Etat de santé et suivi médical des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus

Initiative Publié par Guillemette Quatremère et Daniela Rojas-Castro 9279 lectures
Notez l'article : 
4
 
A -
A +

Etat de santé et suivi médical des personnes vivant avec le VIH de 50 ans et plus. C’est sur ce sujet que porte le troisième focus réalisé par AIDES pour la conférence de consensus sur le vieillissement et le VIH organisée par l’association en avril 2013. Présentation des données clefs.

"J’ai plus 50 ans, je dois avoir 70 ans je crois. Par rapport à ce que je faisais avant !" Julie, 51 ans, séropositive au VIH depuis 23 ans.

La santé des personnes de 50 ans vivant avec le VIH

Les études épidémiologiques réalisées en France et aux Etats-Unis notamment font le constat depuis quelques années d’une augmentation de la prévalence des pathologies associées au vieillissement et la survenue de cancers et des maladies cardiovasculaires plus fréquentes chez les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans que chez les personnes séronégatives de même âge. Ainsi, en 2012, l’étude du COREVIH Ile-de-France Ouest (1) compare les taux de prévalence de certaines pathologies entre des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans et des personnes séronégatives du même âge. Il en ressort que la prévalence des facteurs de risques cardiovasculaires (diabète de type 2 et insuffisance rénale) est plus élevé chez les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans que chez les personnes séronégatives du même âge.

L’étude ROAH (2) (2009) montre que les personnes vivant avec le VIH d’une moyenne d’âge de 55 ans présentent trois fois plus de comorbidités (3) que les personnes séronégatives de plus de 70 ans. Par ailleurs, elles seraient également cinq fois plus susceptibles de connaître une dépression comparativement aux adultes séronégatifs du même âge.

La multiplication des pathologies engendre une augmentation du nombre de traitements simultanés pour les personnes, ce qui pose une question de l’efficacité de la polymédication (le fait de prendre en même temps plusieurs (au moins 5 médicaments) chez les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans.

La notion de vieillissement prématuré et accéléré chez les personnes vivant avec le VIH semble globalement faire consensus dans la communauté scientifique (4). Mais il s’agit de différencier le vieillissement accéléré (troubles apparaissant plus tôt) du vieillissement accentué (risque de troubles plus fréquent). "On  peut parler des deux pour des cancers qui surviennent plus tôt chez les personnes vivant avec le VIH que chez les non-infectés et il survient plus de cancers classants du sida. Pour d’autres cancers, on parlera uniquement de risque accentué, le cancer survenant à âge égal mais plus fréquemment" (5).

Il semble qu’il n’y aurait pas, ou peu, de sur-précocité importante des cancers ou d’autres pathologies (infarctus du myocarde, insuffisance rénale terminale) chez les personnes vivant avec le VIH (6). Mais d’autres facteurs (progression, qualité de vie, survie) ou d’autres troubles de santé seraient à considérer. La question du vieillissement précoce et/ou accéléré des personnes vivant avec le VIH n’est donc pas un débat définitivement clos. Par ailleurs, des taux élevés de dépression chez les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans ont été reporté dans plusieurs études (7).

Etat de santé des plus de 50 ans dans l’enquête AIDES

D’après l’enquête VIH, hépatites et vous réalisée par AIDES en 2010, l’état de santé des personnes séropositives de plus de 50 ans (307 participants) se caractérise par une proportion importante de personnes ayant des charges virales indétectables (83,6 %) et de plutôt bons taux de CD4 (supérieur à 350/mm3) mais aussi par le nombre important de co-infections (19,6 % au VHC) ou d’autres maladies chroniques (36,5 %).

L’échantillon de l’étude qualitative (52 participants sur 307) est composé de douze personnes co-infectées par le VHC et de trois personnes ayant été co-infectées par le VHB et aujourd’hui soignées. Même si l’hépatite a été soignée, les traitements ont souvent été douloureux et pénibles et les personnes ont perdu des capacités physiques (elles ne peuvent plus faire de sport et sont rapidement fatiguées). Les personnes qui déclarent des problèmes de santé actuels et/ou des problèmes de santé passés importants dont les effets se font encore ressentir en 2012 sont majoritaires (43 personnes).

