OR GA NI SÉS !

Organiser sa prise de traitement ? Un rapide coup d’œil sur Internet permet de découvrir des monceaux de conseils. Certains sont avisés, d’autres sonnent plutôt comme des ordres. On y défend, bec et ongles, la "régularité", on y loue la nécessaire "précision" des prises, on y exige une "certaine discipline", etc. Et les plus "laxistes" se contentent d’inviter à se "prendre en mains" ! Bref, c’est l’injonction qui semble primer sur l’imagination, la règle sur la solution personnelle. Et pourtant des solutions personnelles, il en existe. Ce ne sont pas forcément des modèles à suivre, plutôt des idées à tester, des expériences à partager. Après chacun choisit en fonction de son mode de vie, de ses besoins et de ses traitements. Jacqueline, Flamme, Minipuce, Anne, Goldorac, Maya, Arthur, Aurore, Laurent, Frabro, Marianne, Milodemavie et Marie-Claude ont choisi leur organisation personnelle. Ils l’expliquent.

"Je regroupe toutes les boîtes de mon traitement dans une grande boîte décorée. J'ai deux prises par jour, une le matin et une le soir. Mes matinées démarrent à grande vitesse et, pour plus de facilité, je prépare à l'avance pour 15 jours de prises matinales (3 cachets pour le traitement VIH, 7 pour les vitamines et adjuvants) dans une boîte de 12 cases plus trois coupelles - ainsi mes boîtes de médicaments de 30 cachets se vident en deux préparations. Pour la prise du soir (un cachet rose et un bleu), je prépare quinze cachets de chaque dans une jolie petite boîte à tabac ancienne que je laisse en vue pour ne pas l'oublier le soir… près de la cafetière !" (Jacqueline)

"Une boîte avec une case par médicament (pour environ dix jours). La boîte est dans le tiroir de la salle à manger et je mets les médocs sur la table en même temps que les couverts, matin et soir. Lorsque je pars, je mets la boîte dans mon sac. C'est devenu un rituel et si jamais j'ai un oubli (rare) mon mari me le rappelle." (Flamme)

"Je vis entre deux villes différentes, cela fait deux logements, plus mon bureau de travail, et je prends mon traitement en trois prises par jour, matin, midi et soir. J’ai fait le choix de "déblister"  [ôter le blister] mes médicaments (car désormais le blister est la tendance lourde des packagings d’antirétroviraux) pour les mettre dans une grosse boîte de vitamines (c’est plus discret) que j’emporte avec moi dans mon sac à dos. C’est ce qui me convient le mieux. Le "déblistage" mensuel est un moment de relaxation très attendu… comme lorsqu’on perce les bulles de plastique d’un bull pack. Je laisse quand même toujours quelques comprimés de secours dans chacun de mes lieux de vie (qui sont donc au nombre de trois). Ce fonctionnement d’écureuil me permet aussi une marge de sécurité si je devais me retrouver confronté à une rupture d’approvisionnement à la pharmacie lors d’un renouvellement. C’est malheureusement de plus en plus fréquent. Un phénomène que les associations sont en train de contrer dans leur action  auprès des labos pharmaceutiques et du ministère de la Santé." (Minipuce)

"Moi, je fais comme ça pour ne pas oublier mes médicaments : je les mets sur ma table de nuit dans une petite coupelle et comme je dois les prendre le matin quand je me réveille, je les avale… Et si jamais j'ai oublié, je vois plus tard qu'ils sont encore dans cette coupelle et je les prends ! Je me promène aussi toujours avec une jolie ancienne boîte en argent avec juste la prise pour un jour, on ne sait jamais, une soirée improvisée est vite arrivée !" (Anne)

"Je ne prends qu'un médicament par jour : Atripla. Comme je bosse de nuit, j'ai décidé avec mon toubib de prendre le médicament tous les matins à heure fixe : 7 heures. Jusqu'à présent, je n'ai jamais oublié. Au boulot pas de problème, je le prends avant de partir pour chez moi à 7 heures en quittant le travail. L’alarme de mon téléphone sonne quand même. En revanche, lorsque je ne travaille pas, je mets mon radio réveil à sonner et en plus (au cas où il y aurait une coupure d'électricité), je mets aussi mon téléphone portable à sonner… on ne sait jamais. J’avoue que quelquefois j'en ai vraiment ras le bol de ce rituel et j'ai eu plusieurs fois envie de tout laisser tomber… mais je me ressaisis vite et je loue énormément ceux et celles qui prennent le traitement depuis longtemps." (Goldorac)

