En 40 ans de vie avec le VIH, je n’ai jamais cessé d'être militante

Crédit photo : Nina Zaghian

Vous avez découvert votre séropositivité en janvier 1986 à l’âge de 24 ans. Comment avez-vous envisagé la suite à une époque où il n’y avait pas de traitement efficace ?

Pascale Bastiani : J’ai probablement été contaminée en 1983 parce que j'avais fait une méningite avec de gros ganglions. C'était la primo-infection VIH qu’ils ont retracée à l'Archet. J’étais consommatrice et injectrice d’héroïne depuis la fac de psycho entre 1981 et 1985. À l’époque, je vivais en communauté et je m'occupais de ce qu'on appelait le dispensaire. On m’a dit qu’il fallait faire dépister tout le monde parce qu'il y avait un problème avec les T8, les T4. On était 15 toxicomanes à se faire dépister. Et le généraliste me rappelle en me disant : « lui : non ; lui : non ; lui : non ; vous : oui ! » Je lui réponds : « Comment ça, vous : oui ?! » Et il me dit : « Vous êtes séropositive ». On était trois sur quinze à découvrir notre séropositivité. Je me suis effondrée en pleurs et je me suis dit : « Je vais mourir demain ». Il n’y avait pas de traitement efficace à cette époque, donc j’ai vécu au jour le jour pendant des années, et encore aujourd’hui, il m’est impossible de faire des projets à long terme.

Qu’est-ce que le VIH vous a empêché d’accomplir dans votre vie ?

J’ai perdu mon travail, après un an et demi d’arrêt. J’étais chargée de communication au Conservatoire régional de musique. Suite à ça, ma situation a été expertisée trois fois par la MDPH. Cela a été très, très dur à accepter car je voulais retourner au travail. Je voulais avoir une vie sociale. Et puis en 1995, j’ai découvert que j’étais co-infectée avec le virus de l’hépatite C et le HPV, ce qui n’a pas arrangé les choses. À cause du HPV, on a dû me faire une conisation du col de l’utérus. Je suis tombée enceinte en 1995 et on a eu un cas de conscience avec mon conjoint de l’époque. C’était une période assez sombre et je n’avais pas envie de transmettre le virus à mon bébé ou d’en faire un orphelin. J’ai donc subi un avortement à quatre mois et demi ce qui n’est jamais anodin dans la vie d’une femme. Je me souviens, à mon réveil de l’anesthésie, de ce que m’a dit la sage-femme : « Ah c’était un petit garçon. J’en ai marre d’accoucher des femmes séropositives ! » J’étais choquée par cette remarque. J’ai dû vivre avec ce regret et cette culpabilité toute ma vie.

Comment avez-vous vécu l’arrivée des trithérapies efficaces en 1996 ?

Les traitements n’ont pas fonctionné chez moi les premières années. J’ai eu jusqu’à 18 comprimés à prendre par jour et, sans doute pour un problème d’observance, des résistances se sont créées. Un jour, en 2002, je rentre de mon boulot et je ne sens plus mon bras, un peu comme un AVC. En fait, c’était une toxoplasmose cérébrale [infection opportuniste du système nerveux central liée au stade sida, ndlr] et j’étais en stade sida avec moins de 50 T4. Au bout d’une semaine d’hospitalisation et comme je n’avais pas de fièvre, je sors de l’hôpital. Et quelques jours plus tard, le soir du réveillon du nouvel an, je fais une chute dans les escaliers. Je retourne à l'Archet. Là, on m’annonce une leucoencéphalite [ensemble d'affections nerveuses centrales, ndlr]. À ce moment-là, j’ai vraiment commencé à avoir les jetons, parce qu’on me donnait un pronostic vital à six mois. Je ne sentais plus mes jambes et j’avais peur d’être paralysée. Je suis restée quatre mois en maison de repos. J’ai eu de nombreuses séquelles suite à la toxoplasmose et la leucoencéphalite. J’ai boité pendant longtemps. Je suis devenue épileptique et j’ai eu des troubles cognitifs et des pertes de mémoire pendant des années. Je pense que c’est l’interféron qui a fini par me réveiller neurologiquement. J’ai fini par guérir de l’hépatite C en 2014 et aujourd’hui mon VIH est bien contrôlé, mais je reviens de loin.

Dans plusieurs de vos témoignages, vous parlez du « syndrome de la survivance », de quoi s’agit-il ?

J’ai vécu la traversée du désert. C’était l’hécatombe autour de moi. Mes meilleurs amis sont morts du sida et je me suis retrouvée très isolée. Pour moi, ce syndrome, c’est le fait de survivre à mes amis alors que j’ai toujours pensé que j’allais partir avant eux. On s’était promis de faire certains projets ensemble si on passait le fameux cap de l’an 2000. À chaque décès, à chaque enterrement, je ressentais une forme de culpabilité d’être toujours vivante. Et puis je me disais que ça n’était pas normal à mon âge d’avoir perdu autant d’amis. J’essayais d’être forte. J'étais toujours celle qui allait faire le discours à la messe, qui expliquait aux parents qu'ils ne pouvaient pas transporter le corps, parce que le cercueil était plombé, etc. Mais, il y avait un sentiment d’injustice. On aurait dû vieillir tous ensemble et je me retrouve seule.

Comment est né votre engagement militant et qu’est-ce qui vous anime dans cette lutte ?

