Témoigner à visage découvert serait un vrai acte militant !

Publié par Rédacteur-seronet 2509 lectures
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A l’occasion de la nouvelle édition de la Disance, le 6 octobre, Seronet publie le témoignage inédit, d’une femme vivant avec le VIH, médecin à Paris.

Pour la première fois, je décide de franchir ce pas et témoigner.
Un témoignage en demi teinte car je ne le ferai pas à visage découvert et je ne donnerai pas mon nom. Je suis séropositive depuis l'âge de 25 ans et j'en ai 48. Cela fait donc 23 ans que je vis avec ce virus. Je suis médecin. J’exerce à Paris, dans mon cabinet médical. 
En 23 ans, je n'ai pas eu le moindre problème de santé et je n'ai pas pris ne serait ce qu'un jour d'arrêt maladie.
Pas la moindre rupture dans ma vie professionnelle en dehors d'un congé maternité rétréci du fait de mon statut de libéral.
Ma fille a 20 ans. Elle n'a pas été contaminée, évidemment. Elle va bien. Mais, mais elle a vécu toute son enfance sous le poids écrasant du secret qu'était ma séropositivité. 
Pendant 15 ans, j'ai vécu avec la terreur du regard des autres. Je suis guérie de cette terreur.

Je suis guérie de cette terreur depuis le jour où j’ai dit à ma fille que je suis séropositive ; depuis le jour où le monde ne s’est pas écroulé. 
Je n’ai plus peur, mais je me méfie, je reste prudente et je continue de cacher ma séropositivité. Je choisis minutieusement ceux à qui je le confie, toujours après mûre réflexion. La parole libre et spontanée, ce n’est pas pour moi. Car, et cela se vérifie à chaque fois, c'est toujours un choc pour l'autre de l'apprendre. Personne ne s'y attend.
Avec les années, les personnes au courant de ma situation ne se comptent plus sur les doigts d'une main, mais de deux mains voire deux mains et un pied. Cela reste donc presque anecdotique par rapport au nombre de personnes que je côtoie chaque jour, amis-es, connaissances, famille, collègues, patients-es.

Comme tout médecin généraliste, je reçois de nombreuses personnes en consultation chaque jour. Aucune n'est en mesure de deviner ni soupçonner ma séropositivité. Ce n'est pas écrit sur mon visage, ce n'est écrit nulle part.

Je ne porte aucun stigmate physique. Je suis médecin, je suis une femme, une femme blanche et on me considère sûrement comme une privilégiée.
Dans mon cabinet, j'entends régulièrement de la part de patients des paroles sur le VIH qui me heurtent et me font froid dans le dos. Je serre les dents et je me tais. Car ils ne savent pas, ils ne sauront jamais que leur médecin, celle qui est assise de ce coté là du bureau, est séropositive.

Si je ne témoigne pas à visage découvert, c'est parce que je refuse de subir les conséquences attendues d'une exposition publique. Car, c'est cruel, mais c'est ainsi, je n'imagine pas un instant que les gens accepteraient d'être suivis, de faire suivre leurs enfants, par un médecin qu'ils savent séropositif, que ce soit par ignorance par bêtise ou les deux. Pourtant, c'est bien ce que je fais et depuis 23 ans. M'occuper des autres. M'occuper de l'autre, l'autre que je ne crois pourtant pas capable de m'accepter telle que je suis.
Je continue, mais je suis fatiguée. Je suis fatiguée constamment, quotidiennement. Ça se lit sur mon visage, je le sais, on me le dit souvent. Je botte en touche. Je souris peu, et de moins en moins, on me l'a déjà reproché. 
Non, ce n'est pas le virus qui me fatigue, ce n'est même pas mon traitement. 
Ce qui me fatigue, je le sens, c'est autre chose.

Ce qui me fatigue, ce qui m'empêche de sourire — alors que je devrais sourire chaque jour d’être non seulement encore en vie, mais en pleine santé —, c'est l'énergie qu'il faut déployer jour après jour pour cacher, pour ne pas laisser deviner que je vis et depuis si longtemps avec le VIH. Avec ce virus qui est encore associé dans l'inconscient collectif avec l'idée de la mort, de la faute, voire de la dépravation.
Ce qui me fatigue, c’est de devoir serrer les mâchoires pour contenir, taire la réalité de ma situation, dans toutes les situations du quotidien. Le prix à payer pour pouvoir vivre comme je l’entends, sans que la société, les autres, choisissent pour moi. 
Ce qui me fatigue, c’est de manière générale, cette impossibilité d'être en société tel que l'on est, dans son entièreté. Ce qui me fatigue, c’est de devoir enfiler chaque jour le masque de l’impassibilité, que l’on prend parfois pour de la froideur ou de l’indifférence, alors que c’est juste un écran derrière lequel je me protège. 
Ce qui me désespère, c'est que bien que depuis 1996, date d'arrivée des trithérapies, la donne ait radicalement changé d'un point de vue médical, le vécu des personnes séropositives reste toujours aussi difficile et solitaire.
Ce qui me fatigue, c’est de constater le décalage entre le discours et la réalité. C’est le temps que mettent les autorités, les médias, les médecins, à délivrer les informations, et surtout les bonnes nouvelles. Entre le moment où l’on a constaté qu’une personne bien contrôlée par le traitement n’est pas contaminante et le moment où on l’a dit, d’abord du bout des lèvres, puis enfin un peu plus ouvertement, beaucoup, beaucoup d’années se sont écoulées. 
Combien de temps perdu, gâché, pour celles et ceux qui auraient eu ce poids en moins à porter. Combien de temps perdu, pour celles et ceux que cela aurait incité à se faire dépister et traiter. 
Ce qui me fatigue, ce qui me met en colère, c'est que la politique de prévention a toujours reposé sur le maintien, l’entretien de la peur autour du VIH. Et j’entends d’ici les protestations ! Encore aujourd’hui, concernant le traitement du VIH, le seul discours audible, c'est celui-ci : le traitement permet aux séropositifs de vivre, on ne peut pas le nier, mais il est lourd de conséquences, d'effets secondaires, etc.

