La banalisation du VIH ferait-elle plus peur que le VIH lui-même ?

Publié par Lucie le 14.04.2015
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C’est un constat que je n’arrivais pas à formuler clairement jusqu’au week-end dernier, moment choisi par l’association Sidaction pour rallier les médias à la cause et lancer un appel national au don, comme chaque année depuis 1994.

Ma réflexion autour de la banalisation du VIH a commencée le 2 mars, à la soirée de lancement avec les partenaires médiatiques du Sidaction, au musée du Quai Branly. Une phrase pendant le discours de Line Renaud, vice-présidente de l’association aux côtés de Pierre Bergé, a retenu mon attention. "Deux tiers des jeunes en France n’ont plus peur du sida." Elle a dit ceci juste après avoir affirmé que "27 % des jeunes pensent qu’il y a un remède", sur un ton fataliste, alarmiste, dramatique presque, pesant tous ses mots. Sur le moment, j’ai eu envie de hausser les épaules et dire "Et alors ? Moi non plus je n’ai pas peur du sida, est-ce que c’est vraiment grave si on n’en a pas peur ?"

Cette affaire de peur et de banalisation mobilise plusieurs sujets : les mots utilisés dans l’information et la prévention grand public, l’acceptation qu’une page est tournée et que les progrès techniques récents et moins récents changent totalement la vision de cette pandémie et de la "maladie" en elle-même, le passé lourd du VIH qui plombe encore le présent et qui pourrait aussi être un outil de prise de conscience et moteur de prévention, l’importance d’une information claire et complète pour que les actes suivent.

Avant ça, un petit détour par les derniers chiffres disponibles concernant les jeunes (15–24 ans). Dans le dernier sondage paru sur leur niveau d’information sur le VIH/sida, 83 % déclarent avoir peur de cette maladie.


 
Extrait de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015. Toute l’étude ici.

La partie la plus intéressante de cette étude est probablement celle sur le dépistage, qui est loin d’être un réflexe pour la plupart des jeunes, qu’ils aient eu des rapports à risque ou non.

Extraits de l’étude Ifop pour Sidaction et ECLS "Les jeunes et la prévention contre le VIH/sida", mars 2015.

Ainsi, les jeunes n’ont pas de moins en moins peur du sida d’après ces données, qui ne donnent qu’une idée de la réalité des 15–24 ans, et que nous pouvons contester, comme tout sondage réalisé avec un échantillon certes représentatif de la population selon la méthode des quotas mais tout de même très faible (993 personnes, quand la France en compte 7 822 894 selon le site Internet de l’Insee). Le chiffre est même en hausse par rapport à 2014 où ils étaient 81 %, toujours d’après l’Ifop.
Finalement, les chiffres ne sont pas de mon côté mais trop tard, je m’étais mise à réfléchir, et je pense être arrivée au bout de la réflexion.

Les mots du virus de l’immunodéficience humaine et de ses maux

Le mot "sida" désigne pratiquement tout sauf ce qu’il nomme vraiment. Le sida, c’est le syndrome d’immunodéficience acquise, le stade avancé d’une infection par le VIH. J’ai l’impression qu’il désigne à la fois l’infection par le VIH, la pandémie en général, son histoire, le virus… C’est devenu un terme général et pour qui connaît sa véritable définition et est attaché aux mots, une sensation étrange se dégage de son utilisation à toutes les sauces. J’ai remarqué dans les médias l’usage de plus en plus systématique de "VIH/sida" pour aborder ce sujet, ce qui est forcément un progrès, parce qu’une infection par le VIH n’est pas synonyme de sida, parce que le VIH est malveillant même quand il n’arrive pas au sida.

Il est difficile de revenir sur 30 années de vocabulaire, avec des expressions telles que "attraper le sida" ancrées dans le langage courant. Je ne sais pas si les personnes qui utilisent cette expression sont conscientes qu’on n’attrape pas le sida, que c’est impossible. On contracte le virus, qui potentiellement se multipliera jusqu’au stade sida si aucune mesure n’est entreprise.

Cette confusion et généralisation autour du nom de la maladie n’aide pas à l’information du grand public et nourrit les préjugés et amalgames chez les personnes qui n’ont pas la curiosité de faire des recherches, ce qu’on ne peut aucunement leur reprocher.

Si on voulait utiliser les mots correctement, on ne parlerait plus de lutte contre le sida mais de lutte contre le VIH dans les pays occidentaux, car nous savons comment vaincre et prévenir le sida. Il y a deux manières de le prévenir :

- éviter une infection par le VIH, par les différents moyens à disposition : préservatif (masculin ou féminin), traitement post-exposition (TPE) ou la PreP.
- suivre un traitement antirétroviral (tri ou multithérapie) quand l’infection par le VIH est détectée.

Dans le deuxième cas de figure, après la contamination, le traitement est efficace à plusieurs conditions : il faut trouver la bonne combinaison de molécules, il faut que le patient fasse preuve d’une observance sans faille, et il faut évidemment que les thérapies soient accessibles dans le pays de résidence de la personne porteuse du virus. Plus les traitements sont débutés tôt, plus ils sont efficaces, mais une personne qui débuterait un traitement en étant au stade sida, aux conditions évoquées ci-dessus, peut parfaitement retrouver un taux de CD4 (globules blancs) satisfaisant et réduire la charge virale jusqu’à la rendre "indétectable" et qu’elle le reste. On peut donc vaincre le sida, dans le sens premier du terme, à savoir le stade avancé d’une infection par le VIH, lorsque toutes les conditions mentionnées sont réunies.

