J’ai pensé que c’était une chance d’essayer

Publié par Stéphanie le 08.06.2013
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Stéphanie sait qu’elle est co-infectée VIH et VHC depuis 1994. Elle est suivie dans le service du professeur Pellegrin par le docteur Isabelle Raymond dans le cadre d’un essai thérapeutique qui ne concerne que des personnes n’ayant jamais eu de traitement contre l’hépatite C.

J’ai démarré le traitement en mars, je suis à la quatorzième semaine. Je n’ai pas spécialement d’effets indésirables à part beaucoup de fatigue. Quand je ne travaille pas, j’arrive à gérer. La difficulté, c’est quand je travaille parce que là c’est plus difficile pour récupérer. Je suis à mon compte, je travaille trois jours par semaine. Je peux gérer la fatigue. A partir de dimanche prochain, je vais travailler six jours par semaine, 10 heures par jour, sur les marchés… et juillet/août, c’est ce qui pérennise mon affaire sur l’année… vu d’ici je ne sais pas comment je vais faire. Je ne peux pas travailler moins, je n’ai pas du tout l’intention d’arrêter le traitement… Il faudra bien que ça se fasse. J’en ai parlé dès le départ avec les médecins. C’était ma condition, il fallait que je puisse travailler les deux mois d’été… Pour moi, ce n’est pas possible de faire autrement. Ils m’ont dit qu’à cette période, ce seraient les deux derniers mois du traitement, que ça serait alors stabilisé et qu’on saurait à peu près où on va… Ils m’ont ajouté une injection pour augmenter les globules rouges… pour l’instant cela ne fait pas trop d’effets, mais j’en suis à trois injections pour les globules blancs et deux pour les globules rouges. J’espère que cela va me rebooster. Je sais que je vais rester très fatiguée, mais bon… c’est la surprise. On verra bien.

Avant le démarrage du traitement

On m’a expliqué qu’il s’agissait d’un essai, que le traitement allait durer six mois alors que le traitement habituel dure un an, qu’il était plus facile à supporter et que mon hépatite était très peu active, que je n’avais pas de blessures au foie. L’équipe médicale pensait que j’allais avoir besoin d‘un traitement d’ici trois ans et que ce traitement ne serait commercialisé pour les gens qui sont co-infectés que d’ici cinq ans. Evidemment, j’ai pensé que c’était une chance d’essayer. Je suis partie en vacances et après je me suis lancée.

En cours de traitement

En dehors des consultations avec Isabelle Raymond, j'estime n’avoir besoin de rien de spécial. Je suis plutôt de nature à aller de l’avant et optimiste. On m’a dit que si j’avais besoin d’aide il ne fallait pas hésiter à demander. Je ne vois pas de psychologue. Au départ, les consultations étaient tous les quinze jours. Là, je devrais passer à une fois par mois, mais cela reste encore tous les quinze jours à cause des injections que je dois faire. En juillet et août, ce sera une fois par mois sauf s’il y a des problèmes… mais s’il y a des analyses à faire, je peux les faire dans le labo près de chez moi. Pour le moment, je suis rassurée, les résultats sont très bons. J’ai eu une réponse positive au traitement au bout de deux semaines, je crois… forcément cela encourage. Bon, maintenant, je me dis, une fois que cela sera passé, qu’en baver six mois dans une vie cela vaut le coup.

Des effets indésirables

Je n’ai que la fatigue. Je ne prends même pas de doliprane, rien ! Je ne suis pas du tout déprimée. J’ai la peau un peu sèche, mais en mettant un peu plus de crème ça va. Pas d’autres effets, rien que la fatigue. Quelque part, j’estime avoir de la chance.

L’entourage

Je suis très bien entourée par mon ami, ma mère et mon beau père. De ce côté-là, je ne peux pas espérer mieux. Mes plus proches sont au courant depuis longtemps. Ils trouvent cela bien que je perde l’une de mes deux maladies. Ça c’est sûr ! Avec les amis moins proches, le milieu professionnel, je n’en parle pas du tout. Par expérience, je sais que ce n’est pas une bonne chose. Je suis bien entourée, c’est pour ça aussi que je n’ai pas besoin d’aide extérieure.

Commentaires

Portrait de schtroumpf

mais bon une hépatite chronique ne part pas elle se met en veilleuse

ce qui à été mon  cas en 1989 je reçois le 1er ttt qui a été un succès

manque de bol en2005 (après de la radiothérapie/chimio)

le vhc s'est réactivé !!!

et depuis rien à faire stade cirrhose (g1/f4)

 

content pour toi ça se passe bien

luc