Qui peut me rassurer?

Salut Mouche, si tu as la patience de chercher mes messages tu liras les mêmes interrogations que toi l'année dernière après ma contamination.

j'ai mis 6 mois à réfléchir pour le traitement malgré de bons CD4 et petite CV et aujourd'hui je me dis que j'ai bien fait de me lancer parce que :

- zero effets secondaires (pas même un mal de tête le premier jour).

- un seul cachet par jour c'est du luxe (même deux ou trois si l'on compare aux anciens traitements).

- sur le long terme tu sais qu'il existe la possibilité d'alleger les traitements avec l'accord de ton infectiologue.

En gros, des traitements 'plus legers' que tu vas en plus peut-être 'alleger'.

Pour la lipo éventuelle à venir c'est aussi un truc auquel je pense ponctuellement (surtout quand je me rase!) mais je n'ai encore jamais lu de messages ou vu de gens recevant les traitements récents se plaignant de lipos dues à ces derniers.

Parles en à un infectio qui te fera le bilan des éventuelles nouvelles lipo.

Enfin, si on écrit ici c'est malheureusement souvent parce qu' on a un souci. Tous les gens pour qui ça roule ne posent pas de texte sur seronet et ils sont légion je pense!

oui les ttt nous bouffent l'organisme de par leur nocivité mais si tu es sous ttt depuis peu genre 1, 3, 5 ans ton organisme meme agressé ne manifeste pas de signes alarmants donc t'as pas d'inquietudes à avoir

les ttt deglinguent l'organisme des personnes qui ont sous ARV depuis 20, 30 ans 

c'est valable pour tout ttt pris pendant des années durant , l'organisme encaisse jusqu'au jour où il dit stop

ce serait bien que les labos se penchent sur le probleme de la nocivité des ARV , est ce dans leurs cordes ou pas ?

ne plus mourir du VIH mais mourir à cause de la nocivité des ARV ne change pas trop la donne , esperons que les futurs ttt seront plus doux pour les organismes

Bonsoir Mouche, nous avons tous vécu ça te poser des tas de questions est normal.

 j'ai appris ma contamination j'étais à six mois de mes trente ans ma fille allais en avoir  neuf  hier j'ai eu cinquante sept ans  ,j'ai donné la vie à mon fils  qui va avoir 20 ans cette année il n'est pas contaminé grace au traitement  que j'ai pris  avant et pendant ma grossesse,j'ai eu des moments difficiles certe ,depuis  la recherche médicale a fait de supers avancés les  traitements  allégés en nombre de  comprimés et en  nombre de prise  ils sont  éfficaces et permette un meilleur confort de vie, si être contaminé n'est pas un bonne  nouvelle  elle est  en aucun cas une fin en soit la vie continue ,et contrairement  à des années en arrière la possibilité de se projeter vers un avenir à long terme il va te va falloire être fort faire avec,  bon grè malgè car le choix ne t'est plus donner, passez le cap de l'annonce et de celui etd' assimiler et digérer la situation il  est important, crucial d'avoir un suivi médical , une prise en charge par un infectiologue, prise en charge à cent pour cent (il y des services spécialisés en hopital) et ton medecin peut prendre le relais  un traitement sera mis en  place  si besoin selon des résultats de prises de sang, personne ne peut te dire comment tu supporteras ce traitement  car nous somme tous uniques et différents ( il y des possibilités de potentiels  d'effets secondaires mais pas  forcément oui, il y  de moins en moins ),la seul chose que l'on peut te confirmer c'est que les traitements sont  la survie  l'avenir (il sont mutiples et divers  il t'en serra adapter un  à ton cas personnel contrairement à avant  car le chois de traitement était limité car peut nombreux)  s'il te convient pas on change  pour arriver à un traitement qui allie ton confort et son éfficacité  pour que ta vie soit avec le moins possible de contrainte ainsi tu serra observant ce qui t'assurera une vie bien plus longue que tu ne pourrais le penser,avoir une vie sociale ,affective et proffesionnelle ,ta vie est faite d'un avant et un  après la  contamination à toi de faire en sorte que la différence soit moindre et garder comme but de rester vivant dans les meilleurs conditions  possible avec tous les outils qui te sont offerts , nous avons cette chance ,dans les année 80 être contaminé =  mort à plus ou moins bref échéance ,je ne pensais  pas atteindre mes 35 ans  et me voilà aujourd'hui  avec un grand garçonetudiant en plus  de ma fille  qui m'a fait mamie par deux fois ,je ne suis pas une exeption;

