ok nous avons été traité comme des rois, bonne bouffe, accueil sympa, chambre et sanitaire propres chaque jour etc........ de nombreux échanges sur nos histoires perso... mais là où rien ne va plus c'est sur le discours de Isabel Lefèvre et Patrick Grégory sur yagg que je viens de lire.
PAS UN MOT SUR LES CO-INFECTES et ...
alors que c'était un atelier à part entière
Personne n'a parlé des progrès faits avec l'interféron,une fois le vih avec une charge virale nulle et des T4 entre 800 et 1000.
Jean-Marie Lang professeur et chef de service au chu de Strasbourg et membre actif du corevih, lors de l'atelier co-infection, nous a expliqué que lorsque le vih est stailisé les co-infs ont autant de chance que les mono de soigner leur hépatite C. l'interféron répond bien parfois, même chez ceux qui n'avaient pas de résultats (géntype 1 & 4).
II a également parlé de l'hépatite B qui guerrissait plus rapidement chez les vih car certaines molécules des trithérapies sont efficaces contre le vhb.
Je suis décue que toutes ces infos soient restées en plan alors que Aides dit inclure la lutte contre les hépatites dans sa lutte contre le vih.
...Un second coup de gueule sur le non-dit DES MEDECINES COMPLEMENTAIRES
Et oui plusieurs personnes ont parlé de l'usage du canabis thérapeutique mais encore aujourd hui Aides ne veut pas entendre alors que certains medecins reconnaissent un bien fait du cannabis afin d'éviter trop de medocs genre anxiolytique/somnifères et les malades voient un moyen naturel d'oublier un peu leur réalité, surtout lors de leur décision de ne plus boire d'alcool.
Je croyais que nous étions nos propres experts face au vih alors
Les RIENOLOGUES ON FAIT QUOI ?..........................................................................
Orkidée
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Commentaires
oh ! les vilains !
bââh.......
Cet article (que j'ai aussi reçu) et très bref pour 3 jours de rencontres donc il en manque forcément !
Si cette année l'atelier coinf était un "atelier à part entière" c'est déjà un progrès ! A Gruissan j'avais fait des ateliers "coinfs" en OFF... et une camarade trans avait fait un atelier "trans" tout autant off et néanmoins haut en couleur.. lol
L'important, selon moi, c'est que les gens concernés aient pu en parler enter eux... et on peut en causer ici aussi... ;-)
Quant au cannabis "thérapeutique"... faut le temps que "ça remonte" et ils sont parfois un peu haut "perchés" là-haut... mais si les gens concernés en parlent et proposent ça "aidera" peut-être...
solidairement
Kaaphar
merci kaaphar
je suis ok avec toi et c est avec derision que je pose ma question mais c est dommage de stopper des infirmations importantes pour les malades
jusqu'à unir+ j'etais totalement reffractaire a l'interferon et avec ce que j'ai appris je vois tout ceci avec de nouveaux yeux et un nouvel espoir de guerison car j'ai eu des interferons alOrs que je ne prenais pas de thérapies pour le vih, aujourd'hui je sais que si ma trithérapie fait remonter mes T4 et rend ma charge virale indedectable je pourrais envisagée un nouveau traitement d'interferon avec les nouvelles molécules qui arrivent en 2010. il est important de faire circuler l'information surtout sur la prise en charge des patients et de leur famille avant pendant et apres l'interferon. un suivi sur le long terme car les gens petent les plombs avec ce putain de medoc
courage a tous
Orkidée
on est d'accord...
si tu lis les FORUMS tu verras l'interféron me passionne... lol
et je t'invite à venir en causer sur le forum EN PLEIN CIRAGE où je me sens un peu seul... lol
et on recause de tout ça tranquillement...
Ceci dit "l'information" circule quand même un peu... et le rapport CD4/initiation de l'interféron est connu depuis longtemps ; mais ce n'est qu'UN élément parmi d'autres de possible réussite du traitement, mais pas le seul... loin s'en faut...
solidairement
Kaaphar
re-unir+
Bonjour à toi orkidée,
Je me présente je suis animateur auprès des personnes consomatrices de produits
à AIDES déléguation de toulouse.Co-infecté le vih décelé en 87 et le vhc en 92.
Aujourd'hui mon toubib m'estimant stabilisé souhaiterait me voir démarrer un traitement .Autour de moi les personnes sous traitement ou l'ayant pris s'accordent à dire qu'il est terriblement lourd à supporter.
Certaines me déconseillent meme de l'entamer maintenant car il parait qu'un nouveau traitement devrait arriver sur le marché prochainement quelle est votre point de vue la dessus
D'avance je vous remercie
SLAB
RE RE-UNIR+
Orkiée,
Je voulais juste te préciser que j'étais present à Gruissan et à Biarritz et sans doutes je l'éspère aux prochaines UPT
A+
SLAB
Traements complementaires trop souvent dits de"confort"
ah ben !!
salut slab !
ben on se connait de Gruissan alors !
matte mon profil, il y a des tofs... ;-)
moi je suis à la fin de mon 2em "vrai" traitement interféron (avec un VIH dans les clous par ailleurs) : faut pas non plus trop éxagérer ! les "effets secondaires" peuvent être bien hard
c'est vrai ; mais tous ne les faisons pas tous non plus ; il y a quelques balises à mettre en place avant de se lancer et quelques "garde-fou"...
mais on peut en reparler dans le forum "en plein cirage" (oui je sais j'insiste, mais c'est mon chouchou...)
sinon, sos hépatites fait un livret (parmi plein d'autres) sur
se préparer au traitement de l'hépatite C (PDF)
disponible normalement dans les DD de Aides
@+ Kaaphar
merci
merci a vos temoignages et rendez vous sur le forum en plein cirage si j'arrive à y acceder a+
Orkidée
HB
Salut orkidée (que de fleurs avec fuschia !)
JM Lang "a également parlé de l'hépatite B qui guerrissait plus rapidement chez les vih car certaines molécules des trithérapies sont efficaces contre le vhb".
Attention qd même aux effets secondaires possibles d'une de ces molécules, le ténofovir. Surveillance rapprochée très recommandée.
Biz et rdv en plein cirage !
merci michel
je sais sur le vhb mais n'en ai pas parle car cela concerne d'autres personnes mais je mettrai un billet sur mon blog kiss or you
Orkidée
UNIR + GROGNON