L’infection perturbe mon quotidien

Publié par Milo 3478 lectures
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Milo a 22 ans. Il vit dans la région de Lille. Il a découvert sa séropositivité au VIH, il y a un an.

Il était 1 heure du matin le samedi 17 mai 2017. Je me rendais en boîte de nuit, quand j'ai vu que l'association AIDES faisait une intervention de prévention sur place. Je rencontre un volontaire en lui demandant si c'est possible de faire un test rapide de dépistage. Il me dit que oui et me propose de le suivre dans la camionnette où l’association fait ses dépistages. Dans ma tête, je suis sûr à 100 % de ne pas être infecté par le VIH. Après un court entretien, je fais le test puis je dois patienter pendant 15 minutes. Les minutes sont longues. Je fume dehors. Il me rappelle. Je remonte dans la camionnette et il me dit : "Si vous appreniez que vous êtes séropositif comment réagiriez-vous ?" Je lui réponds que j’irais dans la boîte et commanderais une grosse bouteille de vodka pour me torcher la gueule jusqu’à ne plus y penser. Il me dit : "Rassurez-moi… vous n’auriez pas des envies suicidaires ?" Je lui réponds que ce n'est pas dans mes projets.

Il m'annonce alors que le test est positif. Et là, je commence à le regarder du coin de l’œil en lui disant : "Non ! Ce n'est pas possible ! Votre test est faussé, faites-moi en un autre immédiatement. Il me répond que c'est possible de faire un test de confirmation, mais que ce sera à l'hôpital et que, si je le souhaite, je peux être accompagné. Le dimanche, je donne mon accord. Le lundi arrive j’ai rendez-vous à 9 heures. Une infirmière me pique le bras à 10 heures 30. A 14 heures 30 les résultats sortent et le médecin m'annonce que c'est bien positif. Je fonds en larmes… m’insultant moi-même, me disant que cela va gâcher ma vie.

Pendant six mois, j'ai souffert avec cinq comprimés par jour. Parfois, j’ai même dû arrêter le traitement tellement j'étais épuisé. Et puis dans ma tête, je me disais quand même de faire confiance à mon médecin qui me disait de ne pas les arrêter et que cela me permettrait d’avoir une charge virale indétectable. Le 19 janvier 2018, j’ai rendez-vous avec le médecin. Il m’annonce que ma charge virale est bien indétectable et me fait passer de cinq comprimés par jour à un seul et unique comprimé par jour.

Je ne partage pas du tout le sentiment que le VIH est une maladie chronique. Le 29 mai dernier, j’ai adressé un mail au ministère des Solidarités et de la Santé en expliquant que le VIH n’est pas une maladie, que je ne me sens pas malade. Mon courrier disait : "Je me présente. Je m’appelle Milo. Je suis volontaire à l’association AIDES. J’ai 22 ans et cela fait un an que je vis avec le VIH. Il y a quelque chose qui m’interpelle énormément dans la société concernant la santé publique… J’entends des gens dire que les personnes vivant avec le VIH sont des personnes "malades" (…) Je sais bien que nous ne pouvons pas guérir du VIH, mais des traitements existent et nous permettent d’avoir une charge virale Indétectable. J’aimerais savoir pourquoi l'idée de dire que les personnes vivant avec le VIH sont malades est si présente. La maladie c'est le sida. Je me bats tous les jours pour dire aux personnes qui me traitent de malade que je ne le suis pas ! Être séropositif, ce n’est pas être malade ! Dans l'attente d’une réponse de votre part". Je n'ai toujours pas eu de réponse...

Aujourd'hui, bien qu’infecté par le VIH, je me sens moins souffrant qu'avant. J'ai repris une activité salariale et je vis pleinement et avec bonheur. Concernant ma vie sexuelle, elle a, hélas, bien changé. Je sens que je suis de plus en plus renfermé et je ne pratique que le chemsex en groupe et qu'avec des personnes séropositives. Pendant les six premiers mois de prise de traitement, j'étais en abstinence totale.

