mots clés  : annonce VIHligne d'écoute

Bonjour. Je suis nouveau sur ce forum. J' ai appris ma séropositivité cette semaine. Une semaine vraiment éprouvante. Je pense plutôt bien réagir même si je réalise pas encore tous les aspects de ma vie qui vont changer. Ce qui me rassure c'est que le courant est bien passé avec mon infectiologue et c'est important.

En revanche j'ai un coup de gueule à passer contre une certaine ligne d'écoute.
J'ai beaucoup stressé cette semaine entre le labo qui me dit d'aller chercher le résultat le soir même puis que en fait non..résultats pas prêt même le lendemain matin..Donc mon premier appel à cette ligne d' écoute. Personne très froide qui m'a sèchement répondu qu'elle ne bossait pas dans un labo etc etc j'avais juste besoin d'être rassuré et comment ça marchait lorsqu'un résultat est HIV +.

Dans l'après-midi de la même journée je reçois un appel d'un  d'infectiologue qui m'a donné rendez-vous pour le lendemain. Là je suis resté calme  mais j'ai tout de suite compris. Aussitôt raccroché je me précipite sur internet pour essayer de trouver un maximum d'info sur le VIH, les traitements et leurs effets secondaires (j'ai découvert ce forum comme ça)..à qui annoncer ma séropositivité etc etc

Tout se bousculait dans ma tête j'avais milles questions et personne à qui en parler.

Donc je rappelle cette fameuse ligne d'information et d'écoute..Cette fois ci mon interlocutrice n'est pas juste froide mais carrément odieuse.J' ai à peine pu expliquer que je venais d'avoir un rendez vous avec une infectiologue pour le lendemain, elle me coupait sans cesse la parole. Elle voulait me faire dire que je n'ai jamais eu d'accident de capote alors que si! Elle me posait des questions intimes pour savoir ma prise de risque alors que c'était pas du tout le but de mon appel vu que j'étais déjà fixé sur mon statut VIH. Excédé je lui rappelle que j' ai juste besoin d'informations sur les divers traitements etc etc..Et là elle me sort "Ecoutez , on est des profesionnels, pas vous. Vous voulez entendre que vous êtes séropositif mais ça ne viendra pas de moi!" Et là elle me raccroche au nez ! 
Le soir même j'étais paniqué, j'avais peur et de la colère aussi. J'ai appelé une célèbre ligne d'écoute pas spécialement dans le sida mais à ce stade j'avais juste besoin de parler. Je suis tombé sur un bénévole en or qui m'a dit d'emblée qu'il n'y connaissait rien au hiv mais que je pouvais parler avec lui. On a parlé de tout et il a même réussi à me faire rire. Merci milles fois à ce Monsieur qui m'a apaisé et sans doute éviter de faire une connerie.
Du coup lors du rendez vous avec l' infectiologue je m'étais préparé au verdict et ça c'est bien passé. Entre ses mains je sais que je serai bien suivi. Elle est restée plus d'une heure à répondre à mes questions et à m'informer sur les traitements, la seconde prise de sang etc
Pour conclure, je trouve scandaleux que certaines personnes d'une ligne d'écoute et d'information sur le sida fassent preuve d'aussi peu d'empathie et comprehension envers des gens qui appellent parce qu'ils n'ont personnes d'autres à qui parler de leurs angoisses.  C'est presque criminel de renbarer à ce point.

Voilà désolé pour ce long coup de gueule mais il fallait que ça sorte.  Bonne journée à vous.

Commentaires

Portrait de BlueBoys

je comprend ta situation si tu a besoin de parler je peux moi et mon chéri on est séropo depuis peu aussi si tu as des questions hésite pas vient en pv on a 24 3t 28 mans

Portrait de IMIM

 que ce 1er "contact" se soit déroulé ainsi....

Tu n'es pas le seul à avoir été dépité.....

Il est vrai que certains de ces "professionnels" font preuve de bien peu d'empathie, ont des réponses toutes faites et peu "apaisantes"qui ne correspondent pas du tout aux attentes des appelants

Je peux comprendre la tension qui peut s'exercer qq fois sur eux,

Mais il serait préférable de déconnecter que de rajouter de la colère à des gens déjà affligés !

