Un compagnon de longue date

Mots clés  : effets indésirables

Liste des effets indésirables des traitements "modernes"

Bonjour à tous, 

Voilà plus de 3ans que j'ai le VIH et je suis à 5 traitements différents, bientot 6 en allégement je l'espère. Ma principale question est "suis-je le seul à avoir autant d'effets secondaires ?". J'écris ces quelques lignes pour rassurer certains qui se poseraient aussi des questions sur des effets secondaires que son médecin minimiserait en rejetant la faute des traitements.

Je précise donc que tous les effets listés en dessous sont partis en changeant de trithérapie donc duent aux traitements selon moi ou mon médecin

Triumeq (début des effets après 11 mois)

- Neuropathie périphérique (chocs électriques dans les bras)

- Douleurs articulaire (je ne pouvais plus tenir une souris d’ordinateur)

- Douleurs musculaires (je ne pouvais presque plus marcher, mes muscles se bloquaient après 1 min de marche)

- Paresthésies (sensations de m’être brûlé avec une poêle, fourmillements dans les jambes)

- J’ai fini à l’hôpital avec une contracture spontanée dans la cuisse

- Peu après j’ai découvert des bleus qui sont arrivés sans aucun choc sur le bras

 

Truvada + Tivicay (1 mois)

Perte mémoire court terme

Difficulté concentration

Écoulement nasal dans la gorge

Claustrophobie, Agoraphobie

Crises d'angoisse (environ 2 par jour)

J’ai du arrêter après avoir fait un malaise au bureau et transporté à l’hôpital avec une tension de 19 10. Le médecin n’a jamais pensé que ces effets pouvaient être dû au traitement

 

Genvoya (6 mois)

- Problème mémoire

- Difficulté concentration

- Écoulement nasal dans la gorge

- maux de vente intenses

- Selles noires glaireuses, mes intestins devaient être bien amochés

 

Odefsey (3 mois)

- Prise de poids

- Maux de ventre

- Ventre gonflé

 

Eviplera (6 mois)

- Violentes nausées au début, je suis resté 5j au lit

- Douleurs musculaires à la nuque et au cou

- Contractions fibrillaires

- Névralgies crâne et incisives

- Douleurs intercostales

- Sensations de brûlures

- Nausées à tout moment de la journée

 

Il y a quand même des effets qui restent malgré les changements :

- fatigue

- l’impression de se réveiller chaque matin en ayant pris une cuite

- Jusqu’à 5 cauchemars différents chaque nuit

 

N'hésitez pas à partager vos effets secondaires, car comme vous le savez ils ne sont pas tous répertoriés sur les notices et cela peut aider certains d'entre nous à se sentir moins seul face à des effets indésirables 

Mots clés  : ARVrecherche

ARV : pipeline 2019

Comme nos associations sont frileuses à vous dire ce qu'il est en train de se passer au niveau de la recherche, je vous fais suivre mon tableau de suivi des différentes molécules commercialisées et en cours de développement, à partir de toutes mes lectures sur les supports européens et américains. Si vous n'arrivez pas à lire, je vous transferts le fichier en privé! 

Pour mieux lire : en couleur, les molécules déjà commercialisées, avec une croix, les molécules retirées du marché et en blanc légèrement grisé, les molécules en développement, avec le stade de développement.

Pour l'année 2019, on attent : 

- la coformulation dolutégravir + lamivudine de VIIV

- la doravirine de MERCK et son STR à base de truvada

- et peut être le traitement de VIIV par injection avec du CABOTEGRAVIR mais vraiment en fin d'année!

PS : je ne suis pas médecin, il peut avoir des imprécisions ou des erreurs. Je m'en excuse par avance

Bonne lecture

 

Essai européen : vaccins thérapeutiques contre le VIH

Le consortium EHVA (European HIV Vaccine Alliance) annonce le démarrage de l’essai EHVA T01/ANRS VRI05 (NCT02972450), avec le début de la sélection de participants à l’Hôpital universitaire de Lausanne en Suisse. EHVA-T01/ANRS VRI05, essai randomisé de phase I/II en double insu, évaluera la combinaison de vaccins thérapeutiques expérimentaux contre le VIH (vaccin MVA HIV-B développé par l’ANRS et le VRI et vaccin GTU Multi HIV-B développé par la firme Fit Biotech) et du vedoluzimab (immunothérapie utilisée dans le traitement de la maladie de Crohn et ayant montré une efficacité sur le contrôle de la réplication du virus SIV dans les modèles primates) chez des personnes vivant avec le VIH traités par antirétroviraux dans six pays d’Europe – France, Allemagne, Espagne, Italie, Royaume-Uni et Suisse.