Le dernier outil dans la lutte contre le VIH, le plus important de tout, c’est la connaissance de son statut, et donc le dépistage. Il est beaucoup plus dangereux de ne pas être sérosûr que d’être séropositif avec une possibilité de traitement. Ignorer ou douter de son statut, c’est mettre en danger son propre organisme en laissant peut-être le virus se développer, et les partenaires sexuels en cas de pratiques à risque ou accidents.

La gestion de la charge virale et son maintien à un niveau bas malgré l’impossibilité de se débarrasser du virus fait de l’infection au VIH une infection chronique. Ce que certaines personnes ont du mal à entendre, à accepter, et un message qui n’est pas communiqué à grande échelle. On voit toujours des personnes s’insurger quand ce propos est tenu en public.

Oui, mais…

Mais il n’y a pas de vaccin. Mais on en meurt toujours. Mais il n’y a pas de remède. Mais, mais, mais. Il y a toujours un mais avec le VIH.

Jacques Leibowitch, immunologiste spécialiste du VIH/sida était invité de l’émission le Club de la presse sur Europe 1 vendredi 27 mars dernier, pendant le week-end Sidaction. Jacques Leibowitch explique longuement son travail, le fonctionnement des thérapies, le contrôle de la charge virale, la réduction de la fréquence de prises, les progrès des thérapies dont le nombre de comprimés à prendre et d’effets indésirables amoindris, etc. A la question de Robert Namias qui lui demande si une personne porteuse du virus est contaminante, il répond :

"Si vous êtes sous traitement efficace, mesurée comme telle par des mesures qui vous disent la charge virale est en-dessous de 50 copies, enfin en-dessous de 200 ce serait pareil, quand vous êtes à des zones basses de virus, "indétectable" entre guillemets, vous ne transmettez pas."

Nicolas Poincaré : On précise que ça, le fait qu’on ne soit pas contaminant quand on est sous traitement, vous nous le dites, d’autres médecins le disent, mais ça ne fait pas l’unanimité.

Jacques Leibowitch : Mais si, ça fait tout à fait l’unanimité, simplement, je ne sais pas pourquoi, c’est pas passé chez les militants.

Au sujet du vaccin, il signale que la syphilis n’en a pas non plus.

Plus loin dans l’interview, pour récapituler : "c’est une infection chronique qui est contrôlable par des traitements antiviraux qui ne tuent pas la vie des gens (…) qui n’est plus mortelle, qui n’empêche plus de se reproduire. Donc, on n’est plus malade, on n’a pas le sida, on peut faire des enfants (…) avec une durée de vie comparable à celle des autres."

Sur RTL, samedi 28, une dame porteuse du virus depuis vingt ans, Stéphanie Legendre, est invitée. Première question : "Comment allez-vous ?", à laquelle elle répond le sourire dans la voix, "Ça va très bien ! Je n’ai jamais eu de problème, voilà."

Oui, mais, attendez, vous n’avez aucun effets indésirables de la trithérapie ? rétorque le journaliste. Mais.

Ce n’est pas la question qui me dérange, c’est normal de lui demander comment se vit et se supporte au quotidien l’infection. Que vient faire ce "mais" dans la question ? Dans la suite de l’interview, Stéphanie Legendre raconte qu’elle ne pense jamais à la mort ni à la maladie, qu’elle n’est jamais malade, ni grippe, ni gastro… Et à la fin de l’interview, le vaccin revient, toujours le vaccin.

Pourquoi les journalistes mettent quasiment systématiquement le vaccin sur le tapis quand ils abordent le VIH ? Alors même que des PVVIH (personne vivant avec le VIH) et des scientifiques expliquent que les outils actuels sont suffisants à réduire les contaminations et avoir une vie "normale" avec le virus. (Je mets le mot normal entre guillemets parce que je n’ai jamais su comment le définir, j’essaie de l’utiliser le moins possible, ou avec précaution, c’est un traître.)

La carte de la peur est inefficace, jouons celle de l’information

Je n’avais jamais regardé une soirée Sidaction à la télévision avant le week-end dernier. Ce fut compliqué, je n’ai pas réussi à aller jusqu’au bout. Je ne suis pas contre le divertissement et la chanson, pourquoi pas, mais c’est l’exemple parfait du gâchis d’une plage télévisuelle de deux heures, utilisée pour ne rien dire. A chaque pause entre deux morceaux, un appel aux dons. Toutes les cinq ou dix minutes donc, les animateurs partenaires rappelaient aux spectateurs, apparemment amnésiques et ne possédant aucune mémoire à court-terme, qu’il fallait appeler le 110 pour donner. "C’est important". A aucun moment de la soirée quelqu’un ne m’a expliqué pourquoi ça l’était et ce que c’est vraiment, le sida, le VIH, la recherche. Pas d’infographie. Peu de chiffres, sauf à un moment au bout d’une quarantaine de minutes je crois. Pas de témoignages. Pas d’explications médicales, scientifiques, même succinctes et basiques. Finalement, ce fut une soirée dédiée à récolter de l’argent pour une cause dont il n’a pas été question une seule fois.

