effets indésirables

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Effet indésirable. L’expression est connue et très présente dans l’histoire thérapeutique du VIH, même si les ARV n’en ont pas l’apanage et tendent,...
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Liste des effets indésirables des traitements "modernes"

Bonjour à tous, 

Voilà plus de 3ans que j'ai le VIH et je suis à 5 traitements différents, bientot 6 en allégement je l'espère. Ma principale question est "suis-je le seul à avoir autant d'effets secondaires ?". J'écris ces quelques lignes pour rassurer certains qui se poseraient aussi des questions sur des effets secondaires que son médecin minimiserait en rejetant la faute des traitements.

Je précise donc que tous les effets listés en dessous sont partis en changeant de trithérapie donc duent aux traitements selon moi ou mon médecin

Triumeq (début des effets après 11 mois)

- Neuropathie périphérique (chocs électriques dans les bras)

- Douleurs articulaire (je ne pouvais plus tenir une souris d’ordinateur)

- Douleurs musculaires (je ne pouvais presque plus marcher, mes muscles se bloquaient après 1 min de marche)

- Paresthésies (sensations de m’être brûlé avec une poêle, fourmillements dans les jambes)

- J’ai fini à l’hôpital avec une contracture spontanée dans la cuisse

- Peu après j’ai découvert des bleus qui sont arrivés sans aucun choc sur le bras

 

Truvada + Tivicay (1 mois)

Perte mémoire court terme

Difficulté concentration

Écoulement nasal dans la gorge

Claustrophobie, Agoraphobie

Crises d'angoisse (environ 2 par jour)

J’ai du arrêter après avoir fait un malaise au bureau et transporté à l’hôpital avec une tension de 19 10. Le médecin n’a jamais pensé que ces effets pouvaient être dû au traitement

 

Genvoya (6 mois)

- Problème mémoire

- Difficulté concentration

- Écoulement nasal dans la gorge

- maux de vente intenses

- Selles noires glaireuses, mes intestins devaient être bien amochés

 

Odefsey (3 mois)

- Prise de poids

- Maux de ventre

- Ventre gonflé

 

Eviplera (6 mois)

- Violentes nausées au début, je suis resté 5j au lit

- Douleurs musculaires à la nuque et au cou

- Contractions fibrillaires

- Névralgies crâne et incisives

- Douleurs intercostales

- Sensations de brûlures

- Nausées à tout moment de la journée

 

Il y a quand même des effets qui restent malgré les changements :

- fatigue

- l’impression de se réveiller chaque matin en ayant pris une cuite

- Jusqu’à 5 cauchemars différents chaque nuit

 

N'hésitez pas à partager vos effets secondaires, car comme vous le savez ils ne sont pas tous répertoriés sur les notices et cela peut aider certains d'entre nous à se sentir moins seul face à des effets indésirables 

Genvoya et ... repasser à Stribild

Hello tous !

Sous Genvoya depuis l'été 2017 (après Atripla, Eviplera et Stribild), j'avais demandé il y a quelque temps à mon infectio s'il était possible de repasser sous Stribild.

Avec le temps, en analysant, en me remémorant, et en pesant les pour et les contre, je supportais beaucoup mieux Stribild. Depuis Genvoya je me sens beaucoup plus souvent fatigué, déprimé (autres causes ?), et surtout je vais beaucoup plus souvent à la selle (en moyenne à mi-jourrnée j'y suis déjà allé 4 fois...), j'ai plus de problèmes d'ordres digestifs. Et sur le plan physique, j'ai les joues moins rondes et plus creusées, et je prends beaucoup plus facilement autour de la taille bien que je fasse du sport et que je mande équilibré. Ces problèmes "esthétiques" me dérangent énormément... Et mon infectio n'entend pas que ce soit la cause du changement de traitement...

En effet, Stribild et Genvoya c'est quasimment la même chose, et de ce fait il me dit que si je veux repasser à Stribild il n'y a pas de soucis pour lui - il m'a envoyé une ordonnance pour par ailleurs - mais il m'a signalé également que un jour il n'y aura plus de Stribild - car tellement proche du Genvoya que ça ne justifie pas 2 formes différentes sur le marché.

Moi je vois une différence, comment l'expliquer, qu'en pensez-vous ?

J'ai lu d'autrs témoignages qui vont dans ce sens.

Je n'ose pas repasser sous Stribild bien que j'ai l'ordonnance, l'avis de mon infectio et la non prise en comptes de mes troubles (même d'ordre digestif) m'ont refroidis. Je ne sais plus ce qu'il est bon de faire....

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Après 10 ans de traitement : nouveaux effets indésirabes !

Salut tout le monde 

J ai une préoccupation pour ce dont je sollicite vos interventions et conseils 

En effet, depuis que j ai été mis sous traitement il y a 10 ans, je n ai connu que troubles digestifs (nausée et vomissements principalement ) comme effets secondaires majeurs 

Cependant ces derniers temps je vois se développer certains phénomènes tels que maux de tête, vertige, perte d équilibre pour ne citer que ceux là hormis la perte de la graisse au visage 

Je voudrais savoir si c'est normal que après 10 ans de traitement d autres effets secondaires surgissent?

