Un compagnon de longue date

Mots clés  : annonce séropositivité

Annoncer sa séropositivité

bonjour , je suis séropositive depuis 2017 . A ce jour je suis sous DOVATO et indetectable . Depuis que je suis indétectable je n'ai jamais annoncé ma seropotivité a un de mes partenaires . Mais aujourd'hui j'ai fais la rencontre d'un garçon et je lui ai raconté mon histoire. Il a eu très peur au début quand je lui ai raconté et a pleure pour moi en me disant qu'il avait très mal pour moi . Mais je sent qu'il est là avec moi mais j'ai peur qu'il me laisse . 

je me sent assez libre aujourd'hui , ça m'as fais du bien de parler 

Nouveau séropositif besoin de parler

Bonjour à tous, 

J’espère que vous allez bien ? 

J’ai découvert au mois de septembre dernier ma séropositivité et j’ai été pris en charge et mis sous traitement un peu plus d’un mois après mon infection. Aujourd’hui j’ai une Cv indétectable et je supporte bien mon traitement.

 

J’ai pour le coup pas entièrement mal encaissé cette annonce dans la mesure où j’étais déjà informé quant au fait que c’est une maladie qui aujourd’hui se soigne très bien et permet d’avoir avoir une vie quasi similaire à celle d’une personne séronégative et j’ai quand même espoir de guérir de cette maladie un jour.

 

Cependant je me pose beaucoup de question sur mon futur notamment sur le fait de pouvoir former une famille, acheter une maison et plusieurs projets personnels que je dirai risque de ne peut pas se réaliser. Tant bien que en ayant parcouru les différents forums j’ai bien vu que nombreux ont réussi à réaliser ces projets mais je n’arrête de me poser beaucoup de questions. 

 

Je fais aussi cette démarche car je pense avoir besoin aussi d’échanger avec d’autres personnes dans la même situation que moi pour pouvoir m’apaiser un peu plus.

 

Au plaisir de vous découvrir.

 

Bon courage à tous

News concernant agt 103 guérison vih

Hello tout le monde, la phase 1 de agt 103 c'est terminé sur un succès, le traitement est sûr et bien toléré, en ce qui concerne les patients qui ont reçu le traitement leurs cd4 sont toujours élèvés et indétectable malgré le fait qu'ils ont arrêté leurs traitements depuis plus de 6 mois. Malgré ces bonnes nouvelles il est trop tôt pour dire si les 7 participants sont guéris. La phase 2 est en cours d'études par la FDA, elle devrait démarrer cette année, la phase 2 sera crucial car elle va déterminer l'efficacité sur un nombre bien plus important de participants ! Ont croise les doigts pour qu'elles soient couronné de succès !

Mots clés  : cancer

Cancer et VIH

Bonjour 

 

on m'a diagnostiqué un cancer du moyen haut rectum en juillet dernier. 
Mon infection que j'ai vu depuis m'a lâché que sans antécédent familial il pouvait se faire que j'ai développé ce cancer suite à mon infection du fait d'un nadir bas (89) et du fait que le vih faisait vieillir plus vite ( en moyenne 15 ans de plus que l'âge réel )

a 51 ans avec 10 ans de VIH connu ça pique ...

 

certains d'entre vous avec des nadir bas connaissent ils ceq problèmes de santé ? Co morbidites ?  En gros je voudrais savoir ce qui m'attend même si nous sommes tous différents...... merci de vos retours 

Mots clés  : ganglions

Ganglions et VIH

Bonjour à tous,

4 jours après ma seconde dose monkeypox, 30 août, une boule douloureuse sous l'aisselle droite est apparue et est restée 2 semaines environs. 

Tout cela dans le bras où j'ai eu ma seconde dose.

Du coup, visite aux urgences samedi, échographie...bilan : adénopathie, 1cm et quelques, pas plus inquiet que ça, à revoir lundi avec infectiologue.

Lundi arrive. Je vais aux urgences du service infectieux ; mes derniers bilans sanguins remontaient à la semaine juste avant que ça gonfle et RAS, donc l'infectiologue (pas la mienne, une autre) est rassurée et me dit que c'est sûrement rien, qu'on ne touche plus, on attend 1 mois et refaire de nouvelles prises de sangs + scanner thoracique avec injection. 

L'adenopathie se résorbe, mais s'en suit 2 autres semaines de douleurs au bras avec une sorte d'inflammation des cordes axillaires. Bref, ça passe.

Je finis pas voir mon infectiologue qui me palpe, RAS, elle regarde les résultats sanguins, me dit qu'il faut que je me calme et sûrement prendre rdv avec la psy du service. Pas de soucis mais si la santé va, je vais bien dans l'ensemble. 

Seulement voilà, depuis cette adénopathie, je l'impression que mon corps se bat contre quelque chose ; j'ai mal au cou, sous les deux aisselles, dans le haut de la cuisse quand je marche, au thorax (pas trop inquiet pour le thorax car douleurs depuis seconde dose pfizer et RAS au scanner en décembre 2021). Je décide d'aller faire les prises de sang prescrites ; RAS. Ces douleurs vont et viennent. 