Séronet est fait pour témoigner partager s'informer..  il y des témoignages terribles poignant triste à pleurer ,d'autres remplis de vitalité d'epoir et de hargne, tranmettant par les mots la ferme intention de ne pas baisser les armes  ,des vécus ,des ressentis  sur l'intant ,des passages a vide, la vie quoi ,c'est cette flamme de vie  que chacun ici préserve avec ces coups de geule, des moment d'abbattement et de doute, de joies de bonheur,des futilités etc;;des rencontres coviviales ;il ne faut pas se laisser happer et essayer d'en tirer que le positif .Seronet c'est un coin de vie spécial à part  pour décompenser  et qui peut t'aider à supporter la  VIE .si besoin 

Voilà j'epère que mon intervention t'apportera réconfort pour que tu vois au delà de ta condition de contaminé en te projetant  dans le temps avec ce virus  c'est possible  plus que tu ne le  crois ,nous l'avons fait pourquoi pas toi la bal est dans ton camp

. .

     courage solidairement

     Et la vie continue!      PAM   

fais toi traité en CHU

c'est pourquoi je peste lorsque je lis qu'on vit bien avec le VIH , ok on vit mieux que dans les années 80/90 mais comparé à une personne seronegative c'est le jour et la nuit

on lit souvent dans le forum qu'un tel ou un tel a declaré une pathologie collaterale, maladie cardio vasculaire, problemes renaux, digestifs, lymphomes , etc...

il se dit de plus en plus que ces pathologies sont liées à une longue exposition aux ARV , pas tous les virologues sont d'accord sur ça toujours est il qu'il serait bien  que ce probleme soit reglé, apres on en demande peut etre trop !

au fil du temps le probleme s'est deplacé, on harcelait nos virologues sur notre esperance de vie aujourd'hui il faut les harceler sur la nocivité des ARV sur le long terme afin que l'info arrive jusqu'à ceux qui mettent au point les ttt sauf qu'ils doivent dejà le savoir

ne t'inqiette pas les médecins ne disent rien sur les effets secondaire surtout si tu n'es pas dans leur norme

ce qui est mon cas la première je ne suis pas sous le régime maladie français ce qui a possé des problèmes de prise en charge

en 1989 lors de l'anonce de ma séropo je n'y ai rien compris

comme à cette époque les traitement n'existaient pas je me suis tourné vers les huiles éssentielles c'était toujours la même réponse ce que tu prends je ne me rappelle plus le nom de cette plante

la première foi c'était plus fort que du piment mais je m'y suis accroché c'est ce qui m'a permis d'attendre l'arriver de la tri

comme les actes ne sont pas légal ils sont ommis de me la prescrir lors de sa sortie

opérrer des fistulles j'au du attendre un mois avant l'opération puis ils m'ont mis dehors le lendemain sans rien dire

un moiq après je me reprente à lhôpital pour une pneumosisthose j'attape une encéphalite à l'hôpital

cette maladiea servi de prétexe au médecin du travail pour m'ejecter en fraude

puis mis sous curatelle pour me "protéger" ça a été la ruine puis l'enferment en psy

j'ai commencé une procédure pour en être libérer

voilà les 26 années de séropositivité déclarré

Salut

J'ai 53 ans marié et j'ai 4 enfants. Je suis s+ depuis juin 2013 et sous traitement depuis juillet 2013. Oui cela fait chier d'avoir ce virus mais les traitements de maintenant , même s'ils ont certains effets secondaires , sont simples à prendre.

Etre bien suivi est une des clés du résultat.

Et la vie continue et , pour ma part , elle continue bien même si parfois c'est compliqué dans mon couple car je me suis défini comme gay à ma femme qui m'a demandé de me positionner.

