L’allégement concerne de nombreux aspects de la vie avec le VIH

Publié par Florence Thune le 12.10.2018
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Directrice générale de Sidaction, Florence Thune, femme qui vit avec le VIH et militante de la lutte contre le sida, a été invitée à prendre la parole à l’occasion du congrès de la SFLS à Reims sur la question de l’allégement.

Il m’a donc été demandé de témoigner sur la question de l’allégement. De faire du « Je ». C’est donc une histoire qui ne parle pas « au nom de ». Parce que, tout comme pour la vie avec le VIH de manière générale, nous avons chacun notre propre histoire et notre propre ressenti vis-à-vis de cette question d’allégement.

Je souhaiterais également dire à quel point je me considère comme une « privilégiée ». Je ne parle pas de mon vécu personnel avec ce virus, mais du contexte dans lequel je vis, dans lequel je travaille, qui allège considérablement cette vie avec le VIH. Je témoigne librement, ici, dans les médias, sans craindre que mon employeur ou mes collègues, ma famille, mes amis, mes voisins me rejettent. J’évolue dans un milieu professionnel qui non seulement me permet d’être au top de l’information sur le VIH, mais m’offre également un réseau de médecins et d’experts-es à n’en plus finir, d’avoir tout le temps quelqu’un « à qui parler du VIH ». J’ai aussi la chance de pouvoir rencontrer de très nombreuses personnes séropositives avec de multiples histoires de vie, et tout cela est une chance incroyable.

Alors, même si, peut-être dans quelques années, ces témoignages reviendront en boomerang dans ma vie, que je regretterai que la première chose qui apparaisse sur Google quand vous tapez mon nom et mon prénom, c’est « séropositive », je considère que cette possibilité de parler ouvertement du VIH allège considérablement « ma vie avec ». Et j’en suis encore plus persuadée quand je lis le témoignage de cette dame, médecin généraliste, dans le cadre de la journée sur la Disance, organisée par AIDES, et qui écrit dans un très long texte à quel point il est impossible pour elle de témoigner à visage découvert et qui rappelle que malgré les progrès scientifiques et médicaux, vivre avec le VIH, c’est aussi aujourd’hui, « devoir vivre, pour l’écrasante majorité des gens, dans l’ombre et le secret ».

Comme il l’est dit depuis ce matin, l’allègement, ce n’est effectivement pas qu’une question de molécules. L’allégement concerne de nombreux aspects de la vie avec le VIH, parce que le VIH à lui seul peut parfois ou souvent être un poids. Je ne parviens pas à dire « jamais » mais c’est peut-être le cas pour certaines personnes séropositives, et tant mieux pour elles. Et ce poids est variable… tout au long de la vie. Des périodes où on fait avec, sans vraiment y penser, peuvent succéder à des périodes où on le sent plus peser sur sa vie, sans raison particulière parfois.

Ce poids « différent », je l’ai ainsi ressenti au cours du mois dernier, à trois semaines d’intervalle. Le VIH redevient un poids au moment où vous vous y attendez le moins. Comme lors d’un rendez-vous pour une consultation d’anesthésie, avec une médecin qui, après avoir pris connaissance de ma séropositivité, m’annonce que je passerai en dernier au bloc opératoire, parce qu’avec le VIH, vous savez…. Eh bien non, dites donc, je ne sais pas et je sens que vous allez m’expliquez… mais elle ne m’a rien expliqué du tout ; elle m’a juste répété en boucle que c’est comme ça, c’est le protocole. Je lui ai dit que c’était n’importe quoi ; je suis même partie sans lui dire au revoir, ce qui pour ceux qui me connaissent me situe au moins sur le niveau 7 de l’échelle de Richter de la colère !

Et puis trois semaines plus tard, une nouvelle expérience pour moi. Mon premier RDV en hôpital de jour (HDJ) pour un bilan, premier RDV en HDJ en 22 ans de vie avec le VIH, pour un bilan cardiaque. Avec une consultation au cours de laquelle on m’a demandé pour la première fois où je me situais sur une échelle de 1 à 10 en tant que femme séropositive. J’ai dit 9, parce que je me suis dit que 10, quand même, c’était limite prétentieux. Mais, là, je ne le sentais pas ce poids du VIH, parce que j’étais en face d’une personne bienveillante, en confiance ce jour-là, parce que c’est aussi ce que je ressentais en vrai depuis près de dix ans en tout cas. Parce qu’avant cela, ma vie de femme ne ressemblait pas à grand-chose, et même à rien pour être plus précise.