Line Renaud est intervenue et a prononcé une phrase scandaleuse. "Les traitements permettent de vivre, que dis-je, de survivre avec le virus." Je veux tout à fait entendre que ce n’est pas simple pour tout le monde, que selon les conditions de vie, familiales, personnelles, intimes, géographiques, vivre avec le VIH s’avère compliqué, comme toute les maladies du monde. Je veux bien entendre que quelqu’un peut se trouver en échec thérapeutique parce que les docteurs ne trouvent pas les bonnes molécules, parce qu’il n’observe pas bien les prescriptions, que sais-je encore. Mais ce n’est pas la règle. On ne survit pas avec un traitement, on vit. Point.

Plus tard dans la soirée, j’avais déjà abandonné l’émission, j’ai vu ces tweets.

En allant chercher dans la vidéo replay sur Pluzz, voilà ce qui a été dit exactement (à partir de 1h54) : "En fait le travail que vous faites au quotidien, c’est pour permettre à nos enfants plus tard de pouvoir faire l’amour sans préservatif." La chercheuse interrogée, à la tête du comité scientifique de l’association Sidaction, ne corrige pas, elle ne semble pas réagir à cette affirmation.

Hépatites ? HPV (papillomavirus) ? Chlamydia ? On oublie donc toutes les autres IST et les risques de grossesse non-désirée en absence de contraception ? Bien.

Si les grands rendez-vous médiatiques autour du sida ne servent pas à informer, à quoi servent-ils ?

La peur ne fonctionne pas. La peur n’est pas celle du sida, c’est la peur de l’inconnu. Même si les jeunes déclarent avoir peur, pourraient-ils expliquer pourquoi ? Dire ce que c’est le VIH ? Ce que ça fait ? Et le sida, c’est quoi ? Est-ce une idée vague, un truc dont il faut avoir peur parce que des millions de personnes en sont mortes, parce que des millions en meurent encore, et parce que pendant longtemps on ne savait pas comment l’éviter ?

De plus, leurs pratiques ne correspondent pas toujours à leurs paroles. La peur ne dicte pas toujours nos actions. Le cancer est une des choses les plus effrayantes du monde, pourtant il y a toujours des fumeurs. Préférer le plaisir d’une cigarette au bien-être de ses poumons, c’est pareil que préférer le plaisir de l’acte sexuel sans capote à la certitude d’être à l’abri d’une contamination.

Et si on donnait aux jeunes toutes les informations, si on leur disait qu’ils ont plusieurs moyens de prévenir une infection, et que si par malheur ils l’étaient, ils pourraient gérer cette infection afin que ce ne soit pas grave et impacte leur santé au minimum ?

Penser que dire aux jeunes que le VIH n’est pas grave serait synonyme de laisser-aller et d’encore plus de légèreté dans leurs pratiques sexuelles, c‘est un peu les prendre pour des cons et nier des faits évidents. Ce serait comme penser que les gens sortent sans manteau en hiver sous la pluie parce que le rhume ça se soigne, qu’ils fument 40 cigarettes par jour parce qu’il existe la chimiothérapie, comme penser que les gens vont regarder une éclipse solaire à soleil nu parce qu’on peut tout à fait vivre malvoyant, c’est comme supposer que les filles vont abandonner leur contraception parce qu’il y a l’avortement. Ce n’est pas parce qu’un problème a des solutions qu’on le laisse se produire. Qui a envie de se retrouver avec un traitement à vie ? De devoir accepter d’être porteur d’un virus qu’on ne peut pas supprimer de l’organisme ? Personne, tout comme personne n’a jamais eu envie de tomber malade, avoir un accident de voiture, être diabétique, avoir un cancer. Malheureusement, ce sont des choses qui arrivent, peu importe la raison pour laquelle elles arrivent.

Savoir que les traitements existent, qu’on peut vivre avec, qu’ils ont leurs dangers, c’est un moyen d’éviter d’une part la stigmatisation des PVVIH, d’une autre permettre aux personnes nouvellement et malheureusement infectées de bien vivre l’annonce et de savoir qu’elles ont les moyens de préserver leur santé et ne pas avoir le sida, et enfin, c’est un moyen d’encourager le dépistage ! La peur de l’annonce de la séropositivité est plus grave que la peur de la séropositivité.

Le lourd passé du VIH/sida comme argument de prévention et obstacle à la banalisation

On aborde souvent la prévention du point de vue égoïste, centré sur l’individu ciblé. "Protégez-vous", "Sortez couverts", "Le sida ne passera pas par moi". Le VIH, ce n’est pas que l’histoire de nos corps, de nos sexes, de nos addictions, de nos erreurs, de nos malheurs, pris séparément. C’est aussi l’addition de tout ça. C’est une part importante du XXe siècle, une part importante de ce début du XXIe siècle, et c’est de la responsabilité de chacun de réduire cette part dans l’histoire de l’humain. Protéger son organisme, celui de nos partenaires, c’est protéger toute l’humanité, c’est avancer vers le grand Zéro de l’Onusida. Zéro nouvelle contamination. Zéro discrimination. Zéro décès.

Même sans avoir peur pour soi, il suffit d’avoir envie d’un monde meilleur, avec un mal en moins, ce serait déjà bien. Nous avons les outils pour que cette pandémie se stabilise et baisse, il ne reste qu’à les utiliser et les généraliser, les rendre accessibles à tous les pays, à toutes les personnes. Faire des dons pour que la recherche avance, pour que les associations aient les moyens d’aider les personnes touchées, celles qui sont dans des situations de précarité, d’irrégularité, pour permettre le financements d'infrastructures, permettre une aide légale en cas de besoin, etc. Protéger son corps, celui des autres. Eviter l’infection, ou la contrôler.

