Crise sanitaire et parcours de santé : ce que la Covid a fait !

Les résultats présentés lors de ce webinaire ont permis d’entrevoir l’impact de cette crise sanitaire inédite à différents niveaux : en termes de coordination des parcours de santé, de lien avec les soignants-es ou encore de besoins de santé qui ont alors émergé. Ces résultats ont été accompagnés de recommandations qui plaident pour des mesures visant à lever les barrières au bon déroulement des parcours de santé ; barrières qui ne sont pas toujours spécifiques du contexte actuel de crise (voir encadrés ci-dessous). Les échanges ont montré l’importance de discuter des parcours de santé (voir Datascope, Remaides, n°117) dans une perspective de démocratie sanitaire (voir Datascope, Remaides, n°115), pour que l’expérience des usagers-ères du système de santé ne reste pas sans voix, mais, au contraire, puisse contribuer à l’amélioration de la gestion des parcours de santé, donc du système de santé dans son ensemble.

Radiographie de parcours de santé

Le travail d’enquête communautaire a révélé qu’indépendamment de la crise sanitaire, les parcours de santé des personnes rencontrées ne sont que très rarement coordonnés par un-e professionnel-le de santé. La personne est bien souvent seule dans cette tâche ou parfois accompagnée par un-e pair-e (une personne ayant vécu la même situation ou appartenant à une association communautaire). Selon Héléna Revil, ce résultat fait écho au besoin de « guidance » que peuvent ressentir les usagers-ères du système de santé : « On ne sait plus très bien si on peut entrer, par quelle porte entrer, ou continuer par telle ou telle autre ». Il existe ce besoin d’être rassuré-e ou réassuré-e, dans sa légitimité, à être patient-e de ce système de santé ; même si dans l’idéal, il s’agirait plutôt d’être reconnu-e, acteur-rice, de ce système de santé. Elle relève également l’importance des fonctions de médiation (reconnue par la loi, elle vise à améliorer l'accès aux droits, à la prévention et aux soins des personnes qui en sont éloignées) et d’intermédiation (faire l’interface entre deux domaines ; par exemple, médecin de ville et hôpital, soins et suivi, etc.) qui vont permettre de faire le lien. Adrien Delorme évoque la question de l’aller-vers et de la pair-aidance (le fait d’être accompagné par une personne qui partage la même expérience), le besoin de développer le statut de pair-aidant, c’est-à-dire des personnes qui ont cette expérience de vie pour accompagner d’autres personnes dans leur parcours. Le champ semble ici entièrement à défricher.

Paroles de participants-es : « [Sur le fait d’être accompagné en consultation, on lui dit :] « Mais pourquoi tu viens accompagné ? » […] ils profitent des gens comme nous [racisés] pour gagner du temps, [alors que] si on est accompagnés la consultation a une durée normale. »

Les personnes interrogées manifestent, par ailleurs, un niveau élevé d’insatisfaction dans la relation soigné-e/soignant-e. Elles évoquent des jugements en lien avec leur identité de genre, leurs pratiques sexuelles, ou encore leurs consommations de produits psychoactifs. Certaines personnes ont eu le sentiment de ne pas être traitées comme tout le monde du fait de leur origine ou couleur de peau. Enfin, certaines rapportent plus banalement des relations conflictuelles, une absence d’écoute, ou des choix imposés par le-la médecin. Durant la crise sanitaire de la Covid-19, les parcours de soins ont été marqués par des ruptures de prise en charge (reports de rendez-vous, annulation, déprogrammation, refus de prise en charge) ; ce qui n’est plus le cas en 2023. Ce qui, en 2021, a pu se répercuter sur la manière de vivre la relation soigné-e/soignant-e avec parfois un sentiment d’abandon. Héléna Revil fait le parallèle avec une étude qu’elle a conduit, avec la Caisse nationale d’assurance maladie (CNAM) à l’issue du premier confinement, notamment sur la question des ruptures de prise en charge. Ces ruptures sont observées au niveau du premier recours, lorsque le-la médecin généraliste n’est plus accessible. Selon elle, certaines populations ont vécu plus de reports ou ruptures que d’autres. Il y aurait une surreprésentation de personnes en situation de précarité, ou encore ayant une pathologie chronique. Elle retrouve, dans l’enquête de AIDES, le fait de parler d’inégalités primaires (soins ou consultations de premier recours) et d’inégalités secondaires (soins ou consultations spécialisés). Les ruptures de prise en charge peuvent avoir lieu tout au long de la trajectoire de santé de la personne. Pour elle, cela souligne qu’il y a des professionnels-les qui pensent que « si les personnes sont là un jour, elles seront là toujours ». Or ce n’est pas tout à fait la réalité. Elle souligne d’ailleurs l’intérêt de la démarche participative employée dans cette enquête. En ce sens, elle considère qu’il est important de réinterroger cette notion de parcours depuis le point de vue des personnes concernées. On sort du parcours idéalisé, pour voir à quoi il ressemble dans le réel. Les personnes parlent alors de parcours chaotiques, de chemins qu’elles ont essayé de se frayer. Il faut, selon elle, davantage associer les personnes concernées à plein d’endroits, y compris dans les travaux de recherche. La question est aussi : le système actuel est-il est encore disponible pour tout le monde ? Cela interroge une idée d’injustice persistante, que les savoirs de l’expérience des personnes concernées sont à entendre dans une ambition de faire différemment, de faire mieux, et ne sont pas des discours critiques juste pour être critiques, que les savoirs de l’expérience disent quelque chose d’intéressant. Bien sûr, cela renvoie de manière plus globale à la place que l’on va accorder aux personnes, qui reste du point de vue d’Héléna Revil déséquilibrée. Il faut, selon elle, continuer à regarder le système de santé par ce prisme là pour se rendre compte de choses qui sont difficilement perceptibles lorsque l’on est dans « le système ». Il faudrait aussi poser notre regard sur ce qui fonctionne plutôt bien, et c’est souvent où la participation des usagers-ères est de mise.

