Je pense que l’amour pourrait m’aider à sortir de cette torpeur

Publié par Régine le 01.06.2013
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La précarité est un état d’instabilité qui touche la vie affective, professionnelle, sociale et génère une anxiété dévorante. C’est à mon avis, le seuil avant la pauvreté.

Je suis séropositive depuis 13 ans. J’ai fait un test de manière autonome sans accompagnement, l’annonce a fait l’effet d’une bombe. J’ai ressenti une déchirure intérieure et de nombreux effets néfastes. En même temps, je ne réalisais pas, c’était comme un engourdissement où je me voyais vivre au-dessus. Le lendemain, je suis allée au travail, mais une partie de moi était morte. Je n’ai jamais retrouvé cette partie de moi, j’ai fait revivre une autre partie de mon être. J’ai évolué différemment, par étape.

J’ai initié un premier traitement en 2000 sous le protocole "Initio" (il ne devrait pas être proposé de tels traitements, à celui qui n’a pas de recul sur la maladie). Ce traitement a été très délétère physiquement et moralement. J’ai eu de nombreux effets néfastes. J’ai été lipodystrophiée (membres amaigris et j’ai pris du ventre et de la poitrine) j’avais des diarrhées, du cholestérol, des triglycérides élevées (disparues à l’arrêt du traitement), des mycoses à répétition. Trois ans plus tard, de mon fait, je l’ai arrêté. J’ai repris un autre traitement depuis 2008, j’avais perdu beaucoup de CD4, en peu de temps. Je supporte beaucoup mieux ce second traitement.

Financièrement, ce fut le gouffre, j’avais déménagé de la campagne Mayennaise où j’étais remplaçante itinérante, pour vivre en colocation à Rennes, dans une maison mignonne mais où régnaient un mal de vivre et une dépendance de chaque colocataire. Je fus fichée à la Banque de France, j’ai eu un plan de financement. Après le loyer et les charges, je n’avais plus rien, je faisais des abus d’anxiolytiques et de somnifères, pour oublier ma faim et ma déchéance.

J’avais un terrain adjacent dépressif (jeune fille, j’ai tiré à bout portant avec une carabine dans mon poumon) qui a été suractivé, je faisais des cauchemars à cause du Sustiva et subissais une fatigue permanente. J’ai du prendre des médicaments pour pallier les effets indésirables comme de l’Imodium pour les diarrhées (aujourd’hui, ma flore intestinale est défaillante). J’ai été hospitalisée cinq fois en clinique psychiatrique pour perte de l’élan vital et des tentatives de suicide, je suis devenue dépendante aux anxiolytiques. J’ai été battue et humiliée publiquement par un ex-compagnon. J’ai appris à calculer différemment mon quotidien pour anticiper la fatigue. J’ai vécu un repli sur moi, une rupture sociale, différents maux et des tocs sont apparus. En 2010, j’ai fait une réduction mammaire (deux opérations, la deuxième pour cause de surinfection).

Même si aujourd’hui, ça se passe mieux, je n’ai aucune piste pour sortir de cet état. Je fonctionne beaucoup à l’affectif. J’ai arrêté de travailler, car, je dormais peu, puis les responsabilités s’accroissaient et pas le salaire, j’ai fait un burn-out, j’ai été hospitalisée. La perte d’un emploi et la mise en invalidité constituent une brisure du lien social.

