ChroniCité… ça participe… c’est net !

[im]Patients, Chroniques & Associés A lancÉ un nouveau site Internet baptisé ChroniCité. Quelle est la vocation de ce site ?
Claire Lalot : Comme son nom l’indique, ChroniCité a pour objet de donner une place aux personnes atteintes de maladie chronique dans la cité, une place de citoyen à part entière, au sens de "l’animal politique" capable de défendre ses droits sur la scène politique française. Notre site Internet est un simple outil au service des personnes malades, des patients. Il s’agit donc d’un espace interactif et communautaire qui permet de donner la parole aux personnes concernées par une maladie chronique. Cet espace répond à un besoin exprimé par les patients, qui ne trouvent actuellement pas d’espace web qui leur soit dédié afin de s’exprimer sur les sujets qui les rassemblent au-delà des spécificités liées à leur maladie. La maladie oblige souvent les personnes à subir des périodes d’interruptions de la vie professionnelle. Or, la vie professionnelle est nécessaire, non seulement pour la valorisation de soi, puisqu’on se sent alors utile, efficace dans la société puisque générant un travail, mais également pour la socialisation. La lourdeur de certains traitements ajoutée à une interruption forcée du travail et à une situation de précarité financière peuvent avoir des effets dévastateurs sur les personnes concernées par une maladie chronique. Ce site permet de sortir de l’isolement et de rencontrer des internautes qui partagent les mêmes problèmes au quotidien. ChroniCité est également un site d’entraide, de partage, dans lequel les personnes pourront échanger des conseils afin d’améliorer leur qualité de vie quotidienne, par exemple pour mieux se repérer dans le millefeuille administratif français.

Quels sONT le contenu et les services proposés par ChroniCité ?
ChroniCité n’est pas un site de services. Il s’agit d’un site communautaire qui sera enrichi par les contenus publiés par les internautes et ensuite par l’équipe d’[im]Patients, Chroniques & Associés, par les bénévoles et salariés des associations membres de l’association. En un mot, le fil d’actualité du site reprendra les contenus publiés par tous les utilisateurs de ChroniCité, dès lors que ces derniers respectent la charte d’utilisateur. A minima, nous avons classifié les types de contenus susceptibles d’être postés par les utilisateurs en différentes rubriques : les paroles libres, les trucs et astuces pour améliorer la vie quotidienne, les discussions, les articles d’actualité, les liens et pour finir les événements. Une fois le profil de l’internaute créé, celui-ci peut poster un contenu dans chacune de ces rubriques, créer un groupe afin de discuter d’un sujet qui lui tient particulièrement à cœur, mettre en ligne un événement, etc. ChroniCité est donc le site des patients, créé par les patients et pour les patients !

Dans sa conception, dans son animation et dans sa philosophie, qu’est-ce qui différencie ChroniCité des autres sites Internet s’adressant aux personnes atteintes d’une maladie chronique ?
A l’heure actuelle, il existe une certaine pénurie de sites s’adressant aux personnes atteintes d’une maladie chronique dans leur globalité. L’internaute a le choix entre les sites grand public et extrêmement vulgarisés tels que Doctissimo, sur lesquels les publications ne sont pas toujours de qualité, et les sites institutionnels du ministère apportant une information sur la maladie chronique. Par ailleurs, il existe beaucoup de sites spécialisés sur une maladie en particulier : le diabète, le VIH, la sclérose en plaques, la maladie de Parkinson, etc. La différence principale entre ChroniCité et les autres sites du secteur est le public auquel il s’adresse : toutes les personnes concernées par une maladie chronique. Par conséquent, les sujets traités seront également différents. ChroniCité a pour objet de permettre l’expression du savoir profane des personnes malades, sur des sujets communs entre toutes les maladies tels que l’accès aux droits sociaux, les problèmes de discrimination, etc. Quelle que soit leur maladie, les internautes pourront se retrouver autour des problématiques suivantes. Par exemple : comment vivre sa maladie lors de la jeunesse, alors qu'on est au lycée ? Comment concilier vie professionnelle et maladie chronique ? A qui en parler ? Quels sont les enjeux autour de la prise de médicaments, l'aménagement des conditions de travail, les temps d’interruption de la vie professionnelle, l'intérêt de demander la RQTH (reconnaissance de la qualité de travail handicapé) ? Autre exemple : comment se retrouver dans le millefeuille administratif du système de prise en charge de la maladie en France ? Quelles sont les prestations gérées par la Caisse d’allocations familiales ? Par la Maison départementale des personnes handicapées, etc. ?

ChroniCité fait référence dans sa présentation aux proches. Quelle sera leur place sur le site ? Et pourquoi avez-vous souhaité les associer ?
Ce site ne doit pas avoir pour seul public les personnes atteintes de maladie chronique. Il s’adresse également aux proches. Les proches sont souvent autant au fait des contraintes qu’engendre la maladie que les personnes malades elles-mêmes. Les conjoints qui sont obligés d’arrêter de travailler ou de passer à mi-temps afin de s’occuper de leur femme ou de leur mari malade connaissent les problèmes de restes à charge, de difficultés de mobilité dans les transports en raison d’un manque cruel d’aménagements prévus pour les personnes à mobilité réduite, de refus de soins, etc. Elles accompagnent souvent leur conjoint ou leur proche malade lors des visites médicales et l’aide à prendre ses traitements. Elles ont leur place sur ce site dans le sens où elles peuvent elles aussi témoigner du quotidien des personnes touchées par une maladie chronique. Ces personnes sont souvent oubliées dans les politiques publiques de prise en charge des maladies alors que la maladie de leur proche peut avoir des conséquences assez fortes sur elles.

Concrètement, comment fait-on pour s’inscrire sur ChroniCité ? Est-ce payant ?
L’inscription à ChroniCité prend deux minutes, et est bien entendu gratuite. Contrairement aux faux "sites patients" réalisés par des laboratoires pharmaceutiques ou des sociétés privées qui se targuent de permettre aux patients de s’exprimer et sont parfois payants, ce site est géré et animé par l’association [im]Patients, Chroniques & Associés. Il est intégralement gratuit. Il suffit que l’internaute dispose d’une adresse e-mail valide et choisisse un mot de passe ainsi qu’un pseudo, et qu’il lise et accepte la charte de fonctionnement du site, laquelle précise que ce site a pour objet de parler de sujets qui sont en lien avec la vie quotidienne de toutes les personnes concernées par une maladie chronique.