Le WES "TISP-TASP-TOP" !

Publié par Renaud Persiaux le 08.11.2011
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AIDES Franche-Comté organisait du 30 septembre au 2 octobre un week-end santé à Lucelle en Alsace. Seronet y était… pour recueillir la parole des douze participants et leurs recommandations. Dossier réalisé par Renaud Persiaux.
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Jusqu’à présent, Lucelle, dans le Haut-Rhin, gagnait à être connue pour son ancienne abbaye, tapie aux confins de l’Alsace, sur la frontière franco-suisse. Désormais, Lucelle, pour AIDES, signifie autre chose. C’est là, en effet, dans cette ville la moins peuplée de la région (41 habitants !) que s’est déroulé, du 30 septembre au 2 octobre dernier, un WES (Week-end Santé bien être) qui a réuni 12 personnes vivant avec le VIH, de la région, parfois de plus loin, sans compter les accompagnateurs. Une première dans cette bourgade ! Et de quoi, d’un strict point de vue statistique, y faire exploser la prévalence pour le VIH ! L’objectif de cette rencontre ? Le premier est de rompre l’isolement, échanger des trucs et astuces, se faire du bien, se ressourcer. Certains sont venus parce qu’ils n’ont personne à qui parler. Estebanto, lui, est un habitué des événements de AIDES. Calme, posé, on le retrouve un an après les Universités des personnes séropositives de l’Isle Sur Sorgue, en 2010. Luc et Térence, en couple depuis quatorze ans, se sont contaminés il y a trois ans. Raphael et Patrice sont tous les deux en couples sérodifférents, mais leurs amis ne sont pas venus. Démarrage sur les chapeaux de roue le vendredi : un speed dating suivi d’un "atelier X" où rien n’était tabou, pour rompre la glace dans un week-end, de confidences, de bien-être, de rigolade, avec une soirée blind-test, des massages et du Qi Jong. Deuxième objectif : faire des recommandations pour améliorer la santé, la qualité de vie des personnes séropositives. Résultats : des "recos" très concrètes, claires comme de l’eau de roche. Pour vivre positivement nos vies. Quelques uns des participants ont accepté de témoigner. Une seule consigne : dire tout ce qu’ils voulaient, et uniquement ce qu’ils voulaient. Pour que le WES dure encore un peu. Et que Lucelle soit un peu plus connue.

ESTEBANTO : Plus de vie. Ça fait 26 ans que je suis séropo. Et dans la documentation sur le VIH, j’aimerais qu’on parle plus souvent de la qualité de vie, de sexualité, de désirs, de plaisirs plutôt que des effets indésirables et des aspects médicaux.

C’est ce qui me questionne le plus dans ma vie : faire des rencontres, travailler... Tendre le plus à vivre avec autant de possibilités que les personnes séronégatives.

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JIMMY : Entre massages, QI jong et énergie ! Pourquoi proposer des massages et du Qi Gong ? Les massages, c’est la première fois que j’en propose dans un week-end comme ça ! D’habitude, c’est moi qui me fais masser ! A mes yeux, c’est la suite logique de mon évolution en rapport avec la maladie. Non, d’ailleurs surtout pas le mot "maladie". Du VIH, du sida, des gens sous traitements. Depuis de nombreuses années, je constate qu’à côté du versant médical, des médecins, etc., y’a aussi le côté bien-être qui englobe beaucoup de choses. On sait tous, même les médecins, que le moral joue pour un gros pourcentage sur la réussite du traitement et la qualité de vie des personnes. Dans n’importe quelle "mal à dit" !

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JACQUES : La personne qui me l’a annoncé gérait ça assez mal. C’était en 1998 à Lons-le-Saunier, un pneumologue sans grande connaissance du VIH. J’étais en primo-infection. J’avais eu une forte fièvre (41° quand même !) pendant plusieurs jours. Vu les dates, je pense l’avoir choppé à Paris dans un sauna. Je ne protégeais que les sodomies, pas les fellations. Est-ce que c’est ça ? Je ne sais pas.

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LUC ET TERENCE : Chronique ordinaire d'une sérologie à variation amoureuse. Térence et Luc, en couple depuis quatorze ans, séropos depuis trois ans, annoncent la couleur. Tu veux notre témoignage ? Attention, ça va être du sexe, de la violence, des drames… au pays de la choucroute !

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RAPHAEL : La découverte. Comment je l’ai découvert ? En décembre dernier, j’ai perdu 7 kilos en deux mois. Ça m’a posé question. Alors j’ai fait un test. Résultats le 4 janvier. Coup de massue. D’autant plus que j’étais à AIDES. J’étais au courant des pratiques à risques, etc. Finalement, ce n’est pas si facile, la séroconversion, quand on est militant à AIDES. Je le vis plus mal, à la limite. Je me sentais vraiment… trop nul, trop nul d’avoir fait ça. C’était un coup d’un soir. Juste une fois. Un mec que je connaissais, en qui j’avais confiance. Et qui ignorait qu’il était séropo. Je l’ai poussé à faire un test. En fait, apparemment, il l’avait depuis longtemps sans le savoir.

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PATRICE : La nouvelle des antirétroviraux en prévention
Je connais mon statut depuis 2008. J’avais fait un test par hasard. Positif. Ça fait un choc, aujourd’hui encore. Comme tout le monde. J’ai eu pas mal de mauvaises nuits. Le plus dur, c’était de l’annoncer à mon ami. On est ensemble depuis 26 ans. Il a fait un examen lui aussi. Négatif. Il l’est toujours. Depuis 2008, on ne fait plus l’amour. Ou alors, juste quelques caresses, très peu, très rarement. Pourquoi ? Parce qu’il est très inquiet, il a peur que je lui passe le virus. Alors voilà, notre sexualité est très limitée. Je ne veux pas l’embêter avec ca. Au début, c’était frustrant.

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ARTHUR : Comment je me sens après ce WES ? Très bien, un peu fatigué quand même. Mieux qu’à l’arrivée ! Comme je devais animer, j’avais pas mal d’angoisses, je ne connaissais presque personne. En fait, j’ai retrouvé des amis communs. Logique, cela dit, j’ai été volontaire à AIDES dès 1992. C’était peu après la découverte de ma séropositivité. J’habitais à Strasbourg. A l’époque, rien n’existait en Alsace, et on tombait comme des mouches. On a créé des lieux AIDES à Colmar et à Mulhouse. Il y avait un tel besoin. J’ai commencé comme responsable accueil à Mulhouse, puis formateur de volontaires ; je travaillais sur la prévention chez les gays, en prison, au lycée. On avait d’avantage de subventions à l’époque. On travaillait avec un REVIH [réseau entre soignants en ville et à l’hôpital], qui existe toujours. J’ai été au conseil d’administration de AIDES Alsace pendant trois mois.

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LES RECOMMANDATIONS DE LUCELLE
Traitement comme prévention : il faut se bouger le Q pour les séropos !
Plusieurs ateliers ont émaillé le WES de Lucelle. Des temps d’échanges, de confrontations d’idées et de partage d’expériences… mais aussi des temps pour revendiquer, exprimer ses revendications, faire des propositions… proposer ses solutions pour que cela change. Voici les recommandations de Lucelle...

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Remerciements à Thibaut Jeunet (Territoire d’action de AIDES en Franche-Comté) pour l’organisation de cet événement et l’aide apportée à la réalisation de ce dossier.