Le fait de vivre avec le VIH… franchement, cela me fait énormément chier. Il n'y a pas un jour où je ne me pose pas ces questions : "Mais pourquoi t’es séropo ?" ; "Pourquoi tu n'as pas fait attention ?" ; "Pourquoi as-tu ignoré l’existence de ce virus ?" ; "T’as 22 ans et tu n'as pas honte de l'avoir ?". Aujourd’hui encore, je dors mal la nuit parce que ma vie a changé. Avant, j’avais un copain. On était fiancés depuis trois ans et on allait se marier. Je travaillais et je vivais heureux. J'ai tout perdu : mon fiancé, mon futur mariage, mon ancien travail et le bonheur que j'avais. J'essaie de me reconstruire et en me disant que le bonheur existe et même s’il faut quitter le pays je le ferai.

Maintenant, le fait d'être séropositif, je l'assume pleinement. Sur les applications de rencontres, je mets que je suis séropositif en charge virale indétectable. Un jour, un mec me contacte sur l'application Grindr en m’écrivant : "18 ans et déjà avec le sida ! Si ce n'est pas être une pute ça…" Je lui ai répondu que je n'ai pas 18 ans, mais 22 ans, que je n'ai pas le sida, mais le VIH et que je ne suis pas une pute. Que c’est lui l’ignorant. J'ai porté plainte contre X, mais pas de suite en vue. Le Tasp a changé beaucoup de choses pour moi. Avec mon nouveau traitement, je me sens moins fatigué qu'avant. Je reprends une vie normale. Je continuerai à prendre ce traitement même si des fois je me pose la question de savoir pourquoi je le prends.

Dans deux mois, je fête mes 23 ans et je souhaiterais oublier tout ça : que je vis avec le VIH, que je prends un traitement et imaginer que le virus n'est plus présent dans mon corps.

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Commentaires

Portrait de Helios1

Pourquoi lutter a le dire au gens si vous êtes indétectable ca ne les concerne pas la plus part des gens ne savent pas ce que c est que le vih d aujourd'hui qui s apparente plus a un mal être intérieur lier au regard des gens plutôt qu'à des symptôme physique pourquoi s abaisser a ca vous travaillez vous êtes compétent connaisser le bonheur pourquoi devoir tout le temps se justifier vous êtes séropositif nous le sommes et alors ?expliquer ca a une personne qui ne l à pas reviendrai a expliquer à un enfant de 7 ans la chimie lisez des témoignages des anciens et vous verrez moi ça m'a beaucoup aidé sur les décisions que je devais prendre dans ma vie ne laisser pas une erreur qui est faite vous ronger vous êtes indétectable!!!

Portrait de espace

salut

ne te prends pas la tête tu es juste séropositif  Et tu vivras aussi longtemps que dieu le veut......

meme si je comprends tes soucis quotidiens ,même si j ai 52 ans et séropositif depuis 2 ans ,tu ne dois pas baisser les bras ,penses à ton avenir et à toi.tout ce que l on peut entendre autour du vih est dû à l ignorance des gens sur cette maladie,eh oui encore aujourd’hui hui on ne fait pas la différence entre séropositif indétectable et malade du sida.pour moi qui ai vécu le debut des années 80 avec l arrivée de cette maladie ,rien a changer dans la mentalité des gens.

soit fiers d être la ,construit toi .,comme tu es sous traitement n en parle pas forcément tu prends simplement un comprimé par jour et pour le reste tout est normal.ne culpabilise pas ,tu n’es coupable de rien .moi aussi au debut j ai perdu mon ami ,ma maison,me suis renfermé au point de ne plus vouloir voir ma famille ,mais cela ne sert à rien car le traitement nous permet de vivre.

bonne chance à toi et tous mes vœux de bonheur

Portrait de basique

La maladie  désigne un ensemble d'altérations qui engendre un mauvais fonctionnement de l'organisme. La séropositivité au VIH est donc litéralement une maladie, car elle entraine un mauvais fonctionnement de l'organisme. Le fait d'être traité et indectable n'enlève rien à cet état, comme celà le serait pour un hypertendu, un diabétique, qui sous l'effet du traitement (le bon) n'a pas a subir les effets de la maladie...

Nous sommes bien malheureusement des malades, mais parfois (et heureusement, de plus en plus souvent) sans effets néfastes...