Le professeur Yves Lévy est l’investigateur coordinateur de EHVA-T01/ANRS VRI05, un essai sous promotion Inserm-ANRS, géré par la Clinical Trial Unit du Medical Research Council de l’University College London. Cet essai coordonné pour la France par le Pr JD Lelièvre (CHU Henri Mondor) sera mené dans 3 services de l’APHP (Service d’immunologie clinique et maladies infectieuses CHU Henri Mondor – Pr JD Lelièvre – Service de maladies infectieuses et tropicales CHU Saint Louis, Pr JM Molina- Service d’immunologie clinique CHU HGEP- Pr L Weiss).

L’inclusion des premiers patients en France est prévue pour la fin du premier trimestre 2019. Le nombre total de patients attendu pour l’ensemble de l’essai est de 88 à 192 en fonction des résultats des analyses intermédiaires.
L’essai durera environ 15 mois pour chaque participant et comportera un arrêt contrôlé du traitement antirétroviral pour une période pouvant s’étendre à 24 semaines.

Le professeur Yves Lévy (CHU Henri Mondor), Directeur du VRI, est le coordinateur du consortium EHVA, un projet de 5 ans financé par le programme de recherche et d’innovation Horizon 2020 de l’Union Européenne visant à promouvoir le développement d’un vaccin efficace contre le VIH (www.ehv-a.eu). EHVA compte 39 partenaires, chacun possédant l’expertise nécessaire pour promouvoir une approche globale du développement d’un vaccin efficace contre le VIH.

Centre compétence déficits immunitaires de l’adulte (https://www.ceredih.fr/)

 

Des réservoirs découverts dans les macrophages tissulaires

L’existence de réservoirs cellulaires où se cachent des virus VIH « dormants » chez les patients infectés sous traitement est un obstacle majeur à l’éradication du virus. Dans une étude parue aujourd’hui dans la revue Nature Microbiology, une équipe de recherche de l’Institut Cochin (Inserm/CNRS/Université Paris Descartes) soutenue par l’ANRS et le Sidaction, et coordonnée par Morgane Bomsel, directrice de recherche CNRS, montre que, chez ces patients, des cellules de l’immunité particulières (macrophages) résidant dans les tissus du pénis, constituent de tels réservoirs cellulaires. La découverte de ce nouveau type de réservoirs dans les macrophages tissulaires pourrait ouvrir de nouvelles perspectives thérapeutiques.

http://www.anrs.fr/fr/actualites/571/vih-1-des-reservoirs-decouverts-pou...

Mots clés  : GenvoyaEviplera

Après changenement de Genvoya pour Eviplera : améliorations !

avant de changer de traitenment( genvoya) ( effet secondaire ingérables) j'ai changer pour eviplera.Leffet ne sais pas fais attendre ,les effets sedondaire de genvoya ont disparut , en 4 ou 5 jours(gros problems de transiste avec parte de selles,et debut de neuropaties au pieds avec oeudemes aux pieds.

Mises enplace de éviplera;

les probèmes de transiste ont disparut en moins d'une semaine,les eudemes aux pieds ont disparus,et les neuropaties aux pieds ont pratiquement disparus.

reste a faire la cv pour faire le point.

ps j'ai clasher mon infectiologuequi avait pris les dis effets secondaires par dessus la jambe ( genre demerdez vous) heureureusement que bruno (mon généraliste)et lui a trouver de suite ce qui n'allais pas.

Mon infections'ets pris un " savons" et pas de moindes

étant  concaincu qu'il fallais continuer  gengoya,j'ai a nouveau pousser  une geueulante,et j'ai changer de traitement

eviplera( les seffet secondaires ont partiquement disparuts,comme quoi il faus pousser une geullante pour se faire ententde.

ce que je peus vous dire ne vous laisser pas faire ,si il faut allar au clash allez s y il n y a une aucune raison d'avoir peur.

Genvoya et ... repasser à Stribild

Hello tous !

Sous Genvoya depuis l'été 2017 (après Atripla, Eviplera et Stribild), j'avais demandé il y a quelque temps à mon infectio s'il était possible de repasser sous Stribild.