Depuis la découverte de ma séropositivité en 1986, je n’ai jamais cessé d'être militante. À l’époque, dire qu’on était toxicomane, c'était quand même très stigmatisant. En 2002, j’ai fait la connaissance d’Éric Improvisi, le président de l’association AC Sida à Nice et je me suis investie dans l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH qui sont isolées. On parle de la fin du sida, mais cela ne se fera pas sans nous. J’ai parfois la réputation d’être la râleuse de service car je suis cash dans les réunions, mais j’essaie de faire au mieux pour accompagner les personnes vivant avec le VIH. Ce qui me met en colère, c’est le niveau actuel de méconnaissance des outils de protection et des traitements VIH. Aujourd’hui, on devrait être à zéro nouvelle contamination car on a tous les outils pour mettre fin à l’épidémie. Des personnes qui découvrent leur séropositivité en 2023 pensent encore qu’elles vont mourir demain, comme je le pensais en 1986. Qu’est-ce qu’on a loupé pour en être encore là ? Cette méconnaissance me révolte. Il faut simplifier les discours de prévention et s’adapter à tous les publics. On ne s’adresse pas de la même façon à des lycéens qui découvrent leur sexualité qu’à des trentenaires gays, des femmes migrantes ou des cinquantenaires divorcés. Le terme Tasp par exemple, personne ne sait ce que ça veut dire en dehors des associations. Il y a trop de sigles, trop de jargon scientifique dans la prévention VIH. L’ignorance fait rebondir l’épidémie. J’ai interpellé le président Macron et j’ai écrit à sa femme pour lui dire qu’on ne pourra pas mettre fin au sida sans l’aide des pouvoirs publics. Il y a tant de choses à faire au niveau de l’éducation nationale et des prisons aussi. Il faut donner accès à la Prep et aux seringues en prison !

Vous avez beaucoup témoigné dans les médias et sur les réseaux sociaux. Pourquoi est-ce important d’être aussi visible ?

Je pense qu’au fil des ans, ça m'a donné une identité, quelque part. Ça va paraître ridicule, mais, pour moi, c'est un acte civique de témoigner et de militer. Je n’ai pas envie que les enfants de ma nièce connaissent le sida. C'est aussi pour la nouvelle génération. Et puis, nous sommes très peu de femmes séropositives visibles. Il y a toujours ce trauma et cette peur du regard et du jugement. La sérophobie est toujours là. Il faudrait plus de femmes visibles qui témoignent, mais c’est souvent un secret trop lourd à porter pour elles, alors il faut les aider, les accompagner, les écouter et s'intéresser à leur vécu. J’ai l’impression que les gays séropos sont plus visibles car il y a plus d’assos, plus de lieux de convivialité LGBT mais il ne faut pas qu’on oublie les hétéros et, en particulier, les femmes séropos qui sont souvent très isolées. La lutte des femmes a accompagné le mouvement LGBT et chaque mouvement doit se nourrir des autres. C'est intrinsèque à la lutte contre le sida. Il faut aussi que nous, les anciennes, nous puissions être là pour les jeunes femmes qui découvrent leur séropositivité et qui sont paumées car elles ne trouvent pas de structure pour les accompagner. Être visible, c’est aussi s’exposer et ça ne facilite pas les rencontres amoureuses. Ce n’est pas facile de rencontrer quelqu'un à qui tu vas devoir expliquer tout ce que tu as fait et pourquoi tu témoignes à la télé chaque année.

À quoi ressemble votre vie aujourd’hui après 40 ans de VIH ?

Quand je fais le bilan de ma vie, je me dis que je reviens de loin et je n’avais pas envisagé de vivre aussi longtemps. J’ai fait mon dossier retraite l’an passé par exemple ; une chose inimaginable pendant très longtemps. Aujourd’hui, je consacre mon temps à l’accompagnement des personnes vivant avec le VIH et je m’occupe de mes parents qui sont âgés et malades. J’ai une vie simple dans cet appartement avec ma chienne et je passe pas mal de temps sur les réseaux sociaux. J’ai 61 ans, mais dans ma tête, je me sens plus jeune ! L’autre jour, on m’a dit : « Bientôt, tu seras la Jeanne Calment du sida ! » J’en rigole, mais parfois la solitude me pèse et c’est compliqué d’avoir une vie affective et sexuelle épanouie. Les sites de rencontre, ce n’est pas trop ma tasse de thé parce que je suis plus dans la rencontre humaine directe. Et puis, quand je sors, le plus souvent, c’est dans le milieu gay avec mes amis gays. Il faudrait récréer du lien social entre les associations et entre les générations, passer le témoin, transmettre l’information et transmettre nos histoires. Il faudrait refaire des États généraux des personnes séropositives, un moment génial et ça permet de rompre l’isolement pour beaucoup de séropos. Mon rêve serait de monter un lieu de vie pour les séropos comme une escale dans des parcours de vie compliqués. Un moment de répit ! Je pense avoir le devoir de faire tout ce que je peux pour participer à cet engagement pour la fin du sida. Après, chacun apporte sa pierre à l'édifice, mais il faut absolument qu'on travaille tous ensemble. Il faut que les régions soient unies et que ce ne soit pas vertical entre Paris et le reste de la France. La fin du sida, on y est presque mais nous n’y arriverons pas si chacun travaille dans son coin. Ensemble : on est plus fort !

Propos recueillis par Fred Lebreton