Son regard pétille et elle sourit

Publié par Sophie Fernandez le 09.09.2015
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J’ai rencontré Nacera et Rachid lors d’un week-end santé, orgnisé par AIDES, autour des hépatites à Hyères.

Nous étions installés en cercle pour nous présenter. C’est Nacera qui s’est lancée la première. Co-infectée VIH/VHC avec un foie au stade de cirrhose après plusieurs échecs thérapeutiques, Nacera est aujourd’hui sous protocole Sovaldi (sofosbuvir) avec une indétectabilité de sa charge virale au VHC quinze jours après le début du traitement. Elle sourit en précisant qu’elle a perdu quatre kilos, ce qui est important parce qu’avec ce traitement elle ne doit pas prendre de poids. Nacera sourit mais ajoute que son humeur est fluctuante, qu’elle a une grande envie de se débarrasser du VHC et qu’en même temps elle est animée par un sentiment de colère. Pendant ce temps, Rachid ne l’a pas lâchée du regard, un regard attentif et amoureux. Impossible de s’y tromper. C’est lui qui parlera ensuite pour préciser que Nacera est fatiguée plus qu’elle ne veut le dire et parfois légèrement désorientée depuis qu’elle a débuté ce nouveau traitement. Voilà, Rachid a fini. Il a juste oublié de se présenter… Il fait court : "Je suis le compagnon de Nacera. J’ai été greffé et je suis toujours infecté par le VHC. Je suis en attente d’un traitement compatible avec mon greffon. Par dessus tout, je souhaite que le traitement de Nacera fonctionne".

Rachid et Nacera se sont rencontrés il y a dix-huit ans dans le cadre associatif. Rachid me raconte qu’ils se sont d’abord observés, puis rapprochés pour ne plus se quitter. Je l’observe à mon tour pendant qu’il me raconte… et toujours ce regard chaud et amoureux quand il évoque Nacera. Il m’explique qu’entre eux, il y a un grand amour, une grande complicité, une énorme tendresse, de la fidélité, de l’aide réciproque, des envies, un futur et des projets de voyage. Et au milieu de tout, le VHC qui leur pourrit la vie. Rachid ne parlera pas de sa greffe, seul le sort de Nacera semble importer à ses yeux parce qu’elle souffre beaucoup en ce moment, m’explique-t-il. C’est le traitement de la dernière chance, parce que Nacera est fatiguée. Ces traitements à répétition l’ont épuisée et elle pourrait baisser les bras.

De son côté, Nacera me confiera qu’elle se sent vieillir, qu’elle a eu toutes les retombées de la maladie d’un coup et qu’elle a pris dix ans dans sa tête. Je la regarde, elle est très jolie, cheveux courts avec des barrettes pour dompter ses mèches rebelles. Son regard pétille et elle sourit. Certes son corps semble être un poids qu’elle traine péniblement par moments et on sent tout le courage de cette femme à avancer, dans tous les sens du terme. Elle me raconte qu’enfant elle était timide et peureuse, puis que son adolescence l’a plongée dans un grand mal de vivre dont elle a mis de nombreuses années à sortir. En 1993 sa fille nait et elle lui redonne le goût de vivre. Sa rencontre avec Rachid lui a permis de se positionner à nouveau dans la vie, son amour l’a réveillée, relevée. Depuis, ils ne vivent que des moments inoubliables…

Il y a 2 ans, ils ont quitté Marseille pour s’installer à Gap. C’est Rachid qui a insisté pour déménager pour offrir un meilleur cadre de vie aux siens, pour protéger leur enfant, parce qu’il aspire à une vraie tranquillité de vie quand déjà la maladie ne les épargne pas.

Rachid est un ancien batteur. Aujourd’hui, il n’a plus assez d’énergie pour jouer alors quand il ne chante pas il fait du théâtre. Dans un cadre associatif, il a monté un projet théâtral avec un éducateur spécialisé à destination des personnes séropositives au VIH et/ou au VHC. Ensemble, ils ont suivi une formation pendant une semaine pendant laquelle ils se sont bien marrés. Aujourd’hui, Rachid a mobilisé huit personnes au sein de son atelier de théâtre qui sont très motivées. Dès la rentrée, sa troupe pourra disposer du Théâtre de l’Oeuvre à Marseille. Rachid s’assure que je me rends bien compte de la chance que c’est de répéter et de se produire dans un tel lieu : "C’est fantastique !"

Rachid qui réfléchit et pèse ses mots depuis le début de notre discussion est intarissable et enthousiaste sur le théâtre et sur ses bienfaits pour les personnes concernées. Il a donné de sa personne pour mobiliser les futurs acteurs et ce n’est pas fini, il compte élargir sa communication aux services spécialisés des hôpitaux. Son projet est de choisir une pièce drôle dans un univers fantastique qui compterait douze acteurs. Il a déjà créé une pièce "Un dîner sulfureux", mais il n’a pas été satisfait du résultat. Le projet était ambitieux, il a manqué de cadre et de temps et il ne veut plus se permettre d’approximation. Rachid veut que les personnes qui s’investissent dans ce projet prennent conscience de leurs possibilités et atouts en les mettant en lumières pour effacer l’ombre qu’elles ont autour d’elles. C’est pour ça que Rachid ne jouera pas dans la pièce pour garder un regard extérieur, critique et perfectionniste : "Je veux que les acteurs soient félicités parce qu’ils auront accompli quelque chose de superbe".

Rachid ne reviendra pas sur son VHC ni sur son attente de traitement. Je lui ai volé un peu de son temps où il se sera essentiellement préoccupé du bien-être des autres. Nous marchons ensemble pour retrouver Nacera et le reste du groupe.

Commentaires

Portrait de martina

C'est un beau témoignage  !!! longue vie d'amour et de santé

 !...

Portrait de moudibelle

toutes mes félicitations pour ce couple courageux, rempli d'espoir, d'affection et surtout beaucoup d'amour! c'est vrai qu'à deux on est plus fort pour affronté les moments difficile de la vie. beaucoup de courage à vous.