La question de l’allégement, elle concerne également notre suivi médical. J’ai eu la chance d’être suivie pendant dix ans par un médecin qui consultait en ville, après dix ans de RDV en milieu hospitalier. Un vrai allégement, très pratique, la facilité des RDV, la chance d’avoir avec une même personne un médecin traitant et un médecin infectiologue, tout cela m’a allégé la vie avec le VIH. Et puis, il a quitté Paris, m’a référé vers un autre médecin qui est malheureusement décédé brutalement, et je n’ai eu d’autre choix, un peu prise par l’urgence, que d’accepter un suivi à l’hôpital.

J’y suis retournée à contrecœur, et je me rappelle encore de cette première fois où je me suis retrouvée dans cette salle d’attente hospitalière, avec le sentiment de me reprendre le VIH en pleine figure. Et pendant ce temps, des médecins qui venaient chercher leurs patients-es me disaient bonjour car ils me reconnaissaient en  tant que directrice générale de Sidaction ; mais moi, je n’avais qu’une envie, celle de partir en courant.

Mais paradoxalement, quant à l’issue de la consultation le médecin m’a dit : « Bon, on se revoit dans un an, et vous faites un bilan intermédiaire avec votre médecin traitant (médecin traitant que je n’avais plus à ce moment là) ». J’ai trouvé que le suivi s’allégeait très brutalement, que je n’aurai donc plus que 30 minutes au plus par an pour parler du VIH avec un médecin « qui s’y connait ». J’étais censée penser que c’était finalement une bonne nouvelle, que c’était quand même mieux qu’un RDV tous les trois mois comme au début, que cela allégeait les rendez-vous dans l’année, que cela laissait aussi de la place à des personnes qui avaient plus de soucis de santé. Je crois que j’ai réalisé que je devais donc faire le deuil de ce suivi rapproché, que je devais donc admettre que ce VIH n’était finalement plus pour moi qu’une question de mesure de charge virale inscrite sur un bout de papier deux fois par an.

Finalement, j’ai eu la chance de pouvoir retrouver un médecin traitant menant également des consultations VIH à l’hôpital, et de retrouver ce « luxe » de combiner les deux. L’allègement, c’est aussi, pour moi comme beaucoup, ce que la découverte de l’effet préventif des traitements a eu comme impact sur ma vie sexuelle. Enfin, enfin ne plus avoir peur de contaminer ! Cette peur qui m’a, pendant dix ans, fait renoncer, consciemment ou non, à toute activité sexuelle. Alors quel allègement, ce fameux effet Tasp !

Mais je vais quand même vous parler pour terminer d’une tentative réussie et d’une tentative ratée d’allègement thérapeutique. La prise de traitements n’a pas été, de manière générale, un poids pour moi — ce qui est un poids, c’est encore devoir aller tous les mois à la pharmacie, si on pouvait récupérer ses traitements pour trois mois, ce serait quand même une vraie avancée ! J’ai, malgré tout, le souvenir de deux années très difficiles avec le Kaletra, durant lesquelles je ne me souviens que du fait de devoir tout le temps repérer où étaient les toilettes les plus proches que ce soit au travail, en vacances, en déplacement. Alors, bien entendu, quand j’ai pu enfin arrêter le Kaletra, ce fut un vrai allégement thérapeutique pour moi.

Mais, il y a eu également une expérience peu concluante, comme quoi l’allégement, cela ne fonctionne pas pour tout le monde. Il y a deux ans, mon médecin me propose d’abandonner Isentress et Kivexa, et mes deux prises quotidiennes, pour Triumeq, et donc de passer à une prise par jour. Alors, soyons fous, un cachet par jour au lieu de trois, ça ne se refuse pas ! Mais mon corps lui a refusé. Au bout d’un mois, moi qui n’ai pas une qualité de sommeil renversante, c’est le moins qu’on puisse dire, j’étais devenue complètement insomniaque. C’était au moment de la conférence Afravih à Bruxelles. J’ai fait toute la conférence sans dormir une seule minute de jour comme de nuit, même pendant les sessions les plus soporifiques. Cette impression incroyable d’être sous caféine en perfusion ou sous amphétamines.
Alors, bien sûr, on a tout arrêté et je suis revenue à mes deux prises quotidiennes sans aucun regret. Et puis, j’ai eu le temps de m’apercevoir, qu’avec une seule prise quotidienne, cela me stressait plus de l’oublier. En rater éventuellement une sur deux, quand je prends mon traitement deux fois par jour, cela pouvait aller, mais rater la seule prise du jour, j’avais l’impression de prendre plus de risque, d’être moins observante.