Oui, c’était vrai pour les premiers traitements.
Ça l’est de moins en moins. Et ça je ne l’entends jamais, ou si peu.

Je suis séropositive depuis 23 ans ; je me porte parfaitement bien. Je suis sous traitement depuis huit ans sans aucun effet secondaire, mais je sais que je n'ai pas le droit de le dire trop fort. Je pourrais me faire lyncher. Pourtant, si les gens entendaient plus souvent cela, ils auraient moins peur de se faire dépister. J'en suis convaincue.

Ce qui me fatigue, c’est ce dilemme qui se repose à moi chaque jour : parler, témoigner et faire avancer la cause ; la cause de tous ceux et toutes celles qui se cachent, mais prendre le risque d’en subir les conséquences. Ou continuer de me taire, de vivre dans cette fausse tranquillité qui est la mienne et laisser les autres parler à ma place, surtout ceux qui ne savent pas de quoi ils parlent.  
Comment se reconnaître en l'autre si personne ne témoigne, car personne ne veut témoigner. Comment rassurer, si les gens comme moi continuent de se terrer.

Témoigner à visage découvert serait un vrai acte militant, courageux. Mais, je ne veux pas le faire. Je ne veux pas prendre ce risque pour moi-même, mon avenir, ma tranquillité.
Je ne veux pas être définitivement étiquetée.
Je ne veux pas m’exposer à la violence symbolique que ce serait pour moi de voir la grande majorité des patients-es me tourner le dos, s'ils savaient ma situation, quand bien même je leur ai consacré mon temps et mon énergie. Car c’est ce qui se passerait. Je ne me fais aucune illusion.

Alors voila, je fais ce pas, un tout petit pas que j'aurai mis 23 ans à franchir.

Je m'exprime là, et je le fais essentiellement pour dire à ceux qui liront, à ceux qui ne se pensent pas concernés : sachez bien — et je le dis car je l’entends dans mon cabinet et ailleurs —, sachez bien qu'il y a ou qu'il y a eu peut être autour de vous quelqu'un, votre père, votre mère, votre enfant, votre ami, votre belle-mère, votre sœur, votre cousin, qui est séropositif depuis un an, dix ans, vingt ans ou même trente ans et qui n'a jamais osé vous le dire. Par peur d'être rejeté par vous, par peur de vous inquiéter, pour vous protéger de cette inquiétude, par honte injustifiée, par sentiment de culpabilité injustifié, pour toutes ces raisons… 
Je témoigne pour dire que vivre avec le VIH, être séropositif-ve aujourd’hui, c’est, grâce aux traitements, pouvoir vivre aussi longtemps que ceux qui ne le sont pas, c'est sous contrôle du traitement ne plus être contaminant pour l'autre, mais c'est devoir vivre pour l'écrasante majorité des gens dans l'ombre et le secret, encore aujourd'hui, en 2018. Et ça, c'est intolérable.

Même lorsque tout compte fait, on aime vivre à l'ombre, comme moi, même quand cela est un choix, c'est avant tout un choix imposé. Je ne veux pas m'exposer à la lumière comme l'a fait mon amie Anne Bouferguene (1) et pourtant je ne la remercierai jamais assez de l'avoir fait. Mais j’entends encore de telles horreurs, de telles conneries sur le VIH, le sida, que c’est un devoir de prendre la parole. Car se taire, cela revient de fait, à capituler et à laisser perdurer l’ignorance, les fantasmes et les préjugés.

Tout le monde devrait savoir que :
- sans traitement, le VIH reste mortel ; 
- sans traitement, le VIH peut se transmettre par voie sanguine, par voie sexuelle et par voie materno-fœtale, un point c’est tout.

Grâce aux traitements, les personnes séropositives bien contrôlées et qui ont une charge virale indétectable ne transmettent plus le virus à leur partenaire sexuel. 
Grâce aux traitements, les personnes séropositives ont la même espérance de vie que tout un chacun. Les traitements se sont améliorés d’année en année, ils sont mieux tolérés, moins toxiques, mais ils sont à prendre à vie.

Tout le monde devrait savoir que : 
- le VIH continue de tuer ceux qui n’ont pas accès aux traitements ;
- le VIH continue de se transmettre par ceux-celles qui n’ont pas accès aux traitements ; 
- le VIH continue de se transmettre par ceux-celles qui ont peur de se faire dépister.

