Qu’ai-je fait du 1er décembre ?

4 Décembre 2018
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Cette année, le 1er décembre avait pour thème mondial : « Connais ton statut », soit une nouvelle incitation au dépistage pour les personnes qui ignorent leur séropositivité. Ce thème n’a pas vraiment fait les manchettes : il est resté discret comme l’ont été, les autres années, les slogans précédents. Après plusieurs décennies, le 1er décembre n’a plus la singularité des débuts ; il s’est banalisé. Pourtant des personnes, vivant avec le VIH ou pas se mobilisent toujours, proposant des événements, participant à des marches, etc. Et vous, qu’avez-vous fait samedi 1er décembre ? Cette journée, a-t-elle encore un sens pour vous, pour vos proches ? C’est autour de ces questions qu'on vous propose d’échanger mardi 4 décembre à partir de 21 heures pendant le chat thématique animé par Diane-Seronet.

 

Commentaires

Portrait de Tom Sawyer

Diane-seronet
L'idée c'est de discuter du 1er décembre. Vous faites quoi ce jour-là? Ca signifie quoi pour vous cette journée internationale de lutte contre le SIDA?
Globalement cette année peu de couverture médiatique, les gilets jaunes faisaient les gros titres. Mais il y a eu quand même des marches, manifestations et événements un peu partout en France. A votre avis est-ce que c'est seulement ça qui fait que la mobilisation contre le sida a été presque éclipsée? Quelqu'un disait qu'il n'y a plus de sentiment d'urgence. L'année dernière, avec 120 battements par minute il y avait aussi eu un regain de visibilité sur le sujet.
Vous disiez que pour remobiliser les personnes autour du 1er décembre, du sédation, il faudrait plus de couverture médiatique. Comment obtenir ça, selon vous, quand d'autres revendications occupant également la place?
Que veux-tu dire luso? Des temps de formation pour les soignants le 1er décembre? En ce moment les soignants en partie rejoignent les gilets jaunes face à la casse de l'hôpital.
@ligera oui un rappel à la loi même pour celles et ceux qui refusent les séropositifs. Tu peux signaler au défenseur des droits, à l'ordre des dentistes, auprès d'associations qui recensent ces discriminations aussi. Si il y a plusieurs signalements ça peut finir par être incriminant même si le motifs donnés sont flous.
Du coup ce serait peut-être pas si bête de proposer des temps de sensibilisation auprès des soignants, non? Pas que médecins mais comme vous le dites, infirmiers et infirmières aussi. Qui devrait assurer ces temps de sensibilisation selon vous?
Si on devait imaginer un 1er décembre le plus efficace/pertienent possible l'année prochaine, que devrait-on faire? Comment mieux sensibiliser alors?

luso
Pour moi c'est important, habituellement je me joignais à la manif du 1er décembre, elle passait pas loin (je suis à Paris). Je vous trouve bien défaitistes si la journée mondiale s'essouffle cette année, l'actualité écrase le reste, moi j'attends tout, des nouveaux traitements, un vaccin, toutes sortes d'avancées, la guérison, la fin "Sida"
Oui je viens de lire des brèves comme quoi plein d'événements ou manifestations sont annulés ou reportés en raison des mouvements de protestation actuels. On ne peut pas occulter le fait que les mouvements des Gilets Jaunes actuels ont un impact sur le passage au second plan de toutes initiatives et causes malheureusement.
Faudra s'impliquer davantage au printemps prochain pour le Sidaction : des émissions dans les média, des appels aux dons, la vulgarisation des avancées, la PrEP semble être quelque chose de nouveau dans le contexte du VIH.
Eh bien l'hôpital reste à mon sens aussi, un endroit stratégique pour sensibiliser des personnes concernées, le personnel soignant, quelque chose qui redonne un second souffle. Je pensais au fait que le personnel soignant pourrait être plus associé pour la médiatisation. Moi j'ai pas mal ressenti le manque d'écoute ces dernières années, mais pas de rejet du personnel médical du moins au niveau des services d'infectiologie.