Mon médecin m’a également proposé d’intégrer l’essai Quatuor avec une prise de traitements quatre jours sur sept. Deux obstacles m’ont empêché de franchir le pas : l’un très concret, mon agenda quelque peu rempli et ne faisant pas de moi quelqu’un de fiable en matière de rendez vous médicaux fixes et prévus longtemps à l’avance, et l’autre, plus psychologique, sûrement infondé, le risque de revenir à une charge virale détectable avec le retour de la peur de contaminer mon partenaire. Ce poids qui m’a empêché de vivre ma vie de femme pendant dix ans.

Pour conclure, je ne peux que dire que le seul et unique véritable allègement arrivera le jour où je pourrais dire « je suis séronégative ». Ce qui se résumera, au final, à ne plus rien avoir à dire, à ne rien avoir à annoncer, à ne rien avoir à avouer, à ne pas avoir à partager, à ne pas avoir à témoigner. Ne plus avoir de secret, ne plus dissimuler, ne plus être accusée de cacher quelque chose, ne plus se voir refuser un prêt, ne plus se voir reléguer en dernière position pour une opération, et surtout ne plus entendre « mais comment ça t’est arrivé ? ».

 

Commentaires

Portrait de jl06

soigné a l,hopital de Cannes service impecable et dévoué rien a rajouté ,pourvu que cela dure ....

je confirme Triumeq provoque des Inonsomnies ... alors j,ai ma copine qui  me murmure à l,oreille 

Barbara :

A voir tant de gens qui dorment et s'endorment à la nuit,
Je finirai, c'est fatal, par pouvoir m'endormir aussi.
A voir tant d'yeux qui se ferment, couchés dans leur lit,
Je finirai par comprendre qu'il faut que je m'endorme aussi.

J'en ai connu des grands, des beaux, des bien bâtis, des
gentils
Qui venaient pour me bercer et combattre mes insomnies
Mais au matin, je les retrouvais, endormis dans mon lit
Pendant que je veillais seule, en combattant mes insomnies.

A force de compter les moutons qui sautent dans mon lit,
J'ai un immense troupeau qui se promène dans mes nuits.
Qu'ils aillent brouter ailleurs, par exemple, dans vos
prairies.
Labourage et pâturage ne sont pas mes travaux de nuit,

Sans compter les absents qui me reviennent dans mes nuits.
J'ai quelquefois des vivants qui me donnent des insomnies
Et je gravis mon calvaire, sur les escaliers de la nuit.
J'ai déjà connu l'enfer, connaîtrai-je le paradis?

Le paradis, ce serait, pour moi, de m'endormir la nuit
Mais je rêve que je rêve qu'on a tué mes insomnies
Et que, pâles, en robe blanche, on les a couchées dans un
lit
A tant rêver que j'en rêve, les revoilà, mes insomnies.

Je rôde comme les chats, je glisse comme les souris
Et Dieu, lui-même, ne sait pas ce que je peux faire de mes
nuits.

Mourir ou s'endormir, ce n'est pas du tout la même chose.
Pourtant, c'est pareillement se coucher les paupières
closes.
Une longue nuit, où je les avais tous deux confondus,
Peu s'en fallut, au matin, que je ne me réveille plus.

Mais au ciel de mon lit, y avait les pompiers de Paris.
Au pied de mon lit, les adjudants de la gendarmerie.
Ô Messieurs dites-moi, ce que vous faites là, je vous
prie.
Madame, nous sommes là pour veiller sur vos insomnies.

En un cortège chagrin, viennent mes parents, mes amis.
Gravement, au nom du Père, du Fils et puis du Saint-Esprit,
Si après l'heure, c'est plus l'heure, avant, ce ne l'est
pas non plus,
Ce n'est pas l'heure en tout cas, mais grand merci d'être
venus.

Je les vois déjà rire de leurs fines plaisanteries,
Ceux qui prétendent connaître un remède à mes insomnies.
Un médecin pour mes nuits, j'y avais pensé, moi aussi.
C'est contre lui que je couche mes plus belles insomnies.

A voir tant de gens qui dorment et s'endorment à la nuit,
J'aurais fini, c'est fatal, par pouvoir m'endormir aussi
Mais si s'endormir c'est mourir, ah laissez-moi mes
insomnies.
J'aime mieux vivre en enfer que dormir en paradis.
Si s'endormir c'est mourir, ah laissez-moi mes insomnies.
J'aime mieux vivre en enfer que de mourir en paradis...