Ceux-celles qui ont peur de se faire dépister ont de bonnes raisons d’avoir peur. C’est la société toute entière qui est responsable de cela. C’est le regard malveillant, c’est le jugement moral, c’est la mise à l’écart, c’est la discrimination, c’est la stigmatisation. 
Le grand public est très mal informé. Le grand public est indifférent car le VIH, le sida c’est l’autre, ce n’est pas soi, car le VIH n’a plus de visage. Le VIH n’a plus de visage car les gens séropositifs se font discrets, ils ne parlent pas de leur séropositivité. Ils se protègent du regard potentiellement malveillant de la société. C’est un cercle vicieux. 
Mais si les gens sont si mal informés, ce n’est pas uniquement du fait de leur indifférence.

C’est aussi parce que les informations ne sont pas diffusées au public avec suffisamment de force, de courage, de clarté, de rapidité et de détermination.
Les responsabilités sont totalement partagées. Le VIH concerne tout le monde. 
Je dédie ce texte à ceux-celles qui ont nourri ma colère en prononçant des paroles inacceptables auxquelles je ne pouvais pas répondre. Je dédie ce texte à ceux-celles qui ont le pouvoir de prendre la parole et qui ne le font pas. Surtout, je dédie ce témoignage à ceux-celles qui pourront s’identifier, à mon alter ego.

(1) : Anne Bouferguene a publié en 2011 un livre de témoignage sur sa vie avec le VIH : « Un mal qui ne se dit pas » aux éditions Robert Laffont.

 

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Commentaires

Portrait de Rimbaud

Texte capital, extrêmement important à diffuser largement, aussi largement que possible !

Portrait de jl06

Mais je crois aussi que nous portonts toutes et tous un masque , quand au jugement des autres et je vous comprend

Une main suffit pour dire   à l,autre que l,ont et Séro....après tout pourquoi se compliqué la vie le systéme veut cela aussi , Mon cardio na pas hésité à me parler de sa soeur également séros...mais dans votre milieux les choses sont elles plus facilités?

Merci coco (Rimbaud)  pour la diffusion du texe !je fait suivre 

Portrait de lala

Merci Madame, je vais acheté le livre de Anne Bouferguène. Vous me conforter dans mon idée qu"il faut que je continue à me taire malgré ma solitude. Triste réalié, mais je fais avec.

Lala

Portrait de Pierre75020

Oui un très beau témoignage à diffuser. Pour aider à la "disance" j'ai mis ma photo sur mon profil. il m'est arrivé de provoquer la sidération en annonçant ma séropositivité mais aussi la compassion, la compréhension et la bienveillance. Soit  je prends un risque à me découvrir qui est relatif car je suis dégagé de tout obligation professionnelle.Par ailleurs,j'y trouve la satisfaction d'avoir eu le courage d'un acte militant.

Portrait de jl06

Ne-serait-ce que  pour ceux qui ne peuvent le faire !

et ont ne les blâmes pas ,

Portrait de Big Bad Badaboum

et merci à Pierre qui a su, en trois phrases, résumé ce que je ressens.

J'ai également eu la possibilité, étant travailleur indépendant et ne craignant aucune discrimination, de parler ouvertement de ma séropositivité depuis toujours, allant même jusqu'à lancer volontairement le sujet du VIH dans mes discussions, m'offrant ainsi la possibilité d'amener de l'information, à mon échelle.

Cependant, et fort malheureusement, je suis conscient que cette facilité de "disance" est loin d'étre majoritaire pour les séropositifs/tives, qui n'ont d'autre choix que de cacher leur statut.

Portrait de ferrari

Ne dit on pas que Le mal être de l’Homme est à la hauteur de ses secrets?

Pourtant comme beaucoup parmi nous j’ai fait le choix de garder secret ma relation avec Monsieur VIH

Je pars du principe que pour vivre heureux vivons cachés votre témoignage me conforte encore plus dans ma décision

 Le plus difficile sera de l’ annoncé à mon ado.

Merci pour votre temoignage

Portrait de Butterfly

Juste a vous dire, que perso mes premiers effets secondaires sont venu 10 ans aprés ma contamination car le corps au bout de ce temps là demande a changer de traitements- Qd vous dites que si vous dites que tout va bien avec le traitements alors que vous voyez vos patients , certains , épuisé par le leurs - je n'ai que cette réponse a vous dire , ça ne vient pas rapidement - Tout traitement antiviral ou antibiotique , vous le savez abîme les organes tot ou tard - cela dit j'en parle car je l'ai eu en 83 mais n'a eu un traitement que vers 92 car mon taux suffisé pdt ces 10 ans a vivre sans traitement tout simplement- 

Oui , je me cache aussi a pas le dire .. car les mentalités ne changeront jamais , a partir du moment ou c'est la maladie de l'amour ( en premier temps ) en dessous de la ceinture quoi, ben les gens ont peur et d'entendre le mot séropo ma bon - on est victime avant tout et ne pas oublier d'aller voir un psy car que ce soit au bout d'un an ou de 20 ou de 30 ou 40 on a besoin d'en parler comme vous le savez .. mais les psy c'est + leurs métier- moi avec le dr généraliste pas trop possible sinon il me dit pour telle ou telle pbl de santé entre autre .. allez voir votre spécialiste , donc une preuve supplémentaire qu'en 35 ans ou + ils ne sont pas attardés a tout apprendre sur les maladies oportunistes du a cette maladie que l'on peut avoir + vite qu'une personne saine telle que cancer ou parkinson ou zona et j'en passe .. mais a chacun son organisme je le répète et le redira jusqu'a mon dernier souffle donc dites ce que vous voulez sans dire que vous allez vous faire lyncher .. les cons existent même chez les malades ayant une épée damoclès , c comme ça l'humain ... même si on se retrouve en fauteuil roulant il y aura tjrs discrimination ou jalousie .. tout simplement - ne pas juger qd on est malade et du sida ce serait l'idéal pour certains mais en même temps on a chacun eux un passé des vécus ou rien ..... et le rien c les pires car ils n'évolueront jamais.