La fatigue récurrente reste un problème. Dans mon dernier emploi, c’était un problème pour cumuler le stress et le travail. Je suis assez entière et c’était difficile de ne pas pouvoir en parler. Le secret de la séropositivité me tenaillait. Je suis passée au tribunal du contentieux de la CPAM, qui m’a reconnue, invalide. Ensuite, je l’ai dit à mes ex-collègues,  pour faire avancer les choses, qu’elles sachent et comprennent ce que c’est de travailler avec une personne séropositive. Sur mes 7 collègues, il y a eu des bonnes réactions, une seule a eu une réaction plus mitigée, mais elle a des problèmes avec la mort que je comprends. J’ai travaillé avec elles de 2006 à 2012, elles se rendaient bien compte de quelque chose. J’étais travailleuse handicapée, mon temps de travail a été réduit, mais le VIH est une maladie qui a une forme invisible, pour certains. Elles se questionnaient, elles s’inquiétaient quand j’étais malade, comme quand j’ai eu mon zona, par exemple. Leur inquiétude était sincère, ça n’était pas de la curiosité malsaine. Aujourd’hui pour conserver le bénéfice de mon allocation, il faudrait que je travaille 15 heures par semaine. Je ne sais pas si je retravaillerai en tout cas, ça ne fait pas partie de mes capacités du moment. J’ai déjà fait tellement de formation et de travail différents, dès mon plus jeune âge, alors si je travaille, ça sera pour du bénévolat ou quelque chose du même genre… Je suis vite fatiguée. Je n’ai jamais aimé ce que je faisais. En vieillissant, je m’affirme.

Il y a des semaines où je ne sors pas de chez moi, où je ne parle à personne. Le simple fait d’aller à la boite aux lettres me pèse. J’allais voir un comportementaliste, mais je n’y suis plus retournée. Dans l’immeuble, où je vis, il y a aussi beaucoup d’agressivité et je fuis ce genre de situation. Je pense que l’amour pourrait m’aider à sortir de cette torpeur. J’ai un compagnon depuis presque 2 ans. Avant lui, j’ai été seule pendant sept ans. Ça change beaucoup ma vie. Penser à deux au lieu de penser seule. C’est quelqu’un de bénéfique, il génère le meilleur de moi-même, il me veut du bien. Peu à peu, il essaye de me sortir de mon repli. Nous discutons beaucoup. Il assume totalement sa sérologie, ce qui m’aide énormément.

J’ai toujours eu du mal à me projeter, c’est sans lien avec le VIH. Avoir un enfant ou non, c’est pareil, c’est une question que je me posais avant ma contamination. Je ne sais pas non plus si j’aurais eu un enfant sans le VIH. Il faut être deux pour avoir un enfant, il faut être équilibré, je ne le suis pas.

Je prends mon traitement le soir. Comme je dors peu chez mes amis, la question de le prendre devant eux se pose peu. Devant mon compagnon, j’essaye d’être discrète pour ne pas rappeler tout le temps la maladie. J’ai une amie proche séronégative qui ne savait pas que nous ne sommes pas contaminants si on est traités (charge virale indétectable) alors qu’elle est aide-soignante. Le faire comprendre c’est difficile. Il faut vivre avec la personne. Mais j’y arrive quand même de mieux en mieux. Si ce n’est pas oralement, faire comprendre autrement…

Mon compagnon travaille dans le milieu associatif, il fait beaucoup d’heures. Ça me culpabilise, si je suis fatiguée, alors je lui cache parfois ma fatigue.

Au niveau médical, on ne comprend pas toujours ma fatigue, c’est quelque chose d’intérieur. Les gens considèrent ça comme une petite déprime, une "grippette". Je ne me sens pas comprise. L’infectiologue a initié mon premier traitement sous protocole avec une quadrithérapie. Je lui en veux encore. Je n’arrive pas à avoir de lien avec lui, je sors déboussolée de chaque rendez-vous. Quand je pense à lui, c’est l’image d’une anguille qui me vient à l’esprit. Il fait semblant de comprendre, mais il ne me connaît pas. Au dernier rendez-vous, il n’a pas écouté mon mal de gorge. Il est humain, mais je sens qu’il est débordé. Et puis il a réponse à tout, il est agaçant. Il essaye toujours de me dire que ce n’est pas le VIH, que mes CD4 sont convenables ; c’est finalement le papier qui compte.

A sa décharge, c’est un bon infectiologue et il ne laisse pas traîner les demandes administratives. Néanmoins, maladroit, après ma réduction mammaire, au rendez-vous qui a suivi, il a fait une allusion sur le fait que dans un mois je pourrais aller faire du topless (j’avais des d’agrafes et des fils aux seins). C’était très inapproprié comme blague. Au quotidien, j’ai une très mauvaise observance au niveau psychiatrique. Je laisse trainer pas mal de choses. Et je rate aussi des prises de trithérapie. Cette semaine par exemple, je me suis prise par la main pour aller voir le généraliste car j’avais ce rendez-vous, c’est ce qui m’a motivée, sinon, je serais au fond de mon lit, non soignée. Parfois, je ne fais pas mes courses alimentaires car je ne suis pas en forme ou par peur de l’autre. Il peut m’arriver de me faire un bon petit plat. Côté alimentaire, j’essaye de faire un peu attention avec la trithérapie.

