Comment vivre avec des effets indésirables ?

Publié par Marie et Nolwen 7074 lectures
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Deux amies séropositives, Marie et Nolwen, se rencontrent et discutent de leurs problèmes respectifs d’effets indésirables dus au VIH et aux traitements antirétroviraux. Marie est sous traitement depuis 2004, Nolwen depuis 2000.

Marie : Ah bonjour ma chérie !

Nolwen : Bonjour Marie, ça fait longtemps.

Marie : Oui, très longtemps. Tu as bonne mine. Tu as pris du poids ?

Nolwen : Oui, à cause des traitements, au moins 13 kilos.

Marie : As-tu commencé un régime pour en perdre ?

Nolwen : Oui, j’ai changé mon alimentation, mais je n’arrive pas à perdre. En revanche, les jours avec (lorsque je suis en forme) je pratique une marche active de trente minutes à une heure, trois fois par semaine. Les jours sans (lorsque je suis épuisée par les traitements), je ne fais rien, ce qui fait que je perds les bénéfices des efforts précédents.

Marie : Moi, j’ai une lipodystrophie, j’ai grossi au niveau du tronc (ventre, taille, seins) et perdu au niveau des jambes et des bras.

Nolwen : Que fais-tu pour y remédier !

Marie : J’ai demandé au médecin VIH de changer mon traitement. J’ai recommencé à faire de la piscine une fois par semaine et de la marche mais je suis très fatiguée, même épuisée. Avant la maladie, c’était trois fois par semaine !

Nolwen : Que fais-tu pour gérer tes douleurs musculaires et ne pas prendre trop d’anti-inflammatoires ?

Marie : J’ai fait des cures thermales où je restais 3 heures dans de l’eau à 33° dans une piscine, un jacuzzi, dans un bain à remous ou sous des jets d’eau. J’ai pris des bains de boue et pratiqué de la gym aquatique. Mais le transport et le logement restent chers, c’est vraiment dommage ! Lorsque j’ai l’opportunité, je prends un bain chaud de 20 minutes et je fais des séances de kiné pour l’arthrose aussi. Je prends du Lyrica pour pouvoir dormir sans douleurs. Ça marche aussi pour les fourmillements des pieds et des mains ainsi que pour les crampes.

Nolwen : As-tu des problèmes de peau ?

Marie : Oui, j’ai la peau sèche, je mets du Dexéril sur le corps. Par contre, j’ai des démangeaisons et des boutons, mais sur un seul bras. Je prends des cachets tous les jours pour l’herpès autour des lèvres. Et toi ?

Nolwen : Moi, ce sont mes plantes de pied qui sont très sèches et mes pieds pèlent quand le beau temps arrive. J’utilise pour cela du Xerial 50 crème en traitement de choc pendant une semaine, et du Xerial 30 en traitement d’entretien, à répéter si besoin ; deux crèmes prescrites par le dermatologue.

Marie : As-tu perdu tes cheveux ?

Nolwen : Oui et pour y remédier, je fais des coiffures qui cachent la misère et je porte des perruques !
Et le sommeil, ça va ?

Marie : Non, je me réveille toutes les heures. Ça me fatigue énormément. J’ai essayé les infusions avant le coucher puis j’ai fini par prendre des somnifères prescrits par le médecin pour récupérer.

Nolwen : Tu en prends tout le temps ?

Marie : Là oui… depuis 15 jours, sinon j’ai passé 3 ans sans.

Nolwen : As-tu des problèmes de cholestérol ?

Marie : Oui, depuis le deuxième traitement. Pourtant, j’ai toujours mangé sainement et équilibré. J’ai vu une diététicienne qui m’a dit : « Ne changez rien ! », donc je suis obligée de prendre un autre traitement pour le cholestérol pour éviter les problèmes de cœur. Ma chérie, as-tu des problèmes de sécheresse vaginale ?

Nolwen : J’en souffre régulièrement et j’utilise occasionnellement des ovules prescrits par le médecin. Pour l’hygiène intime, j’utilise du gel Roger Cavaillès qui est un savon surgras.

Marie : Ca te provoque une baisse de libido ?

Nolwen : Oui, mais il n’y a pas que cela qui en soit la cause. Ça fait aussi partie des effets indésirables des traitements ce qui contribue à la perte de l’estime de soi.

Marie : Que fais-tu pour y palier ?

Nolwen : Etre avec une personne qui comprend ma situation, utiliser du gel lubrifiant et surtout accorder de l’importance aux préliminaires.