En revanche, on peut vivre quasi normalement avec cette "maladie"...et aussi longtemps que d'autres...et sans les contaminer...

Mais ce que t'as dit cette personne "18 ans déjà le SIDA quelle pute !!!", c'est une autre maladie, le plus souvent incurable "la connerie", alors ne sois pas affecté par ses propos....

Vis ta vie ... pleinement, avec gourmandise et ne te laisse pas contaminer par les cons....

Portrait de didfie

Salut

Aujourd'hui les traitements permettent de vivre. J'ai 57 ans et séropo depuis 5 ans. Oui on se pose plein de questions quand on apprend sa séropositivité. Et on perd beaucoup d'amis. On voit alors quels sont les vrais amis.
Je suis marié et père de 4 enfants. Et je suis gay hors couple.
On parle souvent de dire ou ne pas dire sa séropositivité.
Etant indétectable depuis presque 5 ans pour les plans sexe d'un jour je n'en parlais pas. Je mets parlais car depuis 2 ans j'ai un amant.
Au bout de 2 mois , voyant que l'amour grandissais entre nous , je lui ai dit que je suis S+.
Il m'a demandé 15 jours de réflexion. Il s'est renseigné. Car comme tu le dis beaucoup de personnes ne savent pas les différences entre VIH et SIDA. Que l'on est indétectable ; qu'est ce que cela veut dire?
Au bout de 15 jours je reçois un SMS me disant de venir chez lui mais uniquement pour parler et que il n'y aurait pas de plan sexe. Ce que je comprenais tout à fait.
Nous avons bien parlé du VIH et au bout d'une demi heure il m'a dit : je suis rassuré , je suis amoureux de toi , allons dans la chambre. Et nous avons fait l'amour. Et depuis notre relation est superbe car il sait tout de moi. Je pense avoir la chance d'être tombé sur un homme formidable.Tout ça pour te dire que l'on peut être amoureux et vivre une relation forte même en étant S+.

Ai confiance en toi et bonne route

Portrait de Milo

Merci pour vos commentaires,  mais je n'ai pas demandé à être juger garder vos jugements pour vous,  je ne fait que témoigné mon vécu je penser avoir de la bienveillance de votre part,  si des personnes ne l'ont pas ce VIH je ne vous le souhaite pas en tous cas.  Merci pour ce qui me disent d'avancer et d'oublier.  Aujourd'hui on le vis mal dans cette société les gens vivant avec le VIH sont mal perçu dans ce monde au lieu de porter vos jugements aidez les à avancé je n'ai pas demandé à (Ce F******)  de me le transmettre je n'ai que 22 ans un jeune homme avec plein de projets dans la vie. 

 

Protégez vous les amis ! 

Portrait de Léo_

basique a écrit :

La maladie  désigne un ensemble d'altérations qui engendre un mauvais fonctionnement de l'organisme. La séropositivité au VIH est donc litéralement une maladie, car elle entraine un mauvais fonctionnement de l'organisme. Le fait d'être traité et indectable n'enlève rien à cet état, comme celà le serait pour un hypertendu, un diabétique, qui sous l'effet du traitement (le bon) n'a pas a subir les effets de la maladie...

Nous sommes bien malheureusement des malades, mais parfois (et heureusement, de plus en plus souvent) sans effets néfastes...

En revanche, on peut vivre quasi normalement avec cette "maladie"...et aussi longtemps que d'autres...et sans les contaminer...

Mais ce que t'as dit cette personne "18 ans déjà le SIDA quelle pute !!!", c'est une autre maladie, le plus souvent incurable "la connerie", alors ne sois pas affecté par ses propos....

Vis ta vie ... pleinement, avec gourmandise et ne te laisse pas contaminer par les cons....

Tout à fait d'accord, c bien dit...

En ce qui concerne ton parcours milo j'ai vécu un peu la même chose :
En couple pendant 5ans puis une relation de 6ans avec des projets maison mariage etc...
Un boulot hyper épanouissant. Le conte de fées, j'avais 30ans, j'étais l'homme le plus heureux du monde mais j'en avais pas conscience ...
Hélas la vie ne nous doit rien...
Rupture, célibat, 1 été de folie, VIH bonjour, licenciement économique, dépression, touche le fond...
L'avantage c que je peux que remonter maintenant mais c pas facile quand t'as tout eu et que t'as plus rien; tu te prends une claque et tout les matins tu la sent...

