Un compagnon de longue date

Portrait de mat13009

Bonjour je suis sous...enfin j'etait sous eviplera depuis SEP 2014, depuis la mi 2016 mon infectio m'avait alerter sur un taux anormal de creatine 84 a l'epoque 95 en 2017 et 109 ùmol aujourd'hui, on me disait que j'etait a la limite, mais sans jamais bien me traduire reelement la signification, et cest en fessant un test urinaire et en entendant qu'il y avait de la proteine dans mon urine que jai reelement prit conscience de ce probleme, car avant ca c'etait floue, j'etait en attende d'une baisse du taux de creatine qui n'est pas arriver et encore la recament on me parler de 2 ans avant de changer de traitement et o final je suis sous ODEFSEY. Comme quoi o final ca urger assez bien a ce niveau..j'aimerait savoir si vous avez vecu la meme experience avec vos anti viraux et particulierement avec Eviplera et comment on evoluer vos resultat au niveau des reins, es que cest reversible ou je me dirige vers Une Insuffisance renale chronique, merci de vos réponse

Commentaires

Portrait de pollo13

salut,

j'ai eu le mem problème que toi, mon medecin m'a également changer de traitemement ( de l'éviplera à l'odefsey) elle a du attendre que le médicament soit autorisé à la vente pour me le prescrire. pour l'insant elle ne m'a pas parlé de changement par rapport a mes reins mais je pense qu'elle attend de voir sur la duré si les changements sont positif.

 

Portrait de sauveniere

Il y a quelques années j'ai aussi souffert d'une légère insuffisance rénale (tubulopathie) qu'on a vue à cause d'une baisse de phosphore lors des contrôles.

L'infectiologue a directement attribué cette insuffisance rénale au Truvada.

Elle a changé le Truvada pour une autre molécule, le phénoméne a été transitoire. Actuellement, je prends le Descovy (même molécules que Truvada mais sans l'effet sur les reins).

 

Bonne continuation _ 

Portrait de jimmye71

bonjour mat13009,

à combien est ton taux sanguin de créatinine(mg/dl, ou mg/l)?

moi aussi je suis sous Truvada , et Edurant, et en plus en allégement(3/7).

mon taux de créatinine est aujourd'hui à 1.26 mg/dl, je crois que c'est en ùmol, 110.88 umol/l

je me pose plein de question au niveau de mes reins, et moi aussi comme toi, j'aurais voulu savoir si c'est reversible??

comme je suis en allégement 3/7, je prends trés peu de médicaments,

mais j'ai quand même pris mon traitement pendant 1 an en 7/7, et je suis descendu progressivement,

mais peut-être pas assez rapidement pour épargner mes reins.

merci de me tenir au courant, j'aurais voulu savoir si aujourd'hui, tu t'es débarrassé de ton insuffisance rénale.

et si oui, comment tu as fait?

cordialement.

 

Portrait de jl06

Petit conseil de ma néphro, de boire 2/3 litres par jours d,eau bien sur ....

conseil que je ne m,aplique pas ....

 

Roya sans frontière

Portrait de jimmye71

Merci pour le conseil , c'est aussi ce que m'a conseillé le spécialiste vih, j'essaie de suivre , et je bois quand même au minimum entre 1.5 litres, et 2 litres par jours sans compter le café, les soupes, et les fruits qui contiennent beaucoup d'eau. je vais maintenant essayer de passer à 3 litres d'eau par jours(que de l'eau), en espérant que ça s'améliore, en tous cas merci pour le conseil, et la belle photo.

ah oui , j'oubliais, est ce que une insuffisance rénale, est reversible? ou c'est à vie?

Cordialement.

Portrait de Ronnie

J'ai pris Eviplera depuis 2013 avant de passer maintenant à Odefsey, peut-être je touche du bois, ma fonction rénale n'a pas du tout été impactée. 

Seul ton médecin pourra dire si l'insuffisance rénale est définitive. En tout cas, être passé à Odefsey est une bonne nouvelle : tes reins devraient beaucoup moins subir. 

Portrait de jimmye71

Bonjour,

quand est ce que tu es passé à Odefsey, combien de mois?
tu prenais Eviplera en 7/7 ?
Eviplera contient du truvada, et tous le monde sait depuis longtemps,
que le truvada est mauvais pour les reins, je n'invente rien,
c'est écrit partout sur internet. tu fais vraiment partie des gens,
qui ont de la chance.
merci beaucoup pour tes conseils.

Cordialement.

Portrait de Ronnie

Je prends Odefsey depuis mars. J'ai toujours pris mon traitement 7/7 jours, mais je ne me sens pas spécialement chanceux,  connaissant des gens qui ont pris du Truvada pendant des années sans problème. 

Portrait de jimmye71

regarede ce lien , et tu pourras voir que tu fais partie des gens qui ont de la chance,

va au chapitre "Effets indésirables"(néphrotoxicité, néphropathie)

https://fr.wikipedia.org/wiki/Emtricitabine/t%C3%A9nofovir

Portrait de Ronnie

Eh bien j'ai regardé, mais je n'ai trouvé aucune information sur la fréquence de ces effets indésirables. Ils touchent combien ? 1% des patients ? 40% ? 99% ?