Portrait de Butterfly

Hello mister JL .. 

Mdr et oui les traitements donnent des insomnies et j'en passe .. y aurai a faire parait il au lieu de tenter les médocs pour dormir d'un trait , du sport a faire soit natation ou sophrologie ou yoga si les membres du corps le permettent aussi pour natation ou yoga .. 

Bref , sympa votre post et bonne fin de week end bon courage moi c idem je dors épisodiquement depuis des années et c'est nerveusement donc épuisant bien sur. 

Portrait de jl06

Voila t'y pas que j,ai un fan club ....merci bonne journée 

Portrait de celle qui a écrit

Bonjour Florence et merci d'agir, de témoigner pour nous autres et de te montrer. Combien êtes vous qui vous affichez dans l'espace médiatique en tant que séropositif ( ve). Si peu, mais heureusement que vous êtes la.

Je voudrais réagir à un élément que tu as soulevé dans ton intervention. Si l'allègement de " la vie avec " c'est de n'avoir plus qu'une consultation annuelle avec son infectiologue, alors pour beaucoup d'entre nous, cela pourrait ne pas être un allègement mais une régression. Depuis 23 ans je fréquente le même service. 2 a 3 fois par an j'y vais et je me fais prélever là bas pour ne pas avoir à fréquenter les labos de ville puisqu'en tant que medecin je suis dans leur fichier informatique. Les infirmières les secrétaires du service où je vais sont parties à la retraite et moi et nous tous, nous seront toujours là. Paradoxalement j'adore y aller car il n'y a que là bas que je peux être ce que je suis, une femme séropositive et il n'y a que là bas que je pouvais me laisser aller à pleurer, et je ne m'en suis pas privé ( n'est ce pas mimi si tu me lis).

Ne croyez pas Mesdames et Messieurs les décideurs que ce serait un progrès de nous enlever ces consultations à l'hopital, nous en avons besoin.

Il y a 10 ans j'ai reçu à mon cabinet un samedi matin une femme de 50 ans seropositive depuis 30 ans qui venait pour une simple bronchite et qui m'a dit PARCE QUE je lui ai posé la question, que la seule et unique personne au courant de sa séropositivité était son infectiologue hospitalier alors que cette femme a 9 freres et soeurs , ses parents et ses collègues mais ni amis ni homme ..... Elle m'avait dit cela la tête baissée sans aucune forme de colère ni de révolte, dans une résignation totale. En sortant du cabinet , j'étais tellement révoltée par sa situation et encore plus révoltée qu'elle l'accepte avec autant de fatalisme, qu'elle ait intégré à ce point là qu'être séropositive était et resterait comme une punition, que j'ai eu envie de rentrer en métro avec une pancarte " je suis séropositive et je vous em...." . Je ne l'ai pas fait bien sur. Mais je n'ai pas oublié et c'est aussi pour elle que j'ai témoigné ( ici même pour les lecteurs)

Non, il n'est pas envisageable de demander aux personnes séropositives de se débrouiller pour trouver un medecin de ville capable d'assurer leur suivi. Car le suivi ne doit pas concerner uniquement l'aspect medical loin de là. Il doit s'intéresser aussi à l'aspect humain, l'impact sur la vie affective, familiale, au poids du secret. Et ça, ça ne s'improvise pas. Renouveler une ordonnance, prescrire un bilan sanguin on sait tous le faire et un ordinateur pourrait le faire à notre place et tanpis si je me fais des ennemis en disant cela.

En revanche, il faut une longue experience pour avoir le début d'une idée de ce qu'est " vivre avec le vih " et le medecin lambda n'en a aucune idée , pas plus que Mr et Mme tout le monde , sauf s'il s'est intéressé à la question et depuis longtemps. Il n'en a aucune idée et s'il improvise sans connaissance ou conscience aiguisée de la chose, il peut faire beaucoup de mal à son patient, en disant quelque chose à coté de la plaque et sans même s'en rendre compte. Les patients séropositifs ne s'y trompent pas et croyez moi, ils ne s'aventurent pas à frapper à la porte de n'importe quel médecin, ils n'ont pour la plupart jamais mis les pieds en médecine de ville parce que se prendre une porte fermée ou une parole déplacée ou un regard suspicieux de la part d'un médecin parce qu'on est séropositif c'est dévastateur.