"Je prépare mon pilulier (de grande taille) une fois par semaine… après il n’y a plus qu'à les prendre ! Je fais ça sinon je ne m'en sors pas entre le traitement VIH, le traitement VHC et le traitement psy… au secours !" (Maya)

"J’ai commencé mon traitement il y a tout juste un an. Les tout premiers jours, ouvrir le flacon de Truvada et "déblister" mon Sustiva me déprimait. Pourquoi ces paquets sont-ils aussi moches, aussi peu glamours ? J’ai opté pour la méthode Coué… Je mélange mes comprimés dans un petit flacon de Gelée royale. Ça m’amuse parce que c’est ma grand-mère qui m’offre ces boites, en me disant que c’est bon pour tout ! Je peux le laisser visible sur la tablette de ma salle de bain, en cas de rendez-vous coquin ou de séjour à l’hôtel. Plus besoin de cacher. Après, j’ai switché pour Truvada/Isentress, et j’ai continué le même système, en mettant mes cachets du midi dans une petite boîte de bonbons en métal. Mais je trouvais la deuxième prise très difficile à vivre. L’alarme du portable pouvait sonner en plein métro, à la plage avec des amis, interrompait mes réunions ou mes déjeuners et souvent j’oubliais la prise du midi. Alors, en accord avec mon médecin, j’ai switché pour une prise par jour. Je prends mes deux cachets au coucher ; je sais que ce n’est pas recommandé car pas optimal, mais pour moi ça vaut mieux que de rater des prises. Du coup, je me sens beaucoup mieux avec mon traitement." (Arthur)

"Je dois prendre Atripla le soir à 22 heures 30 environ. Pour être sûre de ne pas l'oublier ou de prendre une double dose, je le prends au moment de dormir quelle que soit l'heure, jusqu'à minuit parfois. Pour les autres traitements, c'est plus difficile, car deux ou trois prises par jour. Dans ce cas, je note la date de début sur la boîte et je compte les jours quand je ne suis pas sûre. Un pilulier, ça m'énerve, je ne supporte pas... Et j’ai toujours quelques comprimés de réserve dans mon sac, au cas où, avec les ordonnances." (Aurore)

"J’ai la chance d’avoir un traitement en une seule prise (trois comprimés) que je peux prendre quand je le veux. Alors j’ai pris l’habitude de remplir un pilulier pour la semaine et chaque matin, je prends mes comprimés après mon petit déjeuner. C’est devenu une routine et je n’y pense même plus. Ce qui me déplait le plus, c’est le remplissage… et le passage à la pharmacie tous les mois." (Laurent)

"Au bout de 15 ans de traitement, les prises sont devenues automatiques : les médocs sont dans un meuble de la salle de bain, je vais les y chercher, matin et soir, avant le petit déjeuner ou le dîner. J'ai, sur moi, en permanence un petit pilulier contenant une prise complète au cas où je ne rentrerai pas chez moi le soir pour dîner. Lorsque je pars en voyage, j'emmène le traitement pour la durée prévue plus quelques jours pour parer à toute éventualité, ainsi bien sûr que les ordonnances. C'est devenu tellement un réflexe que les oublis sont rarissimes." (Frabro)

"Bonne "pêche" pour mon traitement. Pour me faciliter la vie et avoir une observance sans failles, j’ai vite compris qu’il fallait organiser le traitement VIH, auquel je rajoute pas mal de vitamines et d’antioxydants, le tout en deux prises, une le midi (avec un battement possible de deux heures avant ou après), une avant de me coucher (horaires un peu variables). J’ai longtemps fonctionné avec des coupelles empilables, mais on en prépare peu à l’avance, alors que pour moi, l’anticipation est la clé du succès. Puis j’ai eu un pilulier semainier, mais il était trop petit, tout ne rentrait pas dedans. Il y a trois ans, à Décathlon au rayon pêche, je suis tombée sur des boites de leurres pour la pêche, modulables en 6 ou 12 cases, de marque Plano (5 euros). Ce n’est pas plus grand qu’un livre. Je l’utilise en 12 cases, mets deux prises par jour dans une seule case, je rajoute les vitamines. Une fois remplie, j’ai 12 jours de prêt. Le soir, je vide une case et partage cette "pêche" en deux, celle du soir, et celle du lendemain midi, que je mets dans ma petite boite marocaine, qui va dans mon sac… Quand je pars en vacances, conférences, si je pars moins de 12 jours, je prends la boite remplie, elle ferme bien. Si c’est un week-end, je prends juste le nombre de prises nécessaires dans un petit flacon de médicaments vide. Pour les longs séjours, à l’étranger, je mets toutes les prises dans une grande boîte de vitamines et le soir, je trie pour faire mes deux prises, avec toujours ma boite marocaine." (Marianne)