j'ai perdu mon travail, du a ma santé donc a était harcelé aussi et je suis civile travaillant ou travaillé chez les militaire .. ceci depuis avril 2018 et suis placé pour me protéger par la doc de travail en CLD ( c honteux elle même fait ce qu'elle peut alors que je suis RQTH ) ..... Une période dur psychologiquement et avec ma fatigue du a la maladie bref - on se battra a vie jusqu'a épuisement - sauf si je gagne au loto mdr -

Aussi j'avais choisi ce ministère pour la fraternité enfin je l'ai rêvé .. car trés jeune mais femme , je voulais rentrer dans l'armée déjà, mais suite a une reconversion reprise d'étude trés tard pour rentrer a travailler dans le monde ds bureaux .. le privé c idem aussi hypocrite et faut se la fermer ou inventé des maladies pour justifier sa reconnaissance handicap....  J'étais 16 ans dans le privé et était bien même si j'avais souvent des CDD mais fière des postes que je trouvais en traversant la rue ( porte a porte et oaui c pas un handicap ça ) La mentalité de la sécurité de l'emploi et a dix mille lieux de la vie normal on va dire .. Je peux pas leurs reprocher leurs naiveté sur le fait qu'ils existent des gens qui cherche ds CDI .. mais leurs dire que tout le monde n'a pas eu cette idée a 18 /20 ans dans les années 80 a devenir fonctionnaire mdr , mais bon je jette pas la pierre je l'avais choisi car a besoin de cette sécurité pour avoir une paye qui tombe sans m'inquiéter même si minime soit elle . ET que je n'arrivais plus a travailler debout donc au bout de 25 ans quoi . voilà .. J'étais dans le privé tjrs a chercher logement aussi , car les agences qd tu est en cdd t'évites même si enfin ça change mais 25 ans plus tard lol .. voilà a chacun eu son parcours et je ne tiens pas a devoir me juger + sur le fait que je n'ai pas eu un métier avec de longues études , si j'avais pu. tout simplement - Mais perdu ma jeunesse une partie c clair depuis l'annonce en 83/84 de cette ptin de maladie ... de l'amour- victime et si on pouvait la faire reconnaitre on serait indemnisé tiens !! mais non .. acharnement administrative du coté de la mdph et du gouvernement - tant que des gens qu'au bout de 10 ans diront qu'ils vivent trés bien avec leurs traitements sans penser que certains non depuis des décennies et bien la discriminitation ou la maladie sera tjrs pris en légereté.... mais la maturité s'acquéri avec les années avec ce cancer a vie.. 

Courage a vous pour la suite et pour tout . Et pour tout ceux présent là - 

Cordialement 

Portrait de jl06

je n,est pas votre passé à toutes (s),dans la maladie ,  mais votre courage à affronter la vie me rend toujours plus humble de vous lire ,