Dernier point, le plus important : le VIH est un virus comme les autres. Ce qui fait la particularité du VIH/sida, en plus de son caractère incurable et l’impasse dans laquelle il a embarqué les scientifiques qui travaillent dessus et ne trouvent pas de remède, c’est avant tout son histoire. Ces trente dernières années de confusion, de peur, de déni, de discrimination, de haine, d’homophobie, de corps abîmés, décharnés, transformés, d’espoir, de désillusion, d’avancée, de régression, de préjugés, ces trente dernières années d’amalgames, d’actions, de réactions, de scandales, de révélations…

C’est aussi avec ce passé, qui n’est pas encore totalement passé, qu’il faut sensibiliser la jeunesse. Lui expliquer que si de nos jours ce n’est pas une infection grave, qu’ils n’en mourront pas et qu’ils pourront parfaitement vivre aussi longtemps qu’une personne non-infectée, avec des risques accrus de cancer et des effets indésirables potentiels des traitements, elle a aussi une part de responsabilité dans l’avenir d’une pandémie historique, ou plutôt dans son non-avenir.

Je suis née en 1992, j’ai dû commencer à entendre parler de tout ça quand j’avais 12 ou 13 ans, au collège, quand les choses commençaient à aller mieux, quand les thérapies avaient largement prouvé leur efficacité et que la courbe des décès baissait. Je me souviens des campagnes de Aides dans mes magazines pour adolescentes, vaguement. "Le sida est beau." Il était vraiment beau, le garçon sur la photo. Je me suis intéressée un peu au sujet quand j’étais au lycée, je me souviens avoir lu des articles là-dessus sur le site du Monde. J’ai été contaminée début 2012, ou fin 2011, je l’ai appris en juin 2012. J’ai été forcée par mon virus à m’y intéresser vraiment. Je voulais savoir de quoi je faisais partie exactement. De l’histoire du truc qui était dans mon corps. J’ai regardé des films, lu des articles, acheté des livres. Tout est complexe au sujet du VIH, de son aspect scientifico-médical aux domaines sociaux, associatifs, financiers, éthiques, judiciaires, géographiques, démographiques…

Ce que je retiens de mes lectures et autres visionnages de films et documentaires, de l’attention particulière que je porte aux articles des médias sur le sujet, c’est que les premières décennies de la pandémie son difficiles à oublier et marquent toujours considérablement les esprits, elles influencent la perception des personnes de ce virus.

De mon expérience personnelle, je retiens que quand on explique clairement les choses, les gens n’ont pas peur, découvrent plein de choses, et que ça n’encourage en rien les pratiques à risques. "J’ai le VIH, j’ai un traitement, je le prends tous les jours, ma charge virale est indétectable, je ne suis pas contaminante, je suis en parfaite santé, je mène une vie en tout point semblable à la vôtre. Comme tout le monde, j’ai mes hauts, mes bas, j’y pense parfois, la plupart du temps non, ça présente des inconvénients, j’ai mes craintes quant à l’avenir, à la vieillesse, je ne peux pas abandonner le préservatif, même dans une relation exclusive, je préférerais largement vivre sans, mais je vis bien avec." Voilà la version rapide de ce que je peux dire de ma situation. Je l’ai dit à des garçons avec qui j’ai eu des rapports. Ça ne leur a pas donné envie d’être contaminés, au contraire, ils veulent savoir ce qu’ils peuvent faire, pas faire, et ils font très attention au préservatif.

J’ai un ami qui a des problèmes d’asthme, qui a aussi un traitement longue durée et quotidien. S’il l’oublie, il peut faire une crise, ça peut être très grave, très vite. Mon amie d’enfance a des allergies, nombreuses. Au retour du printemps et du pollen, sa vie est un cauchemar, elle prend toutes sortes de médicaments tout au long de l’année.
Moi, je prends 3 pilules toutes les 24 heures, si je les oublie, il y a des risques de mutation du virus et de développement de résistances aux molécules de ma thérapie, mais il existe tellement de combinaisons qu’on en trouverait certainement une autre efficace. Un oubli n’aurait pas d’incidence sur ma santé dans l’immédiat. Je ne suis quasiment jamais malade. Cet hiver, je voyais tout le monde choper la grippe, un rhume. J’ai dû éternuer pendant trois jours, rien de plus.

Quelle est exactement la différence entre mon ami asthmatique qui risque le pire s’il n’a pas son traitement, mon amie qui doit subir toutes sortes de désagréments à cause de ses allergies et ingurgite beaucoup plus de médicaments que moi sur une année ? Médicalement parlant, je suis la mieux lotie.

La différence se trouve dans l’histoire du virus que je porte en moi. Dans ses dimensions multiples et complexes, chargées. Dans son origine sexuelle, tabou des tabous.

Je vis bien avec mon virus, pourtant, parfois, on continue de me regarder ou de m’en parler comme si c’était grave. Un garçon m’a dit récemment "Ah ouais, le sida, c’est chaud quand même". J’ai dû lui rétorquer que je n’ai pas le sida, et sa remarque a confirmé que l’information est la clé. J’ai aussi dû lui dire que "non, c’est pas grave tu sais, j’ai les médicaments, j’ai fait un bilan récemment, et ça va, je vais bien".