Les problèmes de santé vécus actuellement et évoqués par les personnes sont divers et ont un impact plus ou moins lourd sur la qualité de vie. Les plus récurrents sont :
- la fatigue (physique mais aussi morale) ;
- les douleurs musculaires ;
- les cancers ;
- les maladies cardiovasculaires ;
- les dépressions ;
- de nouvelles pathologies et dysfonctionnements : l’augmentation du cholestérol sanguin, l’arthrose, la baisse de concentration, la perte de mémoire et les insomnies.

Plus de la moitié de l’échantillon signale une fatigue pesante qui a des conséquences sur leurs activités professionnelles et de loisirs. Pour plusieurs personnes, l’arrêt du travail (et le régime d’invalidité) est une conséquence des problèmes de santé, mais en particulier de la baisse d’énergie. Une dégradation physique et esthétique affecte plusieurs personnes : maigreur, corps douloureux, lipodystrophie. Cela ébranle l’estime qu’ils ont d’eux-mêmes et participe au sentiment de vieillissement.

"Et on vieillit très mal. Moi j’avais un joli corps, je me retrouve avec des bourrelets, des boules de graisse, des choses comme ça. Je ne suis plus féminine, j’ai du mal avec mon corps, à l'accepter actuellement". Edith, 52 ans, séropositive au VIH depuis 24 ans.

Incertitude de la cause des changements physiques. Les personnes interviewées qui se sentent vieillir et/ou se sentent déjà vieillies estiment que le VIH et/ou les traitements sont responsables de cette situation. Néanmoins, elles ne savent pas distinguer ce qui relève du virus, des traitements (VIH ou VHC) ou simplement de l’usure "naturelle" du corps avec l’âge. Cependant, l’incertitude de la cause de ces maux vient questionner les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans qui ne savent pas comment lutter contre ce phénomène : faut-il s’inquiéter ou est-ce un vieillissement "normal" ? Faut-il que les médecins soient plus attentifs ? Comment lutter contre ces difficultés ? Ne pas pouvoir identifier la source de ses problèmes est une source d’inquiétude.

"J’ai l’impression que les traitements nous font vieillir avant l’âge, voilà ! Est-ce qu'il pensent au vieillissement précoce quand ils fabriquent tous ces traitements ! Je ne sais pas ! J'ai l'impression que ça nous fait vieillir encore plus vite !". Mathilde, 55 ans, séropositive au VIH depuis 27 ans.

Cette incertitude participe au sentiment de "spécificité" du vieillissement des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans : le VIH aurait un impact sur la santé et provoquerait, selon plusieurs interviewés, un vieillissement précoce et/ou accéléré. Cette idée est renforcée par les informations scientifiques qui ont pu être lues ou transmises aux personnes vivant avec le VIH.  Les récits des personnes au sujet de la perception d’un vieillissement prématuré rejoignent ce que constate des chercheurs québécois (8), c’est-à-dire qu’il y a un écart "entre la définition médicale du vieillissement prématuré associé au VIH, basée sur la présence des comorbidités, et l’expérience subjective du vieillissement physique des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans qui s’enracine principalement dans l’observation de changements au niveau de l’apparence et de l’énergie". Ces changements physiques interviennent dès la cinquantaine pour une bonne partie des personnes interviewées ayant entre 50 et 60 ans ce qui semble être une particularité par rapport à la population générale. Néanmoins, quelques personnes interviewées ne ressentaient pas de changements ni de vieillissement important, quelque soit leur ancienneté de vie avec le VIH.

