VIH, hépatites… ça vous dit de parler de vous !

AIDES lance une grande enquête intitulée "VIH, hépatites, et vous", quel en est l'objectif ?
L'objectif principal est de mieux connaître les besoins et les situations des personnes vivant avec le VIH et une hépatite. Il s'agit, d'une part des personnes qui fréquentent AIDES en général et d'autre part, notamment grâce à une exploitation du questionnaire sur Internet, de personnes vivant avec le VIH et les hépatites virales ne fréquentant pas AIDES. Il y a deux intérêts majeurs pour nous : pouvoir adapter nos actions en fonction de ce qu'on identifie en matière de besoins et de situations et pouvoir adapter, réorienter nos axes de plaidoyer, les revendications que nous portons, à partir de ces mêmes informations.

Quelles sont les différences par rapport à la précédente enquête "AIDES et toi" ?
La première nouveauté, c'est que cette enquête est disponible en ligne. C'est une très grande différence car pourront ainsi répondre des personnes qui ne fréquentent pas les délégations de AIDES. Cela  nous donne la possibilité, en tout cas nous l'espérons, d'avoir des informations sur les conditions de vie, les situations de vie et les besoins des gens qui vivent avec le VIH et une hépatite bien plus largement que la partie de ces personnes qui, à un moment ou un autre, passent à AIDES. L'autre différence, c'est qu'il ne s'agit plus d'une enquête qui se limite à la partie "Une semaine donnée" comme c'était le cas précédemment. Le but de cette organisation sur une semaine était essentiellement de pouvoir faire un calcul le plus précis possible de ce qu'on appelle la file active. C'est-à-dire : qui vient à AIDES, à quelle fréquence et pourquoi… L'enquête sur Internet va s'étendre sur trois mois, jusqu'au 18 janvier 2011. Cela permettra de récolter des informations plus fines puisque, a priori, davantage de personnes, avec des profils sans doute différents, répondront. Ce sera ainsi plus facile de faire des analyses sur les données que nous aurons pour comprendre ce qui, dans la vie des personnes, change les choses pour elles dans leur vécu avec le VIH et les hépatites, l'implication que cela a sur les conditions de vie économiques, sociales, affectives, etc. L'enquête permettra aussi de connaître quel a été l'accès aux informations sur la recommandation suisse (1) et leur appropriation par les personnes.

Pourquoi mettre l'accent sur cette recommandation et pas sur d'autres sujets ?
Il y a d'autres sujets mis en avant dans l'enquête, par exemple les ressources et les dépenses, mais un des points forts concerne effectivement la recommandation suisse  Nous avons fait le constat que finalement on n'a pas beaucoup enquêté et donc peu d'informations sur ce que la recommandation suisse, les discussions et le débat qui s'en sont suivis ont eu comme impact sur la vie des personnes, en France. Autrement dit, cette recommandation qu'a t-elle changé pour les personnes dans leur capacité et leur facilité à prendre leurs traitements, dans la qualité de leur vie sexuelle et relationnelle ? Il nous semble que c'est le bon moment de tenter d'avoir des informations plus fines et axées sur la qualité de vie des personnes et leur perception subjective de cette nouvelle.

L'enquête "VIH, hépatites, et vous" est-elle complémentaire de l'enquête Vespa (2) conduite par l'ANRS ?
Un de nos objectifs dans l'élaboration du questionnaire était de reprendre, parfois in extenso, des questions qui sont dans d'autres enquêtes, dont Vespa, et des questions plus centrées en fonction de ce que nous connaissons déjà de la situation et des besoins des personnes. Il s'agit de pouvoir faire des comparaisons entre des aspects sur lesquels nous ne travaillons pas, par exemple parce que c'est le travail d'une enquête comme Vespa et des aspects qui ne sont pas abordés dans d'autres enquêtes officielles et que nous privilégions dans la nôtre.

L'enquête traite t-elle de "Vieillir avec le VIH" ?
Il y a des questions qui portent sur la façon dont les gens se projettent dans l'avenir. Il ne nous a pas semblé possible, pour le moment, d'avoir une section complète consacrée à "Vieillir avec le VIH". Mais, nous avons eu le souhait que certaines questions permettent de percevoir de façon un peu plus précise quelles sont les interrogations des gens dès lors qu'ils pensent à leur avenir, au vieillissement… Cela devrait nous permettre de faire, dans la prochaine édition de l'enquête, une proposition de questions adaptées à cet enjeu. Les questions de notre enquête permettront cependant de mieux comprendre sur quoi portent les inquiétudes des personnes lorsqu'elles arrêtent de travailler pour partir en retraite.

Concrètement comment se déroule l'enquête ?
L'enquête est accessible sur Internet depuis le 18 octobre 2010 jusqu'au 18 janvier 2011. Les premiers résultats seront disponibles vers le mois de mars 2011 et les résultats plus fins seront, eux, disponibles à partir de septembre 2011.
L'enquête "VIH, hépatites, et vous" est accessible sur http://www.seronet.info/VHV/

(1) On appelle recommandation suisse, l'avis de la Commission fédérale suisse sur le sida de 2008 concernant la réduction du risque de transmission du VIH lors de rapports sexuels lorsque la charge virale est indétectable. La recommandation suisse est très souvent associée au nom de Bernard Hirschel, un des médecins suisses qui l'ont popularisée.

(2) L'enquête Vespa est réalisée par l'Agence nationale de recherche sur le sida et les hépatites en lien avec l'Inserm, le CNRS… Son objectif est de décrire de façon précise la vie des personnes séropositives en France. Elle porte sur de nombreux champs : le traitement, la vie sociale, la sexualité, le travail, les ressources, la vie familiale, etc.