Le choix se fera aussi en fonction de ce que j’ai déjà connu

Publié par Nicole le 11.06.2013
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J’ai fait mon premier traitement de 2008 à 2009, pendant dix mois. Au bout de dix mois, arrêt parce que cela ne valait pas le coup… et que je faisais des anémies très importantes nécessitant plusieurs transfusions à chaque fois. Je faisais des malaises… Je ne vivais pas quoi.

J’avais un traitement par interféron et ribavirine et des injections d’EPO. J’étais suivie à Paris dans le service où j’étais allée consulter pour le VIH par un médecin qui n’est pas hépatologue, mais qui m’a dit qu’il était capable de me prendre en charge pour l’hépatite C. Il m’a donné un très bon traitement contre le VIH, mais je crois que pour l’hépatite, la prise en charge était faite un peu à la légère. Ce n’était pas dosé correctement. J’ai connu des anémies très fortes. Je garde un très mauvais souvenir de ce premier traitement. Quand je n’étais pas anémiée ça allait, mais cela n’a duré que quinze jours.

Rien pendant une période puis j'ai décidé de consulter un autre hépatologue à Bordeaux à quelques kilomètres d'où j'habite. Je suis allée voir l’hépatologue directement. Ce médecin a demandé au professeur De Ledinghen qui a donné son accord pour que je sois suivie dans son service. Il m’a fait paser un fibroscan et m’a dit, au vu des résultats, qu’on pourrait lancer un traitement dans un an, mais qu’on surveillerait en attendant le démarrage d’un traitement. La charge virale a été suivie. Le dernier résultat du fibroscan indiquait 7/8 alors que j’étais à 5 avant. Je me suis dit que j’étais bonne pour le traitement. J’ai vu le médecin en consultation et il me l’a confirmé. Il m’a expliqué que ce serait assez lourd, qu’il faudrait que je sois suivie toutes les semaines, puis tous les quinze jours, que je vois une psychologue, etc. Mon médecin m’a proposé d’aller voir la psychologue avec mon mari au moment de démarrer le traitement pour qu’on nous explique ce que nous allions vivre. Il fallait que je sois bien, que je sois prête… j’avais des problèmes familiaux qui n’arrangeaient rien. Il fallait que je me libère de tout ça, ce que j’ai fait lors des rendez-vous avec la psychologue. Maintenant, cela va mieux. J’ai discuté du démarrage du traitement avec l’infirmière coordinatrice. Aujourd’hui, je sais que je vais démarrer un nouveau traitement, mais pas encore ce que je vais prendre. Le choix se fera aussi en fonction de ce que j’ai déjà connu, notamment avec l’interféron. Mon traitement anti-VIH n’a pas été modifié pour le moment, il le sera peut être.

Si j’ai vu la psychologue, c’est que le futur traitement m’inquiétait beaucoup. En plus, on m’a dit que c’était dur, plus encore que la bithérapie. Et en plus, on connait une personne qui a fait ce traitement et qui l’a très mal supporté… elle n’a pas encore fini, mais les résultats sur les trois premiers mois sont bons.

Commentaires

Portrait de pascalcoucou

je suis aussi passé par bordeaux, mais par saint André, ou j'ai eu la chance, d'avoir un doc hiv qui m'a fait connaitre une hépato, vu la charge vhc qui doublait chaque mois, fallait agir, et le 1 er ttt, complet 48 semaines ayant pas marché, là ils m'ont proposé un ttt, avec le télaprévir à finir de valider avant sa mise sur le marché.

ils m'ont fait faire les examens préliminaires pour plusieurs choses test de resistance du coeur, biopsie du foie, et j'ai commencé en décembre 2011 à la 6eme semaine, je suis passé de 8 millions et quelque de copies, à indétectable, les 3 mois de télaprévir ont été assez dur, le reste aussi, anémies, et l'epo, les blemes de peau, rashs, et perte de cheveux, et une fatigue tres intense.

Mais apres, les 6 mois passés apres le ttt, toujours indétectable, j'en ai fini avec, enfin faut tenir, au mieux, sachant, que maintenant il y a l'ETP l'aide thérapeutique sur bordeaux, donc pour l'aide, les petits trucs qui font que ca passe mieux, ca commence a se faire, vu comment c'est dur à faire comme ttt, et tenir jusqu'au bout, je te souhaite que ca se passe au mieux, traitement dur à supporter, mais efficace à plus de 70% si l'on respecte les prescriptions et recommandations, et surtout un suivi tres important des doc au départ. 

Voilà, si tu as besoin de renseignements vu par un patient ayant testé ce ttt, ce n'est pas tout a fait ce que nous disent les doc's avant de le faire.

                                                       Pascal ... .. .