Un compagnon de longue date

Bonjour à tous Laughing

Je prends eviplera depuis 3ans et, j'ai l'impression qu'il me donne une fatigue chronique et quasi continue depuis.

Je m'explique : 

J'ai commencé mon traitement quasiment en même temps que mon dernier travail. 
La fatigue s'est ressentir quasiment de suite. Au début je pensais que c'était une fatigue liée au travail, j'ai donc pris sur moi, et ai fait comme j'ai pu pour continuer.

A force de fatigue, et avec d'autres soucis perso, je suis tombé en depression nerveuse au printemps dernier. 
Je suis toujours en arrêt actuellement.

Force est de constater que même sous anti-dépresseur ayant des effets "boostant" (deroxat), je me sens toujours autant fatigué,

Que même si je n'ai toujours pas repris le travail, je suis toujours autant fatigué au point que ca m'handicape dans la vie de tous les jours.... 

Qu'après travail avec mon psychanalyste, c'est bien cette fatigue chronique qui m'a emmené vers la dépression et non l'inverse

C'est bien simple, autours de moi, si je fais le comparatif avec des amis plus agés que moi (j'en ai 33), ils sont tous plus en forme que moi, à savoir :
- un premier de 52a, qui, en plus d'avoir le VIH, à eu la malchance d'avoir deux hepatites C l'une après l'autre... Qui etait en meilleure forme que moi

- un deuxième de 43a, seropo sous tri aussi, plus en forme
- et même un ami de 62a, "sain", qui est, lui aussi plus en forme que moi....

La seule personne que je connaisse qui est aussi crevé que moi au quotidien est un ami de 57a, qui en plus d'etre seropo, est cardiaque, diabetique et fait de l'hypertension.....

 Mon medecin me dit que ce n'est pas possible que ce soit dû au traitement, mais personnellement je ne vois que cette cause, je n'ai aucun autre probleme de santé.... 

 Alors, je sais bien que lorsque l'on est seropo, on a tendance à mettre ses problemes de santé sur la trithérapie, mais là, ca fait un an presque que je cherche, et, hormis la tri-thérapie, je ne vois vraiment plus ce que ca pourrait être d'autre.... 

Avez-vous déjà subi cette fatigue en étant sous éviplera ou connaissez-vous un proche qui l'a eue?  

Merci beaucoup 

Commentaires

Portrait de lapinpositif

Slt, 

Tout le monde ne réagit pas de la même manière aux tri. Il y a toujours de grandes tendances mais nos corps n'ont pas les métabolismes et en fonction des individus, tu n'aurais pas les mêmes ressentis. Il n'y a donc pas de généralité.

moi qui suis S+ depuis à peine 2 ans, je te confirme qu'il y a une fatigue réccurente quoiqu'en disent les médecins. Je vois bien la différence entre avant et après la contamination + la tri qui est arrivée dans la foulée.

Sous bi (3TC+DTG), j'ai des fatigues chroniques, même pendant mes congés. Un comble! Cela se traduit par des crises herpétiques récurrentes dues à cette fatigue. A celà, je n'ai aucune solution à part du ZELITREX!

Pour la fatigue, comme ton médecin, le mien n'a aucun avis. Est-ce le Virus? les molécules? A vrai dire, ce n'est pas le sujet, considérant qu'on te maintient en vie et qu'on n'ingurgite plus les anciennes molécules.

Il faut faire avec.

Quand je suis dans le creux, je me force à faire du sport pour expliquer à mon corps que la fatigue, c'est quand tu as courru quelques km!

Ce n'est qu'un retour d'experience, parmi tant d'autres.

Bon courage.

