Dans le monde, la moitié des personnes vivant avec le VIH sont des femmes. En 2016, sur 34,5 millions de personnes adultes, 17,8 millions étaient des femmes âgées de 15 ans et plus (source Onusida). En France, les femmes représentent 30 % des nouvelles découvertes de séropositivité chaque année. Pourtant, nombreuses sont les femmes concernées, qu’elles soient ou non militantes, qui considèrent et dénoncent que les femmes sont encore peu visibles dans l’épidémie de VIH. C’est d’autant plus paradoxal que des travaux scientifiques montrent bien que dans certains groupes, pays ou régions, les femmes sont particulièrement exposées. En France, l’enquête ANRS-Parcours a montré que les femmes migrantes étaient particulièrement touchées par le risque d’infection dans les deux ou trois années après leur arrivée en France. Dans les pays du sud, on ne compte plus les travaux qui pointent la sur-exposition des jeunes femmes versus celle des jeunes hommes. Traitement (formulations, dosages, essais) effets indésirables, qualité de prise et de vie, beaucoup avancent des pistes, des hypothèses, mais aussi des données validées scientifiquement que les conséquences du VIH ne sont pas identiques chez les femmes et chez les hommes. Où en est-on aujourd’hui ? Qu’a-t-on appris de nouveau ? Qu’est-ce qui a changé pour vous en tant que femme vivant avec le VIH ? La recherche médicale a-t-elle évolué vis-à-vis des femmes ? Diane-Seronet animera le chat thématique autour de ces questions, mardi 12 juin à partir de 21 heures.
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Commentaires
Empêchement adsl
Bonsoir et désolée pour mon absence du chat, pas de connexion internet. J'espère lire le résumé et apoorter ma contributiin sur ce fil.
CR du chat
Cinq seronautes étaient réunis dans ce chat thématique pour débattre, discuter et échanger autour du sujet des femmes vivant avec le VIH. Bien que les femmes représentent la moitié des personnes vivant avec le VIH dans le monde (et 30% des nouvelles découvertes de séropositivité chaque année en France), elles sont souvent moins bien considérées, que ce soit dans la prise en charge ou dans la recherche notamment médicale.
Les échanges se sont articulés autour des points suivants :
- Les spécificités des femmes face au VIH
- Pourquoi les changements physiques liés aux traitements sont plus difficiles à vivre pour les femmes?
- La situation des femmes a-t-elle évolué depuis le début de l'épidémie? Comment améliorer la situation?
Une anonyme
Depuis le début de l'épidémie nous les femmes avons été négligées. Le dosage des traitements n'est pas adapté aux femmes. Je n'ai jamais compris que l'on donne le même dosage à un homme qui pèse 87 kg qu'à une femme qui ne pèse que 54 kg. Rien n'a changé depuis des décennies, on a toujours la même quantité de traitement.
Défiguration du corps puis perte de l'estime de soi. Beaucoup de femmes s'isolent à cause du jugement de l'autre. Les femmes sont toujours victimes des anciens clichés : femme facile. Quand on est maigre, les joues creuses, c'est pas facile. Pour moi ce fut très difficile. J'ai beaucoup maigri mais j'ai bien repris, sauf les jambes. C'est un long travail que de retrouver son estime.
Big Bad Badaboum
C'est la même chose pour un homme qui pèse 55 kg, c'est donc plus une question de poids que de sexe.
La prise en compte de la masse corporelle dans les traitements n'est hélas pas systématique. Certains infectiologues en tiennent compte, bien qu'ils ne soient pas majoritaires je pense. Pourtant les dosages peuvent être adaptés.
Pour les changements du corps, c'est peut être plus dur à vivre pour une femme, je ne sais pas, mais c'est aussi le cas pour les hommes.
Le jeu de la séduction est peut être plus important pour une femme, savoir qu'on plait est certainement plus important.
C'est pour ça que je garde la barbe, on voit moins mon visage creusé. C'est surtout parce que je suis dans le commerce, sinon, je m'en fous.
J'ai morflé avec 14 mois d'Interféron, plus qu'avec les trithérapies.
On a appris ma séropositivité au sixième mois de grossesse de ma femme en 90. Je peux dire que j'ai autant flippé que ma femme qui était séronégative. A l'époque on ne savait pas de façon certaine que notre enfant allait être négatif.
cbcb
Les deux, question de poids et question de sexe, je pense. Changements sur la morphologie. J'avais une amie, au bout de deux ans de traitement, on la reconnaissait à peine. Plus de cuisses, plus de cul et un torse de mec, elle le vivait très mal. Je ne pense pas que ce soit plus compliqué, mais c'est moins visible pour les hommes. Cette amie a eu deux filles séronégatives.
Je suis sous traitement depuis moins d'un an, donc pas de problèmes au niveau apparence (pour le moment). Pour le moment je ne regrossis pas.
