DE RETOUR.....

Publié par IMIM le 01.02.2017
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avec la même colère !!! Celle qui fait que je ne suis pas venue m'exprimer pendant des mois, pour ne pas faire passer mon SEUM !

Mais faut que je parle, jpeux pas me taire....

J'en ai marre de ces docs spécialistes du SIDA  Quel sida puisqu'on est censé ne plus mourir du SIDA ?!?

C quoi leur taf ? Lire des résultats d'analyses...J'en suis autant capable qu'eux....Te dire que CV et CD4 vont bien, TOUT va bien ?????????????

Rien depuis des années Aucun examen, aucune consultation spécialisée ne m'as été proposé par mon infectio Et des diagnostic archi aléatoires (ex. rhumatismes déformants, mes doigts tordus après des années dec douleurs, (ouai je sais jme répète j'essaye d'exorcicer mon ressenti)  alors que 2 mois avnt j'étais hospitalisée et y'avait pas de rhumatisme ds leur P... de priz de sang !!??!!??

Il me renvoit sur mon doc traitant, qui dépassé par les évènements  me renvoit à son tour sur mon virologue

C moi qui demande les diverses exams (ostéo, gynéco, ORl, gastro,  neurologue rumato et j'en oublie....

Pire mm pas capable de me faire une lettre d'intro Faut que je passe par mon doc traitant !?!, le trou de la secu MDR et la perte de temps et de santé y compris de tunes, pour moi.

Dernièrement j'ai avancé la consult. anesthésie Pas rembousée ils ont taxé les franchises, les participations forfaitaires et maintenant depuis 2015 les horaires pour les pharmaciens Avant il y a eu aussi le cardiologue 80e et tt ceux que j'ai consulté "Jpeux rien pour vous, Ca fait 50e

J'ai un 100% G une mutuelle qui me rackette de pire en pire

Et tt les mois en + des 70e de mutuelle,  je dois sortir de ma poche on va dire une moyenne de 60e

Entre les soins non remboursés pour les yeux, le ventre et autres,  + les non remboursements de cpam

Qu'en est-il de l' EGALITE SANITAIRE ????????????????????????,

Ca fait 10 piges que je tourne en rond, que je me démène pour me faire soignée, pour qu'enfin soient prises en compte mes douleurs diverses qui se sont accumulées au fil des années....

Il aurat fallut des opérations en urgence (déjà 2 anesthésies générales en ce début d'année 2017) pour être soignée 

C'est moi qui est tapé du poing pour initier une bi, remplaçant les tris et quadri je me m'ingurgitaient depuis des decennies.....

Ca a commencé quand je n'ai plus pu conduire J'ai fais plusieurs petits accrochages à causes des douleurs que j'avais ds les mains, dont un à la sortie de pole emploi

J'avais 45ans Je pensais encore pouvoir retravailler

A 38ans j'avais passé un diplome qui m'avait permis de retrouvé du travail

Je pensais pouvoir m'en sortir à nouveau

Mais ma santé c'est gravement dégradée Et pas de suivi ni de prise en charge digne de ce nom

La folie et des douleurs fantomes ont été évoqués par de grands pontes du vih....

Et j'ai bien faillit devenir folle et crever....

Aujourd'hui g 56/57ans Mm avec les meilleurs diplomes qui soitent, je ne serais jamais + embauchée par personne

Mais je ne suis qu'une feignante.......N'est-ce pas messieurs-dames des mph et corevih réunit............

Pour ceux qui ne me connaitraientt pas,  je ne vi1 pas sur ce site pour me faire des amis mais pour DENONCER des faits, des comportements innacceptables de la part de notre corps médical, entre autres, que certains se contentent de nier parce qu'ils ne sont pas concernés.....(comme, par ex.  la discrimination des s+ en milieu médical).....

En gros, je suis revenue vous pourir la vie !!!MDR

A bon entendeur, salut.....

Bien à vous

Commentaires

Portrait de curlly

      

        Bonjour a toi,

        J'ai le meme problème , la MDPH voulait me retiré mon invaliditée 

        J'ai demandé un RDV suis allée avec mes béquilles et en VSL svp !!!! en leurs demandant 

        comment appel t'on un etre humain avec des béquilles ?

       Ils sont revenue sur leurs décisions en me disant ben on imagine le calvaire au quotidien ,donc j'attend la décision 

       par courrier........Et pour le reste faut taper sur la table , j'ai changé de service concernant mon infectiologue

       et également de généraliste ,non compétant pour ma part  tous des charlots comme dans la politique en plus ça 

       necessite un Bac ++++++ hé ben ou va t'on , mais ta raison c'est bien d'en parler !!!!!

      Sinon , défend toi et prend soin de toi !!!!

 

     Amicalement  Curlly Kiss

Portrait de VihBe

mais non tu as bien raison de t'exprimer je te conterais ce que je ressens mais je dirai qu'on ne doit pas généraliser pour autant .

Certes  il est vrai que la santé n'a pas de prix mais là encore il faut avoir des ressources hélas si ce n 'est pas le cas on est obligé de restreintre des soins qui sont pourtant nécessaires .