C'était à dire, aussi.....

Portrait de azerty75

Je suis séropo depuis août 2014 et moi c'est la première infectiologue sur laquelle je suis tombée qui a été odieuse : "Vous savez pas que les préservatifs ça existe? Vous avez l'air de le prendre bien, vous avez volontairement voulu avoir le VIH? Vous pouvez attendre que vos CD4 chutent pour commencer le traitement..." Et un ton odieux bien sûr..

Mais d'autres interlocuteurs du corps médical ont été à l'opposé de cette c*nne qui heureusement, partait mettre bas, et on m'a ainsi proposé un autre infectiologue.

On trouve des imbéciles partout, t'en fait pas. Et rien ne change de particulier dans ta vie à part une visite à l'hôpital tous les 6 mois (sauf durant le premier semestre ou tu fais un peu plus d'exams) et un médoc quotidien sans effets indésirables pour ma part.

Portrait de Mouche

ce que tu racontes est très choquant. Venant d'un praticien, de tels propos sont scandaleux, as tu expliqué ton cas à l'ordre des medecins?

Portrait de la-vie-en-rose

Bonjour diderotreuilly,

Pourquoi ne nommes-tu pas les lignes que tu as appelées ?

Tu as appelé en premier Sida Info Service, c'est bien ça ? Autant le dire, ils ne vont pas te faire un procès. 

Je ne suis pas très surpris que tu aies eu affaire à des personnes aussi connes. Il y en a pas mal dans ce genre de structures où beaucoup ont décroché le job par X qui est l'ami de Y etc.

Ces personnes ne sont pas particulièrement motivées pour ce travail (alors que des personnes VRAIMENT motivées qui pourraient le faire, il y en a plein...) et elles n'ont aucune notion de ce qu'est le service et très peu de ce qu'est l'entraide. Ces gens profitent d'une opportunité qui leur a été servie sur un plateau et ne se posent aucune question. On en a (presque) tous rencontré au cours de notre parcours...

Ce n'est pas normal. Ce n'est pas acceptable et tu as raison de le dénoncer. 

Mais il y a aussi dans ces structures, des personnes (minoritaires ? difficile à établir) qui font leur travail avec énormément de conscience professionnelle et de dévouement. Il faut le dire aussi. 

Coup de malchance, tu es tombé le même jour deux fois sur des personnes du premier groupe. 

Bon courage à toi et bonne ou plutôt meilleure continuation. 

PS : quel est le nom de la deuxième ligne d'écoute que tu as appelée ? Ça peut servir pour d'autres séronautes... 

Portrait de diderotreuilly

Merci pour vos réponses. Effectivement je parlais de SIS. J'ose espérer que je suis tombé sur des exceptions plutôt que la règle. Pour la deuxième ligne d'écoute c'est SOS Amitiés. Mais là aussi ya des exceptions. Autant la personne la semaine dernière était super cool, j'ai rappelé aujourd'hui pour discuter et le mec était obsédé par la manière dont j'ai chopé le hiv. Ma courte experience de hiv + me montre que finalement, en appelant des lignes d'écoutes soient disantes ouvertes, les gens s'intéressent plus à la manière dont vous avez contracté le virus que comment vous le vivez. Le stress du traitement à venir, le dire ou ne pas le dire aux proches c'est secondaire pour eux. Pour moi c'est l'inverse. Je ne vais pas mener une enquête de police . J'ai toujours été consentent. Ce qui m'intéresse c'est comment je vais survivre.

Portrait de CatLover

A l'époque ou je stressais énormément, j'ai appeller SIS et franchement, je le regrette presque. La femme n'a pas était odieuse mais très froide, limite c'était à moi de parler plutot qu'elle, il a fallut limite que je lui arrache les vers du nez. Elle ne m'a était d'aucun réconfort... 

Portrait de Câlin77

Quand on ma dit que j'étais seropo pour soin dentaire il on tout de suite pu voulu me soigner Frown 

et hop éguillez ver une une viruso et hop plin de teste sang ect...