Ce que tu dis de ton expérience avec l'anesthésiste est très significatif de l'ignorance du milieu medical lui même et de la violence que c'est pour nous d'avoir à subir des choses comme ça encore aujourd'hui.

Je viens à l'instant même de regarder les recommandations de l'HAS reactualisées en octobre 2018. Je n'avais pas lu car ce n'est jamais très intéressant et je suis furieuse de ce que je lis: " le maintien d'une charge virale indetectable permet de REDUIRE le risque de transmission du vih ". NON!!!!!! Il permet de SUPRIMER le risque de transmission du vih .

Et c'est avec des informations comme ça qu'on a l'intention de refiler les patients seropositifs en médecine de ville!!!! Mais de qui se moque t'on??? Dans le monde entier on se bat pour faire passer le message " indetectable= intransmissible" et la HAUTE AUTORITE de santé en France en octobre 2018 continue de résister et véhiculer un message faux, ambigu. Les mots ont un sens , les mots ont un pouvoir. La HAS a le pouvoir de désinformer les médecins. Alors, s'agit il d'une faute de frappe? Dans ce cas il faut corriger le tir sans tarder. S'agit il d'incompétence? Peu probable. S'agit il d'une rétention délibérée de l'information. Oui et ça ne fait que confirmer ce que je dis dans mon témoignage .

Le médecin généraliste lambda qui va commencer à voir arriver des patients séropositifs parce que l'hopital va s'en décharger et qui n'y connaitra rien, sera sensé se référer à des recommandations HAS qui entretiennent délibérément l'ambiguïté . C'est scandaleux et inexcusable. Ces recommandations sont à jeter a la poubelle. Heureusement que tu es la ( j'ai vu sur twitter que tu avais réagi aussi), que les associations sont là, que certains médecins sont là aussi pour faire passer ce message essentiel. Les autorités ne font pas leur boulot et heureusement que vous le faites à leur place. Alors merci pour ça aussi. 

Portrait de Pierre75020

Effectivement il est scandaleux d'utiliser des mots précautionneux dans ce domaine pour se couvrir d'un aléas dont l'éventualité est si faible.Le fait d'être non contaminant pour un (e) séropositf(ve) à charge indétectable reste l'argument majeur pour contrer la sérophobie.

Sans vouloir amoindrir vos deux propos, pour ma part c'est mon médecin traitant qui a diagnostiqué ma séroconversion et qui me suit en liaison avec mon infectiologue que je vois deux fois par an pour le renouvellement de l'ordonnance. J'acquiesce à la demande de maintien de ces deux consultations, d'abord parce que j'ai établi une relation de confiance avec ce docteur et qu'il me serait pénible de la voir distendue, puis j'espère que les essais cliniques actuels permettront un allègement du traitement généralisé qui nécessite un suivi renforcé au moins dans les premiers temps.

Encore merci pour vos témoignages.

Portrait de celle qui a écrit

Je rajoute le P que j’ai oublié à SUPPRIMER dans mon commentaire précédent , au sujet des recommandations que l'HAS a mis à disposition des médecins généralistes de ville pour la prise en charge des personnes seropositives.

Madame la Haute Autorité de Santé 

 Dites à quelqu’un «  le maintien d’une charge virale indétectable permet de réduire le risque de transmission du vih  » :   il entendra RISQUE. Dites à quelqu’un "le maintien d’une charge virale permet de SUPPRIMER  le risque de transmission du vih " il entendra qu’il n’ a plus aucune  raison de vivre dans la terreur d’être contaminé par un séropositif traité  ou s’il est lui même séropositif traité,  il comprendra qu’il n’a plus aucune raison de vivre dans la terreur de contaminer l’autre. Cette donnée là, cette ABSENCE de risque de contaminer lorsqu’on est séropositif  traité et controlé par le traitement avec charge virale indétectable , on la connait depuis plus de 10 ans et elle est validée et revalidée .  Alors?  Le risque Zero n’existe pas allez vous me dire? Argument bien facile  pour excuser le manque  de courage  et de volonté réelle de mettre fin à la stigmatisation des porteurs du VIH .  Non, le risque Zero n’existe pas et notamment pour  tous ceux  qui se pensent  à l’abri  du Vih , à l’abri  de l’infidélité  , tous ceux  qui pensent que le VIH ne concerne que les autres.  Mais le risque zéro existe pour ceux qui connaissent leur statut sérologique et se font suivre et traités . Comme l’a dit joliment le Pr Willy Rozenbaum mais je ne retrouve pas ses mots exacts «  le plus sur moyen de ne pas attraper le Vih c’est de coucher avec un ou une séropositive connu (e)  , traité (e)  et qui a une charge virale indétectable «   A méditer 

Portrait de celle qui a écrit

Pour ceux qui liraient aussi mes commentaires je suis la médecin séropositive qui a témoigné sur ce site Témoigner à visage découvert serait un vrai acte militant !