Mais j'ai repris ma vie gay et les plans en me protégeant pour moi et surtout pour les autres.

La vie mérite qu'on la continue.

Fais ce qu'il faut pour continuer .

Bon courage . Didier 

didfie,  tu es sero depuis 2013  un peu plus d'un an de ttt n'est pas suffisant pour que ton organisme soit alteré/usé par ces derniers

lorsqu'on est sous ARV depuis 20 voire 30 années, l'organisme est usé abimé afaibli par la prise quotidienne des ARV et c'est là qu'on peut declaré une pathologie X ou Y

c'est la raison pour laquelle je disais à mouche que si il est sous ARV depuis 3 à 5 ans il a encore de la marge avant de voir son organisme crier au secours

l'orgnisme humain n'est pas fabriqué pour absorber des substances medicamenteuses pendant des decennies , un moment donné il sature et le manifeste en creant une/des pathologies

puisqu'il est dit qu'on ne meurt plus du sida, il serait judicieux qu'ils (labos/chercheurs /scientifiques/etc...) se penchent sur la nocivité des ARV et la corrigent car le nouveau contaminé d'aujourd'hui deviendra l' ancien sero dans 20/30 ans et sera ineluctablement concerné par le probleme

esperons que de nouvelles mollecules voient le jour et nous mettent à l'abri definitivement

La question qu'a posée Mouche est: Qui peut me RASSURER ?

Arrêtez de lui brosser un tableau noir, noir, noir.

@unepersonne: on peut difficilement être sous ARV depuis 30 ans, vu que les tritherapies sont arrivées en 1996... Je pose 2015 et je soustrais 1996 et je trouve 19 ans qui n'est pas l'âge du capitaine mais la durée maximale sous ARV. Quant à Mouche, il n'est pas sous ARV depuis 3 à 5 ans puisqu'il n'a pas encore commencé la tritherapie comme il le dit dans son billet de blog. C'est aussi indiqué dans son profil. 

@Mouche: ne te mets pas la rate au court-bouillon à l'avance ! Oui, il existe en 2015 des traitements bien supportés et ceux qui viendront dans les prochaines années seront encore mieux supportés. Et il y a ÉNORMÉMENT de différences pour ce qui est des effets secondaires d'une personne à l'autre.

Si ta tritherapie a beaucoup d'effets indésirables, il faut en parler au virologue pour en changer (de traitement pas de virologue) et si le virologue ne veut rien entendre, alors il faut en changer (de virologue PUIS de traitement). D'où l'intérêt d'être suivi en hôpital (équipe médicale), plutôt que par UN médecin dont on est à la merci en cas de désaccord. À Paris, ce n'est pas le choix qui manque. 

Et puis, aujourd'hui, les traitements sont de plus en plus simples à prendre. Il existe déjà des tritherapies regroupées en seulement un seul comprimé par jour. Et d'autres vont arriver dans les mois qui viennent. 

Quant aux histoires d'allègement de traitement, tu auras l'occasion d'étudier ça en temps et en heure avec ton virologue. Chaque chose en son temps. 

Ne pas oublier les traitements vih avant 1996.

l’AZT (également nommée zidovudine ou Retrovir) :

 la ddI (également nommée didanosine ou Videx ou Videx EC)

 la ddC (également nommée zalcitabine ou Hivid)

 la d4T (également nommée stavudine ou Zerit ou Zerit XR)

 la 3TC (également nommée lamivudine ou Epivir)

 l’abacavir (également nommé ABC ou Ziagen)

 le Combivir (une association des médicaments AZT + 3TC) 

 le Trizivir (une association des médicaments AZT, 3TC + abacavir).

Merci pour toutes ces précisions... inutiles.

Et oui, tu parles de mémoire courte mais c'est toi qui oublies une chose: on est en 2015 et plus avant 1996... 

Si jamais j'ai besoin d'être RASSURÉ, ce n'est pas à toi que je m'adresserais. Je m'adresserais plutôt à des personnes comme PAMELOS dont le post est porteur d'espoir. Des personnes positives au sens propre (hélas) mais surtout au sens figuré. 