Tout le mal que le VIH m’a fait, il l’a fait à mon moral, et à ma vie de couple quand j’en avais une, parce qu’il s’invitait parfois entre nous deux, avec sa copine la capote. Le mal qu’il me fait est psychologique. Il m’a plus souvent fait réfléchir que souffrir. Il me fait un peu peur, pour plus tard, mais qui sait même si j’ai droit à un plus tard ? (Mais là on entre dans ma conception de l’existence humaine, c’est un autre vaste sujet).

Ça ne me ferait pas autant gamberger si on arrêtait de me dire que c’est grave (coucou Line Renaud). L’infection par le VIH est une infection comme les autres. Comme toutes les maladies possibles et imaginables : potentiellement mortelle si rien n’est fait, plus difficile à vivre et à gérer dans les pays en voie de développement, qui garde une part de mystère du côté des scientifiques, et qui a effectivement un passé très, très pesant.

Et finalement, admettre que le VIH est devenu un mal comme les autres, après tout ce qu’il s’est passé, n’est-ce pas le plus difficile ?

Ce texte a été initialemet publié le 7 avril sur le site Medium France. Il est publié ici avec l'autorisation de l'auteur.

Commentaires

Portrait de barberousse

Bonjour Lucie,

tout d'abord je te félicite pour ton joli travail d'investigation.

 

Si j'ai un conseil à te donner, c'est de sortir vite de cette bulle "Sida" avec toute sa littérature.

 

Tu es jeune, tu n'as pas besoin de t'user prématurément avec je ne sais quelle jeunesse !

( on oublie souvent les co-facteurs risques, tels que l'alcool, le canabis, la cigarette).

 

Je comprends ta furie à vouloir t'impliquer et à faire changer le regard sur le vih/sida.

 

Mais tu as certainement remarqué qu'on passe d'une solution à une impasse, d'un "c'est pas grave" à des propos alarmistes de Line Renaud, qui, soit dit en passant, fait un remarquable travail avec Pierre Bergé :

SiDactioN pour que la population se souvienne encore et fasse acte de générosité pour soutenir la recherche et les malades du sida; bien sûr, on survit avec le vih, on ne vit pas !

 

Si le milieu du Spectacle, du Luxe, de la Mode quittait la scène du sida, on aurait quelle image?

Misère de misère...

 

Voilà mon ressenti, chère amie, j'espère que tu seras heureuse, avec ou sans. Bises Sonia

 

Portrait de IMIM

La maladie quelle qu'elle soit, fait peur.

Des malades du cancer, qui n'ont rien de contagieux, le constatent

Tt comme la vieillesse, pour certains.qui peut rappeler que ns ne sommes pas éternels......

Portrait de Sealiah

Vaste sujet de dialogue.Ma conception est sans appel, vous allez à votre perte.Mes informations je les tients de la source même de la vie humaine.Je ne suis pas autorisé à vous les expliquer ni les divulguer.L'expérience de l'énergie il faut la vivre et avoir un esprit humain totalement libre de tout préjugés et peurs.

Un esprit "humain" libre,7 pas facile.Nous ne sommes pas assez nombreux pour faire de votre terre un paradis.

Les vies extra-terrestres tu as du mal a les envisager si ce n'est sous une image malveillante.Je suis ici par choix,un naufragé volontaire, pas un sacrifice.

Mon peuple doit être dans les parrages et mon énergie est de nouveau en éveil.J'ai mis de votre anti-limaces dans mon jardin, je découvre un cimetière de coquilles.Je suis bouleversé.

Sidaction???  Je suis VIH.Comment puis-je adhérer à ce genre de manifestation?

Légion ne demande qu'a vivre.Il est énergie.

G pas envie de vous convaincre, vous ètes mortels.Je suis éternel.

Beaucoup de bonheur à vous.

Portrait de Simbad75013

Salut Lucie,

Grand merci pour ce superbe article (que j'essaierai de diffuser dans mes maigres possibilités).

Ça va faire trois mois que je suis séropositif et j'ai l'impression que la dimension sociale du vih est pour nous bien plus pesante que la dimension strictement médicale. Même les maladies les plus graves sont considérées comme des circonstances, alors que d'être séropositif devient presque une identité, une identité associée à des peurs irrationnelles.

Comment changer ça ? La politique est très bien, grâce à elle on a des traitements gratuits. Mais pour lutter contre des peurs irrationnelles il faut des affects, et l'État ne peut pas en donner. Je crois que c'est à nous-mêmes de devenir, patiemment et dans la mesure de nos forces, les interlocuteurs dont la société a besoin.

Depuis l'adolescence je me suis retrouvé souvent à être le "pote homo" de certains amis et moins amis, qui m'utilisaient dans leurs conversations comme la preuve vivante de leur ouverture d'esprit... Ce faisant, certains d'entre eux ont découvert qu'être pd était juste... banal. Pour normaliser il faut cotoyer, beaucoup de personnes qui n'auraient jamais accepté l'homosexualité (et c'est juste un exemple), ont accepté sans grand problème des homosexuels qui étaient d'une façon ou d'une autre dans leurs vies.

Peut-être que ce type d'expérience est transposable au vih. Bien sûr qu'on peut demander aux pouvoirs publics des campagnes d'information plus justes. Mais elles risquent de ne pas être efficaces s'il n'y a pas des individus concrets pour les porter dans le quotidien de madame et monsieur tout le monde: des personnes bien vivantes pour déjouer des idées morbides...