J'en profite pour préciser tout à fait mes propos sur le peu de patients séropositifs qui se tournent vers les médecins généralistes de ville, et par conséquent le peu d'experience en vih de ces médecins : en plus de 20 ans d'exercice de medecine générale de ville classique, soit des dizaines de milliers de patients reçus, j'ai rencontré peut etre 25 patients séropositifs dont 4 femmes séropositives . 4 . il est facile de compter jusque 4 et je suis sûre de ce chiffre. 

Portrait de jl06

 (Ne croyez pas Mesdames et Messieurs les décideurs que ce serait un progrès de nous enlever ces consultations à l'hopital, nous en avons besoin.)

Tu à tout a fait raison pour la consult à l,hosto ,les rapports ne sont pas les même avec un médecin de ville  malgré tout le respect que j,ai pour lui , (comme par hasard ils était tout les deux stagiaires dans le même hôpital ...)

Qu,une spécialiste comme j,ai sur Cannes (oncologue de formation), mais qui traite du sujet depuis 30ans ...

Mais  l,environement peut être  aussi rasssurent OU anxiogéne , mais bien vrais aussi que d,un service à l,autre les comportement changes(secrétariat )j,en et fait les frais en radiologie a l,hôpital de Cannes , un scandale , j,ai du prouvé et le dire haut et fort  le pourquoi de mon  un 100/100... et au final ils ne mon jamais crus !

tout le service me savez séropo  !

extrémement désagréable ,lettre au dirlo de l,époque , aucune réponse ! bon j,ai pu passé mon IRM tranquille à l,hôpitale de Grasses aucun souci ...

dernier rdv et,

 vu mon âge je passe  de deux à 4 consult par an! peut être du à une baisse subite de  moitié  de t4 ? , Bah on verra bien 

bonne journée 

jl

Portrait de Aradia

J'ai toujours été suivi en ville, après ma pneumocystose et un suivi de quelques mois à  l'hôpital, j'ai décidé d'aller en consultation de ville. Mon infectio travaille aussi dans un grand hôpital parisien.

Je vais voir mon généraliste et infectio  quand j"en ai envie ou par besoin ,les relations sont plus humaines, c'est devenu familiale. 

Les bilans se font en ville, j'y vais quand je veux.

Quand au risque 0, ils adoptent le principe de précaution quand à  d'éventuelles plaintes.

Tout ceci devrait être relellier  par les associations, par exemple pour la journée mondiale du Sida le 1 er décembre.

Portrait de Aradia

Pou revenir au post initial, j"allege depuis plusieurs années. 

J'ai eu un souci quand je suis passée en 4/7 , ma charge virale s'est positivée. Du coup suis allée  en urgence à l'hosto pour faire un genotypage qui a démontré une résistance à ce nouveau médicament " le Strilbid ".

Mon toubib s'est bien creusée les méninges pour me retrouver un nouveau traitement.

Je regrette un peu mon ancien traitement, 2 molécules !

J'en ai 1 de plus aujourd'hui, j'ai refais un genotypage pour savoir si je peux passer en 4/7.

De nature positive, étant très  observante et ayant de magnifiques resultats , je ne perds pas espoir.

Portrait de jean luc13320

un bonjour  a vous  région  aix en provence   suivi  sur l hopital  d aix un bon médecin bonne eqipe  dévoué  avec un médoc  qui va pas trop mal depuis quelques années  atripla  ,,a prendre le soir apres  le repas   , av  coucher,,,,

certain  oui malgré  un bon suivi , de bons résultats   le boulet  nous suit encore  et cela  est très dur au régulier, a vivre , déja trouver une compagne  côter  affecrif  ce que l on a tous besoin  encore a notre age aimer et être aimer ,même en 2018  je ne pense pas que beaucoup de gens   seroneg  comprennent  sans  avoir de mauvais jugements  ,sur la situation des gens seropos  ,,,   bon sinon tout va   bien ,,,,,,ont avance  ,,,,,,,on respire  ,     

amitié a tous

jean luc

Portrait de Butterfly

Bonjour bienvenue donc Jean luc :) !!

