troubles cognitifs

Bonsoir,

Je suis une femme bi , séronég de 43 ans et je vis depuis 20 ans avec un homme hétéro de 58 ans, séropo depuis plus de 30 ans officiellement, avec de multiples pathologies et handicapé de la jambe suite à un grave accident de travail (il ne peut plus travailler).

Pendant ces 20 dernières années, j'ai vécu d'inombrables moments magiques car mon compagnon a une forte personnalité, un "battant" comme on dit, avec une grande générosité et une non moins grande sensibilité sous ses apparences un peu rustres. J'ai aussi eu peur de le perdre à 2 ou 3 reprises suite à de gros soucis pulmonaires et un cancer de la peau. On a aussi beaucoup galéré suite à son accident de travail : les problèmes administratifs et judiciaires, la Sécu, les 7 opérations, la douleur et au final un rentr

e de 650e par trimestre (oui trimestre pour 20 pour cent d"incapacité ) +  une pension assimilée à une AAH de 700e. Jamais je ne m'étais poser la question de savoir si oui ou non je devais rester avec lui, je l'aime.

Depuis quelques mois sont apparus de nouveaux problèmes, les problèmes cognitifs. Alors au début, tu te dis que c'est la fatigue, les médocs ou la cuite d'hier et puis tu t'aperçois que les pertes de mémoire deviennent quotidiennes. Bien sur, il se rends compte qu'il ne se souvient plus et ca le rend triste voire parfois agressif. Et non seulement cela ne s'arrete pas mais cela s'accentue. Cette semaine, a 2 reprises, il a cru que j'avais pris ses affaires, m'a accusé de mentir avant de finalement retrouver les objets après 2h de recherches et de disputes. La j'ai du mal à reconnaitre mon compagnon et pour la 1ere fois en 20 ans, je me demande si je vais pouvoir encore longtemps supporter ses pertes de mémoires, oubli, mélange des jours, prénoms, problème pour trouver ses mots...

C'est d'autant plus difficile que j'ai perdu ma grand mère des suites d'Alzheimer et je connais la suite logique des choses... Même si ce n'est pas la même pathologie, des maladies cognitives ont un certain nombre d'effets communs.

J'essaie de le convaincre d'aller voir un neurologue mais actuellement il est 1 à 3 fois par semaine à l hopital alors ajouter un autre medecin... Et il souffre encore horriblement de sa jambe malgré les opiacés à haute dose, alors se déplacer c'est parfois compliqué...

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidants/d'accompagnants sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

De plus, nous n'avons plus de vie sexuelle depuis des années,  une maladie déformant son sexe le complexe donc tout s'est arrêté et subir une intervention actuellement est impossible d'après ses médecins.

Alors oui aujourd'hui je me pose la question de mon avenir avec lui. Je n'ai pas peur de le voir mourir. J'ai peur de le voir souffrir psychologiquement et de voir les changements dans sa personnalité et ne plus arriver à faire face.

J'aimerais avoir l'avis de vieux ou vieilles séropos ou d'aidant.e.s/d'accompagnant.e.s sur les problèmes cognitifs, voire des conseils pour mieux gérer la situation. Au quotidien, je suis épuisée car j'essaie de penser à sa place à ce qu'il pourrait oublier, je suis agressive car j'en ai marre de répéter 15 fois les mêmes trucs, j'ai perdu mon boulot et 15 kg en 6 mois, je suis sous anti-dépresseurs...J'essaie de rependre du poil de la bete mais c'est dur.

Merci d'avance, prenez soin de vous et des autres.