Je suis fatigué-e, que faire ?

De nombreuses personnes séropositives se sentent fatiguées. Si la médecine est souvent démunie, la fatigue cache parfois un autre problème qu’on peut prendre en charge.

Fatigué-e comment ? Mieux connaître sa fatigue aide à en parler avec le médecin, à chercher des aménagements pour vivre au quotidien. Y a-t-il des moments où elle est plus forte ? Quelles sont les choses que je fais plus difficilement ou plus du tout ? A-t-elle débuté ou augmenté à un moment particulier (début de traitement, problème personnel...) ? Ai-je d’autres symptômes, psychiques (déprime, idées noires, absence d’envies, insomnie, irritabilité, anxiété...) ou physiques (essoufflement, sentiment de malaise, douleurs...) ? Quelles sont mes périodes de sommeil et de repos ? Est-ce que je prends des produits qui agissent sur le psychisme (café, thé, certains sodas, alcool, somnifères, anxiolytiques, antidépresseurs, drogues) ?

Faire le point avec le médecin, en cas de coup de fatigue ou de fatigue qui dure, permet de voir s’il n’y a pas un problème caché : effets indésirables, infection silencieuse, dépression. La douleur peut fatiguer ; pour la soulager, votre médecin peut vous adresser à une consultation antidouleur spécialisée qui peut permettre de trouver une solution.

Parfois, on ne trouve pas de cause claire à la fatigue. L’infection à VIH, l’hépatite virale ou le traitement peuvent être responsables, au travers de mécanismes parfois complexes. Alors, il faut vivre avec et diminuer les effets : avoir une alimentation équilibrée, ne pas traîner au lit, réduire l’usage des écrans avant de s’endormir, s’aménager des périodes de repos, maintenir une vie sociale même si ça demande un effort, pratiquer une activité physique, même modérée (marche, vélo...), qui peuvent aider à trouver le sommeil le soir. Partager ses expériences avec d’autres personnes séropositives peut aider.

« Bien sûr les traitements nous bousculent et nous fatiguent, mais j'ai des tas d'amis qui se plaignent de la fatigue et qui ne sont pas séropos. La vie aussi est stressante. On ne s'aperçoit même plus des pressions qu’on subit : le boulot,
le besoin d’être au top, toujours
en forme... Et nous on doit ajouter à tout ça, le VIH qui dort. Alors les traitements nous fatiguent c'est certain, mais pas qu'eux. »

« Je n'ose plus en parler tellement je suis fatiguée d'être fatiguée.
J'ai arrêté toute activité pro depuis dix ans mais vivre à mon rythme n’enlève rien à cet état permanent. Je dois me faire violence pour bouger. À chacun ses petits remèdes... Moi ce qui me file vraiment la patate c’est d’être amoureuse et en bonne compagnie. La belle saison qui arrive, ça me redonne la pêche et l’envie de sortir ! »

« J’alterne entre : "Allez ! Allez ! Debout, piscine, gym..." et "J’en ai marre, je laisse tomber !" Et finalement,
je crois que ce sont ces montagnes russes qui me fatiguent ! »

« Suis-je vraiment un fatigué
de naissance ou bien dois-je mettre la responsabilité de mes baisses d’énergie sur ma co-infection VIH/ VHC ? J’ai toujours connu des symptômes passagers de fatigue. Bah ! Je m'en fous ! J’ai un enfant, alors fatigué ou pas, je ne baisserai pas les bras. Je continue de bosser sans me ménager. Être indépendant a un prix et je ne compte pas mes heures. »