Paroles de participant-es : « [Avec la nouvelle médecin qui lui prescrit la Prep, c’est] plus médical, elle a plus un ton paternaliste […] Je vais chez le médecin, pas pour me faire sermonner, mais presque. » ; « [Il demande à son médecin généraliste de l’accompagner dans son suivi Prep, ce que ce dernier refuse] Si j'étais arrivé avec du diabète, est-ce qu'il m'aurait dit : « Non, ça ne m'intéresse pas » ? Si j'étais venu avec de l'hypertension, est-ce qu'il m'aurait dit : « Non, ça ne m'intéresse pas, je n’ai pas envie » ? » ; « [En pharmacie, au sujet de son traitement de substitution] Ils nous jugent sur notre traitement, comme des gens pas fiables, on a l'impression d'être devant un juge. »

Dans l’enquête de AIDES il a aussi été question de télémédecine (téléconsultations). Celle-ci est apparue acceptable dans le contexte de crise sanitaire pour maintenir la relation de soin, mais il y a une crainte de glissement vers moins de consultations en présentiel à l’avenir, alors que le virtuel ne peut remplacer qualitativement et systématiquement le présentiel. Le développement des télé-services a révélé la mise à distance des guichets administratifs et les inégalités d’accès à ceux-ci. Pour Adrien Delorme, il est important de prendre en compte ce résultat et la crainte que la télésanté et la téléconsultation s’étendent et deviennent une norme. Il fait le parallèle avec le tout numérique. Il y a, selon lui, ce fantasme que le numérique va tout régler, or, France Assos Santé a constaté que bon nombre d’usagers-ères, lorsque les services publiques se ferment au niveau de l’accueil physique, se retournent vers « le bon vieux téléphone ». Celui-ci a retrouvé une place importante dans le parcours de santé, dans le parcours de vie des personnes, comme le relève également Héléna Revil. Pour elle, il est important d’aller vers une stratégie « multicanal » : l’accueil physique, besoin ou envie de passer par le numérique, mais aussi le téléphone, afin de pouvoir poser des questions, par exemple. Mais pour elle, ce sont aussi les dispositifs d’accompagnement qui sont importants et dans lesquels on met trop peu de moyens, comme les missions accompagnement santé de la CPAM, des dispositifs intéressants au début, puis qui se pervertissent peut-être dans leur mission au fur-et-à-mesure qu’ils s’institutionnalisent.

Paroles de participant-es : « Moi je veux rencontrer mon docteur, j'ai plein de questions à lui poser par rapport à la situation Covid. Pourquoi on nous reçoit par téléphone ? […] Moi, je ne me confie pas au téléphone. »

Restriction des libertés, quelles adaptations ?

Dans ce contexte, les personnes interrogées ont développé des stratégies d’adaptation en matière de réduction des risques liés à la Covid-19 (positionnement sur une échelle de risque, modification des pratiques, limitation des interactions et mise en œuvre du principe de la bulle sociale). Cela apparait comme des stratégies de compensation afin de maintenir un équilibre de vie acceptable pour elles (maintien d’une sexualité, automédication ou augmentation de la consommation de drogues, initiation au chemsex), pouvant basculer dans la transgression et parfois l’illégalité notamment lorsqu’il s’agit de produits illicites ou alors de ne pas respecter le confinement ou couvre-feu.