Portrait de franckysud

Saamred wrote:

y'a aussi la fameuse inflammation qu'entretient le virus même en indétéctabilité ...

tu as eu des discussions là dessus avec ton virologue ? je suis un peu étonné.

j'ai les même dates que toi, debut traitement décembre 2015.

indéctable depuis janvier 2016, donc 1 an..

j'ai eu 3rdv depuis avec mon virologue, chaque fois les résultats sur les CD4, et le rapport CD4/CD8 étaient en amélioration, et la dernière fois (il y a 2 semaines), au vu justement de ma dernière prise de sang, elle m'a bien dit qu'il n'y avait plus d'inflammation dû au virus.

je suis en tri truvada+tivicay.

pour ça que je suis étonné qu'on t'es dit que l'inflammation perdure...

Portrait de Saamred

Oui moi j'ai été traité à partir de janvier 2016, indéctable en une semaine et pour évaluer l'inflamation on regarde le rapport cd4/cd8 entre autre mais même si le rapport cd4/cd8 est supérieur à 1 (ce qu'il faut atteindre) et + de 500cd4 l'infection au vih maintient une inflammation et c'est ça qui serait délétère pour le corps et responsable de cancer,de problèmes 

TAR = traitement anti-retroviraux

"Les personnes qui réussissent à suivre fidèlement une TAR devraient connaître une maîtrise virologique du VIH; autrement dit, la production de nouveaux virus devrait rester la plus faible possible. Lorsque cela arrive, les mesures régulières de la charge virale se situent en dessous du seuil de quantification fiable, soit 50, 40 ou 20 copies/ml, selon le test de la charge virale utilisé.

La TAR ne peut toutefois éliminer intégralement l'inflammation liée au VIH, car les cellules infectées par ce dernier continuent de fabriquer de petites quantités de virus dans les profondeurs de l'organisme, c'est-à-dire dans les ganglions et tissus lymphatiques, le cerveau et la moelle osseuse et, occasionnellement, le tractus génital."

Tu peux te renseigner sur internet,catie est un site très complet sur le vih.

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-180/agents-an...

http://www.catie.ca/fr/traitementactualites/traitementsida-201/inflammat...

Portrait de Legolas30

Salut,  je suis sous eviplera depuis avril 2014... Infecté je pense en 2013 

Je pense que fasse au virus et au traitement,  chacun réagi différemment.  Mais personnellement depuis le début de mon traitement je n'ai pas eu pratiquement des effets secondaires...  Peut-être au début quelques problèmes digestif et maux de ventre....  Mais très vite passé. 

Contre la fatigue et le moral en baisse,  je fais pas mal de sport...  Vélo,  muscu,  alpinisme....  L'année dernière j'ai gravi le mont blanc et je vais le refaire cette année.  Je pense que le moral fait beaucoup sur notre corp....  A ça,  j'hésite pas à sortir avec mes amis...  J'adore la moto,  le ski, La plage le ciné,  le théâtre.... 

Si tu reste chez toi enfermé,  que tu vois peu de personnes,  tu risque de t'annoncer encore plus....  

Voit avec ton médecin de faire un allègement si t'es résultats sont bon....  Perso depuis 1 mois je prends ma tri du lundi au vendredi et rien le Week-end... 

Le conseil que je te donne,  Trouve une activité qui te plaise et te fasse oublier un peu ton statut de seropositif. . 

Essaye de reprendre le boulot doucement,  prends ton medoc,  sors avec des amis.    je te garantie que tu ira mieux... 

Personnellement,  c'est le sport qui m'a fait sortir de ma galère....  

Je sais que si j'arrête mes activités pendant 3 semaines,  j'ai une baisse de moral.... 

Il faut trouver une activité pour ton esprit et ton corps....Avec une alimentation un peu équilibrée.... 

Je suis de Nîmes.... 

A bientôt mon frère. 

Portrait de Parisien75

J'ai pris Eviplera pendant 3 ans également, sans ressentir une quelcqonque fatigue. Néanmoins depuis quelques mois je suis passé en bitherapie Tivicay/Epivir et j'ai l'impression de me sentir mieux .. je le prend le matin, j'ai plus à m'emmerder à manger en même temps. Par contre j'avale deux petits comprimés au lieu de 1 gros, mais vu que je les prend en même temps ça ne change rien.

