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D'où vient ce projet ?
Laïla : La première version de ce Guide s'inscrit dans un projet assez large concernant les maladies chroniques et l'emploi. Un projet qui était à l'initiative de AIDES, de Jeunes Solidarité Cancer, de la Fédération nationale d'aide aux insuffisants rénaux, de Vaincre la mucoviscidose, et d’autres associations de personnes malades, d'une association de médecins du travail, Cinergie et d'un syndicat, la CFDT. Assez rapidement, ce projet de Guide s'est imposé. En effet, au cours des discussions avec les autres associations investies dans le champ du handicap et des maladies chroniques, des personnes concernées elles-mêmes, c'était une évidence que, parmi les nombreuses difficultés rencontrées par les personnes, l'une était le manque d'informations. En fait, il y avait peu d'informations facilement accessibles alors même que le domaine est d'une grande complexité. Par ailleurs, du côté des acteurs de l'accompagnement social, le niveau d'informations était trop disparate et cela posait problème. C'est ainsi qu'a été lancée cette idée d'un Guide ; un Guide réalisé dans une démarche spécifique.

Quelle est cette démarche ?
Elise : Au lieu d'écrire le guide depuis notre bureau, nous avons choisi de réunir des gens touchés par des maladies chroniques différentes pour traiter de l'emploi, des obstacles rencontrés, des solutions trouvées, etc. Dans un contexte où il existe déjà beaucoup d'informations, même si elles sont difficilement accessibles, l'idée était de savoir ce que les personnes souhaitaient comme informations, de quoi elles avaient besoin concernant le rapport entre l'emploi et la situation de handicap ou de maladie chronique. Un groupe de dix personnes atteintes par des maladies différentes s'est réuni, en 2006, à plusieurs reprises pour traiter de l'ensemble des questions. Cette technique dite du "focus group" a l'avantage de permettre d'avoir sur un même sujet des éclairages à la fois collectifs et complémentaires. A partir de ces échanges, un sommaire a été élaboré. Nous tenions à ce que ce travail d'échanges, de partage d'expériences se retrouve dans le déroulement du guide, mais qu'il en marque aussi le contenu et le ton. Ainsi, le guide traite sérieusement de ce qu'est la vie professionnelle avec une maladie chronique, mais il fallait qu'en parallèle des réponses techniques et administratives, il soit aussi un soutien, un appui. Ainsi, ce guide traite assez largement du fait de parler ou pas de sa maladie dans le cadre du travail. Cette question est rarement associée aux problématiques plus techniques. Ce Guide démontre aussi que les solutions ne se résument pas aux réponses administratives et techniques, mais qu'elles se trouvent aussi dans l'expérience, les astuces trouvées, les procédés inventés.

Pourquoi rééditer ce Guide ?
Laïla : L'équilibre entre réponses techniques et partage d'expériences, l'esprit même du Guide ont rempli leur objectif : il a été très rapidement épuisé, en dépit d'un tirage de 22 000 exemplaires. Nous avons eu beaucoup de retours très positifs suite à sa sortie. Nous avons eu aussi des réactions de lecteurs qui ont pointé certains manques ou noté des points sur lesquels ils avaient des informations, des conseils à partager. C'est aussi un domaine qui a connu d'importants changements ces dernières années, la principale étant l'élargissement du champ du handicap aux maladies chroniques dans la loi de 2005. Cela a eu des répercussions en cascade dont il fallait absolument rendre compte. Il y avait aussi la nécessaire remise à jour d'informations (les montants des prestations par exemple) qui sont rapidement caduques. Enfin, on disposait de l'argent pour le faire. Il est important de préciser que l'Etat n'a accordé aucun financement pour cette réédition qui est uniquement financée par des dons du secteur privé. Les entreprises sont intéressées pour le distribuer à leurs salariés car elles sont aussi démunies face à la complexité des dispositifs.

Quels sont les grands changements de cette nouvelle édition ?
Elise : Ils sont nombreux. Suite aux demandes, nous avons décidé d'ajouter des informations concernant les fonctionnaires, les travailleurs indépendants et les agriculteurs. Là où la précédente édition ne concernait que les salariés du secteur privé. C'est d'autant plus nécessaire que les spécificités sont nombreuses et leur impact dans le quotidien important. Pour autant, le Guide ne peut pas être exhaustif, ni donner l'ensemble des réponses pour toutes les catégories de salariés. Son rôle consiste d'abord à ouvrir des pistes, signaler ce qui nécessite une attention particulière, etc. Autre grand changement, les modifications qui concernent l'assurance maladie. Il a fallu ajouter des pages pour parler plus précisément du médecin traitant, du protocole de soins en lien avec le 100 %. On ne pouvait pas faire l'impasse sur les forfaits médicaux ou les franchises… Des éléments qui sont tous imbriqués et qui ont des conséquences dans la vie quotidienne des personnes. En 2006, la sortie du Guide a quasiment coïncidé avec la mise en place des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). Difficile alors de pouvoir proposer des informations tirées des expériences des personnes avec ce nouveau dispositif. Après trois ans de recul, c'est désormais possible. J'ajoute qu'il y a eu pas mal de nouveautés concernant certains dispositifs comme celui de la préparation au retour à l'emploi des salariés en indemnités journalières ou des domaines majeurs comme la question de l'invalidité. L’apparition des missions handicap dans les entreprises et de cabinets de recrutement de travailleurs handicapés par exemple change aussi les choses (sans doute sous l’influence de la pression financière mise sur les entreprises à ce sujet). Enfin, l'interassociatif Chroniques associés a défendu des innovations qui sont prises en compte. On peut parler, entre autres, du télétravail qui peut être une grande aide au maintien dans l'emploi (souplesse des horaires, prise en compte de la fatigabilité…) pour les personnes touchées par une maladie chronique.

Comment peut-on se procurer cette nouvelle édition du Guide ?
Elise : Le tirage de cette deuxième édition est de 13 000 exemplaires. Le Guide sera aussi téléchargeable sur les deux sites Internet de Chroniques Associés et sur les sites de chacune des associations partenaires du projet comme l'AFSEP, Amalyste, la FNAIR, Jeunes Solidarité Cancer, Keratos, etc. ainsi que AIDES.

Le Guide est téléchargeable sur http://www.maladies-chroniques.fr/ et sur http://www.chroniques-associes.fr/

Illustrations : Christine Juin et Fanch