Quelque part, le fait que les traitements fonctionnent nous permet de nous protéger dans l'anonymat, et c'est une grande chance. Mais à terme, je ne vois que la visibilité pour en finir avec les stygmates.

Merci encore, et belle et bonne vie,

Simbad (oui, c'est un pseudo, moi aussi j'ai du mal à me "dévoiler" ;-)

Portrait de Sealiah

Un manque total de visibilité, de crèdibilité.Ici même où le sujet avait été amené par ,il me semble, MR VICO.Maladroitement peut-être, le blog est tombé dans l'oubli.Je peux le relancer en étant positif: IL EST POSSIBLE DE BIEN VIVRE en ETANT S+.Je suis affirmatif sans pour autant généraliser.En 20 ans de VIH j'ai toujours une activité professionnelle,je pratique des activités physiques et aie des relations amoureuses et amicales.Ma séropositivité je l'annonce et je l'explique.Certaines personnes sont étonnées: << Tu blagues Lohic, t'es pas S+?>>( je sors de l'anonymat).

Changer l'image moribonde du VIH , je ne suis pas au stade SIDA,je ne serais jamais au stade SIDA il faut déjà permettre à toutes personnes devenant S+ avoir accés aux traitements.Je vois des images d'Afrique qui me consternent.Elle est où votre humanité?

Ici ,le VIH se maîtrise.J'ai honte quand un journaliste m'innonde d'images d'enfants , de femmes et d'hommes mourrant du SIDA.Egoïste, je ne le suis pas.Pas assez nombreux pour changer ta terre en paradis, 7 bien là le souci.

Mes posts sont parfois trés difficiles à comprendre.Ils sont simples le " respect".Vous, humains, vous avez oublié, nous vous rappelons.

Nous n'avons peur de rien.Nous sommes vos peurs.

Je vais m'autoriser une liberté.Je t'en reparle demain.

Judith

Portrait de bonheur9

SI on dit que c est une maladie comme une autre alors on enlève le tabou qu il y a dans la tete des gens , car avec la science qui évolue les gens sous traitement avec  une charge indétectable ne sont pas contaminant en plus  l expérience faite au TRUVADA avec des gens seronegatif qui ont des rapports non protégés le prouver et au usa ont commence à considéré que c est une maladie comme une autre  si bien que plein de couple  au USA sont sero discordant  dont l un prends du truvada et peuvent avoir des enfants comme les autres et c est donc par l information à grande échelle  qu  on changera les choses pour les  generations futur 

D'ailleurs les femmes sont  les premières à etre tolérante si elles  apprennent que le mec qu elles de rencontrer est séropositif 

si elle aime le mec  elle reste avec le mec si  il est sous traitement indétectable et je trouve cela beau car les femmes savent plus rapidement que les hommes qu elles ne risquent rien maintenant et  ces milliers de couples ont jamais été contaminé avec un mari qui à une charge indétectable en plus avec le Truvada en plus les femmes au USA le prennent quand elle veulent tomber enceinte  et cela marche  très bien DONC  L INFORMATION SUR  LES PROGRES DE LA SCIENCE EST IMPORTANTE 

Aussi  il  serait  important de  reprendre contact  AVEC LUC MONTAGNIER  DECOUVREUR DU VIH QUI DIT L IMPORTANCE DES ANTI OXYDANTS POUR LA LUTTE ANTI  VIH ET AUSSI SUR LA PAPAYE FERMENTER QUE CONSOMME SOUVENT  LUC MONTAGNER  C EST QUAND MEME UN PROFESSEUR DE  GRANDE POINTURE 

*** Un propos a été modéré *** 

Portrait de CatLover

Je suis globalement entièrement d'accord avec ce qui est écrit. Je parle en mon nom mais je pense que ma génération ainsi que la suivante ont entendu parler du VIH.

Par exemple, moi qui sui né à la fin des années 80, je n'ai entendu parler de cette maladie que très vaguement durant mon enfance dans les années 90... (et encore, pas plus que ça). Par la suite c'est au collège qu'on nous a parler du Sida.

Il y'a eu un peu de prévention, un documentaire (très soft), un cours ou deux là dessus en SVT. Mais c'est à peu près tout.

C'était dans les années 2000. A ce moment là je pens,e la trithérapie existait depuis quelques années et comme tu dis, avait fait ses preuves. Le pire était passé, la maladie commençait à faire moins peur. 

Au final, malgré tout ça, qu'est ce qu'on savait du VIH ? Hé bien... on savait que c'était une grave maladie, que ça se déclanchait au bout de plusieurs années et qu'on pouvait en mourir.  C'est déjà bien... mais dans un sens, je ne pense pas que ce fut suffisant. Il aurait fallut des documentaires montrant réellement ce que c'était, des témoigagnes de personnes vivant avec le virus, et j'en passe.  Du coup, oui on avait un peu peur, cela nous impressionnait mais sans plus, on se disait "cela ne nous concerne pas après tout". Bref, ça c'était ma génération, ce qu'on nous disait dans les années 2000.

Et déjà à l'époque, on ne parlait pour ansi dire plus du sida  à la TV. En 2006 la trithérapie fait SEULEMENT ses 10 ans. Et pourtant, on entend toujours aussi peu parler de la maladie, des médocs, etc...