Bref, rien dans cet article ne te permet d'affirmer que j'ai de la "chance"

Portrait de jimmye71

Bonjour Ronnie,

oui , tu as raison rien ne me permet d'affirmer ça, mais rien,
ne te permet d'affirmer, que c'est normal que tu n'ai pas d'effets indésirables.
dans le lien ci-dessous tu peux quand même voir quelques pourcentages.
http://agence-prd.ansm.sante.fr/php/ecodex/rcp/R0295241.htm
hyperglycémie, hypertriglycéridémie fréquent(diabete entre 1% et 9%)
hypophosphatémie trés fréquent (plus de 10%)
chapitre: 4-8 "effets indésirables"

et dans le lien ci-dessous, il est clairement dit que le tdf(ténofovir),
produit une toxicité rénale chronique(néphrotoxicité).
https://hal.sorbonne-universite.fr/hal-01307086/documentchapitre: 1-1 et 1-3

Cordialement.

Portrait de Ronnie

Dans le premier lien, concernant les atteintes délétères sur les reins, il est marqué "peu fréquentaugmentation de la créatinine, protéinurie, tubulopathie rénale proximale, y compris syndrome de Fanconi"
et "rareinsuffisance rénale (aiguë et chronique), nécrose tubulaire aiguë, néphrite (y compris néphrite interstitielle aiguë)3, diabète insipide néphrogénique"
Ce n'est pas moi qui l'invente

Dans le second lien, je te mets au défi de trouver une statistique consensuelle au sujet de ces atteintes rénales. Beaucoup des études sont contradictoires

Je ne conteste absolument pas que le tenofovir est plutôt mauvais pour les reins à long terme, mais ça reste un des anti-VIH les plus prescrits, et ce n'est pas un hasard

Portrait de jimmye71

Bonjour,

Si tu ne contestes pas, qu'il est mauvais pour les reins, tu dois donc t'estimer heureux d'avoir pour le moment, tes reins en bonne santé,(une chance).

Les études sont contradictoire, et il y a beaucoup d'essais cliniques, qui écrivent "rare" , ou "peu frequent" , en raison d'intérêt, que je ne connais pas, et d'autre essais qui disent clairement qu'il produit une toxicité rénale chronique, ceux que n'écrivent pas, les autres études. Si ils ont créent le "TAF" , ce n'est pas un hasard, et si le truvada, est le plus prescrit, ça veut pas dire qu'il est bon pour la santé.

Cordialement. 

Portrait de Butterfly

Hello Tous !

Un conseil - C bien ok de voir combien de pourcentage sont touché par tel ou tel traitements Mais n'oubliez pas que l'on a chacun son propre organisme et donc on est unique et différents -

Moi par exemple : je suis une personne fragile niveau santé ! petite a l'age de 3 ans j'avais eu une primo infections a cause d'une dame agé qui l'avait en espagne et m'avait fait qu'un bisous .. depuis j'accumule une fragilité quoi donc tout est multiplié que ce soit avec une grippe une bronchite etc et quand j'ai eu le vih en 84/85 ben jusqu'en 92 ls capotes et dur a cette époque non association non aide internet bref la cata - mais j'ai accumulé plus vite les maladies oportuniste comme on dit car FRAGILE déjà ok voilà - Donc la j'en suis a une 6ème fois de nouveau traitements etait en bi puis en tri car le corps d'une manière ou d'une autre rejette au bout d'un moment soit 5 ans ou avant le traitement car habitué - j'espère que vous comprenez mon dits .. et les effets secondaire ben j'en ai toujours eu depuis le début donc je fait attention boit beaucoup d'eau mange mieux au mieux bref je ne les supportes et supportera jamais c comme ça pour moi c tout . QUE ce soit pour dormir ça m'empêche sauf un des que je le prends un vrai somnifère mdr le norvir mais tout les autres ct idem .. Il y en a qui détruise certains organes tel que les reins bien sur ou le foi bref - Faut en parler au doc si vous voyez dans la notice ce que ça détruit et qui vous fait flipper c clair mais dites vous qu'a un moment donner les molécules bouffent tout c des médocs puissant qui nous font rester en vie qd mm c tout !! ...... donc vous n'aurez pas toujours les bons traitements et faudra vivre avec des effets secondaires parfois un moment quoi ..

C mon avis tout ça - je suis tjrs là malgré que je vais me faire opérer d'une hernie discale et sciatique douleurs H 24 - mais est ce du aux traitements ... je ne sais pas - mais on est plus fragiles de tout et on attrape tout plus vite c tout - j'ai peur de cette opération enfin je vais voir un 2ème chirurgien mais bon - bref Bonne journée Kisssssssss

Portrait de jl06

je sort ,d,un controle pour les reins a l,hosto de cannes , et surprise belle amélioration , pourtemps la canicule aide pas ....je vais finir par croire que mon Triumeq et bien mon nocif que les autres (enfin toute proportions gardes no cachous !)

pour ce qui es de t,on hernie discale ,j,en et souffert 15ans ,une galére , après un vol de 12h  je suis rester bloqué sur mon siege impossible de bougé ... au retour direct l,opération aucun probléme ,par contre ne crois pas que se soit définitif il m,arrive encore d,avoir très mal ,

regarde du coté des semelles ... et oui bizarre mais beaucoup de probléme du dot sont du à la voute plantaire .

quand j,ai mal je me colle  des patchs (Versatis )pas de contre indication ...bien éfficace ,

bon courage Cool