Vivre avec le VIH

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La campagne RéLOVution de AIDES sur les réseaux sociaux a commencé : quatre vidéos seront diffusées une à une du lundi 11 février au jeudi 14 février...
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Publié par jfl-seronet le Mardi 18 Décembre 2018 - 00:00
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C’était en septembre dernier. Pour une fois, on n’attendait pas le dernier moment — la fameuse fenêtre de tir avant la Journée mondiale de lutte contre le sida — pour dégainer une étude sur le VIH.

Journée nationale de la Disance 2017

Bonjour,

Comme chaque année, la journée de la Disance se déroulera le 6 octobre. Flash-back sur les années précédentes : 2013, 2014, 2015 et 2016.

Cette année Muffin64 a pris les devants en initiant un forum dédié. Occupée sur d'autres fronts, je n'ai pas eu le temps d'organiser un événement, alors je vous propose de poster à la suite de ce fil de discussion un texte (environ 2000 signes). Bien sûr le champ est libre sur son contenu, tout ce qui vous passe par la tête ou le cœur autour de la Disance.

Pour celles et ceux qui ne sont pas à l'aise avec les mots, envoyez-moi un message privé pour un rendez-vous téléphonique ; je recueillerai votre témoignage pour le retranscrire à l'écrit. Vous pouvez aussi utiliser dessins, photos, collages, etc.

De son côté Aides prépare un communiqué de presse et on diffusera généreusement sur les réseaux sociaux.

C'est à vous !

Mots clés  : Vivre avec le VIH

Honte de vivre avec le VIH

Bonjour à tous, c'est la première fois que je participe à un forum. Mais là j'ai besoin de partager... J'ai été contaminée en 2001 , à l'âge de 19 ans. depuis j'ai eu des copains et une vie sexuelle mais depuis 5 ans plus rien comme une peur , une honte de rencontrer quelqu'un, que l'on va me rejeter. La honte de ma maladie, qui plus est je souffre de sécheresse et du coup les rapports plus difficiles et donc les préservatifs aussi. Dès que je rencontre un homme qui me plaît je me ferme de peur.  J'ai eu 5 ans de traitement et là 4 ans sans et là par rapport aux résultats j'ai recommencé depuis 2 semaines....J'espère que ça m'aidera car c'est dur parfois, j'ai eu des herpès très virulent. et parfois je ressens comme si je ne pouvais pas avoir une vie normale de joie et de partage avec un homme, mais plutôt une vie de souffrance et de devoir se battre sans cesse. Comme si chaque symptôme que j'aie est forcément liée au HIV. 

Je crois que j'avais juste besoin de partager car parfois je me sens si seule et angoissée et fachée d'avoir attrapée ça et de devoir vivre avec. J'ai l'impression que je n'aurais jamais une vie sexuelle normale.

Parfois je ressens comme si je vis un peu NO FUTURE et celà me rend très triste , comme si je n'arrive plus à avoir des projets ou alors juste une vie simple avec un copain , une famille.

Croyez vous que le HIV est plus un problème lié aux idées reçues que à la réalité?

C'est dur...

Merci de m'avoir lu et au plaisir de vous lire

Victoria

Mots clés  : Vivre avec le VIH

Vivre avec ce VIH

Bonjour a tous,

Voilà j'ai 33 ans et s+ depuis 7 mois,je ne suis pas ici pour me plaindre mais je n'arrive pas a surmonté cette nouvelle. J'ai été mis sous traitement durant ma primo j'ai une CV indétectable aujourd'hui mais je supporte très mal tous ses effets secondaires ,j'ai perdu toute envies , j'avais une vie parfaite avant tout ça et j'ai vraiment du mal a me faire a l'idée de vivre avec cette me...de maintenant. Je peux parler de ça a personne autour de moi alors j'espère pouvoir me libéré ici . merci a vous tous.

Le VIH et la vie

je ne sais pas si on vit bien avec le VIH mais je sais une chose , le VIH interdit une vie normale, pas d'acces aux femmes, pas d'acces au fric si pas de taf, pas d'acces au credit iimmo,  pas d'acces à certains soins,  la solitude , la  petite santé,  la perte de poids,  la fatigue sans oublier les rejouissances qui peuevnt s'ajouter à la liste

apres 30 piges d'existance de ce virus du diable excepté les tritherapies rien n'a changé au contraire ça s'est empiré

dans les années 80 je ressentais dejà l'exclusion , 30 ans plus tard je la ressens  tjours, il parait que l'image du sida n'est plus celle qu'elle etait,  ils vivent dans quel pays quelles villes les sero qui ressentent ça ?

ok on peut dire qu'on est chanceux d'etre vivant comparés à ceux et celles qui ne sont plus là mais etre vivant suffit il pour etre heureux , je me pose la question  ?

 je reflechis, je me prends le casque de savoir comment on pourrait faire changer les choses non pas pour un vaccin cette fois ci  mais pour une amelioration de  la qualité de vie trop souvent laissée de coté

biensur certains sero vivent bien , travail femme baraque etc... mais je doute, je doute fort qu'ils soient majoritaires dans la population VIH

attendre  un geste des puissants c'est se foutre le doigt dans l'oeil , les petits soucis existentiels des sero ne sont pas leurs priorités qui plus est dans le contexte actuel

à quoi sert d'avoir une CV indetect et des T4 à niveaux si on passe sa vie spectateur de la vie ?

qui fera bouger les choses pour une meilleure qualité de vie  des sero  je pose la question ?

je n'attends pas de solutions de votre part, je pousse simplement mon coup de gueule en ce debut de l'été 

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En 1996, l’arrivée d’une nouvelle génération de traitements, efficaces contre le VIH, ne s’est pas fait sans heurts. Devant un approvisionnement...