Je touche 330 euros de pension d’invalidité et 470 euros d’AAH (allocation adulte handicapé). Quand je travaillais, j’étais une travailleuse pauvre et j’avais moins d’APL (aide personnalisée au logement). Je ne dépense pas d’argent. Je fais les troc-habits, les brocantes. Il est indispensable de stipuler que la lourdeur administrative, notamment pour les handicapés, est très pénalisante. En tant qu’invalide, j’ai eu des dossiers et des déclarations à faire à la CPAM (caisse primaire d'assurance maladie), puis le dossier MDPH (maison départemantale des personnes handicapées) qui, quand il est validé, passe par la CAF (caisse d'allocations familiales) ; je suis tributaire de trois administrations qui fonctionnent différemment au sujet des déclarations de revenus. Les pièces demandées sont nombreuses et le délai pour l'obtention de l’AAH est particulièrement long. Et également, pour la CMU-C.

La politique de la ville de Rennes est assez attentive au handicap, j’ai une carte de bus gratuite et une carte de sortie. C’est difficile au quotidien de tout compter. Il y a eu des mois où je calculais tout : les chasses d’eau, l’électricité, etc. Puis, je suis sensible à l’environnement. Je fabrique ma lessive, mes détergents, j’achète rarement neuf. J’ai des amis sympathiques qui me donnent des trucs. Chez moi, les meubles, c’est que de la récupération, je les trouve parfois dans les poubelles.

J’ai eu un souci dentaire cet été. J’avais un abcès dentaire et comme mon dentiste allait partir en vacances, il m’a redirigée vers la fac dentaire qui m’a finalement orientée vers l’hôpital avec un rendez-vous à 15 jours. Au final, j’ai passé mon été avec un abcès dentaire. Sinon pour les autres spécialités, comme la rhumatologue, je passe par l’hôpital. J’appréhende la suite pour les soins dentaires. Pour le moment, je n’ai pas besoin de lunettes, mais en vieillissant, je crains pour l’avenir.

J’ai très souvent refusé des sorties. Parfois, je prends le VIH comme excuse ; d’autre fois, je le vis mal. Un ras le bol. Pour les vacances, je reste en local. J’ai l’impression d’être une vieille. Il faut toujours que je trouve des systèmes D pour faire des choses. Heureusement que la bibliothèque existe, sinon la culture ne serait pas ouverte à tous. J’aimerais partir à la campagne, ne plus vivre avec des voisins agressifs et bruyants. Je ne veux plus de cette proximité là. Je suis obligée de vivre avec des boules Quiès.

Mon ami et moi, nous essayons une vie à deux depuis janvier 2013.

Commentaires

Portrait de maya

je me sens tellement concernée par tout ce qui te touche, que ce temoignage me fait pleurer de rage, comment vivre mieux avec si peu....bcp d'amour ?

Je t'en envoie une tonne ma douce amie, pour que tu souris à la vie,

que ton couple te permette de t'envoler...

mille tendresses

ton amie

maya

Portrait de maya

ces expériences d'écriture m' ont permis de nous rencontrer, toi, gila...

des amies de source qui savent ce qu'on vit toutes, et ça grace à seronet c'est un sacré plus dans nos petites vies isolées...ya ça de cool dans cette expérience, ormis le fait de pouvoir s'exprimer sur le moins cool

je vous m

Portrait de badiane

A vous toutes pour vos beaux et courageux témoignages.

