Droits des patients : une nouvelle loi… et après

"Une nouvelle loi pour les droits des patients : Ah oui, vraiment ?", titre le CISS sur son communiqué… Si le Collectif a choisi de manier l’ironie c’est parce que le CISS n’a pas digéré ce qu’il considère comme un échec : 2011, l’année des patients et de leurs droits. Pour le Collectif, cette opération n’a jamais "décollé", mais "pire, elle s’est illustrée par un scandale sanitaire d’ampleur… et la loi "post-Mediator" qui ne permet toujours pas aux représentants des patients de siéger au Comité économique des produits de santé ni au collège de la Haute autorité de santé". Le Collectif considère qu’il est paradoxal de claironner qu’on entend avancer sur les droits des patients quand l’ensemble des décisions posées font le contraire. La démocratie sanitaire n’aura pas avancé l’année même qui devait lui servir de tremplin. Du coup, le CISS se demande si les annonces répétées d’une nouvelle loi des droits des malades (une mesure que François Hollande a, lui aussi, annoncé dans son programme) ne s’apparente pas à un acte de contrition. "Le vœu d’une loi nouvelle 2012 aurait-il des airs de repentance ?", glose le CISS, décidément très en verve. Le Collectif ne conteste pas qu’il soit nécessaire de "remettre en travail la loi Kouchner" puisque la donne a considérablement changé depuis la fin des années 90. Mais il se demande à quoi sert d’inscrire de nouveaux droits quand ceux précédemment créés sont méconnus et trop souvent non respectés. Pour le CISS, la feuille de route à suivre est assez simple et cinq défis doivent être relevés : Promouvoir d’une façon vigoureuse les droits des patients déjà existants ; Conduire une politique publique en faveur de l’accès à des soins de qualité pour tous et sur tout le territoire ; Soutenir la légitimité de l’engagement citoyen au sein de la société civile ; Financer les associations puisque, au nom de l’intérêt général, il leur est demandé de concourir à l’élaboration des choix collectifs en matière de politique de santé ; Cesser de dénigrer les associations au motif qu’elles financent une part de leurs actions par des contributions privées. Par ailleurs, note le CISS : "Annoncer un nouveau projet de loi sur les droits des malades sans avoir pris la peine d’associer les personnes concernées à la réflexion sur les contours d’un tel projet … c’est s’y prendre assez mal. Pour nous, qui ne cessons de mettre en exergue les principes de Denver adoptés en 1983, pour que rien de ce qui nous concerne ne se fasse sans nous, il est un peu surprenant de voir surgir l’annonce d’un tel projet impactant directement la vie des patients et de leurs associations sans aucune consultation, ni même information préalable des principaux acteurs associatifs. Pour le reste les droits des malades sont, comme la démocratie sanitaire, avant tout une question d’attitude : empathie et sollicitude d’abord, effets de manche législatifs après !