A l'heure actuelle, je ne sais pas si la situation est pire niveau prévention... en tout cas les choses ne se sont pas arranger. Quand on parle de VIH, les médias en parlent bêtement comme dans les années 80 et ils parlent des effets de la trithérapie comme si nous étions encore en 1996. C'est quelque chose de franchement stupide. 

Ils essayent de faire peur mais ils s'y prennent mal. Pire encore, ils ne parlent pas des progrès qui furent fait.

Comment voulez vous que les gens soit tenus au courant ?  On voit qu'il y'a une hause de contamination et pourtant, les gens & les médias ne réagissent pas. 

Il faudrait peut-être revoir un peu ses méthodes je pense. Faire chanter les stars c'est bien sympa mais ce n'est pas suffisant. 2 fois dans l'année c'est trop peur. Il faudrait faire des reportages sur le VIH, son histoire.. expliquant l'apparition du virus... l'effet dévastateur qu'il a eu dans les années 80 et 90. (avec des documentaires à l'appui) histoire de bien montrer que oui, c'est quelque chose de plus sérieux que les gens le pensent. Mais aussi parler de la trithérapie MAIS surtout parler de la thritérapie actuelle. Montrer aussi quel peuvent être le futur. Tenir réellement au courant.

On le voit bien, les gens sont aujourd'hui incapable de bien faire la différence entre le sida et la séropositivité (ou alors ils savent que c'est différent mais au point de pensé que ce n'est pas le même virus), ils pensent encore que les séropos prennent 30 cachets par jour. Ils ne sont au courant de quasiment rien. Et le résultat est là... ils sont mal informés de ce qu'est réellement le VIH et pourtant, ils ont un peu peur... c'est aussi pour ça quecertains ont peur du dépistage, ils ont peur d'avoir la même vie que les séropos des années 90.  Résultat, les séropositifs sont souvent exclues. 

Bref, c'est du n'importe quoi. Les médias ne réagissent pas. Et après les gens s'étonnent "oh ben je comprends pas pourquoi y'a plus de contamination qu'il y'a 10 ans..".

J'ai des contacts aux usa et ils sont mieux informés que nous. Pareil pou la suisse apparement et la Belgique ou là aussi ils sont mieux informés. 

Après je ne dis pas que nous avons moins de chance qu'eux sur d'autres sujets. Mais au niveau de l'information, c'est le néant. Bref, ça m'agace.. 

Portrait de croquant

Les traitements permettent de vivre, que dis-je, de survivre avec le virus." 



OUI DE SURVIVRE il y a deux mondes celui des malades et dess autres.

a une réunion sur les arv un médecin disait tjours aussi le mot Vivre, deux fois je luis ai dit que c était faux.


qui aprés de nombreuses années d arv n a pas mal au ventre, d ostéoporose, de douleurs osseuses, de lymphomes, de lipo,des problèmes de dents, cardiaques.....des fesses que l on ne veut plus montrer....

des amis qui vous quittent, , car vous etes celui de la bande qui s est fait avoir, vous leurs rappelez la maladie...


le corps qui change, le manque de confiance qui arrive, le problème" de rencontrer quelqu un et de lui déballer son 'grand' sac...

ne pas pouvoir faire l amour, ne pas etre touché pendant des années, que de souffrances, de ts, d alccol,Et ces m"decins qui vous disent que l on peut etre heureux sans , faite autre chose....si il pouvait subir ce que j ai subi.....





Portrait de IMIM

ns ne serons + qu'une petite minorité "d'anciens"à survivre

Ils ne veulent pas savoir notre vécu, notre combat quotidien pour être encore en vie 25/30ans après

Nous leurs rappelons l'impuissance à laquelle ils ont été confronté, les mensonges, les bévues, les morts....

Et ces fameuses tris dont les retombées ns font aborder la cinquantaine telle des centenaires

Ils ne peuvent pas reconnaitre la différence absolue qu'il y a entre être s+ aujourd'hui et il y a 25ans/30ans

G déjà demandé ds un forum un statut particulier pour les "survivant", quitte à en faire hurler certains....

Au niveau des prises en charges + rapides et d'un suivi médical global et approprié

Au moment de la retraite, quand il faudra faire le choix entre se soigner ou manger

Nous sommes et nous resterons "coupables", feignants, profiteurs....

Quand le fait mm d'être encore en vie parait  "suspect"...

Non, ils préfèrent regarder les s+ beaux, jeunes et en pleine santé : LEUR  réussite

Au dénigrement de l'échec de la prévention...


Et pour ce qui est de "l'annonce", je me demande parfois de quel coté est la "peur" et la honte Celle d'être jugé, voir méprisé... 

Malade ou pas ns devrions tous avoir les couilles d'anoncer la couleur, d'enlever nos masques D'assumer ce que ns sommes

Ca personne ne pourra le faire pour nous....

Portrait de bernardescudier

Les affections liées au Vih ne sont plus globalisées avec une prise en charge totale de la pathologie ?  Il n'y a pas de de prise en charge globale, de l'arrivée du malade aux Urgences jusqu'au service spécialisé comme par exemple le service des maladies cardiovasculaires : les co-infections liés au Vih sont traités dans des services dissociées, sans coordination entre les diverses spécialités.  Est ce du fait de la banalisation ou du tabou du Vih ?




A Marseille, la CME qui préside aux destinées des hopitaux de l'Assistance publique de Marseille ne veut pas prendre en compte les cas de malades du Vih qui ont subi un refus de soins dans les services des Urgences, du fait de l'absence de diagnostics de co-infections liées au Vih ou de l'absence de materiels adequats comme les écho doppler.