Portrait de jéromiade

Merci pour ce message beau ,inspirant et transpirant de sincérité ? 

 Profitez de la vie qui ne fait que commencer pour le meilleur en ce XXI em siècle avec les nouveaux molécules !Cherchez plus à savoir comment ni où vous l'avez choppé mais plutôt pour votre bien ,cherchez de savoir comment porter heureux ce virus qui est là ,et votre état d'âme joue gros pour votre état psychologique c'est ça qui m'a beaucoup aidée pour transcender tout ,je suis épanouie comme si de rien, seule cela m'importe ,je ne me pose pas de questions je vie positivement et évite ceux qui découragent en ne voyant que le côté obscure des choses !

 Je ne fais pas le déni mais je ne voudrais pas non plus être un esclave de ce vih ,je ne me laisse pas anéantir même si tout n'est pas rose tout le temps comme toute vie par ailleurs !

 Bon courage ,vivez votre vie avec optimisme et désir !

 En avant !

 

Portrait de gaybeaujolais69430

Tout d'abord merci pour ton témoignage que j'ai trouvé d'une sincérité cruelle mais aussi révélateur de ce qu'est être séropositif....

Loin de moi l'idée de juger qui que ce soit ou la volonté de donner des leçons ou d'inciter à se bouger quand le coeur n'y est pas !

A mon sens, le VIH est une pathologie qu'il faut accepter, puis digérer, puis vivre avec....et là, personne n'est armé de la même manière...

Mon exemple risque d'en faire bondir plus d'un, mais personne n'est à ma place !

Contaminé en 2000, je le savais déjà au plus profond de moi avant l'arrivée des résultats.... Traitement pendant 7 ans, peu de comprimés, peu d'effets indésirables...je suis déjà une forme de "privilégié"....

Je rencontre en 2001 celui qui allait devenir mon copain: avoeu de ma séropositivité, lui est séronégatif, nous débutons une relation qui durera même s'il n'a jamais voulu s'investir dans un projet commun.... Peur du VIH ou besoin exacerbé d'indépendance ?....les dés étaient pippés d'entrée !

2007, mon médecin me propose d'arrêter tout traitement et de voir comment ça se passe.... OK on y va ! Sentiment de liberté, impression de ne plus être contaminé, je me lâche, j'ai besoin d'évacuer la pression....résultat: MST mais pas de surcontamination.... J'ai du bol sur ce coup là ! mais faut expliquer tout ça au copain et là, je sens que ça déraille....

On arrive à passer le cap, côté VIH tout va bien sans traitement, je suis à priori ce qu'on appelle un "contrôleur"...

Tout devrait aller pour le mieux....et pourtant ! Ma séropositivité me ronge sans relâche: OUI je suis malade pour les gens "bien portants" et NON je ne suis pas malade pour ceux qui ont un traitement.... "De quoi se plaînt-il celui-là ??"

Je ne sais comment l'expliquer mais, même si physiquement tout va bien, socialement je m'isole.... La belle histoire d'amour n'y survivra pas !

Aujourd'hui, à te lire, je comprends ces sentiments de rage, de colère et en même temps d'enfermement que tu décris. Je ne vais pas te dire ce qu'il faut faire ou pas....encore faudrait-il que j'en sois capable personnellement....

Aujourd'hui, après une éniéme gamelle et beaucoup de réflexion, j'ai à nouveau envie de rencontrer des gens, de rejoindre la "communauté" des séropositifs que je ne voulais pas voir jusqu'à présent, par peur de l'effet miroir ou le sentiment de ne pas être à ma place...

Aujourd'hui je prends le temps de ce message pour dire que malade ou pas, la séropositivité est là.... A chacun d'en faire ce qu'il peut.... A nous tous d'essayer d'apporter une aide à ceux pour qui ça ne se passe pas mieux....

Aujourd'hui pour moi c'est ce message, demain peut être autre chose.... Tout ce qui me donnera le sentiment que NON, je ne suis pas seul avec mon VIH...