énvdament traitement ouf en 3 mois pu de charge viral le top Laughing et hop jais reprie ma vie corectement je continue a l'hopi pour mes quennotte tout se passe pour le mieux. Laughing

Il y a de sacré con corp medical ou pas hein c'est la vie .  

Malheureusement faut faire avec tout se qui nous tue pas nous rand plus fort .Tongue Out

et dsl pour l'orto la personne concernée se reconnaitra WinkTongue Out

Portrait de Sealiah

Supris par ce que je viens de lire sur les lignes d'écoute et en particulier SIS je me suis permis de les appeler à ce sujet.

Mon interlocutrice a été étonnée de mon questionnement.Elle en discutera avec ses collègues afin d'améliorer ce point.

C'est avant tout un site d'informations.Leurs réponses ne sont que le reflet des connaissances actuelles sur le VIH et le SIDA.

Le soutien psychologique, ce site par l'intermédiaire de nos témoignages est peut-être à même d'y répondre.

Je déplore quelque peu la disparition de certains anciens S+ du site .

30 ans et + de VIH, nous avons du mal à comprendre que certain(e)s le découvre.

Vos récits sont parfois imprécis , la panique sûrement.

Imagines ce qu'entend l'opératrice de ces lignes d'écoute?Elle même surprise que certaines personnes ne connaissent pas le VIH.

Il ne sont que des "humains".Assurant aussi un "salaire".L' "écoute" est difficile.

Soyons indulgents et plutôt que de rester sur un malentendu, parlons-en.

Portrait de mec95

azerty75 wrote:

 "Vous pouvez attendre que vos CD4 chutent pour commencer le traitement..."

C'est faux en plus, cette phrase est digne d'une erreur médicale de sa part, infectiologue de caniveau à fuire...

Bonne journée

Portrait de IMIM

mais quand tu fais ce genre de taf,  faut savoir laisser t humeurs de coté !!!

Surtout si t payé pour ça !!

C'est de l'écoute,de l'aide aux autres Ca demande de la disponibilité et un minimum d'empathie

Parce qu'en face ya des gens paumés Tu peux pas les rembarrer comme ça!!!

Si t'as pas la rep. t'orientes, tu conseilles, tu rassures.....

C l'essence mm de la fonction

J'estime que quand tu fais du "social",  si t'as + rien à donner, faut savoir partir et laisser la place à d'autres + motivés

Ce qui en + redynamise l'équipe!!!

Les assos loi 1901...Bien qu'elles puissent aujourd'hui, tt comme des entreprises privées faire du bénef, elles n'en appliquent pas les règles fondamentales 

Portrait de Superpoussin

Cela est d'autant plus triste que certains qui le vivent pourraient aussi parfois en vivre en occupant un poste ou leur connaissance intime de ce virus serait un plus, même si bien sûr être touché par le virus n'est pas une condition suffisante pour exceler dans les emplois liés au VIH.

Hélas on a parfois l'impression que le statut de séropositif est vu comme un obstacle majeur à l'emploi chez certains gros acteurs du VIH: les séropos ne sont utiles que pour témoigner bénévolement de leurs malheurs (et aider à la récolte de dons), dès qu'il s'agit d'un travail rémunéré (ou d'un poste clef) on préfèrera pistonner les petits copains qui ne sont, à priori, pas davantage pourvus des qualités requises, surtout en matière d'empathie...

Hélas nous ne pouvons que déplorer cela car à moins de nous mobiliser en masse pour imposer un nième association VIH qui donnerait plus de place à qui elle prétend aider je ne vois pas trop comment les choses pourraient changer (le profil du nouveau président d'AIDES renforce mon pessimisme en la matière)

Désolé que pour tes premiers pas dans le VIH tu sois tombé sur de simples profiteurs de nos malheurs.

Portrait de jl06

ILS n,on qu'a prendre des cours chez SOS suicide ,ou SOS Amitié, deux ligne qui marche très bien enfin dans la régions 

Portrait de Sealiah

ne me rend pas plus empathique que n'importe qui d'entre nous.Je suis plus informé tout simplement.