Prise en charge médicale

Au niveau de la prise en charge des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans, on constate que :
-80,5 % des personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans l’enquête VHV bénéficient d’une couverture santé complémentaire (contre un peu plus de 90 % pour les plus de 50 ans en population générale, en 2004 (9) dont 6 % qui bénéficient de la CMU-complémentaire ;
- une PVVIH de plus de 50 ans sur cinq a renoncé au moins une fois à une consultation chez un généraliste et une sur trois pour un spécialiste à cause du coût de la consultation.

Ce renoncement aux soins pour raisons financières peut s’expliquer par l’augmentation des dépenses de santé avec l’âge en raison du vieillissement de l’organisme et du développement de pathologies plus nombreuses (10). En effet, "quand l’état de santé se dégrade, qu’il soit approché par l’état de santé déclaré [ou] par le fait d’être en affection de longue durée […] la proportion de personnes renonçant aux soins augmente dans des proportions importantes. […] Quand les besoins sont plus forts, les choix à faire en matière de santé sont plus nombreux et le risque de renoncer augmente" (11). Le fait d’avoir une complémentaire Santé ou pas est un élément central du renoncement aux soins ainsi que le tarif des prestations des professionnels. De plus, lorsqu’on regarde les déterminants du renoncement aux soins, "la somme des événements de précarité passés, présents et futurs […] apparaît comme le facteur le plus important du renoncement aux soins" (12) à revenu et protection santé donnés.

Neuf personnes ayant participé à l’étude qualitative ont abordé la question des dépenses de santé, de leur prise en charge et de leur reste-à-charge :
- celles dont les restes-à-charge déclarés sont les plus faibles disposent de la mutuelle proposée par AIDES aux personnes accueillies ou d’une mutuelle professionnelle ;
- pour les autres, elles disposent d’une mutuelle avec des taux de remboursement bas ou alors n’en ont pas du tout. Dans ces deux cas, les dépenses de santé à la charge des personnes sont importantes et conduisent parfois à des renoncements aux soins.

Suivi  médical

Vingt et une personnes ont rapporté qu’elles étaient satisfaites de leur suivi médical. Les facteurs qui contribuent à une bonne relation entre le médecin et les PVVIH vieillissantes sont différents en fonction des personnes et de leurs attentes : la prise en compte de l’avancée en âge, la prescription d’examens spécifiques et adaptés, la prescription de médicaments totalement remboursés par la sécurité sociale ou encore l’accompagnement dans des démarches administratives pour bénéficier d’une aide sociale.

"Par exemple dans son ordinateur mon médecin sait ce qu’il faut que je fasse, et il m’envoie l’ordonnance à la maison. […] Du coup je vais ouvrir ma boîte aux lettres et je vais trouver mon ordonnance pour faire une mammo, aller faire un bilan ou autre chose. Il me téléphone et me dit : j’ai envoyé une ordonnance parce que j’ai vu ton bilan, il faut que tu fasses ça ou ça". Marie, 54 ans, séropositive au VIH depuis 12 ans.

En revanche, neuf personnes entretiennent des relations mitigées avec les professionnels de santé qui les suivent. Elles ne sont pas entièrement satisfaites, ni complètement insatisfaites de leur suivi médical. Lorsqu’il y a insatisfaction, on observe 3 cas :
- pour quelques uns (3 participants), il s’agit d’une mésentente avec un médecin en particulier alors qu’ils sont suivis par d’autres professionnels de santé, parfois issus d’établissements de santé différents, avec lesquels la relation est bonne ;
- l’absence de dialogue et d’écoute sur les implications sociales et psychologiques de la maladie et de réponses au sujet du vieillissement peut provoquer une frustration chez les personnes, surtout chez celles qui s’investissent fortement dans leurs interactions avec les médecins ;
- cinq personnes relatent un manque de connaissances médicales de leurs médecins par rapport au VIH. Ces personnes vivant avec le VIH se trouvent sans réponses de la part des professionnels de santé vis-à-vis de questions relatives au sommeil et à la libido par exemple.

"Le médecin traitant par rapport au VIH, j’ai l’impression que c’est plus moi qui lui apprends des choses que lui. A part me prendre la tension et me faire mon ordonnance…" Céline, 57 ans, séropositive au VIH depuis 28 ans.