Portrait de celle qui a écrit

Bonjour à tous

Je suis celle qui a écrit le témoignage, la femme médecin séropositive. 
Je souhaitais attendre un peu avant de m’exprimer juste une fois pour vous remercier de vos commentaires bienveillants,  mais je veux répondre très rapidement à Butterly.En écrivant mon texte, j’ai constamment pensé à ceux qui contrairement à moi souffrent des effets secondaires des traitements du VIH, c’est à dire ceux qui ont derrière eux plus de 20 ans de trithérapies dont les premières qui étaient extrêmement toxiques. J’ai eu peur qu’ils ne se sentent niés dans leur souffrance. J’ai pensé qu’ils pourraient m’en vouloir de ne pas parler d’eux.Je savais qu’ils réagiraient. J’ai même pensé qu’ils pourraient réagir violemment, ce n’est pas le cas et c’est tant mieux.  J’ai eu un peu peur de tout cela, j’y ai beaucoup réfléchi, mais j’ai tenu à faire un témoignage sincère et entier, à rester fidèle à ma réalité, à mon vécu et à m’autoriser enfin à dire haut et fort que oui je me porte bien, que c’est possible,  puisque c’est la vérité et je n’ai pas à m’en excuser.  J’ai moi même été sous trithérapie lourde, entre 1996 et 1998, dans le cadre d’un protocole. Je sais ce que c’était , je me souviens encore de cette fatigue immense, de l’effort que je faisais pour attraper un verre dans le placard de ma cuisine, pour passer l’aspirateur etc  Puis je n’ai plus pris de traitement jusqu’en 2011, car à l’époque on ne traitait qu’en dessous d’un certain taux de CD4. 500 puis 350 et que tout allait bien pour moi, peut être grâce à mon premier traitement de cheval. J’ai décidé de prendre un traitement le jour ou j’ai entendu le Dr Leibowitch dans une émission sur france inter le 20 octobre 2011 et je me suis sentie libérée d’un poids énorme et autant en profiter pour le remercier.  Entre 1996 et 1998 , malgré la fatigue due aux traitement, je continuais de travailler, de faire mes gardes à l’hôpital etc etc . M’arrêter, m’absenter aurait été pire que tout. Je ne voulais pas renoncer à mes études, à mon futur métier,  je ne voulais pas m’effondrer, je ne voulais pas faire savoir que je souffrais. Je ne voulais tout simplement pas que l’on sache que j’étais séropositive et pouvoir continuer sur mon chemin comme si de rien n’était.  Mais pourquoi était ce si important de dire avec insistance  dans mon témoignage que physiquement je vais bien même 23 ans après et sous traitement. Parce qu’il y a encore quelque chose dans l’atmosphère, dans le discours ambiant qui nous interdit à nous séropositifs traités de dire trop fort et lorsque c’est le cas : je vais bien. Comme une censure que l’on devrait s’appliquer à soi même. Quit à se rajouter de la souffrance à la souffrance. Double peine insupportable.  Comme si dire que l’on se porte bien revenait à dire aux autres : les séropositifs vont bien, vous pouvez ne plus avoir peur de cette maladie , elle est tout à fait vivable, vous pouvez ne plus mettre de preservatifs, vous pouvez vous lâcher et oublier que ça existe… Non. Etre séropositif est une galère, une souffrance quotidienne, que ce soit au niveau psychologique, affectif, social, sexuel, familial . Tout est rendu plus difficile. Nous sommes très vulnérables.   Et en plus de tout cela, nous n’aurions même pas le droit quand c’est le cas, de dire que oui finalement , au moins physiquement ça va plutot bien, voir très bien. C’est d’une violence inouïe de devoir se censurer jusque là, de devoir prendre sur nous et se taire encore une fois. Je n’accepte plus cette autocensure. J’ai lu une fois sur un site un jeune gars séropositif depuis peu qui racontait qu’il prenait seulement 2 comprimés par jour et qu’il les supportait très bien. Il s’est fait lyncher et j’insiste sur le terme , par d’autres qui lui ont répondu qu’il n’avait pas le droit de dire cela, qu’il ne se rendait pas compte, qu’il était encore trop jeune trop naïf  etc etc  Penser que la prévention, l’arrêt des contaminations passe toujours par le maintien, l’entretien d’un climat de peur autour du VIH est aujourd’hui un contre sens.  Aujourd’hui le message est confus. On mélange le passé le présent et l’avenir et personne ne comprend ni n’entend plus rien. Il faut donner des messages clairs, compréhensibles et surtout réactualisés.Il ne s’agit pas d’oublier ceux qui sont morts avant l’arrivée des trithérapies. Il ne s’agit pas d’oublier ceux qui gardent des séquelles laissées par 10 , 20,  30 ans de traitements notamment par les premières trithérapies. Il s’agit de penser à maintenant et demain , et que le virus cesse de se transmettre puisque les moyens d’y arriver existent.  Aujourd’hui, le meilleur moyen d’empêcher de nouvelles contaminations ce n’est plus de faire peur aux gens, c’est  1) de traiter les séropositifs afin qu’ils ne transmettent pas le virus à leur partenaire sexuel 2) de rassurer et d’inciter à un dépistage apaisé afin de traiter ceux qui sont contaminés sans le savoir et donc potentiellement contaminants  par voie sexuelle pour l’autre.3) de tout faire pour qu’ils puissent vivre leur vie comme ils l’entendent et ne plus être montrés du doigt pour avoir chopé ce virus en faisant ce que tout le monde fait .   Or, pour inciter les gens à se faire dépister puis traiter, il faut leur dire les choses telles qu’elles sont là en 2018 et on ne le dira jamais assez:  les traitements actuels sont beaucoup mieux tolérés, ils seront de plus en plus allégés , ils permettent une vie sexuelle normale sans danger pour le partenaire, et ils permettront de mettre fin un jour à cette épidémie.Voila pour ma réponse à Butterly  Par ailleurs je tenais aussi à dire à Lala : ne vous résignez pas à la solitude, tout sauf ça. et à Ferrari : ma fille avait 15 ans lorsque je lui ai dit. Elle a été soulagée de connaitre enfin le secret qu’elle sentait planer dans l'atmosphère depuis toute petite et moi j’ai cessé de vivre dans la peur, du jour ou lendemain. Ma plus grande question était réglée.  Et pour finir, je tenais à dire également que je pense à toutes celles et ceux qui naviguent sur internet ici ou ailleurs, à la recherche d’informations ou de témoignages qui les feraient se sentir moins seuls, mais qui n’oseront jamais s’afficher, s’exprimer, faire des commentaires.La démarche de s’inscrire sur un site comme celui ci pour commenter témoigner ou poser une question, implique au moins le début de l’acceptation de sa séropositivité  et beaucoup n’en sont pas encore arrivés la. Tout ceux la, on ne les entendra jamais mais ils lisent. Sortir de l’enfermement ou d’un sentiment de honte injustifié est souvent un très long processus mais ça finit par arriver un jour ou l’autre. Il le faut. Alors courage à tous et tout sauf la résignation. 

Portrait de WilliamW

Militant ou pas, votre témoignage reste très fort et malheureusement trop rare dans le milieu séropositif... Si il y en avait plus peut-être que ça aiderait à moins stigmatiser cette maladie et certaines communautés...
Personnellement, j'ai fait le choix de tomber le masque vis-à-vis de ma famille, amis, milieu professionnel et je pense que c'était une erreur. Dans le sens cela a rajouté une couche de culpabilité, de honte... si je pouvais revenir en arrière, je ne le dirais pas car au final cela m'a rendu plus vulnérable...