Et là, depuis fin novembre, jai l'impression que des petits ganglions apparaissent dans le cou. J'ai mal à la gorge donc je me dis que c'est sûrement inflammatoire.

Ma question est donc ; avez-vous déjà eu ces symptômes (en dehors de la primo infection) ? avez-vous déjà eu des douleurs suspectes au cou et sous les aisselles ? Est-ce le CMV qui se réactive ? ou tout simplement les symptômes courants d'un seropo? Je ne sais même pas si ils étaient là avant ou non tellement je suis dans la psychose. Pourtant avant mon vih j'avais déjà eu une boule du même type sûrement à cause du déo...

J'avoue que je m'attends à tout, j'ai tellement angoissé et imaginé le pire que j'ai décidé d'attendre janvier 2023, après mes vacances pour faire un check-up complet. C'est idiot me direz-vous mais je veux passer les fêtes et mes vacances sans trop y penser...même si je suis "prêt" et m'attend à tout. 

merci pour votre lecture et vos réponses. 

bonnes fêtes, 

rom

Mots clés  : allègement thérapeutique

Allègement traitement

hello, 

un peu redondant comme sujet mais plutôt important. 

hiv + depuis >2 ans je suis en 4/7 avec biktarvy. Parfois je repasse en 7/7 (quand j'ai mes règles par exemple ou une angine ou autre) 

 

**première question : y'en a parmis vous qui font ça ? Les hommes (non menstrués par conséquent) dans le cas d'une maladie ponctuelle qui entraîne une chute d'immunité ? 

**deuxième question: vous avez des docs qui vous ont passe à 3/7 ou 2/7 ou vous faites ça en mode sauvage ? 

**troisième question: et pourquoi 4 jours d'affilés et pas 3 jours par semaine avec un jour non un jour oui ? je sais que les médecins flippent pour l'adhérence thérapeutique de certains patients mais dans mon cas ... zéro soucis bien au contraire 

 

mais depuis peu je me demande si je devrais pas passer en bitherapie pour préserver mon foie et mes reins. donc nouvelles questions.

 

**quatrieme question : quelle est la bitherapie la plus récente, le moins d'effets indésirables ? (pas l'injectable pcq c'est limitant de devoir etre tous les 2 mois en France pour recevoir l'injection et on peut pas alterner injectable/comprimés)

 

** cinquième question : vous faites des allégements thérapeutiques sur de la bitherapie ?? Encadrés ?

merci pour vos retours 

ps: les labos qui regardent nos conversations, si jamais vous avez des réponses, merci de les communiquer =)

Mots clés  : sérophobie

Comment dénoncer articles sérophobes?

Bonjour,

Une nième fois j'ai été choqué par le traitement médiatique que certains journaux ont réservé à une affaire où on dévoilait la séropositivité au VIH d'un auteur de faits sexuels répréhensibles en sous-entendant que celle-ci pouvait être un élément supplémentaire à charge alors que prenant un traitement il était probablement non contaminant.

https://www.midilibre.fr/2022/ [...] 794616.php

https://www.leparisien.fr/fait [...] HZLWYQ.php

Je ne serais pas étonné que d'autres journaux aient commis des articles du même acabit.

Ce n'est hélas pas la première fois que je vois passer ce type d'articles. Mais là j'en ai marre et aimerais savoir auprès de qui et comment les dénoncer autrement qu'en payant avec mes finances de pauvre un avocat qui engagerait un procès qui m'exposerait.

Mots clés  : neuropathie

Neuropathies

Seropo depuis 18 mois, je suis Dovato ! j'ai essayé entre-temps la solution injectable mais trop d'effets secondaires !

depuis que j'ai repris Dovato (août 2022) je souffre de sensations de brûlures dans les pieds. C'est fatiguant mais mon infectiologue ne m'apporte aucune réponse, précisant tout de même un possible lien avec le VIH!

mes valeurs sont pourtant parfaites et je me sens globalement bien (hormis ce problème et dès indomptabl)

merci de vos réactions 

serge, Liège 

Abacavir / Kivexa et risques cardiovasculaires ?

Bonjour tout le monde,

Je suis depuis 7 ans sous traitement ABACAVIR (KIVEXA) et EDURANT sans souci particulier.

Depuis une dizaine de jours je suis pris par une gastro tenace avec des diarrhées importantes.

Le souci principal c'est que ça a développé chez moi des syptomes tels que : fréquence cardiaque assez élevée même au repos, tension qui augmente parfois, réveil brutal avec coeur qui s'emballe,  et cela m'inquiète beaucoup. 

Mon médecin pense que cela est du à une perte importante de minéraux + état de stress, et que cela va rentrer dans l'ordre.

Mais je garde en tête que l'ABACAVIR présente un risque cardio vasculaire et je ne peux m'empêcher de penser que ça peut avoir un lien. Mon infectiologue dit que cela fait 7 ans que je le prends sans souci et que ça ne peut pas se déclencher comme ça d'un coup, il met donc ça sur le coup de l'anxiété également.

Pensez vous que je peux tout d'un coup ne plus supporter cette molécule au niveau cardio vasculaire ? J'avoue que ça m'inquiète un peu

Merci pour vos conseils et expériences.