 

Merci à seronet de m'avoir fait rencontrer mon into pandou chéri adoré.Kiss

 

Merci à ma Mayou, Gila, Aurore, Louve qui par leurs courages, leurs constances en amitié et leurs empathies adoucissent mes heures sombres

 

 

Et également merci à Concombre les belles oreilles, Sand la ponk, Placebo l'Elfe, Ouhlala l'Iguane, Alsaco qui tire + vite que son ombre, Gigi la pétillante, Sophie la travailleuse, Jako le doux, Ferdy c'est Ferdy, Gys la battante, Bluetooth le tout azimut  etc...

que j'affectionne tous ( non, je n'ai pas eu de césar)

 

Et d'autres que j'ai croisé et j'aime bien savoir où ils en sont, ça fait un ti monde d'amis, de potes, connaissances, contacts que je n'aurais pas eu sans seronet

 

Pourtant, seronet, mon amour, je te fais défaut de plus en plus, je me détourne de toi, une autre vague de séropotes ont repris la barre, j ai appris à marcher sans toi, je reviens de temps en temps, comme on vient voir une parente éloignée, méconnaissable et de plus en plus étrangère, peut être, me redeviendras tu familière ou alors nous nous oublierons totalement.

 

 

Quant au témoignage, il ne m'appartient plus, dur à faire mais soulageant, le secret dit est tellement délivrant, à mon avis. La peur (torpeur tort peur) s'amenuise car elle m'était plus cruelle tant que je me muselais, une impression d' une bête qui te bouffe les entrailles et te coupe la respiration.

 

Après chacun vit différemment sa séropositivité comme le prouve ses témoignages, nous sommes aussi différents dans ce vécu, le virus ne nous rend pas semblables mais j'espère solidaire ou compréhensif. Rêvons un peu.

 

Bien à vousSmile

 

 

Badiane/Régine/Pandette

 

 

 

 

 

 

 

 

Portrait de GILA

reflètent bien ce que beaucoup d'entre nous vivent, coincés entre solitude, maladie et précarité.

Seronet, ce genre d'expérience, tout comme les UPS ou même les restaurants nous permettent de nous rencontrer, d'échanger et de pouvoir relativiser ce que nous vivons.

Courage douce Badiane et merci pour votre amitié à toi et à Maya.

 

Portrait de Panda1901

Bonsoir Régine, 

je me suis reconnu sur bien des points,  et ris parfois (le courrier !)

moi je cherche à partager expériences, sur soins, médecins, kinés, dentistes, médocs, 

et sortir un peu, dans le morbihan, Smile  

je trouve d'être à deux ça aide beaucoup, 

une chance...

Portrait de into the wild

bisou ma chérie ,je t'aime

vé pas te faire un long dit court

tu sais qu"en ce moment l'ordi me gonfle et que je ne maitrise pas tres bien mes humeurs donc j'evite un peu les com

ça me parait idiot de te parler ici alors que nous échangeons tout un tas de truc par ailleurs,te fré remarquer que tu attires les pandas (1901 pu tou jeune) Wink

bravo les filles pour vos temoignages fort,cela m'a noué le ventre de vous lire

Kiss

un coucou à toutes et tous

ben bizbye

into

Portrait de tessanne13

elle ne se tape pas le plus laid et il l'aime,

c'est déjà pas mal, non ?

biz

Portrait de badiane

A mon Pandou et Gila

 

Panda 1901, merci ( y a ptit Zeff de quimper) et pour témoigner de ton vécu médical, te conseille de fouiller ds les forums ou si + long voir avec Sophie-Séronet.

 

Tessanne,     

comme toi, j'ai un prénom, il est cité plus  haut, en mémoire de mes parents, j'aimerais qu'il soit respecté.

 

J"ai aimé ton témoignage intéressant et vrai

 

Quant à "et, en plus, elle se "tape"' pas le plus laid" qu'entends-tu par là???  Je trouve cette formulation, à mon égard, pas très respectueuse^^"genre, de quoi, elle se plaint" Je me trompe peut-être...

 

Me semble pas que, tu es vu Into, sur Skype ou de près et si il m'aime, il a ses raisons.

 

Oui, mon chéri est mimi dans tous les sens du terme, gentil, doux, attentionné et surtout intelligent.

 

Mon témoignage ne couvre pas les difficultés vécues anciennes et actuelles.