Je m'exprime rarement sur le forum mais en lisant votre texte, cela m'a donné envie d'en dire un peu plus... Merci pour votre témoignage.

 

Portrait de Dakota33

A mon tour je voudrais vous remercier pour ce témoignage, ça fait beaucoup de bien de vous lire et c'est je pense très important d'entendre le message de ceux qui vivent bien le fait d'être séropositif, sans vouloir simplifier les choses comme vous l'exprimez aussi bien dans votre témoignage et aussi dans votre réponse. Je ne pourrais pas faire mieux mais je voulais simplement dire qu'il y a beaucoup de gens qui ne s'expriment pas ici, mais qui lisent les temoignages et contributions. Je suis séropositif depuis mai 2017 et je me suis alors inscrit sur ce site comme on s'accroche à une bouée de sauvetage. Dans un premier temps, ça m'a apporté un immense réconfort ( forum, messages privés) et puis quand j'ai repris du poil de la bête, je me suis retrouvé face à une certaine incompréhension lorsque je participais à des discussions en avançant le fait que j'allais parfaitement bien physiquement et que psychologiquement j'avançais dans le bon sens. Mais puisque c'était la réalité je n'allait pas dire le contraire. Ne pas s'enfermer dans sont statut de séropositif, ne pas se considérer comme malade, continuer à vivre sa vie normalement, c'est ce qui se passe pour moi et c'est bien. Le seul souci, effectivement, c'est cette difficulté, voir impossibilité, de pouvoir en parler. Une sorte de décalage entre ce que l'on vit et ce qu'on ressent être la perception des autres. Seul mes proches amis sont au courant, pour ma famille je n'ai pas encore franchit la pas, je ne sais pas quand, comment et si je le ferais car je me sens mieux, il y aurait peut être trop de choses à expliquer, et je n'en ai plus trop envie pour le moment, donc je préfère remettre à plus tard. Je précise aussi que je vais bien parce que je veux que ça aille bien, il ne faut pas se méprendre, il ne s'agit pas de nier la réalité, tout n'est pas toujours facile, et ce que l'on vit reste un bouleversement total et c'est extrèmement compliqué. 

Merci encore beaucoup à vous car des témoignages comme le votre font avancer dans le bon sens.

Portrait de celle qui a écrit

Pour Rachel pour Lala et les autres

Je suis le femme médecin généraliste séropositive dont le témoignage et visible ici Témoigner à visage découvert serait un vrai acte militant ! sur Aides et ailleurs. J’ai encore des choses à dire. 

Il y a 5 ans j’ai rencontré dans le service ou je suis suivie depuis le premier jour de ma séropositivité ( 23 ans), une femme séropositive elle aussi et depuis plus de 30 ans . Elle s’appelle Rachel. Elle a 58 ans, elle est jolie comme tout , pas une ride ni un creux sur son visage.Ceux qui croisent Rachel dans la rue ou ailleurs, ceux qui la connaissent ne peuvent pas deviner qu’elle est séropositive depuis plus de 30 ans. Absolument Impossible.Elle a enfermé ce secret au plus profond. Personne ne sait rien d’elle. Presque personne. Et elle a une famille et des enfants.  Elle est souriante mais son sourire est triste et résigné. Qui a dit «  le sourire c’est la politesse du désespoir »?. Peu importe, c’est exactement cela.Elle est la,au milieu des autres mais se sent totalement absente d’elle même, coupée en deux. Il y a son corps physique et il y a son âme emprisonnée écrasée. Ce sont ses mots. Ce qu’elle m’a dit encore hier et ses mains parlaient avec, enfermant quelque chose d’elle même entre ses doigts serrés. Je la comprends si bien. Je ressentais  exactement la même chose il y a encore pas si longtemps que ça. Depuis que j’ai écrit ce témoignage c’est terminé, cette sensation atroce d’être séparée de soi a disparu. Définitivement. J’ai réuni celle qui se taisait et celle qui se met à parler et à agir. Je respire.  Mais Rachel ne respire pas , elle n’avance pas , elle n’y arrive pas, elle reste bloquée. Son environnement, son milieu est beaucoup moins favorable que le mien. Personne ne la soutiendrait si elle se livrait enfin. C’est ce qu’elle croit et malheureusement elle a sans doute  raison de croire cela. Elle en a d’ailleurs déja fait les frais. Je le sais , Rachel ne va jamais sur les sites dédiés au VIH . Même ça c’est impossible pour elle. Alors je l’ai appelée y a quelques jours et je lui ai dit Rachel, je l’ai fait , j’ai écrit un témoignage. tu peux le lire sur internet.  Et nous nous sommes donné rdv hier pour déjeuner ensemble. Elle a attendu qu’on soit ensemble pour lire mon témoignage. Seule , elle n’a pas pu aller sur le site internet et regarder ce que j’avais écrit. Même ça, pour elle c’est encore impossible. Elle l’a lu devant moi, assises toutes les deux à une terrasse de café, sur mon téléphone portable. Et elle a pleuré, de la première à la dernière ligne et moi avec. Pas de grosses larmes qui coulent et qui sortent .Non elle reniflait derrière ses lunettes noires et elle pleurait à l’intérieur d’elle même et moi avec. Elle a fini sa lecture et m’a  dit «  c’est exactement ça, tu as tout dit . TOUT. Et elle m’a dit en se redressant comme dans le début d’un sursaut, comme quelqu’un qui se noie et sort la tête de l’eau, et en regardant autour d’elle dans la rue: Il faut le placarder. Il faut le placarder partout . PARTOUT.  Sur les murs , dans le métro,  en grand dans le métro.Oui Rachel, j’aimerai bien je vais voir ce que je peux faire….( allo métrobus?) Voila . Des Rachel, homme ou femme, il y en a beaucoup beaucoup, ici et ailleurs. Partout dans le monde. Qui se sentent écrasés , pris au piège de ce sentiment de honte que leur renvoie la société qui les entoure et parfois l’environnement tout proche, la famille. J’ai demandé à Rachel si elle m’autorisait à écrire pour elle : Oui J’ai demandé si elle m’autorisait à écrire son prénom, si elle voulait un autre prénom ou pas de prénom du tout: Mets mon prénom, m’a t’elle répondu . Rien que ça c’est un pas immense qu’elle a fait.  Pour finir, j’ai dit à Rachel et je le pense : tout ceux qui seraient capables de te regarder comme si tu étais une moins que rien, ce sont eux les moins que rien. Ce sont eux qui ne valent rien , ce sont eux qui devraient avoir honte d’eux même. Pas toi . Honte à ceux qui sont capables de rejeter, d’insulter leur proche ou moins proche , parce qu’il est séropositif ( ve) ou parce qu’il/elle est homosexuel ou pour toute autre raison. Honte à eux . Pas à nous. C’est facile à dire. Très difficile à mettre en application. En 15 jours mon temoignage a été lu par plus de 1000 lecteurs et c’est énorme. Ca veut bien dire que les gens cherchent ça,  y compris et surtout ceux qui n’ont pas de compte sur ce site , qui lisent mais n’oseront pas s’afficher et faire des commentaires mais à qui ça fait du bien d’entendre quelqu’un parler d’eux. Ce qui me frustre , c’est qu’avec le temps il perd de sa visibilité, car il y a beaucoup d’actualité et c’est normal. Il remonte à la surface de l’actualité à chaque fois qu’il y a un nouveau commentaire et du coup le nombre de lecteur augmente beaucoup plus vite encore ,  alors allez y faites le remonter, cela permettra à d’autres de le découvrir et de se sentir un peu mieux. Et merci à Seronet d’exister . 

