La tentation d’arrêter son traitement

22 Mars 2016
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Des années, des décennies parfois de prise de traitements, les médecins qui rabâchent que cela doit être PRIS à VIE ! Pas étonnant que vienne parfois, juste pour souffler, sortir de la routine, la tentation d’arrêter son traitement. Des médecins ont d’ailleurs expérimenté, à la demande de leurs patients, des périodes sans traitement dites fenêtres thérapeutiques. Cette stratégie n’a pas eu du tout les bénéfices escomptés pour les personnes et aujourd'hui les interruptions de traitement sont fortement déconseillées. La nouvelle piste est celle de l’allègement : moins de comprimés, des doses mieux adaptées, des prises non continues sur une semaine, etc. L'allègement fait l’objet d’études très encadrées qui n’ont pas encore donné tous leurs résultats. Reste qu’il s’agira toujours de prendre un traitement au long cours. L’envie d’arrêter peut débarquer à tout moment : on en a vraiment marre, on part en voyage, c’est la déprime totale… Mais l’arrêt du traitement est-il l’unique ou la bonne solution aux difficultés rencontrées ? Avez-vous eu ou encore parfois l'envie d’arrêter votre traitement ? Dans quelles conditions l’avez-vous fait ? Avez-vous trouvé d’autres solutions ? Venez en discuter pendant le chat thématique mardi 22 mars à partir de 21 heures, en compagnie d’Ernesto.

Commentaires

Portrait de ernesto-seronet

Une douzaine de personnes pour ce chat qui s'intéressait à la tentation d'arrêter son traitement : certains se questionnent et anticipent les risques qui seraient induits, pour d'autres la cause est acquise et c'est non, ce serait aller au suicide, et parmi eux, quelques-uns ont traversé cette expérience dans des contextes, des époques, et avec des motivations très diverses. A la source de cette tentation : souvent le fait de se sentir en pleine forme et n'avoir pas la sensation d'être malade ..., les contraintes des visites médicales et des passages à la pharmacie, la fatigue qui s'installe ou les contraintes horaires des prises de comprimés matin midi et soir, générant l'envie de pouvoir faire une "pause" ..., l'impression que les médicaments soignent d'un côté mais agressent de l'autre, ou bien les limites atteintes par l'efficacité des traitements possibles, en regard d'effets indésirables de moins en moins supportables ... : tous ces facteurs rendent l'arrêt envisageable à un moment donné. Dans un cas, au cours des années 2000, c'est le cadre d'un essai thérapeutique qui a permis d'expérimenter l'arrêt de traitement comme piste thérapeutique, avec des bilans très rapprochés et un suivi très étroit de l'évolution des cellules T4/CD4. Mais généralement, quand il se concrétise, cet arrêt s'est fait alors le plus souvent sans l'accompagnement du médecin. Pour ceux qui sont passés par l'arrêt des traitements hors de ce parcours balisé de recherche, la reprise s'est avérée rapidement nécessaire voire vitale au bout de quelques mois, un an, très rarement plus, mais avec une rapidité très inégale d'une personne à l'autre. Quand en conséquence la charge virale remonte, les T4 chutent (il est donc important de toujours les surveiller), l'arrêt prolongé peut affaiblir, amaigrir, laisser le champ libre à des complications et de graves infections (bactéries, parasites, ...) et conduire à l'hospitalisation, à de longs et éprouvants traitements antibiotiques ..., avec de possibles atteintes neurologiques. Et la probabilité de développer des résistances à certains traitements voit son risque augmenter, et en corollaire la perspective de devoir supporter des traitements disponibles dans un choix beaucoup plus restreint et possiblement plus lourds. Ainsi quand la tentation d'arrêter se manifeste, se fait plus ou moins insistante, ce sont la CV et le niveau de T4 qui vont constituer le signal d'alerte et rappeler la nécessité de les préserver à des niveaux acceptables, et ne pas s'exposer aux incidences décrites précédemment d'un abondon du traitement. Alors pour tous, passés ou non par l'arrêt de la prise d'ARV, jugé après coup largement dissuasif, quand "la tentation un jour de lâcher le traitement reste bien présente", les pistes de l'allègement (une bithérapie, des prises un jour sur 2, ou 3 jours par semaine), ou de la facilité d'une prise quotidienne unique en un seul comprimé qu'offrent les combos s'avérent, après expérience et réflexion, l'alternative la plus raisonnable, la plus sûre, et la plus satisfaisante, et la volonté de rester dans le traitement peut être d'autant plus forte qu'il a été difficile de trouver enfin la combinaison de traitements adéquate. "Il ne faut jamais arrêter, suspendre de sa propre initiative, et si vous en avez marre, négocier avec votre infectiologue un allègement sous contrôle".

En marge de cet échange, les participants vous proposent quelques visionnages :

Revoir le débat (du mardi 22 mars 2016) sur la chaîne Numero23 dans l'émission LED/Liberté-Egalité-Diversité (avec Charlotte Valandrey et Aurélien Beaucamp, président de AIDES) : Sida, le combat continue :

Et le samedi 2 avril 2016 à 21:00 le concert de Sidaction sur France 2.

Vous êtes invité-e-s comme d'habitude à poster sur ce thème vos commentaires et réactions à la suite de celui-ci , et à exprimer vos suggestions de thèmes que vous souhaiterez aborder dans les mois à venir, ou d'évolution du "format" de ces chats thématiques.

La semaine prochaine, notre coeur balançant entre Bus Stop, avec Marilyn Monroe, et Papa was a rolling stone, des Temptations, nous nous en remettrons finalement à Jérôme Bosch, qui après la Nef des fous, mais sans passer par Saint-Anne, nous avait fait partager sa vision de la Tentation de l'Hôpital Saint-Antoine.

Portrait de tong.nat

Très judicieux les causeuses en onyx de Camille Claudel pour illustrer notre chat........

Merci Ernesto pour ta synthèse

Un chat sur l'observance serait peut être utile ?

Entre Marilyn et Sainte Anne ma temptation va pour Mick Jagger

Portrait de scorpion_35

Merci Ernesto pour le résumé du tchat du 22/03/16.

J'attends avec impatience de connaître les prochains thèmes, moi dans l'immédiat je ne vois pas de thémes nécéssitants un tchat. j'en ai un en tête mais il a peut-être déjà été traité ici. (je vais me renseigner avant)

Portrait de ernesto-seronet

C'est noté, tong.nat, pour le thème de l'observance, peut-être en mai ?

Pour scorpion_35, le calendrier mensuel des chats thématiques est affiché sur la colonne de droite des écrans, dans l'encadré "Chacun cherche son chat".

Prochain chat mardi 29 mars : VIH et vaccinations : quelles attentes ?

Toute suggestion de thème sera naturellement bienvenue !

Bonne fin de semaine.

Ernesto

Portrait de tong.nat

Les personnes qui veulent arrêter leur traitement, le font soit par lassitude d'avaler des comprimés tous les jours et cela depuis des années et de le faire encore et encore sans l'espoir d'arrêter un jour avec des effets secondaires parfois difficile à gérer,

soit parce qu'ils vont tellement bien qu'ils ne s'estiment plus malades , alors pourquoi continuer ?

L'habituel défaut de l'homme est de ne pas prévoir l'orage par beau temps  !

Portrait de cyril13

.. dans certains cas, la simple envie de s'abandonner à la mort , n'ayant plus l'envie de vivre, tout simplement..

                    ( ce qui, à ce jour, n'est pas ma façon de penser)          

Portrait de hellow

...même sans orage, errer de longue avec bottes caoutchouc et imper, ça peut être pesant