Ligera
Je viens de regarder ce que c'est et pas facile de trouver même avec google, cette manie de parler par acronyme ça n'aide pas. Je ne savais même pas que ça existait, puis euh les capotes remboursées ça faisait 30 ans que je les demandais. Je parlerai pour moi, les associations n'ayant jamais rien fait pour me venir en aide, pas question que j'aille choper froid un 1er décembre.  Oui une formation pour les dentistes. Il faudrait qu'on puisse les signaler et porter plainte pour refus de soins. Le refus est rarement exposé clairement pour qu'on puisse porter plainte.
Mais dans les forums on voit bien que cela reste pour les malades une source d'inquiétude importante dès qu'il faut aller voir un spécialiste autre que HIV. Va prouver que c'est à cause de ta virologie, on va te répondre que c'est pour une autre raison et hop, tu vas la fermer une fois de plus. Tout comme quand il y a une intervention j'ai bien compris que j'étais toujours le dernier patient de la journée. Jamais tu passeras en milieu de matinée, normalement les séropositifs c'est à la fin comme ça pas de risque pour les suivants.A savoir que perso j'ai été contaminée à l'hôpital. On sent toujours une gêne. elles se renvoient la balle jusqu'à ce que une se dévoue.
Sensibilisation du personnel soignant : genre leur faire connaitre le rapport Hirschel.Et leur faire comprendre que de toute façon les règles d'aseptie doivent être les mêmes pour tout le monde, le risque vient de tous ceux qui s'ignorent.
Qui devrait y participer? : des médecins, des gens à qui on prête une autorité. Parce que les malades sont toujours considérés comme des pestiférés.
Il faudrait aussi faire quelque chose pour qu'on puisse voyager librement, emprunter les transports comme les autres.
En infectiologie heureusement qu'ils sont formés!!! Par exemple j'ai du aller en clinique pour la cholécystectomie(on m'a enlevé la vesicule biliaire), et là c'est le drame. Bref, sorti du contexte infectiologie, ça devient beaucoup plus aléatoire le comment je fais avec un patient séropositif.
Je pense qu'il faudrait sensibiliser sur le fait que ne sont pas concernés que les homosexuels masculins. Act Up ayant beaucoup occupé la scène il est resté dans la tête des gens le "cancer gay" de l'époque. D'ailleurs les contaminations aujourd'hui se font dans la population hétérosexuelle majoritairement, c'est certainement la moins sensibilisée.
Il faudrait que l'ensemble de la population soit dépistée à mon avis. Les tests salivaires devraient être mieux connus et plus accessibles.
Pour mettre au point leurs trucs il a bien fallu que des malades fournissent de la salive et j'en ai bavé pas mal pour ce test. Quand on te demande si tu veux donner ta salive, moi j'ai dit oui, quand on m'a expliqué qu'il fallait que je remplisse deux gobelets jusqu'à ras bord j'ai déchanté.
Après je m'y suis faite à l'ignorance des gens, quelque part ça m'arrange qu'ils n'y comprennent rien. Parce que si le médecin CPAM avait été moins "nunuche" jamais j'aurai eu mon invalidité, parce que quand on te met en chambre double à l'hosto t'as qu'à dire "je comprend pas qu'ils nous mélangent malgré les risques" et normalement les autres prennent une chambre individuelle à leurs frais et te laissent une grande chambre pour toi tout seul. Parce que quand quelqu'un te tend son verre en te disant "t'as pas le sida" tu peux répondre que si, et du coup le verre tu peux le finir. Bah à un certain moment faut tirer parti de ses handicaps.

Autres participants
Plus grand chose. On n'est plus dans l'urgence.
J'ai entendu une info sur la 2 qui parlait du rapport Hirschel indétectable non transmissible.
Je n'attends plus rien. Moins de 40 copies. Aujourd'hui dans le milieu médical ils ne connaissent rien au VIH. Les aide soignants c'est les pires. En plus on est pas malade.
J'ai pas tous ces problèmes là à Cannes. Vous vivez dans un autre monde que le mien.

Nous laissons la conclusion à Diane : il faudrait plus de visibilité sur les revendications autour du VIH : plus de prévention, des soignants mieux formés.

Nous vous remercions pour votre participation et pour votre contribution. Rensez-vous au prochain chat thématique, Diane, Tom.