Paroles de participant-es : « À la fin du premier confinement, j'avais l'impression d'être dans une prison à ciel ouvert. Aujourd'hui, je trouve qu'on est privé de liberté par rapport aux contacts sociaux qui sont plus compliqués qu'avant. » ; « [Le fait de devoir avoir une attestation] c'est comme devoir passer une frontière, un checkpoint, sauf que la frontière, c'est entre chez nous et l'extérieur. »

Délivrance de traitement pour plusieurs mois

Parmi les recommandations tirées de ce travail d’enquête communautaire, il y a l’établissement de la possibilité de retirer en pharmacie son traitement pour plusieurs mois, mis en place pendant le premier confinement et qui s’avère profitable en termes de qualité de vie pour celles et ceux qui doivent passer chaque mois par la case pharmacie. Pour Héléna Revil, cette délivrance sur plusieurs mois est une sorte de confiance que l’on peut donner au- à la patient-e, et cela fait écho à l’enquête, menée par l’ODENORE et la CPAM, où l’on retrouve que les personnes ne savaient pas qu’elles pouvaient réutiliser leur ordonnance. Pour 22 % des personnes avec une pathologie chronique et qui ont subi un non-recours, celui-ci était évitable. Cela renvoie à l’enjeu d’informer, mais aussi parfois d’aller plus loin, d’expliquer. Pour Adrien Delorme, il est intéressant de constater qu’il n’y a que très peu de professions médicales qui font usage du pluri-mensuel ou qui ne communiquent que très mal sur cette possibilité et cela entretient une sorte d’impression que l’on ne fait pas confiance aux usagers-ères et leur capacité à un moment donné de dire à leur pharmacien : « Non, ne me mettez pas celui-ci, c’est bon », donc, en gros, d’être en capacité d’ajuster leur stock. L’autre point, c’est que cela entretient une sorte de rente, de dépendance, auprès du corps médical, que certains traitements de fond et de long terme ne justifient pas.

Gestion des plaintes et réclamations, quésaco ?

L’enquête communautaire fait aussi le constat d’un déficit de connaissances et de recours au système des plaintes et réclamations dans les établissements de santé ou auprès des Ordres professionnels par exemple ; or, ce recours est un moyen d’amélioration du système de santé. Sur ce point, Adrien Delorme rappelle que les usagers-ères ne sont pas captifs-ves d’un système de santé ; il ajoute qu’ils-elles ont non seulement le droit, mais la responsabilité de contribuer à son amélioration. C’est un travail de fourmi que de faire évoluer culturellement ce déséquilibre historique entre le système de santé et les usagers-ères. Il faut que les usagers-ères se sentent légitimes pour s’exprimer. L’appellation « plaintes et réclamations » est mal vécu par les établissements et on peut le comprendre, et c’est mal interprété aussi par les personnes usagères qui ont souvent juste une observation, une remarque et pas nécessairement une plainte ou une réclamation : « Généralement quand on a une plainte ou une réclamation, on n’a pas de scrupules à y aller, mais quand on a juste une observation qui a vocation à accompagner la qualité au sein d’un établissement, on n’ose pas en parler ». Il y aurait ici un défaut systémique : « Le système des plaintes et réclamations est inconnu des usagers quand il existe ; et il y a des établissements ou des services où on va vous dire : on a déjà à peine le temps de faire les toilettes des personnes, est-ce que vous pensez qu’on a le temps de recueillir vos plaintes et réclamations ? ». Il y a un déficit de connaissance du dispositif par les usagers-ères et de sentiment de légitimité pour en faire usage ; et aussi de connaissance par les établissements et de structuration de ceux-ci. Selon Adrien Delorme, le système des plaintes et réclamations peut être extrêmement vertueux quand les responsables d’établissement jouent le jeu et ne le prennent pas comme une contrainte législative, réglementaire.

Droits en santé : besoin d’information et de formation

L’enquête relève le manque de connaissance des personnes sur la question des droits en santé et propose ainsi d’améliorer l’information sur les droits en santé auprès des usagers-ères, comme de promouvoir la démocratie en santé dans les enseignements des études de santé. Sur ce dernier point, Adrien Delorme, relève que l’information sur les droits en santé dans les formations en santé, notamment en formation initiale, serait en plein développement, même si cela reste encore trop anecdotique pour crier victoire vers une « bascule culturelle chez les professionnels et dans leur capacité à comprendre que la santé est quelque chose qui se co-construit, que ce ne sont pas des mondes qui s’affrontent, mais que cela se fait en partenariat et en coopération avec les usagers ». Il prend l’exemple du CHU de Lyon où il y a tout un projet d’associer des usagers-ères dans la formation des médecins : « Pas en mode témoin, raconte-nous ta vie, fais-nous pleurer, mais en mode co-construction des supports et des contenus et comment on arrive à injecter de l’expertise d’usage dans les enseignements fondamentaux ». Plus globalement sur la question de la démocratie sanitaire, nous sommes, selon lui, à la veille de quelque chose d’important car il y a l’enjeu de la représentation des usagers-ères dans les nouveaux modes de production du soin, d’exercice de la médecine, comme les maisons de santé pluri-professionnels-les, dans lesquelles, aujourd’hui, il n’y a pas de représentation des personnes usagères alors même qu’elles y ont massivement recours, et pour certaines sûrement bien plus que l’hôpital, où la démocratie sanitaire est extrêmement structurée. Il y a aussi cet enjeu de la participation des personnes usagères à la construction des solutions qui sont les leurs dans les territoires. Il prend l’exemple des pharmacies. Le pharmacien est aujourd’hui l’interlocuteur numéro un des usagers-ères et pourtant il n’y a rien de co-construit avec ces interlocuteurs-rices-là. Selon France Assos Santé, il y a un enjeu de développer la participation des usagers-ères aux offres de santé de proximité, dans les maisons de santé, mais aussi les communautés professionnelles territoriales de santé, qui vont à terme, c’est inéluctable, devoir associer les usagers-ères à la construction de leur projet.