Portrait de hypollitedar

Salut,

Ton témoignage est très touchant et je pense que beaucoup de monde se reconnait dans ton parcours.

Tu es jeune, fonces, ne baisse pas la bras, tu vas avoir une belle et longue vie.

Alors croque la vie à pleines dents :)

Amicalement

Portrait de bonbonducameroun

slt  ce par la fin du monde tu peur vivre lontemp reme tout entre les main de dieu je  vie aussi c etait maladie on doit ternir bon 1 jour on trouvera le traitemen? milo tu peux me laisser ton numéro.

 

Portrait de medmed

Bonjour,

Je  comprend   fortement  ton temoignage   je pense comme beaucoup d'entre nous .  Les minorités subissent toujours  les discreminations  plus fortement  et elles peuvent  s'additionnées .

  Malheuresement   , lorsque  l'on fait partie  de minorités  comme  nous  , malgré l'aide  et le soutien que l'onpeut trouver  rien ne nous protege  de la  haine et de la mechanceceté. 

 Pour ma  part  je fais  partie de plusieurs minorités , homo , magrebin berbere , seropo , musulman  ,  je et j'ai subit des discrimination à chaque  echelle de lecture.

  Je te  laisse deviner  le longue  contruction  que   l'on doit  faire pour trouver un equilibre  de vie!!

  Ton temoignage est une force qui participe  à faire avancer  les choses  à la fois pour toi et pour nous autres ,nous faisons partie  de cette humanité qui  trés souvent nous rejettent   , mais ennous rejettant  elle  rejette trés surement  la meilleure  partie  d'elle même.

 car par  nos souffrance  nous atteignons la tolerance ,  par nos blessures nous tentons   de trouver les chemin de la gurerison  des âmes , sur  nos agressions  nous  fondons  notre courage  d'exister  d être nous m^me et de se fondre  dans le monde

malheuresement   il est heureux pour l'humanité  que  des gens  comme nous,  qui  souffrons  et  qui somme  discriminés existent cela permet  à la compassion de s'exprimer  car  elle est  le clef de voûte  de  l'humanité.Elle permet  de changer  les choses ou  du moins  de se battre  pour  un monde meilleur.

Il est heureux  que  cela existe  car l'humain est toujours incomplet  et  cela me rend  bien triste  , surtout à notre  époque  de communication !!!

bise  à tous

Portrait de Butterfly

Ton témoignage est touchant certe . Mais dire a une ministre que ce n'est pas une maladie et que tu ne veux pas être juger ici est stupéfiant - 

N'oublie pas que tu est dans un site pour Séropositifs alors a quoi bon de dire a des gens que si il ne l'ont pas de pas juger lol 

*** Un propos a ét émodéré ***

Qd a tes autres propos de dire que c'est dur de l'avoir attrapé donc tu en prends conscience, pourquoi dire a la ministre alors que ça fait que un an que tu l'as , que ce n'est pas une maladie ? Prendrai tu un traitement si ça ne l'était pas . Les 5 ou 10 premières années ont sens pas la maladie enfin de la fatigue qd mm et aprés ou pendant des complications physiques ou moral du aux traitements qui fatiguent car c'est pas des antibiotiques. Sache que on a chacun son organisme et a chacun ses effets ou maladies opportunistes qui viennent plus vite que le commun des mortels , je ne ferai pas une liste tu a de nos jours internet . Mais chaque corps est différents , il est possible que tu ne ressentes rien tout simplement mais tout médicaments abîmes un organisme. Donc c'était un peu rapide que d'écrire a la ministre en lui disant qu'on peut vivre avec le vih car certains en meurt encore aujourd'hui de tout age car il y a plusieurs stade de cette maladie qd on est séropo. Toi ne juge pas en disant que l'on vit des années avec les traitements et dis toi que tu n'auras pas le même pendant 80 ans comme on dit. Ou explique pourquoi les malades oui je dis bien qu'on est malades , on des rejets de traitements des fatigues des maladies grave qui se greffent on les attrapes plus vite pourquoi ?.... pourquoi des morts ou handicapé physique du a ça ! diabète cancers poumons etc etc parkinson Oui sur certains ils ont tout ça moi je dis pas , au bout de 35 ans les maladies eu dont une cardiomyopathie et je disais jamais sur moi de quel droit ! car avant il n'y avait pas la technologie donc no soutiens, les amis on se garde de leurs dire pourquoi si ce n'est pas une maladie ? pourquoi il y en a qui n'ont pas de travail a plein temps ou a vie on va dire - Fatigue irratibilité maladies autre ou des fainéants ? ça c'est un autre sujets .. car ce qui veulent travail ceux qui peuvent pas c'est du aux maladies qui s'accumule aussi on va dire et le seuil de pauvreté chez ls séropo de toute nationalité ou différences de sexualité ou toxico sont des êtres a respecter a vie aussi c clair , a chacun sa vie son passé et présent. et comment vivre avec 800/1000 euros par mois , le logement etc mais un truc le pire qd même c'est l'isolement que l'on se crée car tout le monde ne peut entendre ce que l'on a et a force de respecter on s'isole - La maladie de l'amour que je dis , c'est tabou .. c'est malheureux , mais tout ce qui vient du sex ou autrement c'est banni et hypocrite de la part de ces gens sains .... soi disant car moralement ils ne le sont pas et de tout milieu .. 