 

 

Binioux

 

 

BadianeSmile

 

 

 

 

 

 

 

Portrait de malfada

ma belle

 saches que ton temoignage m a touchee ; que te dire sinon que  JE T AIME

 A BIENTOT  de se voir BISOUSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSSS

Portrait de badiane

Oh! merci, belle brunette, Mafalda,Kiss

 

Oui, j espère que l'on se recroisera, j'ai toujours du papier d'arménie à la rose, sur moi.

 

Moi aussi, tite poulette aux yeux bleus, je t'aime beaucoup.

 

Prend soin toi et mignon toutou (heu, pas ton homme).

 

 

Des gros binioux

 

 

 

Régine

 

 

 

Portrait de Panda1901

Rien n'est jamais acquis à l'homme Ni sa force
Ni sa faiblesse ni son coeur Et quand il croit
Ouvrir ses bras son ombre est celle d'une croix
Et quand il croit serrer son bonheur il le broie
Sa vie est un étrange et douloureux divorce

Il n'y a pas d'amour heureux

Sa vie Elle ressemble à ces soldats sans armes
Qu'on avait habillés pour un autre destin
A quoi peut leur servir de se lever matin
Eux qu'on retrouve au soir désoeuvrés incertains
Dites ces mots Ma vie Et retenez vos larmes

Il n'y a pas d'amour heureux

Mon bel amour mon cher amour ma déchirure
Je te porte dans moi comme un oiseau blessé
Et ceux-là sans savoir nous regardent passer
Répétant après moi les mots que j'ai tressés
Et qui pour tes grands yeux tout aussitôt moururent

Il n'y a pas d'amour heureux

Le temps d'apprendre à vivre il est déjà trop tard
Que pleurent dans la nuit nos coeurs à l'unisson
Ce qu'il faut de malheur pour la moindre chanson
Ce qu'il faut de regrets pour payer un frisson
Ce qu'il faut de sanglots pour un air de guitare

Il n'y a pas d'amour heureux

Il n'y a pas d'amour qui ne soit à douleur
Il n'y a pas d'amour dont on ne soit meurtri
Il n'y a pas d'amour dont on ne soit flétri
Et pas plus que de toi l'amour de la patrie
Il n'y a pas d'amour qui ne vive de pleurs

Il n'y a pas d'amour heureux
Mais c'est notre amour à tous les deux

Louis Aragon (La Diane Francaise, Seghers 1946)

Portrait de badiane

Suffit-il donc que tu paraisses
De l´air que te fait rattachant
Tes cheveux ce geste touchant
Que je renaisse et reconnaisse
Un monde habité par le chant
... Elsa mon amour ma jeunesse

O forte et douce comme un vin
Pareille au soleil des fenêtres
Tu me rends la caresse d´être
Tu me rends la soif et la faim
De vivre encore et de connaître
Notre histoire jusqu´à la fin

C´est miracle que d´être ensemble
Que la lumière sur ta joue
Qu´autour de toi le vent se joue
Toujours si je te vois je tremble
Comme à son premier rendez-vous
Un jeune homme qui me ressemble

Pour la première fois ta bouche
Pour la première fois ta voix
D´une aile à la cime des bois
L´arbre frémit jusqu´à la souche
C´est toujours la première fois
Quand ta robe en passant me touche

Ma vie en vérité commence
Le jour où je t´ai rencontrée
Toi dont les bras ont su barrer
Sa route atroce à ma démence
Et qui m´as montré la contré
Que la bonté seule ensemence

Tu vins au cœur du désarroi
Pour chasser les mauvaises fièvres
Et j´ai flambé comme un genièvre
A la Noël entre tes doigts
Je suis né vraiment de ta lèvre
Ma vie est à partir de toi

Suffit-il donc que tu paraisses
De l´air que te fait rattachant
Tes cheveux ce geste touchant
Que je renaisse et reconnaisse
Un monde habité par le chant
Elsa mon amour ma jeunesseAfficher la suiteLéo Ferre Aragon Ferre ELSA
http://www.youtube.com/watch?v=PZT8RlRvGLY&feature=share 
merci à vous deux,  pour ces jolis textes, en hommage aux yeux d'ElsaSmile

L'important, c'est d'aimer

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Binioux Régine