Bon courage

Portrait de jl06

Bon encore une fois je me fait l,avocat du diable ! pas grave de large épaules Embarassed!!

 dit moi IMIM ,avec un 100/100 ,comment tu peut etre obligé de payé de partout ? 

perso moi aussi des besoins en cardio , en juillet operations (tumeur) ,IRM, etc....attention je fait toute à l,hopital de Cannes, 

à par mon cardio , en privé mais je paye rien ,

je doir en Avril faire un billant complet ,idem rien a sortir ....

bon maintenant je te mais pas en doute ,surtout à te lire on comprend ta galére ,tu envisage pas de changer de viro , ?

sont attitude et bizare ...

la miene me pousse , je peut pas faire un pet de travers faut que je le lui signale....

bon maintenant je suis un hiv reçent sa aide ...bien que tu prend un coup de vieux plus rapidement  je le reçent ,

dans tout les cas ta  à raison de poussé des coups de gueule , 

on t,écoute et la vie et deja pouri t,inquiéte  Cry

bien du courage 

bises jlb

Portrait de bernardescudier

Ton retour me fait plaisir ......... Bienvenue !

Portrait de detlevera

Suis étonné de lire que certains soient pris en charge complètement !?! 

En ALD + invalidité (donc les 2 permettent le 100% en théorie), et pourtant j'ai toujours des frais nons pris en charge !!

Il y a des spécialistes qui prennent plus (dépassements d'honoraires), certains soins (ondes de choc, semelles orhopédiques par ex) qui sont considérés comme du "confort", les soins des dents coutent également, etc.

Et la situation ne devrait pas s'arranger avec la privatisation voulue de la Sécu par nos politiques, en réalité surtout par les patrons (des grandes entreprises s'entend) qui influent sur leur "politique"...

Et pourtant ce sont ceux là memes qui nous parlent sans cesse d'économies, qui se gavent sur notre dos ! Mais c'est un autre sujet.

Concernant les docs à qui il faut répéter répéter répéter répéter répéter encore et encore et encore : "j'ai le dos qui me fait atrocement souffrir, souvent, au point de bloquer ma respiration", "je ne dors plus", "j'ai mal à la tête trop souvent", "j'ai mal dans les doigts", "j'ai le coeur qui semble s'emballer souvent, trop souvent", "le matin lorsque je me lève, il me faut un temps certain pour déverouiller mon corps", "je parviens difficilement à me concentrer", "j'oublie trop souvent les choses", "j'ai des douleurs insupportables sous le pied", "mon corps se déforme", "je digère mal", "j'ai les dents qui se déchaussent", etc. 

...  pour obtenir à l'usure une consultation avec un spécialiste : rhumato, sommeil, dermato...

C'est tout pareil qu'IMIM.

J'ai le sentiment que mon doc est satisfait parce que mes résultats VIH sont globalement bons. Après tout c'est son job. Le reste....

J'ai aussi le sentiment qu'on leur impose pas mal de choses : contrôles Sécu sur la délivrance de certaines ordonnances par ex.

Parfois, je me dis aussi que peut être il n'y peut rien, qu'ils (les docs en général) ne savent pas prendre en charge les effets secondaires liés au VIH et/ou aux ARV : pas assez de recul, finalement, on étudie le vieillissement avec le VIH depuis peu d'années... Les tous 1ers contaminés sont souvent disparu(e)s... et les plus anciens dont je suis vieillissent maintenant...

Pourtant si je n'avais pas tellement insisté sur des "petits riens" dernièrement, on ne m'aurait pas dignostiqué ce nouveau cancer...

On évoque souvent l'âge, ça m'agace fortement, ma grand mère a 93 ans et ne perd pas la tête, elle fait de la gym dans une association (véridique).

Moi je n'ai que 46 ans !

@!!@****!!@ que ça fait chi@!*@ !

Et là je vais initier ma demande de renouvellement de RQTH et je vais bien voir quel taux d'invalidité va me mettre la MDPH... 79% plutôt que 80% ? Ha oui, les économies...

Moi je ne suis pas encore considéré par les autres comme totalement feignant, quoi que... je bosse encore... à mi temps.. et n'en déplaise à certains, j'en suis heureux désormais !

Portrait de jl06

Ben oui si vous vous faites soignées en secteur privée faut banqué sur ! 

perso je fait de + à +  l,hosto , deja quand tu dit HIV ils tombe pas de la chaise ...!

bien que tout les exams avant mon opérations parotide ne mon rien couté , 

PS , je suis pas en invalidité puisque retraité ! mais je bosse encore pour le plaisir ,je peut pas rester sens rien faire ....

ald + mutuelle 

Portrait de IMIM

à ceux qui ont pris la peine de s'exprimer

Mais je me permet de faire à appel à TOUS CEUX qui sont ds le mm k que moi

Venez témoigner Exprimez vous Faisons comme pour la discrimination Ou encore l'allègement

Faisons bouger les choses !

Dénonçons les abus de"pouvoir" de certains docs, la nullité d'autres Demandons des comptes !

POURQUOI certains ont droit à un suivi de qualité et GRATUIT quand d'autres sont non seulement laissé livrés à eux mm, mais en + obligé de rémunèrer des incompétents!!