Question: à quoi sert de poster un commentaire dans un fil de discussion, si c'est pour NE PAS RÉPONDRE à la (aux) question(s) posée(s) par le(la) séronaute ?

Ou si c'est (encore pire) pour aggraver son inquiétude et son malaise avec des infos alarmantes qui ont plus de 20 ans ?

**propos modérés**

Qu'est-ce que ça peut lui apporter de connaitre dans le détail la liste des traitements et des molécules existant avant l'arrivée des ARV ? Selon moi, rien.

Je considère qu'il faut être pragmatique. Une personne qui demande des infos sur un traitement qui va démarrer en 2015, il faut lui donner ce qu'elle attend et ce qui lui sera utile. DONC des infos sur les traitements en 2015 et à l'avenir. Et si la personne veut connaître, pour sa culture personnelle , l'histoire du VIH, elle est assez grande pour consulter les forums, les blogs et les archives du site pour se renseigner. Ou pour poster un nouveau billet de blog avec sa(ses) question(s). Si on examine les blogs fréquents postés par les personnes récemment contaminées, on voit bien que ce n'est pas ce qu'elles demandent dans un premier temps. Ce qu'elles demandent, c'est d'être informées mais aussi RASSURÉES, comme dans le cas de Mouche. Et c'est tout à fait légitime. 

Note bien, qu'en disant cela, je ne remets pas en cause les souffrances endurées par les personnes contaminées dans les années 80 et la première moitié des années 90, malgré ce que tu prétends. Qui pourrait remettre en cause ces souffrances endurées par les personnes contaminées avant l'arrivée des ARV ? J'ai autant de "respect pour les personnes qui ont vécu ces années mortiferes" que toi, tu peux en avoir. Et là, c'est moi qui te dis de ne pas me "donner de leçons".

Le débat ne se situe évidemment pas là. 

Je pense simplement, que les personnes contaminées avant l'arrivée des tritherapies, il y a 20 ans et plus, doivent accepter l'idée que les personnes qui commencent un traitement en 2015, ont un vécu du VIH et des traitements qui est totalement différent du leur. Parce que c'est la réalité. Et c'est tant mieux. 

Faudrait-il que les récemment contaminés en bavent autant que les "anciens", sous prétexte que ces derniers en ont bavé tant et plus ?

Ça serait une régression phénoménale et heureusement, pour NOUS TOUS, la médecine ne va pas dans le sens du retour en arrière. 

Jusqu'à quand, selon toi, faudrait-il continuer à rappeller aux nouvellement contaminés les traitements anciens, qui ont souvent fait, malheureusement, plus de mal que de bien (résistance du virus) ? 2020 ? 2030 ? 2050 ? La fin de ce siècle ?

Ne pas oublier, c'est une chose. Mais assommer les nouveaux contaminés avec tout ce qui a existé avant les ARV, traitements inefficaces et souffrances etc, c'en est une autre.

C'est mon point de vue. Encore une fois, tu as parfaitement le droit de ne pas être d'accord. Mais employer un ton discourtois et déformer mes propos, comme tu l'as fait dans ton post ne te permettra pas de rallier qui que ce soit à ton point de vue. Ni les autres Seronautes, ni moi.

On peut échanger des idées en personnes adultes, non ? C'est là l'intérêt d'un site de forums.

C'est normal que tu te poses toutes ces questions par rapport au traitement et les effets secondaires, mais ne perds pas de vue que nous sommes TOUS différents par rapport au traitement.

Je peux juste te dire que la médecine a bien progressée et les traitements beaucoup plus faciles à prendre et qu'ils travaillent bien sur les effets secondaires.

A mon avis, il faut "accepter" ce nouvel hote et tu verras, on accepte mieux tous les aspects médicaux.

D'autre part, je pense qu'il vaut mieux etre suivi à l'hopital dans le service adéquat, mais rien ne t'empêche de choisir un médecin traitant qui soit au fait de cette maladie et que tu peux voir en dehors des visites de controle à l'hosto.

bon courage.