Mais le psy on en a besoin quand on a la maladie car la colère de l'avoir pas la colère de s'être fait contaminé a un moment donné  car on c'est pas de qui ou tant bien que même comment la plupart du temps , viol etc etc .. Mieux vaut l'accepter même si c'est pas a 100%.. Un suivi est obligatoire car ls jours sont long ou court et le soir comme on dit on se retrouve seul(e)s avec cette putains de maladie - Faut occuper sans arrêt son esprit dans ses passions ou sortie si on peut ...... 

Bref , je te souhaites bon courage a vie et Toujours se protéger même si indetectable , la personne face a toi te diras toujours qu'elle est pas malade ou indétectable si elle le dit .. mais n'oublie pas qu'une surcontamination est possible car a chacun on a son propre vih ... Pense par intuition qd les gens te disent tu ne contaminera pas si indetectable ou T4 haut etc etc agis selon tes convictions - On là il partira pas ( le Dass) point barre. Des médecins te diront ce que je te dit, les bons.. N'hésites pas a changer d'hopital aussi souvent que tu le sens et dans n'importe qu'elle ville ou pays . N'oublie pas , chose con que les gens ne diront pas .. Qd tu met un condom' ou ton partenaire, lire les notices, mais je te le dit, ne pas oublier de mettre du gel a base d'eau que tu trouvera en pharmacie ou hopital mais c pas les meilleurs protection en hopital, sur le membre un peu puis mettre le préservatifs pouis sur la verge du partenaire idem ou de la femme .. car ça évitera que ça craque le chauffement d'aller retour du sex et moins de douleurs du a ça .. n'oublie jamais - et c'est plus agréable et peut être sensuel avant de mettre ce sacré protecteur.... 

VOIR des asso aussi pour rencontrer des comme toi, comme nous même si a chacun sa personnalité entravé parfois par trop de médoc mais bon on est tous unique et différents n'oublie jamais et tolérance zéro sauf si toi tu l'est tu seras + fort pour combattre tout avec dipplomatie , gens traitements vies .. Good luck et peut être un jours réécriras tu a la ministre pour faire valoir tes droits en tant que malade et + faible que les gens non malade .. c'est un combat de longue haleine car a cause de l'inconscience de ces gens qui considère que le vih n'est pas une maladie malgré les dégats que ça fait , beaucoup ne sont pas aidé pour le aah ou la reconnaissance auprés de la mdph qui peut t'aider a mieux vivre mieux mangé par le rsa ou que ta paye suffise ok mais c'est t'on jamais quand tu tombera malade et hospitalisé et que tu perde ton taf car l'employeur n'est pas obligé de garder une personne souvent lasse ben tu verras que la ministre pourra t'aider ..... si un jour elle répond déjà là elle le fait pas tout au moins ses secrétaires car chaque cas est différent tu est unique on est tous unique ET a chacun son histoire qui quelques part se rejoint .. sur la haine la colère l'indifférence l'isolement etc etc mais grace a ce site on se rejoint ça c sur pour le reste faut bouger même si ... et rester positifs qd on peut -