L'observance : j'y pense et puis j'oublie

Une dizaine de personnes en vigie pour évoquer le thème de l'observance, et qui font état de pratiques très individualisées, déterminées souvent par le parcours avec les traitements, la longueur de celui-ci (initié quelques fois très tôt dans la vie), les difficultés rencontrées, la présence d'autres pathologies. Le nombre de comprimés pris et leur diminution dans le temps est un facteur essentiel qui va favoriser une meilleure observance, mais c'est quelques fois les effets indésirables et les années de prises successives qui peuvent rendre le respect des prises beaucoup moins évident, voire conduire à une tentation de choix de pause thérapeutique face à la lourdeur cumulée des traitements. La crainte cependant de laisser sortir le virus de son sommeil et voir apparaitre des maladies opportunistes est un puissant moteur de l'observance. Et la marge de tolérance va être perçue différemment d'une personne à l'autre. Certains n'ont jamais ou une seule fois rater une prise de traitement, voire respectent un timing très strict, quand d'autres s'accordent une amplitude horaire qui ne leur occasionne pas d'inquiétude et que semblent confirmer les résultats satisfaisants des bilans. Beaucoup inscrivent l'observance dans un cadre plus large d'hygiène de vie, d'alimentation de qualité. Aussi la prise d'aliments, d'un repas complet quelques fois indissociable de celle du traitement, comme dans le cas de l'Eviplera, peut constituer un obstacle : quand il n'est pas possible de prendre les comprimés dans la situation souvent décrite comme idéale, celle du petit-déjeuner, où les automatismes peuvent s'instaurer plus facilement, la prise hors de chez soi au cours d'un repas avec des collègues, des proches, de manière discrète, peut s'avérer plus complexe. Et quand il faut avoir des comprimés sur soi, un combo est alors plus pratique. Le rythme de vie et en particulier les horaires de travail, surtout quand ils changent ou sont irréguliers, conditionnent aussi l'observance. Mais les réveils plus tardifs les jours de repos peuvent aussi induire des décalages ou des loupés dans les prises. Alors, au rayon des astuces : l'alarme sur le smartphone matin et soir, le flacon de comprimé avec le bol du petit-déjeuner, ... Et à l'exception d'un pharmacien aux petits soins qui se déplace même pour apporter les traitements, les équipes soignantes semblent ne pas être un appui majeur dans l'observance, ni dans la proposition d'ETP (Education Thérapeutique du Patient), dont très peu ont entendu parler. Vue, vécue, pour certains, comme une corvée, quand ce n'est pas même une agression, un emprisonnement, l'observance, intégrée et adoptée comme une habitude, une règle, est pour d'autres simple comme un brossage de dents.

Vous êtes invité-e-s comme d'habitude à poster sur ce thème vos commentaires et réactions à la suite de celui-ci , et à exprimer ici vos suggestions de thèmes que vous souhaiterez aborder dans les mois à venir, ou d'évolution du "format" de ces chats thématiques.

La semaine prochaine, ayant fui les Yakuzas, puis traversé les Corées, arriverons-nous à pied par l'Empire du Milieu, après avoir vu de nos yeux débridés, et dans un certain émoi, deux fois 700 millions de chinois ? Alors, du haut du Musée des Arts de la Chine, en serons-nous l'OBServateur, plus tout à fait France, mais pas encore Nouvel ?