Laisser à la maison ses propres soucis dans une mission d'"écoute"est la règle d'or.Certains ont fait les frais d'un tel manquement.

Ne sommes nous pas à même de dialoguer si par malchance notre "écoutant(e) est dans de mauvaises dispositions?Je ne suis plus dans l'urgence comme ces personnes découvrant actuellement leur nouveau statut sérologique.20 ans de VIH me donne un certain recul sur la question.

" Le malheur des uns fait le bonheur des autres ".Je le déplore aussi Superpoussin.Bien malvenu serait celui ou celle qui me considèrerait comme " malheureux " du fait de ma séropositivité.Je faits avec le "système" en lui laissant le moins de prise possible sur mon devenir.

Portrait de IMIM

Pour ma part je ne téléphonais pas pour blablater ....!!!!

G t en situation d'urgence Bien que les urgences m'est renvoyée à mon dom 2 fois après m'avoir shootée !

G t en train de crever face à un doc qui laissait s'envenimer la maladie et qui refusait de me changer de traitement

J'étais alitée depuis des mois!! Et ne pouvais me lever qu'avec des béquilles Je pesais 38kg

De + , je n'arrivais pas à obtenir mon dossier médical "perdu" !!??? (20ans de suivi ds un autre hop.)

Réponse concernant le doc. quand j'oses soulever éventuellemnt une plainte : "L'erreur est humaine"

Et "sis droit" de me raconter sa vie quand j'arrives à peine à tenir le combiné du tel !!!!!

Pas un conseil Pas une adresse Pas de rdv doc Rien

Quant à l'aide à dom. ça relevait de l'AS

Et pour finir : "Faut vous prendre en charge !"

Pour mon dossier médical, j'ai suivi la procédure

J'ai reçu une dizaine de feuillets recto-verso, un vague résumé de 25ans de vih !!!!!

G tel 3 fois à sis La dernière je suis tombée sur un mec qui a hurlé ds le combiné le num tel d'un hopital

(Hé ! faut garder vos nerfs les gars !!!!!!mdr)

1 service ou je suis suivie depuis 2/3ans, dont le doc est présent 1j 1/2 par semaine, indisponible en pérode de congé, qui ne prescrit aucun exam....mais qui m'a change de tri et mm passée en bi, après moultes négoces......

Difficile aujourd'hui d'avoir une réelle prise en charge, avec de la coordination

Pas facile de trouver un doc traitant avec lequel on ai pas l'impression d'en savoir + que lui concernant le vih

Dans le domaine purement médical,  il reste beaucoup de choses à faire

Mais,  c'est le patient qu'on éduque (tpe)....

Portrait de Sealiah

Quelles sont les motivations profondes des écoutant(e)s?Certains parcours de vie les acculent dans l'impasse de leur propre ignorance.Leur ignorance révélée, la peur les saisie, la colère les submerge.Malgrè leur bonne volonté ils sont face à leur échec.

L'"écoute" des maux et mots de l'Autre réveille leurs propres maux.Des situations désagréables où ils auraient désirés une écoute. Certains mots sont chargés d'émotions.MAMAN n'aura pas la même résonnance chez vous que chez moi.

La neutralité s'impose dans l'écoute.Puis-je être neutre si j'ai déjà des souvenirs?

Ma seule tentative de bénévolat au sein d'une association d'aide aux S+ fut un échec.Le jeu de rôle proposé était la situation dans laquelle je me trouvais: la contamination par son partenaire au sein du couple.Pardonner?Rejeter?20 ans après j'ai pardonné.Sur le moment j'ai laissé mes émotions me submerger.

Être S+ n'est pas forcément un avantage sur le plan émotionnel.Le VIH a évolué,nos souvenirs demeurent.

Sur le plan de la connaissance du rétrovirus, tu vas pas me la raconter monsieur la "blouse blanche".Face à l'ignorance nous avons parfois du mal a garder notre sang-froid.L'urgence ne fait qu'agraver la situation.