Merci cordialement bisous 

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Traitement et effets indésirables avec Genvoya

Bonjour à tous

Je sous traitement depuis 3 ans au Genvoya auparavant Stribild et Eviplera

J'ai 52ans et j'ai de plus en plus d'effet secondaire prise de poids,diarrhée,flatulence,forte douleurs musculaires,angoisse, insomnie,

Mais analyses sont tres bonne,mais j'ai difficile de combiner mon travail a temps plein qui tres physique et le quotidien des effets secondaire du traitement.

J'ai peur pour mon avenir,mon employeur n'est pas au courant mais je cumule regulieremt des absences au travail.

Financierement il m'est imposible de diminuer mon temps de travail.

Pouvez vous me faire de vos experiences sur le meme sujet, pour que je puisse effectuer une reflexion

merci

Essai cannabidiol

Lors de ma dernière visite chez mon infectiologue, j'ai indiqué à mon médecin vouloir faire un essai avec le cannabidiol.

J'ai été surpris de son attention et de sa réaction plutôt encourageante face à un produit non vendu par les pharmacies, ni autorisé, ni interdit et finalement il ne s'y oppose pas. Effectivement je prends actuellement 3 à 4 g selon mes besoins de dolipranes par jour pour traiter les effets de deux maladies chroniques (vih et rectocolites hemorragiques) et de ses traitements.

Je suis tout le temps en effet fatigué, souvent avec des maux de têtes et de ventre et avec des douleurs neuropathiques sur les membres inférieurs et le dos. J'ai donc essayé 30 pilules non rembousées par la sécu aux environs de 30 euros et j'ai diminué voire stoppé le doliprane. Mon essai est donc plutôt concluant dosé à 10 mg de CBD.

Je voulais savoir si d'autres en avait fait l'expérience et leur dosage. Comment vous faites pour vos achats et le côut excessif. Si vous avez du augmenter les doses. 

Par ailleurs, ma neurologue a constaté les dégats des gaines des terminaisons nerveuses et m'a indiqué clairement que c'était l'effet d'années de trithérapies. Pour ma part que 8 ans...

J'ai eu des soucis rénaux et osseux en 2014 pas stabilisé pour ce dernier en 2018 et j'ai du arrété le Truvada. L'infectio m'a juste indiqué que le cannabis pouvait avoir un léger effet sur les médicaments en diminuant leur efficacité, mais je pense aussi de leur toxicité sur nos corps lol...

Comme il est réticent à toute bithérapie et essais hasardeux en diminant les prises de médicaments je pense donc continuer. Je dois aussi attendre les nouvelles combinaisons de médicaments c'est à dire souffrir et subir...

Je veux bien dire à tous et à toutes que je prends du cannabidiol, c'est juste un extrait de la plante du cannabis et non du cannabis avec le THC classé stupéfiant qui décrié par rapport à son usage récréatif et des addictions.

J'espère que vos témoignages et expériences m'éclaireront.

Positivement ;)

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Effets indésirables : cholestérol, diabète, acide urique, la goutte, créatinine, triglycérides

Bonjour,

je suis S+ depuis 3 ans environs, et je suis un traitement"Truvada+Edurant"(Eviplera) depuis 3 ans,

je voulais connaitre vos avis, et vos experiences, par rapport au traitement VIH(trithérapie),

concernant les effets secondaire comme le cholestérol, diabète, acide Urique, la goutte, créatinine, triglycérides,

moi j'ai tous ces problémes qui sont survenu pas très longtemps apres avoir suivi la trithérapie(taux de cholestérol, acide Urique, et créatinine élevés après 18 mois de traitement) et pourtant je mange normalement pas de boisson gazeuse, pas trop de sucres, pas trop de graisse, pratique d'un sport, beaucoup de fruits, et legumes, et personne dans ma famille ayant ce genre de problèmes, donc je pense que cela vient du traitement vih(trithérapie), mais certain diront que cela provient du vih lui même,

je voulais donc avoir vos avis, et vos propres expériences sur ce sujet.

Merci.

 

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VIH et physique

Bonjour

Je vous écris pour avoir des témoignages des personnes séro sous traitements ou pas.

J'ai l'impression que tout le monde a un gros ventre,des jambes/bras maigres,un visage plus ou moins creusés,est-ce qu'on ne peut tout simplement ne pas y pas échapper ?

Même avec les nouvelles molécules,c'est bien de dire que le vih "est une maladie chronique" , qu'avec "les nouvelles molécules c'est plus pareil qu'avant" moi je trouve qu'il y a toujours autant de gens qui se plaignent des effets,y'a qu'à voir les salles d'attente tous des jambes maigres,du ventre,des personnes "minces" qui ont du choléstérol,des faiblesses musculaires,des douleurs articulaires,de la fatigue monstrueuse c'est badant en y pensant ...
Est-ce que vous avez recours à des compléments,des astuces pour aténuer tout ça ? 
Racontez moi un peu votre ressenti svp.

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