.. de ce que j'ai lu précédemment et si tu ne devais retenir qu'une phrase, je te conseillerai celle-ci , de Charles-Edouard :

   "Et tous ceux qui n'ont pas de problème tu ne les vois pas".

Courage à Toi !

pour la vie en rose

le mieux à faire est que tu poses la question à ton virologue quant à la nocivité des ARV sur le long terme, tu seras vite fixé

apres toutes les personnes sous ARV depuis 20 ou 30 ans ne declarent pas des maladies/pathologies liées à une longue exposition aux ttt , c'est pas obligatoire mais les risques existent bel et bien

mouche dit dans son message qu'il hesite à se faire suivre/traiter tellement les gens se plaignent des effets secondaires des ARV au point de rester sans ttt

que doit on lui ecrire , des mensonges ?

que les ttt sont inoffensifs pour l'organisme, qu'il ne sera pas fatigué , qu'il ne verra pas son corps se modifier, qu'il n'aura pas d'effets secondaires ?

malheureusement , meme si les tritherapies sont moins lourdes à supporter que les premiers ttt , il en reste pas moins que ce sont des ttt qui au FIL DU TEMPS  nuisent à la santé

on pourrait aussi lui ecrire que les ttt sont sans risques , qu'il peut les prendre les yeux fermés mais bon ce serait le prendre pour un jambon

quoi qu'il en soit il sera moins en danger sous ARV que sans (dans le temps) car un VIH pas traité incube que 10 ans, apres cette periode les ARV sont du pipi de chat pour le VIH

Dur dur d'apprendre que l'on est porteur du vih, je suis aussi passée par là et je peux te dire que la terre s'est effondrée sous mes pieds. Il faut que tu restes positif et que tu acceptes en premier lieu, sans cela tu n'auras pas la possibilité de te traiter correctement.

Les traitements ont bien évolués et si tu as peur de la lypodistrophie alors rassure toi...c'est fini cette époque! Nous ne sommes plus en 1980 !

Il faut que tu fonces et que tu vives ta vie aussi simplement que possible, la médecine a tellement avancée que tu vivras aussi longtemps qu'un séronégatif.Tu pourras avoir des enfants sans passer par la PMA et je te le souhaite aussi de voir tes petits enfants.

Cette année, j'ai 30 ans de vih et crois moi ma vie je l'exulte tous les jours, je bosse à temps complet et je fais aussi des activités qui me permettent de sourire à la vie.

En ce qui concerne les lypo il y a toujours une solution, le sport par exemple que je fais et qui m'a permis de conserver un corps svelte.

Hier j'ai rencontré mon voisin et il m'a complimenté en me disant "vous avez bonne mine" et ce matin mon supérieur aussi m'a fait le même compliment. Comme quoi le vih n'est plus inscrit sur le visage.

Le vih est une maladie spéciale qu'il faut avant tout apprivoiser et ensuite tu verras que tu vivras comme tout le monde avec je l'espère pour toi, un seul cachet à prendre par jour.

De 30 cachets à l'époque, j'en suis à 1 seul et ce n'est que du bonheur, en plus avec mon médecin je fais l’allègement du traitement, je suis passée à 5 cachets par semaine, toi aussi quand le virus sera contrôlé tu pourras aussi réduire ta prise.

Plus on avance et plus les nouvelles sont bonnes mais un conseil, Bas toi parce que ça vaut la peine le vih n'attend pas, c'est marche ou crève, j'ai décidé de marcher et c'est tout bon quand je vois le parcours que j'ai eu. Fonce Mouche ça vaut le coup !

nous  formons une communaute embarquée dans la meme galere et on est jamais d'accord sur rien c'est desolant

il me semble mais je peut me tromper que si on avait tous le meme discours au sujet du VIH et des ttt on avancerait plus vite vers une guerison mais bon c'est à croire qu'on a pas tous la meme maladie/virus et que nos virologues n'ont pas la meme vision du VIH ce qui fait que nous soyons souvent/toujours en desacord

labaronne, question fin des lypodystrophie pas sur.....je voit deja certain éffets apres seulement 3 mois de traitement