Des lignes d'écoute j'attends seulement des informations.Qu'attendons-nous personnellement?Discuter de leurs disfonctionnements peut permettre d'améliorer leur éfficacité.J'ose espérer que lisant nos lignes,nos doléances seront considérées.

Portrait de Superpoussin

Sealiah wrote:

ne me rend pas plus empathique que n'importe qui d'entre nous.Je suis plus informé tout simplement.

Laisser à la maison ses propres soucis dans une mission d'"écoute"est la règle d'or.Certains ont fait les frais d'un tel manquement.

Ne sommes nous pas à même de dialoguer si par malchance notre "écoutant(e) est dans de mauvaises dispositions?Je ne suis plus dans l'urgence comme ces personnes découvrant actuellement leur nouveau statut sérologique.20 ans de VIH me donne un certain recul sur la question.

" Le malheur des uns fait le bonheur des autres ".Je le déplore aussi Superpoussin.Bien malvenu serait celui ou celle qui me considèrerait comme " malheureux " du fait de ma séropositivité.Je faits avec le "système" en lui laissant le moins de prise possible sur mon devenir.

Hum mon message aurait mérité d'être plus clair.

Ayant vu AIDES privilégier de toute évidence des "copains" singulièrement incompétents quand existaient des séropositifs pouvant correspondre à tel ou tel poste j'en suis venu à soupçonner le copinage d'être le principal mode de recrutement au sein de cette association et aussi sûrement de SIS qui a été créée en partenariat avec la première.

 

Je ne serais pas étonné que pas mal de ces "écoutants" de SIS soient en réalité bien plus des opportunistes que des personnes impliquées.

Tu as raison pour ce qui est de la nécessité de pouvoir prendre du recul pour les écoutants et peut-être dans ce cas précis des séropositifs ne seraient pas un premier choix judicieux, cependant je ne serais pas affirmatif en la matière même si ton expérience n'a pas été heureuse.

Dans mon cas c'est chez les autres séropositifs que j'ai de loin ressenti le plus d'empathie et durant les années où j'étais actif sur des sites pour personnes concernées par le VIH je n'ai à aucun moment ressenti ma propre séropositivité comme un handicap pour "écouter" l'autre, bien au contraire.

Face à des "écoutants" séronégatifs j'ai presque toujours eu le sentiment que nous n'évoluions pas sur la même planète, que leurs propos étaient vides car non incarnés.

Après une vraie écoute est usante et je ne sais pas si on peut exercer cette activité correctement sur une longue période. Les écoutants de SIS le restent-ils longtemps?

C'est un peu hors sujet ici mais je vis assez mal (en fait très très mal, mais je ne voudrais pas trop vous faire pleurer eut égard à la santé de vos claviers) cette dépossession des séropositifs de la gestion de la question VIH par des séronégatifs qui en font, là leur beurre, là le vassal d'un lobby, là un business politique.

Portrait de la-vie-en-rose

Je suis bien d'accord avec toi. Tu as parfaitement résumé la situation. 

Je pense que ça serait instructif pour SIS que Seronet leur transmette ce fil de discussion. 

Discuter de tout ça ENTRE NOUS ne fera pas évoluer les choses... 

Portrait de Sealiah

ne m'octroie aucun privilège.Que ce soit pour le travail ou pour ma santé.Je ne suis pas non plus prioritaire pour une aide.Quelqu'un n'a-t-il pas dit que la solution viendra des séropositifs et avec les séropositifs?

Je ne suis pas juge pour juger cette société et de ses malversations ni de sa malveillance qu'elle exerce envers quiconque.J'en suis conscient mais je n'ai pas le charisme de Ghandi ou de tout autre grand Homme de bonne volonté oeuvrant pour le bien être de son prochain.Je ne suis pas pour autant impuissant.Je n'ai aucun mérite.

Je suis " éveillé "au monde  et j'ai peur.Mon " espoir" est plus grand que mes peurs.Je ne tiens pas à polémiquer sur ce sujet c'est trop délicat et ne relève pas de la raison actuelle.