Gentil récit ton post ! bonne présentation courte et sympa ! et oui rencontrer l'âme soeur c un autre sujet - Je te vois en moto c mon kif , la nature les balades la mer les concerts etc sont mes gouts que je ne met pas en avant sur mon mur on va dire - mais moi je suis sur ile de france .. j'ai un pote homo sur avignon et connais un peu la région qd gt ado en fugue mdr et aprés en dernier qd j'ai était voir mon poto chez lui suite a une maison de repos sur carpentras et séro lui aussi. Bref oui au quotidien pas évident parfois de vivre avec cette maladie certe .. moi depouis 84/85 au tout début donc galère pour se faire soutenir si bien que je me suis habitué a rester seule question love , enfin tenter avec un qui taffer a medecin du monde mais ct une erreur de mon coté et du sien il était pas séro donc pas soutenue dans les années 90 c la vie donc je l'avait viré , une histoire longue là .. bref la chance est comme il était pas souvent présent car travaillé dans l'import export ben j'ai pu garder bien sur mon autonomie en étant sérieuse mais bon c comme ça et indépendante. bref si tu vas dans un milieu associatifs de sida rencontreras tu la love maybe hihi !! 

Ah juste pour dire - que c pas parce qu'on est séropo que le jugement etc n'existe pas - aprés tout c une maladie donc a chacun son raisonnement et sa personnalité et caractère c indéniable ou inévitable ça peut arriver .. les malades séro ou cancer etc ont leurs life et la solidarité peut exister ou pas c la vie - c comme les gens sains ... y a de tout pour faire un monde - bien sur ici c tranquillou mais faut rester sur ces gardes c naturel - Moi aussi des médocs que je prends le soir et bientot a nouveau en rechanger car parfois il y a des rejets bien sur. mais ça va a part des bobos important mais une bonne force pour tout arranger et guérir au mieux . Et je prend sur 5 jours et youpi ça me repose l'esprit du samedi au lundi :) depuis peu et wow moi ça me réussit - j'ai pu faire la différence dans toutes ces années entre autre de maladie le avec traitements et le sans , pour moi le paradis je suis + active sans et pense mieux pas black et dors mieux mais bon faut le continuer bien sur- 

voilà ct juste pour le fun que j'ai répondu - 

bonne journée !! :) 

Portrait de bonheur9

BONJOUR LES AMIS quand vous avez des insomnies vous devez vraiment vous dépensez pendant la journée  , faire des choses très physique  et le soir je vous garanti que vous allez tomber de sommeil et surtout le matin  bien manger  de la vitamine C  et  prendre un vrai repas le matin  avec des oeufs dur  car les protéines immunisent bien  et ne pas négliger le SPORT et faire  aussi  beaucoup de sauna Finlandais  , c 'est très bien  pour la santé du coeur et c 'est prouvé  

Portrait de Butterfly

Hello ! :) 

 

Ben moi on vient de me mettre un stent a une coronaire du coeur malade (artère) hier bref le 27 - 06 - 

Oui le sport c clair c super !! mais tu sais tout le monde a pas la forme physique ça parait banal mais le vih abime des parties du corps aussi pour certains etc etc ! bref ... et l'endroit ou on habite si c la nature c bien bref etc 

Bon Week end !! bonne continuation :) !! 

Portrait de mohican

Bonjour et merci Florence Thune pour votre témoignage.

Un exemple de notre vie quotidienne : Je prend mes médocs en pharmacie de ville,d'habitude c'est la pharmacienne qui me les donne une fois par mois. Jamais un soucis,jamais une parole déplacée.Nous discutons franchement de ma pathologie lorsque il n'y a parsonne autour de nous et cela fait du bien. Ce mois ci elle était absente et c'est un jeune pharmacien qui m'a donné mon traitement.J'en ai profité pour lui montrer une petite verrue sur mon poignet en lui demandant un produit contre celle-ci. Il m'a dit texto : Même si vous êtes indetectable on ne sait jamais...Le mieux pour vous c'est de demander à l'hôpital. J'étais sidéré,voilà ce qu'on apprend aux jeunes générations de médecins,pharmaciens dans les écoles de médecine????

Portrait de Élise17

Bonjour Florence,

J'ai un rêve tout simple et qui chaque jour me semble pourtant plus lointain après 30 ans de vie avec le VIH, pouvoir dire simplement que je suis séropositive sans que cela suscite la moindre réaction, comme l'on parle de son diabète ou de son cholestérol, mais pour l'instant ce n'est pas encore d'actualité puisque je dois toujours me défendre et prouver ne pas être un danger, au commissariat en octobre 2018 et cette semaine devant le conseil de l'ordre des médecins. 