7ans d'études pour ça !?! Qu'on me rassure avant d'être des "spécialistes" ils ont bien fait 5ans d'étude de médecine généralisée ???? Vu les grands yeux qu'ils ouvrent à chacun de mes problèmes et de leur inaction G d doutes !!:!MDR

30années (surement + d'ailleurs détectée en 1987 ne veut rien dire), parce que ça non + j'arrives pas à savoir On me répond "qu'est-ce que ça change "??? Qu'est-ce que ça change ?? 30ans et 35ans de vih dsl c encore pas la mm

Quand j'en lis certains qui au bout d'une vingtaine d'années se prennent pour les "dinosaures" du vih pour qui tt va bien ..., jme marre....

On en reparlera ds une dizaine d'années MDR Quans leur corps va partir en vrille ds tt les sens Par contre ils bénéficieront d'une medecine d'excellence !!!!!

Quant au changement de doc, ben ça change rien ! 3service hop. + tard et 5 doc traitants différent, c la mm !!!


Quand va-t-on rappeler à tous ces docs, mais aussi les profs, les instits, qu'ils ont avant tout un role SOCIAL ???

Ils ne réparent pas des machines Ils n'enseignent pas à des robots....


Que l'on rappelle un peu aux fonctionnaires que c'est NOUS le peuple qui les rémunéront C nous leur employeur !!!

Et pour répondre à JLB06, figure toi qu'à chq intervention chir. ya pas de place pour moi ds les hop. !?!?

Alors on me renvoit sur des cliniques privées qui appartiennent à ces docs qui viennent ds le public pour faire leur biz

Alors quand ce sont des op. "banales",  ok,  jpeux attendre

Mais quand ya des biopsie à la clé pour détecter d'éventuels cancers, g pas envie d'attendre 3 mois le résultat 

Ca peut se comprendre NON ??????????????

Et je v me permettre de rajouter que s'il  avait été détecté un cancer du colon à ma dernière intervention chir.,  je serais aller en personne, j'aurais traversé tt l'hopital pour lui exploser son crane ds son service de merde!

+ rien à perdre puisque de tt façon jsui folle, non ?????

Ils osent parler des agressions des médecins Moi j'ose parler de la maltraitance des malades, de l'incompétence de certains docs qui ne font que de la figuration et empoche leur salaire à la fin du mois + les "petits avantages" que leurs octroient les labos....

Chacun ferait bien de reprendre sa place La France ne s'en porterait pas + mal.....avant que ça explose !!!!

Allez -y votez *** Un propos a été modéré *** les prorammes d'austérité.... qu'on casse TOUT !!!!! MDR

PS G oublié de signaler qu'une ordonance pour 3 transports sanitaires m'a été remise pour venir faire des séances de yoga ds l'hop. Vu que je ne venais on m'a relancer 3 fois Hé allo : g le Q en feu

Commencez par me soigner mes maux physiques Jv1 pas me détendre à l'hop. Si jveux faire du yoga  g pas besoin d'aller à l'hopital...

Entre propositions de newfil et yoga qu'est-ce que je suis bien prise en charge...mdr

Portrait de curlly

                Fière de moi , mon invalidité a  été reconduite ,  ,avec l'aide de personnes 

                 et nul besoin d'un avocat pour faire un procès !!!!!  Cool

Portrait de IMIM

heureuse pour toi Un gros soucis en moins...........

Pour ma part, concernant ma santé, les mêmes maux, les mêmes douleurs aux mêmes endroits et toujours AUCUN diagnostic

Le ventre, les nausées, les mains, les bras, les jambes et pas un médecin qui n'arrive à faire le lien entre tout ça....

J'avais voulut croire qu'àprès les interventions chir. tout allait rentrer ds l'ordre......Mais il n'en est rien

Encore des échographies à faire (au - une bonne dizaine en 8/9ans de douleurs) qui ne démontrent rien

Encore les mm prises de sang, les mm exam. à faire à jeun, quand je me plie de douleurs le matin

Et là, pas de VLS.....

Mes derniers résultats de lipases(pancréas), gamma gt (foie), cholestérol (c'est la 1ère fois de toute ma vie), CRP (inflammation) , globules rouges, plaquettes et INR de mon dernier bilan en décembre ne sont pas ds les normes Ni mm mes CD4/CD8 et CD3 A été "omis" de pratiquer le rapport CD4/CD8!?!?

Quand j'ai fais remarquer cela au "virologue" sa réponse a été : " La santé c'est fluctuant"

HE ! Ma santé c'est pas le cours de la bourse et de ces actions !!!!

Bourrée d'anti-douleurs, d'antispasmodique musculotrope

Je viens de perdre 2kg en 15jours............

Si j'écris ça ici, c'est pour laisser des traces, parce que sur les rares résumés que reçoit mon généraliste, AUCUNE de ces douleurs dont je me plains depuis des années n'est mentionnées !!?????????????

J'ai un rdv en "urgence" avec un gastro ds 2mois.........

Si jamais une maladie grave m'est annoncée au bout de 10années, jvè en ennemer certains avec moi ds la tombe..........