Vivre avec le VIH 20 ans après les trithérapies

2016 marque un anniversaire important pour toutes les personnes vivant avec le VIH (PVVIH) : cela fait désormais 20 ans qu’ont été proposées les premières trithérapies. Disponible depuis 1996, ces traitements ont enfin permis d’entrevoir le contrôle de la réplication du virus chez les patients. 

L’accès universel à ces médicaments ne s’est pas fait sans difficultés : un avis du Conseil national du Sida (CNS), en date du 26 février 1996, en recommandait ainsi une dispensation restreinte aux PVVIH et, notamment, par tirage au sort. 

En réaction, face à l’urgence d’une situation où l’on voyait, chaque jour, s’accumuler les morts, notre association, Actions Traitements, se décida alors à agir : des militants et compagnons de notre organisation s’envolèrent ainsi pour New York afin de se procurer sans attendre les traitements qui pourraient leur sauver la vie. 

Largement médiatisé, c’est cet acte courageux, complété par l’inlassable travail de plaidoyer d’activistes du milieu associatif, qui permettra finalement d’étendre à tous les patients l’accès aux trithérapies. 

Aujourd’hui, 20 ans après, en France, malgré un accès rendu universel au trithérapies, tout n’est pourtant pas réglé : certes les traitements influent efficacement sur l’état de santé des PVVIH et, certes, l’espérance de vie de ces dernières s’est notoirement allongée. Cependant de nombreux freins, de trop nombreuses discriminations, existent encore pour que les personnes séropositives puissent véritablement bénéficier d’une meilleure qualité de vie. 

Revenant sur la situation des malades à l’époque et les motivations de notre voyage à New-York, Vivre avec le VIH 20 ans après les trithérapies, notre dossier de presse disponible en ligne, fait le pont entre les attentes des patients de 1996 avec celles des PVVIH de 2016. Un comparaison s’impose dès lors : à l’urgence vitale d’alors répond l’urgence sociale d’aujourd’hui. 

Ce dossier contient notamment trois interviews, chacune éclairant une facette de l’histoire de la lutte contre le VIH : celle de Jean-Marc Bithoun, président d’Honneur d’Actions Traitements et participant au voyage à New York, du Pr Patrick Yeni, Président du Conseil national du Sida, et de Dr Xavier Copin, médecin accompagnant le voyage à New York. 


http://www.actions-traitements.org/wp-content/uploads/2016/02/Dossier-de...

Mots clés  : Vivre avec le VIH

Le VIH encore si mal connu en 2016

Avec toutes les avancées qu'il y a eu, je m'étonne encore parfois des idées reçues autour du VIH.

Lorsque j'ai dit à ma meilleure amie que j'étais séropo, elle s'est mise à pleurer... et moi comme une goude ça m'a fait rire. C'est comme si je venais de lui dire que j'allais bientôt mourir.

Du jour au lendement son regard à changé sur moi et pendant plusieurs semaines elle s'est comportée avec moi comme si j'étais handicapée.

-> je n'avais plus le droit de débarrasser la table lorsque nous faisions des repas "non c'est bon repose-toi, je vais faire"

-> quand je parlais ou racontais des bêtises, elle me regardait l'aire grave comme si je n'étais déjà qu'un lointain souvenir ^^

-> elle me parlait en articulant bien chaques mots comme si j'étais mal-entendante ^^

-> je l'entendais nettoyer la cuvette des WC quand elle y allait après moi et je la voyais nettoyer frénétiquement les verres dans lesquels j'avais bu

etc...

Avec le temps c'est passé parce que finalement elle a vu que ça ne changeait rien et maintenant tout est redevenu normal, sauf que je peux en parler avec elle sans qu'elle ne devienne toute blanche. Elle me pose d'ailleurs beaucoup de questions et elles sont parfois étonnantes!

Mais moi je me sens bien : je suis une fille, une épouse et une mère.

Je travaille dans le domaine du soin.

J'ai une vie sociale riche...

Je suis comme tout le monde.

Quelles sont les choses les plus folles que vous ayez entedu sur le VIH ou les situations les plus burlesques auxquelles vous ayez été confrontés?

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L’annonce du VIH ébranle souvent le monde qu’on s’était construit. Parfois, il est nécessaire de prendre un nouveau départ, de se remettre en...
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