Le sentiment de ne pas être suffisamment écouté pendant les consultations est partagé par un nombre important de personnes (13 personnes). Quelques participants déclarent qu’il est parfois nécessaire d’insister auprès de leurs médecins pour obtenir des examens de santé. Les thèmes plus "sensibles" tels que la sexualité sont plus difficilement abordés par les médecins, mais aussi par les patients. Le fait que les médecins n’apportent pas de réponses aux questions portant sur le vieillissement est perçu comme un désintérêt de la part des soignants envers leurs patients. Néanmoins, cela pourrait-il aussi être le signe d’un manque de formation sur cette thématique pour les médecins ?

Mais le vieillissement est une source d’inquiétudes pour les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans qui souhaiteraient être mieux accompagnées de manière préventive notamment.

"Pas d’écoute ! La catastrophe c’est que justement il y a une banalisation, le ressenti n’est pas du tout partagé, c’est une fatalité, on vieillit. […] il n’y a pas de réponses, c’est ce non-entendement qui te renvoie vraiment à quelque chose d’intolérable, vraiment d’intolérable, qu’est-ce qu’il faut faire ? […] On peut quand même constater le discours du médecin lambda dans le cadre de notre suivi, et le discours des chercheurs qui parlent effectivement de toxicité mitochondriale, qui parle de lipodystrophie avec toutes les conséquences viscérales, enfin il y a le côté savant avec des recherches poussées […] et d’un côté le médecin lambda qui lui banalise les choses.[…] Je veux pas être considérée comme un patient de 2e catégorie parce que je dois m’estimer heureuse d’avoir des médicaments qui me maintiennent en vie, je veux un service comme pour tout le monde et mieux aussi par rapport à certaines particularités. Mes médecins ne font pas de travail de prévention". Pauline, 54 ans, séropositive au VIH depuis 20 ans

La relation avec le médecin dépend des attentes des patients et de la manière dont ils investissent leur santé et vivent leur séropositivité ainsi que des attitudes des médecins. D’après le récit des PVVIH>50 ans interviewées, on constate deux attitudes chez les patients :
- des personnes qui attendent des professionnels de santé qu’ils s’occupent d’organiser leur suivi ;
- des personnes qui préfèrent être "leur premier médecin" et prendre en main leur état de santé. Les médecins et les pharmaciens sont alors consultés pour exécuter et analyser les examens et les ordonnances, mais ils ne s’impliquent pas plus dans la planification des soins. Ces personnes sont celles qui sont le plus autonomes et qui savent mobiliser des ressources.

Quel est l’impact des expériences passées sur la relation avec les soignants ?

L’annonce  de la séropositivité a parfois été le moment d’expérimenter un manque d’empathie de la part de médecins pour certaines personnes interrogées, surtout pour les personnes qui ont été dépistées avant 1996 (38 personnes) où le contexte était alors très différent. Cependant, si cela demeure comme une expérience traumatisante, telles que le sont aussi les expériences de stigmatisation vécues, il ne semble pas que cela ait eu des conséquences sur la perception des personnes vis-à-vis des professionnels de santé actuels.

Les personnes vivant avec le VIH de plus de 50 ans vivant avec le VIH depuis longtemps forment une génération qui a souffert de multiples expériences douloureuses que les personnes contaminées plus tardivement ont moins expérimentées en raison de l’évolution sociétale et scientifique. Comme pour l’annonce de la séropositivité, les expériences de stigmatisations, l’expérience des premiers traitements antirétroviraux, cette génération de personnes vivant avec le VIH est encore celle qui va expérimenter une nouvelle étape dans l’histoire du VIH, celle du vieillissement. Etre les pionniers du vieillissement est une source d’inquiétude.