Portrait de Rimbaud

Bon déjà là je fais remonter ;)

Mais elle a raison Rachel : fais un livre, publie-le, envoie le texte par mail à des millions de gens, enregistre-le et fais le entendre sur les ondes, fais des encarts dans la presse...

Portrait de Rimbaud

tout le monde est connecté un peu partout, facebook ou autre, partageons ce texte largement.

Portrait de Big Bad Badaboum

.. faire remonter en page d'accueil, afin de donner plus de visibilité à votre témoignage

Portrait de jl06

Non mais...!  pas près de laissé disparaitre le post ...

Portrait de Big Bad Badaboum

.. que ce témoignage reste en page d'accueil.

 Veillons ensemble à toujours le faire remonter !

Portrait de jl06

Nous veillons  !

Portrait de Jamie

Pas toujours facile de l'annoncer.

Ça fait 14ans que je vih+ et pourtant je compte même pas sur une main ceux qui le savent.

Il y'a trois ans je l'ai annoncé à ma meilleure amie qui vit dans un autre pays, on c'était pas vu depuis quelques années. 

Quand on s'est revues ce jour, elle m'a fait la remarque. "Je trouve que tes jambes sont un peu maigres" Je lui ai dit écoute il faut que je te dise quelque chose...je suis séropositive. Ce fut le choc pour elle, non pas toi, si rangée et prévoyante je crois pas! C'est vrai lui ai je répondu  et puis je lui ai montré mes médicaments. Mais depuis on se parle à peine... c'est comme si elle m'évitait.

Du coup je me dis, fallait que je garde le secret. Si elle avec qui on a grandi réagit  de cette façon,  je n'ose pas imaginer pour le reste. 

Heureusement qu'avec mon cheri et ma famille nucléaire tout va pour le mieux.

Portrait de jl06

Au moins tu es fixé sur t,on Amie... tu perdra pas t,on temps avec ... car notre temps et bien plus précieux que le leur .. !

bon courage 

jl

Portrait de Butterfly

Dur pour Jamie@ je te comprend ptin de vie .. Et oui comme dit jl06 ne rien dire et notre temps et plus précieux que ces soi disants communs des mortels .. moi j'ai des connaissances mais si je leurs dit , déjà isolé , je n'aurai plus personnes et depuis 85 c dur dur qd mm .. Mais sup que Jamie a pu construire sa propre famille nucléaire hihi elle est pas seule - car moi ma mère le sait depuis 86 et même aujourd'hui ben elle dit que c'est de ma faute mais bon elle est d'une autre époque " on va dire " et mes demi frères plus jeunes font leurs life quoi .. bah je me fait suivre par un psy car on paye pas les amis pour écouter et parfois on peut pas tout dire donc un professionnel c'est une bouée de sauvetage énorme ... on est pas juger quoi de son passé présent ..... 

Bon , Bon week end a ceux qui font le pont moi en ce moment c'est pont tout les jours bref depuis peu .. pbl avec chef bref - mais ça va - Bisous a tous 

Portrait de calendula

Ce témoignage sur lequel je suis tombée il y a quelques jours m'a beaucoup touchée, et me fait également témoigner, moi qui ne l'ai jamais fait avant .