Avec le temps, en analysant, en me remémorant, et en pesant les pour et les contre, je supportais beaucoup mieux Stribild. Depuis Genvoya je me sens beaucoup plus souvent fatigué, déprimé (autres causes ?), et surtout je vais beaucoup plus souvent à la selle (en moyenne à mi-jourrnée j'y suis déjà allé 4 fois...), j'ai plus de problèmes d'ordres digestifs. Et sur le plan physique, j'ai les joues moins rondes et plus creusées, et je prends beaucoup plus facilement autour de la taille bien que je fasse du sport et que je mande équilibré. Ces problèmes "esthétiques" me dérangent énormément... Et mon infectio n'entend pas que ce soit la cause du changement de traitement...

En effet, Stribild et Genvoya c'est quasimment la même chose, et de ce fait il me dit que si je veux repasser à Stribild il n'y a pas de soucis pour lui - il m'a envoyé une ordonnance pour par ailleurs - mais il m'a signalé également que un jour il n'y aura plus de Stribild - car tellement proche du Genvoya que ça ne justifie pas 2 formes différentes sur le marché.

Moi je vois une différence, comment l'expliquer, qu'en pensez-vous ?

J'ai lu d'autrs témoignages qui vont dans ce sens.

Je n'ose pas repasser sous Stribild bien que j'ai l'ordonnance, l'avis de mon infectio et la non prise en comptes de mes troubles (même d'ordre digestif) m'ont refroidis. Je ne sais plus ce qu'il est bon de faire....

Traitement par Biktarvy

Des renseignements sur cette combinaison 3 en 1. D'autres séronautes ici la prennent? Etes-vous satisfait? Niveau effets secondaires, indésirables qu'avez vous remarqué?  Je dois commencer sous peu. Je ne suis pas emballé car les nouveaux médicaments/molécules ne sont pas mieux que les anciens et un truvada TAF sans effets rétroactifs sur les os et les reins, je suis un peu perplexe. Egalement sur le nouvel inhibiteur de l'intégrase. Merci de m'éclairer car je ne connais personne qui prends actuellement cette combinaison. Ma pharmacie me dit simplement qu'elle commande une boite seulement pour un autre s+.

Mots clés  : CD4

Baisse de mes CD4 sous traitement

Bonjour

j’ailer Savoir si certains sont dans mon cas diagnostiqué séropositif en septembre 2016 charge viral pas très élevé mais cd4 a 200 mise sous traitement d’attaque tivicay et truvada  un mois après charge virale indetectable et légère remontée des cd4 jusqu’à la tout va bien en décembre 2017 changement de traitement pour triumeq toujours indetectable cd4 a 450 en monter en juillet 2017 diagnostic d’un cancer lié au vih lymphome de burkitt stade 4 prise en charge immédiate 8 mois de traitement de chimiothérapie intensive greff de cellules souche toujours sous triumeq en continue remission complète fin des traitements en Février 2018 charge virale toujours indétectable cd4 a 120 logique le corp ayant beaucoup souffert avec les chimio pour combatte le lympome evolution lente mais remonter des cd4 là est mon interrogation et mon incompréhension avant dernier contrôle avec serologue 10/10/2018 cd4 355 indétectable dernier rdv de contrôle 10/01/2019 cd4 284 indetectable je suis un peu inquiet car mes cd4 n’avaiment plus baisser depuis l’arret Des chimio et ils étaient même en remonter et le en 3 mois perte de 71 cd4 mon sexologue n’est pas inquiet mais au vu de mes antecétant médicaux lié au vih je m’inquiete un peu qui pourrais m’eclairer je vous remercie 

Mots clés  : sans traitement

VIH sans traitement : retour d'expériences

Bonjour

J’ai découvert ma séropositive récemment, et je ne vous cache pas que s’été un choc sans précèdent. Là je me trouve avec un gros sachet plein de médocs que j’ai du combattre pour les obtenir (j’ai d’autres de soucis de santé qui ont fait que l’infectio a refusé au départ de me mettre sous traitement), Mais finalement, j’ai décidé de ne pas les prendre.

Certains d’entre vous vont me blâmé, surtout ceux qui ont souffert ou me juger d  irresponsable. Je ne juge Person et SVP pas la peine de me juger et pas de moralité. Je considère que mon état de santé ne regarde que moi.

J’adresse ce message à ceux comme moi qui ne prend  pas de traitement, j’aimerai bien avoir le retour de vos expériences ici ou en MP.

 

Merci.