"Si on vieillit de mieux en mieux, quand je nous regarde c’est vrai qu’on vieillit de mieux en mieux, les médecins pourraient dire : vous n’êtes pas plus touchée que les autres donc bye !. Si on est amenés à aller en maison de retraite, on peut espérer que dans 20 ans le VIH sera un peu mieux connu, mais c’est vrai, je pense, que les infirmières et les médecins des maisons de retraite, on va être les premiers à leur tomber dessus !" Caroline, 50 ans, séropositive au VIH depuis 23 ans.

Notes :
1 : Flexor G et al., "Vieillissement et infection par le VIH : suivi de 149 patients âgés de plus de 60 ans infectés par le VIH" (COREVIH Ile-de-France Ouest), Presse Med (2013), http://dx.doi.org/10.1016/j.lpm.2012.11.005
2 : Karpiak S.E., Shippy R.A. & Cantor M.H., Research on Older Adults with HIV. New York: AIDS Community Research Initiative of America, 2006
3 : "Comorbidité" signifie les troubles et maladies associés à la maladie primaire
4 : Psomas K et Dixneuf M, "Vivre avec le VIH à 50 ans et plus", Transcriptase n°149 Spécial Washington, 2012
5 : Ibid
6 : Althoff K., Wyatt C., Gibert C., Oursler K.A., Rimland D., Rodriguez-Barradas M., McGinnis K., Skanderson M., Gebo K., Justice A., HIV+ Adults Are at Greater Risk for Myocardial Infarction, Non-AIDS Cancer, and End-stage Renal Disease, but Events Occur at Similar Ages Compared to HIV– Adults, intervention à la Conference on Retroviruses and Opportunistic Infections (CROI), 2013
7 : Sankar A., Nevedal A., Neufeld S., Berry R., Luborsky M., «What do we know about older adults and HIV? A review of social and behavorial literature», AIDS Care, 2011
8 : "L’expérience du vieillissement chez des femmes et des hommes vivant avec le VIH : un vécu à l’intersection du genre, de l’orientation sexuelle et du parcours relié au VIH" - Reviewing pour la revue Frontières, Québec, 2013
9 : Loones A., Simon M-O., Les Français et la complémentaire santé, CREDOC/CTIP, 2004
10 : Rapport du Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, Vieillissement, longévité et assurance maladie, avril 2010
11 : Després C., Dourgnon P., Fantin R., Jusot F., "Le renoncement aux soins pour raisons financières : une approche économétrique", Questions d’économie de la santé n°170, 2011
12 : Ibid

Pays : 

Commentaires

Portrait de IMIM

les témoignages y sont éloquents....

Pourtant,  en 5ans, concernant les PVVIH, je n'ai pas constaté, personnellement, de grands changements

Pas énormément de mobilisation nous concernant, malgré les "études"
Les "spécificités" des "anciens s+" ne sont que très peu prises en compte
Y compris au niveau des "discours" qui nous sont tenus lors des consultations
Rien n'est vraiment adapté Parfois, les examens appropriés ne sont pas réalisés et le DENI de certains doc fassent aux douleurs articulaires, musculaires, y compris psychologiques, et autres, accompagne le tout....ENCORE A CE JOUR

Quant à la prévention nous concernant, nous les PPVIH....no comment
A part pour les "addictions", notament le tabac, qui serait la cause de tout nos maux.....

"des personnes qui attendent des professionnels de santé qu’ils s’occupent d’organiser leur suivi ;
- des personnes qui préfèrent être "leur premier médecin" et prendre en main leur état de santé. Les médecins et les pharmaciens sont alors consultés pour exécuter et analyser les examens et les ordonnances, mais ils ne s’impliquent pas plus dans la planification des soins. Ces personnes sont celles qui sont le plus autonomes et qui savent mobiliser des ressources"
C gonflé.....effectivement quand je v chez un médecin c parce que j'ai des maux dont je ne comprends pas la cause et je m'attends à ce qu'il cherche le pourquoi du comment et qu'il ré agisse.......

Si c à moi de dire "G telle pathologie, je veux tels examens et telles molécules".... filez-moi l'ordonnancier.........