En as tu discute avec ton médecin infectiologue ? 

Portrait de FrantzdelaG

Merci beaucoup pour vos réponses. 

Cependant, je tiens à préciser une chose, au niveau du moral, tout va bien (enfin, mieux). Je sors, je vois du monde, j'ai rencontré quelqu'un... Bref, un véritable bonheur hormis cette fatigue qui me pourrit la vie....

Sinon, oui, je compte en parler avec mon virologue, je le vois bientôt mais je voulais avoir quelques retour d'expétriences avant de le voir afin de préparer l'entretien....
 

Portrait de diderotreuilly

Je n'ai jamais été sous Eviplera mais j'ai connu cette énorme fatigue sous un autre traitement,  bien que mon doc refusait aussi d'admettre que ça venait du traitement. Depuis je suis sous Triumeq et ma fatigue est partie du jour au lendemain. Faut vraiment incister auprès de ton médecin. S'il refuse,va voir ailleurs !! 

Portrait de plaisir

Bonjour à tous 

tout à fait d accord avec legolas30 .Je suis sous eviplera depuis 1 ans .certes que je me sent pas comme avant paraport a la fatigue mais il ne faut pas oublier la situation psychologique , professionnelle, familiale.....qui peut jouer aussi sur notre corp.

HIER mon bilan avec l infect.( cd4:1350, cv indetectable).Elle m a passer à 4/7( un comprimé  d eviplera lundi, mardi, mercredi et jeudi)  .contrôle ds un mois pour voir si tout va bien .merci 

Portrait de mysticker

Bonjour 

Moi etrangement, sous EVIPLERA depuis 2013 aussi, j avoiue être très fatigué aussi

vide total, je fais du sport pour garder un peu de moral et eviter de sombrer.

J aimerai connaitre les effets à long terme du prise longue de l eviplera ? Degradations du foie ...

Prises de poids?

Portrait de mec95

ca me fait un peu pareil mais bon j'essai de compenser avec du café, alors que j'avais arreter..

Portrait de Exit

Tu n'es plus sous Triumeq ?

Portrait de serofqdv

Bonjour à tous, 

Sous Eviplera depuis bientôt 2 ans, je me sens de plus en plus fatigué. Je suis obligé de prendre de la melatonine au coucher pour espérer ne pas me réveiller avec une sensation d'ébriété et des cernes atroces..

Mon infection veut me faire voir plein de spécialistes différents (endocrinologue, gastro-entérologue..) pour voir d'où viennent mes problèmes qui selon elle et les 3 autres infectios ne semblent pas pouvoir venir de la trithérapie. Comme toujours..

Pourtant il est clair que mes problèmes de sommeil sont arrivés avec ma première tri : triumeq et ont continué à s'empirer. Cauchemars, multiples réveils la nuit,sommeils non réparateurs, fatigue et difficultés de concentration la journee. Maux de tête, nausées, vertiges. Je me réveille tous les matins avec l'impression d'avoir pris une cuite la veille.

Je suis en 7 sur 7 malgré la conviction que ces médicaments me tuent lentement . Mes différents infectios me persuadent que ce sont des tri légères et pas allegeables. 

D'autres personnes sont-elles touchées par ces problèmes de fatigue ? 

Portrait de Lonewolf06

Bonjour,je suis sous Genvoya et comme toi toujours cette fatigue chronique et du mal à me lever le matin avec ma gueule de déterréSealed. Au boulot ,j'ai du mal à suivre,je fais une micro-sieste entre midi et 14h pour tenir la journée et carbure au café.Avec notre système immunitaire diminué notre corps doit fournir plus d'effort pour lutter contre toutes les agressions d'ou fatigue accrue inévitable je pense. Courage à toi.

