Un compagnon de longue date

Bonjour,

mon fils adoptif de 15 mois est séropositif depuis sa naissance.

Je suis sa maman depuis un an, il avait 2,5 mois. C’est un petit garçon très joyeux, curieux, qui se développe parfaitement bien et même un peu vite, il a marché à 11 mois.

Avant de le connaître je ne savais quasiment rien du VIH, j’avais vaguement en tête que les années noires était heureusement passées et que les traitements permettait aujourd’hui d’avoir une vie normale. Depuis qu’il est dans ma vie, je prenais lentement, très lentement, le temps de me créer un réseau pour mieux comprendre le virus et son traitement et pour permettre à mon fils d’avoir plus tard d’autres interlocuteurs que moi et son équipe médicale. Tant que tout allait bien, j’étais confiante et cela me suffisait.

Mais depuis un mois, c’est la cata et j’angoisse beaucoup: je l’ai amené à l’hôpital un soir avec plus de 40 de fièvre et des vomissements. , il avait une otite et je m’inquiétais de complications. Nous avons été très rapidement isolés avec un gros bouclier d’antibiotiques pour lui car ses globules blancs (les granulocytes neutrophiles pour être précise) avaient complètement chuté. Il était sous perfusion presque tout le temps, avec aussi un booster pour les globules blancs. Nous sommes finalement rentrés à la maison au bout d’une semaine, tout semblait être rentré dans l’ordre.

Depuis c’est très compliqué, les globules blancs ne s’en remettent pas vraiment et rechutent sans cesse, la décision a donc été prise de changer son traitement. Moi j’ai l’impression d’apprendre de plus en plus sur ce virus mais aussi de patauger et de me noyer dans trop d’information et dans mes angoisses, je perds confiance en cette „vie normale“ promise au départ par les traitements.

Pour compléter le tableau, je suis maman solo et le jour où je l’ai amené à l’hôpital était mon jour de reprise du travail après mon congé parental. Depuis je jongle entre congés „enfant malade“ et quelques jours de travail pour ne pas paniquer mon employeur. Mon fils a bien sûr interdiction formelle d’aller en crèche actuellement. C’est un casse tête d’organisation qui me demande beaucoup d’énergie que j’aimerais bien mieux investir ailleurs.

Je cherche ici, de l’écoute et du soutien parce que tout cela m’épuise, mais surtout une meilleure compréhension de ce que signifie être séropositif pour un enfant et plus tard pour sa vie d’adulte.

Je recherche des témoignages de familles ou de jeunes adultes ayant vécu leur enfance avec les traitements.

Je cherche éventuellement des contacts, des interlocuteurs jeunes vers qui mon fils puisse un jour se tourner s’il souhaite en parler.

Je cherche des informations actuelles sur les traitement et la recherche concernant les enfants séropositifs notamment les tout petits enfants.

Je recherche de la littérature pour enfants traitant du VIH pour en parler avec lui avec des outils de son âge.

Et tout ce que vous voudrez bien me répondre et partager.

Merci

PS : je ne suis pas bien sûr de poster ce message au bon endroit, merci de m’indiquer s’il doit être dans une autre rubrique