Marie : Heureusement que toutes les personnes n’ont pas les mêmes effets indésirables !

Nolwen : Comme tu dis ! A très bientôt, j’espère.

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Commentaires

Portrait de IMIM

Une conversation de + en + courante et "banale"

Un quotidien qu'il faut apprendre à gérer

Avec + ou - "d'allant", suivant les périodes La lassitude ds pb, si "bénins" soient-ils, cumulés...

Portrait de croquant

lipo, baisse de désir,chauve .......comment fait elle pour trouver un mec.et ou?

donnez moi l'adresseSealed 

Portrait de ballif

alors si j'ai une copine cella sera seulement mes doigts les médecins reste silencieux et je ne comprend pas comment d 'autres arrivent à avoir des enfants mais à 56 ans il est un peut tard

les crapes maintenant elles sont disparue une chose nouvelle c'est le mal de bide je vois l'infectiologue mardi je vais lui en parlerais

Portrait de JLB06

Bon pas tout les symptomes decris ouf , mais bien quelque ,un...Libido qui se barre de temps en temps ...mais bon 67ans normal ou pas? prise de poids ,(raisonnable) pour un mec sa rassure les plus jeunes .... ,

meme surpris de voir les jeunots qui te drague,,pour les tifs un bon moment aussi la boule à zero ....

le seul point qui me gène vraiment c les joues  qui se creuse ...limite  je fait Gandhi ....

Conclusion  pour un mec je crois plus facile à gerer tous  les problémes 

courrage à toutes et tous 

Portrait de krono69

Je sais pas si ce témoignage est de la fiction , mais si on lit le témoignage de cette fille

elle a quasiment presque tous les effets secondaires qui puissent exister !!

On dirait vraiment un cliché du pauvre séropositif.

Alors je dois avoir de la chance car si j'ai eu quelques effets secondaires et que j'en aurai sûrement 

d'autres je suis très très loin de tout ça !!

Portrait de IMIM

Je n'ai pas ceux là

Mais j'en ai eu et j'en ai, d'autres.....

Pourtant et malgré certaines " alertes", mon corps à accepté tt sortes d'ARV pendant des années

Jusqu'u jour ou ...les muscles, les nerfs , les os, les allergies Bonjour les dégats !!! Irrémédiables de surcroit....

Portrait de JLB06

voila pourquoi j,ai pas trop envies d,allé aux  forums pour sero ....sa doit faire antichambre de la mort ! 

Portrait de croquant

Y A pire de cette jeune femme.....cécité, perte de l usage des membres inférieurs, pertes des dents...

lymphomes...neuropathie....probl'me cardiaque..

Douleurs multiples et variées comme le syndrome des jambes sans repos ...

Portrait de CatLover

Il faut se dire que ces 2 femmes prennent d'anciens traitements donc forcément, il y'a eu des effets secondaires plus violents. Les séropositifs d'aujourd'hui n'auront pas les effets secondaires des séro+ plus anciens... d'ailleurs certains n'en ont pas..

Au final ce genre de discussion est certes présent dans la vie réel mais peu faire peur aux plus jeunes..

Portrait de Parisien75

Ok pour les anciens effets secondaire quid des nouveaux ? On ne saura que dans 10 ans les effets à long terme de la prise d'Eviplera (je dis au hasard) tout comme on l'a su pour les "anciens" !

Portrait de IMIM

je n'osais pas le dire ...!!!!

Parce que vos 3 ou 4 en 1, c'est quand mm toujours les mm molécules....

Une seule chose pourrait éventuellement minimiser les risques : c'est l'allègement.....

Et ils n'ont pas l'air préssés...

Et puis arrétez avec la peur !!!!!

C'est avant la contamination qu'il fallait avoir peur et se préserver!!!!

Pour ne pas faire peur, il faudrait écarter les vérités ??

Il est + censé de les prévenir

Stop la vie est belle avec le vih !

Stop on est tous super beaux et en forme !

*** Un propos a été modéré ***

Il est serait temps d'assumer ce que nous sommes

Portrait de Kalimurti

Bientôt 20 ans de traitements divers et variés et à peu près aucun de ces effets indésirables en ce qui me concerne. A part la pompe à sang qui commence à flancher sévère mais le terrain était prédisposé aux accidents cardiaques avant les traitements de toute façon... Nous ne réagissons absolument pas tous de la même manière aux molécules... Et je me demande si on aurait pas un peu tendance parfois à zapper le fait qu'avoir les cheveux qui tombent, les dents qui se barrent en javel ou la libido qui baisse n'est pas forcément lié aux ARV puisque c'est le lot de tout le monde, hiv ou pas... On a rarement vu un corps s'arranger avec le temps qui passe. Hélas ! Après que les ARV puisse accentuer le phénomène chez certains sujet c'est indéniable mais à quel degrés ?