Portrait de serofqdv

Merci pour ta réponse Lonewolf06, effectivement comme toi je ressens de plus en plsu le besoin de faire des siestes en journée. Le matin je plonge ma, tête dans l'eau froide pour me réveiller sinon le contour des yeux me fait mal jusqu'au soir. Je pense que la fatigue réveille aussi mes anciennes neuropathies que j'avais avec le Triumeq, j'ai des douleurs au sommet du crâne et souvent aux incisives comme si la douleirs parcourais un nerf. En plus d'avoir le nez congestionné H24 je ressens comme une opression dans le visage c'est très désagréable.

Cela-arrive t-il aussi à des gens sur ce forum ?

Portrait de jl06

Ont  à du mal a faire reconnâitre par les viros que les tris nous arranges pas trop !

mais pas  trop le choix des armes faut faire avec ! perso j,ai du arreter le  triumeq en cata ... des douleurs terribles dans les jambes   (coup de poignard ) jamais eu ça ,  pour passé sous Genvoya ... pas terrible non plus , 7/ 7,

je me plaint pas trop à la retraite ... , j,imagine si je devais allé bosser  ! les nuits sont plus blanches que les jours....!

faut dire que je cumules les merdes ... le coeur ,les reins  ....

A par me dire dans profiter un max , je suis bien avancé !  , ma viro ne veut pas entendre parlé d,allégement ....,

du coup ben je saute un jours  de temps  en temps , semaine prochaine analyse a l,hosto  après ont vois ....

 depuis 2014 , ça fini par provoqué une grande lassitude cette merde ('virus) , j,en arrive plus avoir envie de bouger ...

bon courage

Portrait de BOUCLETTES

Salut l'ami !

L'allègement, je suis allée le chercher seule, contre vents et marrées, car personne ne me l'a officiellement proposé.

Les médecins, tout au mieux, t'écouteront sur ça, mais jamais ne te prendrons par la main avec une ordonnance clairement établie en allégée. Alors pas le choix que d'y aller à tatons, toi meme, en surveillant étroitement ta CV (demande des ordonnances pour ça). Change de doc si il le faut.

L'allègement est la seule alternative pour ménager nos organes vitaux (reins, coeur,....).

C'est difficile, car, comment etre sur de ne pas commetre d'erreur. Si ton profil immunologique et tests de résistances sont au vert, pas de raison que ça ne marche pas.

Courage Jl.

Belle journée à tous. Je vous embrasse

Portrait de jl06

Merci bouclettes , mais l,envie et toujours la ,je vois bien je pars avec des copains(ines)marcher mais je commence à fatigué ...me casse la figure en général à chaque sorti ... ! la les ligament de l,épaules gauches on morflées ...du coup repos 

Enfin  mise à par les bulles de champ ça devient compliqué .....

je me demande si je fait bien ? tris ou pas ? 

vos t,ils mieux vivre à fond quelque temps .... ou se traîné .... ! .je parle que pour moi , les jeunes devrais vois la fin de cette merde !

bon le soleil reviens bises a tous 

 

Portrait de serofqdv

Je suis jeune, j'ai 28 ans. Je n'ose même pas imaginer mon traitement en l'étant moins. 

Même a a mon âge j'ai du changer de traitement à cause de neuropathies, des douleurs musculaires et des problèmes d'articulation et des contractures. Je ne pouvait plus marcher ni prendre une souris d'ordinateur dans les mains. Et encore l'infectio ne m'avait pas encore pris aussi sérieux pour lui c'était dû au stress) jusqu'à ce que des hématomes apparaissent sans raison sur mes bras (pas de soucis de plaquettes). Ce qui veut dire que ça détruit aussi les vaisseaux sanguins mais ça n'est marqué nul part sur les notices.

Bon courage à vous

Portrait de Lonewolf06

Concernant l'anecdote de Legolas30 au sujet du Mont Blanc. Moi-aussi j'ai déjà fait plusieurs fois le Mont Blanc! 

Une fois vanille,une autre praliné, Grand Marnier, caramel et la dernière fois ce fut chocolat plus en descente qu'en ascencion je dois

bien le reconnaitre...