Je suis également dans le milieu de la santé,même âge que le docteur ;), je reçois des personnes en consultation, et je n'informe pas de ma séropositivité, cela me parait de plus en plus évident, malheureusement. Les mentalités ne changent pas, et même dans les services d'infectiologie on entend parfois des réflexions, de la part des soignants, qui choquent.

Il faut toujours mettre en place des stratégies pour que l'info ne soit pas diffusée, alors même si physiquement tout va bien, qu'on travaille, qu'on a une vie de famille, etc, que l'entourage n'imagine même pas qu'on puisse être séropo, c'est vrai qu'il y a un poids, une obligation d'être dans le contrôle par rapport à tout ça, c'est compliqué et fatigant. 

Très bon week-end à vous tous!

 

Portrait de Butterfly

Oui tout a fait , c'est épuisant de devoir garder pour soi sa maladie .. c'est comme ça - 

Bon week end a vous aussi :) !! et sup que vous soyez pas seule mais bon . Bon courage pour tout !! :) 

Portrait de celle qui a écrit

Merci encore pour vos nouveaux commentaires et témoignages .

Portrait de altelia

je sais que je suis  séropositive depuis 1988, je  me  suis  tue 7 ans: je  déconseille.

Je choisis à  qui  je dis, pas de regret jusque là, même au travail (milieu culturel ); je me suis reconvertie dans le médico-social il y a 5 ans environ: je ne l'ai dit à personne au travail car je crois les préjugés forts dans ce milieu et j'en ai eu la preuve récemment: une infirmière qui disait que les séropositifs avaient "forcément " l'hépatite B!

Mais à l'heure actuelle j'ai du mal à le dire à une collège que j'aime bien, par peur du jugement alors même que je la sais ouverte... ça me rappelle de mauvais souvenirs, quand j'avais tellement honte que je ne pouvais le dire à personne. Je me sens encore plus seule que je ne suis en réalité !

Portrait de celle qui a écrit

Pour les nouveaux je suis celle qui a écrit ce témoignage.

 Bientôt le 1 er décembre . 
J'attends toujours cette journée  avec impatience car rares sont les moments dans l'année ou l'on parle de nous dans l’espace public , et même si je suis la plupart du temps déçue et en colère de ce que j'entends , cela reste un jour important , comme un jour de fête. Et oui. Et la colère est une très bonne chose, une chose nécessaire  qui fait sortir de la léthargie et permet d’avancer. 
Alors disons et pas seulement le 1er décembre mais tout au long de l'année, qui nous sommes, quelle  place nous occupons de fait dans cette société peureuse, qui  rejette ce qui dérange, ce qui dépasse du cadre établi et admis.  Disons comment nous allons et ce qui nous pose problème, ce qui nous pèse ou au contraire ce qui va bien . Auj est le jour de mes 48 ans, j'avais avancé la pendule de qqs semaines lorsque j'ai écrit mon texte parce que quand on est si fatiguée,  le temps passe trop lentement . C’est une libération de desserrer les mâchoires et  s’exprimer même si ce n’est que sur le papier  et c’est une joie de constater que cela donne à d'autres le courage ou l'envie de le faire. Mais tout irait vraiment mieux si nous pouvions tous respirer plus librement et ne plus être contraints de nous cacher, ni nous sentir obligés de nous justifier d’être séropositifs. C’est pas gagné du tout, et ce ne sera même jamais gagné mais il faut aller vers ça. Personne n’a à se justifier de pourquoi ou comment il a chopé ce virus , c’est de l’ordre de l’intime et la vie privée qui personne ne l'ignore , n’est pas un long fleuve tranquille.  Alors continuez, témoignez vous aussi , peu importe qu'on le fasse anonymement , cela n'enlève rien et il ne faut pas se mettre en danger, si danger il y a, même si c'est pour la bonne cause. 

Portrait de espace

Bonjour Madame

Je m incline devant votre témoignage.Effectivement il n y a rien à rajouter,vous avez tout dit.

j.espere que média et politiques liront votre témoignage car comme vous ,je vis cache derrière le vih .

Peur de quoi ?vous l.avez très bien décrit.

Sous traitement et ne propageant pas de risques à nous et notre entourage ,il serait temps que nous puissions vivre normalement comme toute personne bien portante.

Quel gâchis que nous n.entendions jamais dans les médias que les traitements sont la seule solution pour arrêter le carnage de ce virus  et que nous ne sommes d.aucun danger Vis à vis des autres.

Un diabétique a le droit de vivre mais pas un seropositif.Je ne suis pas médecin mais il serait a priori plus simple de contrôler le vih que le diabète.

Comment peut on se permettre en 2018 d interdire à un jeune seropositif de se projeter dans l avenir alors que sous traitement il est en pleine forme et peut construire sa VIE.

Jamais nous n entendons que la recherche sur le vih a permis en un temps extraordinaire la mise en place de traitements efficaces et sûrs.

Comment en 2018 le grand public ne connnaisse meme pas l existence des traitements et n a qu en tête les années Philadelphia......

Enfin voila ,je pourrai en rajouter des pages et des pages ,mais j espère juste que vos paroles seront entendues car comment allons nous vieillir  avec cette méconnaissance totale de la maladie aujourd’hui hui.

J espère juste que l on nous créera pas des camps de concentration pour séropositif vieillissant............

Merci a vous pour votre témoignage