[im]Patients chroniques…

Jusqu’à présent Chroniques et Associés était un collectif informel, celui-ci change de nom et se constitue en association. Qu’est ce qui a conduit à ce changement ?
Laïla Van Der Elst : Depuis la création du collectif en 2005, nous avons eu régulièrement des discussions sur notre statut juridique. Au départ, nous avions décidé collectivement de rester "informels", malgré des procédures internes de fonctionnement formalisées. Cela nous permettait d’être plus réactifs avec les moyens limités que nous avions à ce moment là. Puis nous avons obtenu des financements et chaque association du collectif a pu s’organiser progressivement pour mettre à disposition des moyens supplémentaires, ce qui nous a permis de développer nos actions et d’obtenir justement les moyens de devenir une association à part entière. En 2005, il fallait un collectif réactif et souple dans son fonctionnement pour continuer notre mobilisation première liée à l’emploi et travailler ensemble sur les autres difficultés que rencontrent les personnes touchées par des maladies chroniques. La nécessité de se regrouper pour mener des actions autour de nos revendications communes nous apparaissait évidente. En 2011, les associations du collectif ont décidé de travailler ensemble autour de l’amélioration de la qualité de vie des personnes en passant à une nouvelle étape : celle de la formalisation de notre regroupement en association de type loi de 1901. Ceci afin de pouvoir mener tous types d’actions, notamment juridiques et de formation, visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients, lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades. En devenant une association, ce que nos financeurs ont également demandé, nous continuons à faire valoir les attentes et les besoins des personnes et à nous mobiliser tous ensemble pour faire entendre notre voix, celle des patients.

Le collectif informel avait l’avantage de la souplesse, de la réactivité, de l’indépendance de chacune de ses composantes… ne risquez-vous pas de perdre cela en vous institutionnalisant ?
Nous sommes conscients de ce risque ! Cette souplesse, cette réactivité et cette indépendance nous sont précieuses, très précieuses… en raison notamment de l’actualité de ces dernières années, des mesures qui ont un impact directement sur la vie des personnes de manière parfois dramatique. Par exemple, les grèves de soins contre les franchises médicales nous ont tous marqués… Nous nous sommes organisés justement pour pouvoir conserver ce fonctionnement, afin tout simplement de pouvoir continuer à revendiquer tous ensemble. Et puis, pour le clin d’œil, si nous devenons une "institution" aux yeux du grand public, nous aurons atteint un de nos objectifs : celui de relayer, haut et fort, les attentes collectives communes à toutes les personnes malades chroniques ! Bref de se faire entendre, alors que justement nous sommes plusieurs millions de personnes concernées en France… que toutes ces personnes puissent enfin avoir un porte-voix pour une alliance des patients reconnue.

[im]Patients, Chroniques & Associés s’est doté de statuts. Quels sont les objectifs de cette nouvelle association ?
Notre association a pour but "de faire valoir les attentes et les besoins des patients regroupés en son sein, notamment ceux qui vivent avec des maladies chroniques" ; "de concourir à la réforme du système sanitaire et social par des propositions et le cas échéant, par des services, qu’elle met en œuvre pour le profit des personnes relevant des associations membres" ; "de mener toutes actions visant à la transformation des pratiques, des structures et des réglementations dès lors qu’elles constituent une entrave aux conditions de vie et à la qualité de vie des patients ou lorsqu’elles portent atteinte à la dignité et aux droits des personnes malades" ; "de publier ou de favoriser la diffusion de documents de tous types de supports relatifs aux attentes des patients" ; "de mener des actions de formations en lien avec son objet, notamment pour faire prévaloir les approches communautaires et participatives" et "de conduire des partenariats internationaux en lien avec son objet".

Comment comptez-vous travailler avec d’autres structures de défense des malades ?
Nous allons continuer à travailler en complémentarité avec des structures telles que le CISS  (Collectif inter associatif sur la santé) et d’autres, comme nous l’avons fait ces dernières années, pour être force de revendications et de propositions auprès des pouvoirs publics et des institutions nationales. Simplement, à la différence d’autres acteurs, notre collectif réunit uniquement des associations dites de "patients", ce qui en fait notre singularité et notre force. Nous sommes des usagers du système de santé. Jusqu’à présent, les "patients" s’exprimaient chacun dans leurs associations respectives et sur leurs problèmes particuliers. Mais, les "patients" ont aussi des sujets communs peu et mal traités jusqu’à ce jour, car ils n’étaient pas dotés d’une stratégie et d’outils collectifs d’une mobilisation d’ensemble, indépendante, participative, propositionnelle, protestataire... [im]Patients, Chroniques & Associés sera donc cette voix, celle des "patients".

Pourquoi changer de nom et quel message avez-vous voulu passer avec ce changement ?
Etant devenue une association, changer de nom pour cette nouvelle étape nous a semblé important. Exercice pourtant difficile… Les mots "patients" et "malades" ont très souvent été critiqués au sein de notre collectif : comment être reconnue en tant que personne malade sans être enfermé dans cette définition ? Nous ne souhaitons pas pour autant être réduits uniquement à notre maladie et à sa prise en charge. Le terme "patients" connote l’idée d’une passivité, face à l’exercice médical par exemple, que nos associations récusent. Le statut de "malade" ne doit pas recouvrir l’ensemble de nos statuts sociaux et encore moins celui de "personne" et de "citoyen" que nous revendiquons même si au quotidien, la personne malade peut avoir le sentiment de ne plus être justement un citoyen comme les autres car elle ne serait plus qu’un "malade". Nous revendiquons notre place d’acteur, mais pour reprendre un extrait de notre Livre blanc "Vivre comme les autres" : "S’il est en théorie admis  que les personnes malades et leurs associations doivent être entendues et écoutées, le combat reste permanent pour que cette idée se concrétise… mais il s’agit aussi d’éviter l’écueil d’une transformation de ces savoirs et compétences en facteur d’isolement pour des personnes à qui le système de soins laisse la responsabilité de coordonner seules leur prise en charge".  Nous avons ainsi décidé d’intégrer le mot "patients" dans notre nom en y ajoutant l’idée de notre impatience pour bien préciser notre volonté justement de ne pas être passifs ; ce refus de se laisser faire pouvant aller jusqu’à la colère lorsque des mesures injustes et des pratiques discriminantes attaquent de plein fouet la vie quotidienne des personnes malades.

Huit structures composent aujourd’hui  [im]Patients, Chroniques & Associés. D’autres associations souhaitent-elles vous rejoindre ?
Oui, nous sommes en contact avec plusieurs associations qui s’intéressent à notre mouvement. Depuis 2005, certaines associations sont parties du collectif, d’autres l’ont rejoint. Nous étions cinq associations au début, nous sommes désormais au nombre de huit. A terme, nous souhaitons accueillir d’autres associations, nos statuts nous le permettent, venant d’horizons multiples, pour donner l’ampleur indispensable à la mobilisation autonome des "patients" que nous entendons concrétiser, spécialement dans le domaine des maladies chroniques au moment où ces personnes malades, de plus en plus nombreuses, ont besoin de solutions qui dépassent les approches classiques mises en œuvre, dont les conséquences sont parfois désastreuses sur notre vie quotidienne.
[im]Patients, Chroniques & Associés a créé son nouveau site Internet, baptisé "ChroniCité".