Dans le meilleur des cas, suite à des plaintes de malades, les internes les plus brillants des Urgences de la Conception ou de la Timone plaident leur ignorance de la complexité du virus du Vih devant le médiateur des hopitaux dans les cas de faux diagnostic, d'absence de soins : faux diagnostics de phlébite, d'embolie, ...   ou autres ...



Mr Moulin, président de la CME,  ne veut pas répondre aux appels des associations sur ces cas nombreux de refus de soins et soutient une forme de banalisation ou de tabou du Vih et du sida. Pour éviter des drames, il s'agit de réaliser les soins des Urgences aux services spécialisés jusqu'à l'accompagnement social des malades du Vih.  Mais les hopitaux refusent le dialogue et renforce la banalisation du Vih et le tabou du sida. Les actions en groupe, valables contre les défauts de qualité des biens de notre société de consommation devrait-elles s'appliquer aux défauts de qualité des services des hopitaux ?Ainsi de nos jours peu importe si le malade mal soigné revient dans le service qui l'a mal soigné, au contraire le service qui l'a mal soigné comptabilise un acte suppléméntaire ... et peut fanfaronner ... en arborant le nombre d'actes prodigués ... peu importe si le malade est soigné ... ou non ....



Les hopitaux sont "payés" au nombre d'actes médicaux réalisés. Toutefois ... les agences régionales de santé peuvent, dans un nouveau cadre règlementaire adopté depuis peu, apprécier les qualités des services hospitaliers afin de conditionner leurs financements. Et avec ce nouveau cadre règlementaire, les hopitaux ne seront peut etre plus "payés" au nombre d'actes médicaux réalisés.  Mais en fonctions de la qualité de leurs services. L'appat de l'argent public va peut etre les animer ...Si vous avez des témoignages sur la banalisation du Vih et le tabou du sida, vous pouvez nous en faire part  ...



Mes respects. B.E.

Portrait de IMIM

Merci de corroborer les dires des patients les + fragiles,  ceux que l'on ne croit pas et qui sont orienter vers des consult. psy mdr.....!!!!

Bien à toi

Portrait de Alexandre B

Bonjour Lucie,

Votre article a longuement été cité lors de l'émission "Vivre avec le VIH" du 5 mai 2015 :

http://www.comitedesfamilles.net/nos-emissions-de-radio/emission-du-mard...

Le passage cité est à partir de 12 minutes et 25 secondes. Les commentaires édifiants de Simbad et CatLover ont également été cités. Je vous invite à écouter, si le coeur vous en dit, cette partie de l'émission et le débat qui a découlé de cette réaction (par ailleurs excellente).

Bien à vous (tous),

Alexandre B.

Portrait de balwin

C'est vrai que quand tu as connu les années les plus sombres, tu te sens comme "frustré", plus écouté, entendu surtout.

Puis, tu as vieilli et tu t'éveilles ou réveilles sur un monde dur, cruel, plein de règles, avec un but qui dépasse ceux mêmes qui le suivent.

On a fait bien des malheureux avec la brutalité jamais théorisée du passage d'une ambiance à une autre.

Il s'agit d'une rupture ; une rupture très sèche, blanche, sans représentation(s).

Portrait de IMIM

Je ne suis pas pour Tt comme la Prep d'ailleurs (autre sujet)

Moi, le vih il y a 30ans, a eu un impact plutot positif ds tt les sens du terme

Ca a remis les priorités de la vie à leur juste place 

C'est 25ans + tard que mon corps va me le rappeler ....

Je le répète, c'est à nous s+ d'afficher la couleur Au cours de conversations, à l'occasion de dires erronés du sujet

Savoir à un moment réagir "Vous parlez du sida ? Moi, jsui séropo Vous l'aviez pas vu, hein ???????" Et d'expliquer la réalité

La VERITE, juste la vérité, sur le court et le long terme......

La banalisation qui est pronée, mène inévitablement au désintérêt de TOUS

Les jeunes qui ont délaissés les kpotes et des médecins, qui n'y connaissent rien

Si on banalise, il ne peut pas y avoir de prévention efficace

Si on banalise, on aura de - en - de doc capable de gérer cette maladie

Rumato, par ex. On est un certain nb à devoir passer entre leurs mains avec les années

Gynéco, pour les femmes, impératif

Et de - en - de prise en charge


Parfait pour ceux qui veulent faire des économies sur le dos des malades !

Le vih est gérable, si ts les moyens y sont associés

Mais il n'est pas banal, dsl

Portrait de Sealiah

Le tabou  , ce sont les médias qui l'ont intaurées et qui l'entretiennent en ne montrant que son côté moribond .Pathologie descriminatoire dès le début de sa découverte: "cancer des P-D" puis tox.

Montrer des S+ bien portant, c'est pas vendeur.

C'est aux médias de faire leur "meat culpa".Le font-elles?

A quand un VIH-A-CTION?

SIDACTION déjà t'es mort.Lorsque j'annonce ma S+ à mon entourage nouveau, ils me renvoient dans le passé.Pour eux je suis mort.Je les informe et je redevient vivant.T'imagines pas mes recherches sur le net pour leur montrer le VIH autrement qu'en 1 m 30 aux infos du 13 h.

Je reviendrais +tard sur la gérabilité du VIH.Nous sommes quelque peu fatigués.

Nous.