Maladie bizarre le syndrome de Guillain Barré

J'ai apris ma séropositivité en 85. A l'époque on ne disait pas encore VIH mais LAV. Je l'ai appris suite à une biopsie du foie étant donné qu' à ce moment là j'avais une hépatite C chronique active. A cette période je travaillais à l'Hôpital Laennec comme technicienne de labo et ma biopsie a été faite là-bas. L'abruti (et je reste polie) qui m'a fait la biopsie, n'a rien trouver de mieux que de transmettre tous mes résultats à mon chef de service qui s'est empressé de m'apprendre ma séropositvité ! Cela n'aurait jamais dû se passer comme çà. Il y avait violation du secret médical, mais comme j'étais à fond dans la dope , je me fouttais de tout y compris de ma séropositivité !!

Mon médecin traitant du moment m'envoie voir un jeune médecin à la Pitié-Salpétrière dénommé Willy Rosenbaum. Très sympa et très mignon aussi et compétent surtout !

J'en arrive à cette "chose" bizarre Qu'est le Syndrome de Guillain Barré.

Je l'ai eu en plusieurs phase. D'abord, j'ai commencé à éprouver des difficultés à la marche, du mal à me relever si j'étais accroupie et puis j'ai pris des gamelles dans la rue. Subitement çà s'est amélioré pour redémarrer de plus belle avec une aggravtion des symptomes. Mais comme je ne voulais surtout être mise en arrêt maladie, je ne suis pas allée voir M le docteur Rozenbaum. J' allais au boulot en taxi car j'avais peur de passer sous le métro et aussi j'en avais assez de me donner en spectacle chaque fois que je m'étalais ! On peut dire que çà m'a couté cher en taxi mais comme je n'étais pas trè bien vue au boulot...

Puis mes vacances sont arrivées, je suis tombée amoureuse et j'ai récupéré sur le plan moteur.

Comme quoi l'amour peut faire des miracles. Malheureuseument le miracle a été de courte durée. De reour à Paris re boulot, métro, dodo et un matin je veux me lever de mon lit et là il ne se passe rien de rien. Mes jambes ne répondent plus du tout. Là, grosse grosse trouile !!!!

J'appelle mes parents et je leurs dit qu'il faut que j'aille à l'hôpital because gros problème.

A l'hosto oh joie, j'ai eu droit à ma première ponction lombaire faite par un interne adorable mais pas au top pour les PL. Le jour même j'ai droit à un scanner au niveau des lombaires et j'apprends très rapidement que j'ai une inflammation de la meolle épinière ce qui provoqie ma paralysie des jambes.

Je suis tranférée à Beaujon en neurologie où je suis prise en charge par un neuro génial qui travaile étroitement avec Rozenbaum, il s'appelle De Brucker (si je le cite c'est un peu pour lui rendre hommage et lui dire merci pour tout)

Je me paralyse de plus en plus. Je n'ai plus aucune force dans les bras. Tout le service est attentifs à ce que mon système respiratoire ne soit pas touché car c'est l'évolution logique du syndrome. Heureuseument je respire correctement.

Je peux aller faire quelques petits tours en fauteuil roulant mais çà m'épuise. J'ai commencé un traitement de choc avec des doses énormes de cotisone qui petit à petit va faire sont effet anti inflammatoire.

Je dois repasser un scanner et là je suis confronter à mon premier phénomène de rejet anti VIH par LE MEDECIN FEMME qui doit me faire passer mon scan et refuse de me piquer. Elle me renvoie dans mon service ou les infirmières me posent un cathé sur la main. J'ai de très mauvaises veines et de retour au scan (elle a foutu le camp) le cathé est bouché, on doit donc me repiquer. C'est un black super gentil mais le pauvre a un mal fou à trouver une veine.

Il en trouve une sur la main mais quan il injecte l'iode tout passe à coté. Aie aie aie, je me retrouve avec la main d'éléphant Man.

Enfin je fini par en guérire de cette cochonnerie, mais j'enai bien bavé. Ne plus pouvoir faire les choses les plus simples de la vie courante çà amène à la reflexion sur les gens paraplégiques et tetraplègiques.

A lépoque on connaissait peu de chose sur cette affection qui est une sorte de maladie auto immune cad tu fabrique des anticorps parce que tu est infecté par un virus, mais ces anticorps là se retournent contre les cellules nerveuses de la moelle épinière.

J'aimerais savoir si quelqu'un a eu la même expèrience que moi...

Une aquarelle pour bientôt.