C'est vrai que c'est très dur à vivre pour la grossesse. J'ai eu mon deuxième enfant en étant séropositive, je flippais vraiment à l'idée de lui transmettre le VIH, la famille de mon conjoint nous a soutenu. Le père flippait autant que moi.
A part pour ma grossesse, je n'ai pas l'impression d'avoir plus de problèmes qu'un homme.
Il y a un manque d'informations, mais je pense que le problème est le même pour les hommes.
Pour la femme (si elle vit en couple), le problème est vécu par les deux conjoints. Si la femme est seule, aujourd'hui en France, elle a à peu près les mêmes problèmes qu'un homme. A l'étranger, dans certains pays, vaut mieux ne pas être séropositif-ive. Et on ne voit pas beaucoup d'amélioration.
luso
Et l'allègement (je sais que cela ne s'applique pas forcément à tous) mais n'est-ce pas là une partie de la solution ? Car oui tous en surdosage je pense, et les femmes encore plus. En même temps il n'y a peut-être pas 36 dosages en magasin.
Moi je pense que le VIH, peut affecter plus une femme pour la grossesse par exemple. Ca doit être une sacrée angoisse, du mois autrefois où il y avait peu de connaissances sur la transmission du VIH des parents aux enfants. Je pense que les deux parents peuvent angoisser, mais c'est quand même la femme qui porte le bébé.
sauveniere
Les changements sont aussi durs à subir que l'ont soit homme, femme ou gay.
Je pense que c'est simplement le fait de vieillir et de devoir lâcher, d'être moins performant qui est difficile.
L'amour de soi, passe aussi au soin apporté à sa personne, à son apparence.
Le sillon naso genien se marque aussi simplement avec l'âge, c'est aussi difficile à accepter. Perso, je l'ai confondu avec une lipodystrophie.
Ce type d'angoisse (la grossesse) est relativement nouveau dans l'histoire. Il y a peu de temps, beaucoup de nouveaux nés mourraient bien avant le terme de simples maladies. Ces angoisses sont nées de progrès médicaux importants, l'homme change, sa psychologie aussi.
En Belgique, le comblement des éventuelles lipodystrophie sur le visage n'est pas remboursé, j'imagine que pour certaines femmes c'est très difficile.
Diane-seronet
Un article sur seronet en parlait : https://www.seronet.info/article/vih-la-part-des-femmes-81055
Ces données indiquent que les femmes vivant avec le VIH sont davantage exposées à des actes de violence, y compris des violations de leurs droits sexuels et génésiques (la santé reproductive). Des cas de stérilisation involontaire ou forcée et d’avortements forcés chez les femmes vivant avec le VIH ont été signalés dans au moins quatorze pays. De plus, les normes juridiques affectent directement le niveau de risque pour les femmes de contracter le VIH, rappelle l’Onu Femmes. Dans bon nombre de pays où les femmes y sont le plus exposées, les lois qui sont censées les protéger sont inefficaces. Le manque de droits juridiques renforce le statut de subordination des femmes, en particulier au regard des droits des femmes de divorcer, de posséder et d’hériter de biens, de conclure des contrats, de lancer des poursuites et de témoigner devant un tribunal, de consentir à un traitement médical et d’ouvrir un compte bancaire. Par ailleurs, les lois discriminatoires sur la criminalisation de la transmission du VIH peuvent avoir des répercussions disproportionnées sur les femmes, car elles sont plus exposées à être soumises à des tests de dépistage et ainsi à savoir si elles sont ou non infectées lors de soins au cours de la grossesse. Les mères séropositives sont considérées comme des criminelles en vertu de toutes les lois relatives au VIH en vigueur dans plusieurs pays en Afrique de l’Ouest et en Afrique centrale, ce qui leur interdit, explicitement ou implicitement, d’être enceintes ou d’allaiter, de crainte qu’elles transmettent le virus au fœtus ou à l’enfant.
En conclusion il en ressort que à part la grossesse qui est perçue comme une angoisse plus importante, par la majorité des hommes des femmes qui ont participé au chat thématique, que les situations sont globalement considérées à vivre par les femmes et par les hommes vivant avec le VIH, que ce soit en terme de dosages de traitements ou de lipodystrophies. Avant de vous quitter, je vous conseille de lire cet article très intéressant que nous laisse Diane https://www.seronet.info/article/aides-et-les-femmes-tout-un-combat-81061, qui explique et retrace dans quelles circonstances, pourquoi, quand et comment le cas des femmes vivant avec le VIH a été pris en considération en Europe et en Amérique du Nord. Et savez-vous pourquoi les marseillais n’utilisent pas l’apostrophe dans leur écriture?
Je vous laisse sur cette question cruciale et vous remercie de votre attention et de votre participation.
Cordialement, Tom.