"Je n’ai jamais eu de traitement lourd. Et désormais avec Atripla, c'est encore plus simple. Une boîte d'Atripla contient 30 comprimés, mon téléphone portable me rappelle tous les soirs à 23 heures qu'il est l'heure...  Quand je sors en ville, j'ai opté pour décaler ma prise, mais cela n'arrive pas tous les jours... J'ai aussi un stock (trois comprimés) chez deux de mes amis en cas de grosses soirées de prévu." (Milodemavie)

"Cela fait vingt ans que je prends des antirétroviraux, et on peut dire que j’ai connu pratiquement tous les traitements, sauf Sustiva que j’ai toujours refusé, mes toubibs le savent, et Fuzéon heureusement pour moi ! Donc à jeun, entre les repas, avec la bouffe, à heures très fixes plusieurs fois par jour (et même très tôt le matin en faisant sonner le réveil) suivant les molécules et leur particularité, tout ça et j’en passe, y compris de me planquer (quand mon fils vivait encore avec moi, à l’époque où il n’était pas encore au courant). Les traitements se sont bien simplifiés, deux prises par jour, c’est un vrai confort, et les prendre en mangeant va plutôt dans le sens de la vie je trouve, quelle différence avec l’époque où, parfois, il fallait choisir entre manger ou prendre son traitement… J’ai vécu ça comme une révolution ! Cela fait plusieurs années que je suis arrivée à une espèce de vitesse de croisière : PLUS JAMAIS de trucs qui sonnent, quelle horreur ! Le traitement est tellement bien intégré dans ma vie que ça va quasiment tout seul, et je ne suis plus une obsédée des horaires, je m’accorde une souplesse de deux heures environ avant/après mes deux prises quotidiennes. Les boîtes de médocs sont sur une étagère dans la cuisine, tout simplement. Un impératif : préparer les cachets nécessaires à la prise AVANT le repas, car il m’est arrivé de ne plus savoir lequel j’avais pris ou non ! Là, petit rituel : une jolie soucoupe ancienne recouverte d’un mini-bol, car les chats adorent lécher les médocs (si, si !) et exclusivement réservée à cet usage. TOUJOURS les avaler avec de la bouffe, au milieu du petit déjeuner, ou le soir avec le dessert pris plus tard généralement que le repas en soi. Ces gros comprimés passent sans problème avec de la nourriture, les mettre dans la bouche juste avant d’avaler la bouchée mâchée. Je me suis rendue compte que cette pratique n’était pas très répandue et l’ai maintes fois conseillée à des personnes qui se plaignaient de ne pas pouvoir avaler leur traitement. Sacralisation du médicament qui se prend "obligatoirement" avec un verre d’eau et c’est tout ? Quand je sors : je prépare les médocs dans un vrai pilulier, mais qui ne ressemble pas à un pilulier : c’est une assez jolie boîte "galet" distribuée par je ne sais plus quel labo il y a plusieurs années et dont j’avais fait provision, car, justement, elle tranchait avec la représentation habituelle de ce genre d’objet. Et quand je pense que je ne vais pas rentrer tard le soir, je ne prends même plus les médocs avec moi. Je prends le traitement en rentrant, vers 23 heures 30 ou minuit, avec une petite compote de fruits par exemple. Comme quoi on peut s’affranchir de la panoplie du tout-médical, tout en étant très observant ! Il "suffit" de s’approprier son traitement. En vacances, je transporte tout le barda dans une espèce de trousse-vanity rectangulaire que j’ai trouvée et réserve à cet usage car tout y rentre, c’est certes assez volumineux, mais il n’y a plus besoin de trousse isotherme (Norvir, interféron) et ça c’est un immense progrès. Sauf que l’été, il fait souvent très chaud dans les coffres des voitures et que les notices indiquent "conservation jusqu’à 25° ou 30°", et que cette température est largement dépassée, souvent pendant le temps d’un voyage, donc pendant longtemps. Ensuite tout reste avec mes bagages, dans ma chambre. J’y remplis le pilulier-galet avant chaque repas et j’y vais avec, voilà c’est tout." (Marie-Claude)