Paroles de participant-es : « J'aimerais qu'on nous parle, qu'on nous explique : vos résultats sont comme ceci, comme cela. Votre taux dans le sang a augmenté ou baissé par rapport à la fois dernière. Le cholestérol… ça a augmenté, ça a baissé […] On est [traité] comme un chien qui regarde la télé ! C'est vous qui êtes docteur, je n'ai pas fait vos études, expliquez-moi les résultats ! Je veux savoir de quoi je souffre ! Si je meurs, il faut que je sache en partant : c'est ça qui m'a tué. » ; « Jusqu'à maintenant ça me dérange [de ne pas savoir ce que c'est ces injections] [...] dans ma tête, ça me dérange beaucoup car quand tu prends un traitement, on doit te dire. »

Un webinaire pour présenter et analyser les résultats
Un webinaire organisé par des militant-es de AIDES, en décembre 2021, en Auvergne-Rhône-Alpes est venu ponctuer un projet d’enquête qui visait à évaluer, de manière participative, l’impact de la crise sanitaire liée à la Covid-19 sur les « parcours de santé de personnes vulnérables au VIH et à l’hépatite C ». Cet événement virtuel a rassemblé une large audience : représentant-es des usagers-ères, soignants-es, membres de Corevih, chercheur-euses. Les résultats ont été présentés par les militant-es de AIDES ayant conduit l’enquête, puis discutés avec deux invités-es : Héléna Revil, responsable scientifique de l’Observatoire des non recours aux droits et services (Odenore) à l’Université de Grenoble, et Adrien Delorme, responsable du Pôle Parcours & Accompagnement des usagers à France Assos Santé en Auvergne-Rhône-Alpes.

Le projet, en pratique
En 2020, l’association AIDES a observé la dégradation des conditions de vie des personnes accueillies : précarisation aggravée, répression accentuée, difficultés dans le parcours de soins. Afin d’analyser à l’échelle de la région Auvergne-Rhône-Alpes, l’impact de la crise sanitaire sur les parcours de santé de personnes vulnérables au VIH et aux hépatites, une évaluation participative a été mise en place. Le projet a été conduit par une équipe de dix militant-es de AIDES formés-es au travail d’enquête selon les principes de la recherche communautaire. Ce travail a été structuré en deux phases entre janvier et juillet 2021. La première consistait dans des entretiens auprès : de personnes vivant avec le VIH/VHC ; d’utilisateurs de la Prep ; d’usager-es de drogues.
Cela afin d’explorer leurs expériences en termes de parcours de santé et les points de faiblesse dans la coordination de ceux-ci (35 entretiens). La seconde consistait à restituer les résultats aux participants-es (cinq focus groupes), puis à procéder à l’analyse participative et à la formulation de recommandations participatives :
Lever les barrières au bon déroulement des parcours de santé
- Normaliser la délivrance des traitements (notamment VIH) sur plusieurs mois ;
- Organiser ou maintenir en laboratoire les auto-prélèvements sur place et non à faire chez soi ;
- Favoriser les conditions d’accès aux services (délocalisation en milieu communautaire et/ou bas seuil) ;
- Reconnaître l’accompagnement par les pairs-es dans la gestion de parcours ;
- Identifier de bonnes pratiques en matière d’accompagnement de parcours de santé dont les appartements de coordination thérapeutique et leur déclinaison hors les murs ;
- Rendre les services administratifs ou assimilés accessibles à tous et toutes ;
- Améliorer le confort des accueils.
Informer sur les droits en santé pour mieux les mobiliser
- Informer les usagers-es de leurs droits en santé ;
- Promouvoir la démocratie en santé dans les enseignements des études de santé ;
- Soutenir par la médiation les personnes lorsqu’elles souhaitent exprimer une plainte ou faire une réclamation.

Lire le rapport intégral.