30 ans, je suis lasse parfois de tout ce poids, je vous comprends.

Un simple rêve: exister.

Portrait de Lucas 34

Les insomnies font aussi tourner et ruminer les pensées en boucle. Je trouve qu'une séance de Yoga avant de dormir m'aide énormément à rester zen... Cela calme souvent ce bazar dans ma têtes, cela calme tellement mes penssées et cela fait sauter mes limites...

Portrait de bob02

Séropo depuis  fin 1998 , traitement  tout va bien ,indétectable  en deux mois . Le traitement fonctionne très bien pour moi , jusqu'en 2012 . // 2013je suis très fatigué douleur partout vertige , je décide de faire un allègement une prise en moins par semaine , je sens que tout va bien , les résultats bilan toujours bon , je dis à mon virologue que je prend un jours de moins par semaine la trie , il me dit non fallait pas le faire , quelque temps après  je décide d'enlever encore une prise de trie par semaine , et les résultats sont toujours très bon , mes douleurs fatigue et vertige on disparue; Je me sens revivre , je retire encore un jours par semaine , résultats toujours très bon , à ce jours je prend la trie tout les trois jours , j'oublie que je suis séropo , en pleine forme maintenant .En 2018 hospitalisation dans une clinique ou il y a un service pour personnes hiv  3 jours pour controle du coeur  , tout est bon ,

Pour passer le temps je me promène dans les couloirs au niveau des ascenseurs , une soignante d'un autre service vient vers moi et en colère me dit de retourner dans ma chambre , et bloque les portes coupe feu  du couloir  pour que je ne puisse plus aller ailleur  que dans le service des grands contaminant (indétectable depuis 20 ans )Comment voulez vous qu'on oublie qu'on est séropo meme dans le milieu  médical ils ont la trouille ,  ils ne sont pas informer ,imaginez le peuple comme ils peuvent être au courrant ,comment voulez vous qu'on annonce qu'on est séropositf ; deux ans après j'y pense encore 

Portrait de Butterfly

Salut tous !

Moi allégement - ct 3 jours tranquille .. 36 ans de vih et toute autre pathologie quoi .. et la j'ai du reprendre au bout de 1 ans un cacheton de plus donc 2 jrs de tranquillité - fatigue bref - Mais wow les neurones refonctionne normalement avec moins de traitements par semaine ...... snif .. et même si médoc pour le coeur tjrs hyper tension donc je modifie son traitement - des 19 de tension fatigue - et hop dernière analyse la cv redevient détectable , j'ai envie d'en pleurer mais j'arrive pas encore car je me bats pour pbl quotidien administratif etc en + .. mais j'ai peur là .. il y aurai deux angiomes dans le dos , donc fibroscan et echo mardi 13 avril 2021 pour le foi et j'espère que ce ne soit pas grave car je dois assumer une perte de travail harcélement moral aucun témoin mais plusieurs était là bref donc mi traitement salaire depuis le 9 avril et que 25 % de la mutuelle bref tout va bien .. je vais faire mon premier dossier APL Dur dur mais rassurez vous j'ai connu la pauvreté avant d'avoir eu une sécu de l'emploi que 20 ans .. voilà j'ai le moral KC mais je vais tenir malgré la fatigue de cette ptin de santé - ah puis j'ai eu le vaccin Cov , malade fièvre 40 pendant 3 jours astrazeneca mais bon- le second mi juin .. si j'avais un avocat pour les fonctionnaire si j'avais su j'aurai pas fait de formation comptable de la cotorep pour être fonctionnaire car un travailleurs handicapé chez eux et invisibles c'est souvent discriminatoire discrètement .. sauf si vous avez un QI important - j'aurai servi l'état pour rien en gros pour moi .. je me suis battu pour rien pour avoir cette reconnaissance travailleurs handicapé - rqth. et maintenant a 80%  bah et depuis le 1er confinement en mars 2020 alors que je le demandais pendant 30 ans et avait même fait un tribunal mais j'étais pas assez malade hahaha et là ils ont du se dire ptete qu'elle va crever avec le covid ... ou par les maladies du coeur ou par le foi , avc etc hahaha VOIL0U ET le logement j'espère le garder bref En vous souhaitant bonne route a ts.