Portrait de IMIM

G supporté ces médoc 20piges......

Ss ARV, pas de neuropathie (destruction de la gaine qui protège les nerfs), pas de mauvaise oxygénation des muscles (machin mitochondriale) et pas l'ostéoporose d'une femme de 70ans à 55ans !!??? Les inflamations en veux-tu, en voilà...........

Si me concernant,  il n'y avait eu que la perte de cheveux, de dents ou de libido......franchement j'aurais rigolé!!!!!

Il y a eu un réel désintéret, du laxisme et l'indifférence générale du corps médical (et des assos), tt spécialités confondues,  sur 3années, qui ont faillit me couter la vie !!!

Il aura suffit d'un changement de tri puis un passage en bi, que je réclamais a tue tête, pour que les choses s'apaisent

Mais les dégats sont irréversibles.............

Alors je ne dis pas que tous passerons par là, mais pour ceux à qui ça arrivera, il serait temps de mettre des moyens, des docs informés, des exams adéquats et des stratégies pour prévenir ou diminuer les risques, plutôt que de ns bourrés de tramadol, de neurontin puis de trucs pour l'estomac, le ventre....Jprénais 18cachets par jour Pas la tri, comme ds les années 90 !! Non, que des médocs pour les effets secondaires...............

Portrait de rhone

Bonjour tout le monde: Mon ami à été récemment infecté. Ca fait une semaine qu'il prend Stribild et ça lui démange grave. Heureussement il a un moral d'acier. Nous avons appeler son médecin spécialiste pour un rendez-vous dans 2 jour et ce soir il à été voir son médecin traitan pour une crême ou quelque chose que puisse le soulager.

Vous avait des infos concernant Stribild?

Portrait de gabin35

Bonjour, j'ai commencé à prendre il y a 3 mois Stribild. Pour ma part diahrre et cauchemard. Comment vas ton ami?

Portrait de Clémense

c'est vraiment une réduction de nos maux qui sont pour moi et pour d'autres plus importants mais il faut relativiser. Mois aussi je connais la diarrhée qui m'empêche de sortir sauf de me garnir de culottes super et discrètes. Les problèmes de dos, les vertiges etc... les pertes de poids malgré le suivi et les compléments mais ce témoignage m'a paru innocent et m'a apporté un peu de fraicheur et malheureusement d'innocence. Ca fait 30 ans que je suis malade je suis encore sous tri. Il n'empêche que le détail du savon est important. J'ai moi-même participé à des cohortes, qui sans le savoir ont été positive pour moi. Alors si un jour on vous propose de participer à un programme d'hésitez pas trop après l'avis de votre toubib. La mienne a duré tellement longtemps que j'en ai changé sans regret.

Portrait de Pierre75020

Je prends du Stribild depuis octobre 2015 et jusqu'à présent je n'ai éprouvé que peu d'effets secondaires, des coups de fatigue que l'âge peut aussi expliquer mais aucun de ceux ressentis par divers intervenants ici.Mes analyses pour le moment ne révèlent pas de problèmes mais loin de  moi  " de chanter victoire trop vite". Mon infectiologue me propose de le changer pour Genvoya quand il sera disponible qui serait moins dangereux pour les reins et les os.

Portrait de Tioumontlu

Bonjour

Je suis sous genvoya depuis un mois! C'est horrible avant avec le stribild aucun problème avec celui-là c'est l'enfer !

Des sueurs froides, des cauchemars, de la fatigue, des douleurs abdominales intenses, mal de tête ,vertige etc..

Je préfère retourner au stribild avec lequel je n'avais aucun problème et avec lequel j'avais la pêche !! Je dois prendre contact avec mon médecin pour revenir en marcha arrière !! Moins agressif pour les reins c'est pas franchement bien claire dans le rapport HAS! 

Et les effets secondaires dans le rapport sont plus nombreux avec genvoya !

Après cela dépend de chacun et de son corps !!

Pour moi c'est décidé je reviens à l'ancien pour reprendre activité normale de vie