Je ne présume pas non plus des intentions des personnes aidantes, seuls leurs actes m'importe.Je suis sur la réserve quant un humain me dit vouloir mon "bonheur".Il n'en a pas les moyens.

Je ne suis pas inquiet, la-vie-en-rose,ils lisent le forum.Que feront-ils de nos mots? Touts ces sites ne bénifient-ils pas d'aides?

Portrait de IMIM

Blabla bla.........Je veux bien être indulgente, mais quand t payé pour un taf, tu le fais correctement Sinon, t virer !!!

Ds le privé ça se passe comme ça ! Et puisque ces assos fonctionnent maintenant comme des multinationales, qu'elles en appliquent toutes les règles. En mm temps multinationales à du mal à rimer avec social, c bien le pb

Je ne demande pas à avoir des privilèges Je suis en droit d''EXIGER d'être soignée correctement  et si ce n'est pas le k, d'être soutenue par ceux rétribués pour ça !

J'espère bien qu'ils ns liront !!!!!!

Si je devais avoir un quelconque charisme, je préfèrerais celui du Ché !!mdr

Quitte à mourir jeune .........Tongue Out

Portrait de Sealiah

Changement brusque et violent d'un état de chose part une minorité mécontante.Prise de pouvoir dans la violence d'une minorité insatisfaite à une autre minorité en place.Ghandi lui-même usant de non-violence n'a pu changer l'ordre de ce monde.En changeant de système on ne change pas la nature humaine.J'ai retenu tes mots.

Le droit à la santé est inscrit dans les textes, dans les actes il en est tout autrement.Je le constate et le déplore.

Je vais être excessif en imaginant que le VIH et le SIDA touche la terre entière dans sa chair.Les incohérences que nous constatons et dont certain(e)s sont victimes du fait de cette pathologie auraient-elles disparues?

Dans un tel scénario, la nature humaine reprendra le dessus et se trouvera d'autres prétextes pour se sentir "supérieur" à l' "AUTRE".

Le droit au soin est un devoir de la part de la société.Le revendiquer , nullement répréhensible.Le dénoncer quand celui-ci n'est pas appliqué est légitime.

Une èime association VIH comme le sugère Superpoussin mais dans quelles modalités de fonctionnement?Lesquel(le)s d'entre nous sont disposé(e)s a donner leurs temps sans condition à la cause de la séropositivé?En élargissant son action à toutes personnes rencontrant des difficultés pour accéder à des soins dignes de ce nom?Revoluccion!!!

Tu lis IMIM, l'impasse dans laquelle nous nous trouvons.Je te soutiens et comprends ta démarche.Dans un autre blog tu me demandes de m'adapter au "monde" que je ne peux changer.Pactiser?A quel prix?Ce monde est une impasse.Je vais à nouveau m'abstenir de développer pour ne pas être hors sujet.Le sujet étant de savoir si les lignes d'écoute et les associations d'aide aux S+ répondent aux attentes des S+ et si tel n'est pas le cas ,comment les améliorer.Ma ligne d'écoute est tout autre.

Bises à Toi et vous.

Portrait de diamsss

Moi aussi j'avais appelé cette fameuse ligne à plusieurs reprises en 2003 et 2004 mais à chaque fois pareil, on me répondait mal, sèchement...
Je pensais que c'était parce que j'étais jeune et qu'on ne me considérait pas comme une malade mais comme une gamine !

C'est vraiment dommage que ces gens puisse avoir ce poste qui est tellement imortant pour nombre d'entre nous !!!

Ils ne se rendent pas compte du mal que ça peut nous faire de nous parler comme ça...

On est déja presqu'exclus de la civilisation (enfin pour ma part, même ma mère m'a rejetée à l'annonce de ma séropositivité), alors si en plus la ligne spécial VIH/SIDA s'y met, à quoi bon continuer à la faire vivre !!!

Portrait de jl06

Mon ami c,est suicidé hier ,..................................!

Portrait de tree

Vraiment désolé pour ton ami JLB06.

Portrait de la-vie-en-rose

Je te souhaite beaucoup de courage. 

Tu vas en avoir besoin pour faire face à cette situation douloureuse. 

Amicalement.