Les archives communautaires

J'ai rassemblé dans ce premier volet les interventions consacrée à la "politique" de AIDES et à son fonctionnement.

                                                         AIDES : 25 ans
johnnyboy: Bonjour M. Spire. Comment se porte l'association 25 ans après sa naissance?

Bruno Spire: Elle est devenue une association adulte tout en gardant ses caractéristiques communautaires d'association de personnes séroconcernées. Aujourd'hui, l'association a grandi en taille, en nombre de permanents, mais les volontaires qui y viennent sont plus que jamais en proximité de l'épidémie.

                                                            SIDACTION
aides historique: Pourquoi avez-vous accepté de rejoindre le conseil d'administration de Sidaction et comment envisagez vous le travail interassociatif?

Bruno Spire: Sidaction et Aides ont une histoire commune et aussi des valeurs communes. La lutte contre le sida ne pourra progresser que si les associations sont unies même si toutes n'ont pas les mêmes modes d'action. Sidaction et Aides partagent l'idée que la lutte contre le sida est une lutte politique au sens noble du terme. C'est pourquoi Aides a réintégré le conseil d'administration de Sidaction. C'est un signe politique fort qui nous permet désormais d'initier des projets en commun.

                                                    AIDES et ACT UP
krim75: On a souvent l'impression que vous vous chamaillez tout le temps avec Act Up. Quelles sont les vraies divergences?

Bruno Spire: Je suis le premier à dire qu'Act Up a un rôle indispensable dans le paysage associatif. Les divergences portent essentiellement sur la question de la prévention chez les gays. Aides a une approche plus pragmatique, Act Up a, selon moi, une approche plus idéologique. Act Up a une histoire basée sur le concept de l'exemplarité des leaders. Sans doute cela explique les réticences d'Act Up vis-à-vis d'approches alternatives à l'utilisation systématique du préservatif que Aides tente d'évoquer avec les personnes qui cherchent d'autres moyens de se protéger que le préservatif.

                                                       AIDES et ETAT
mathias: Bonjour. Dans quelle mesure êtes vous écouté – et entendu – par les pouvoirs publics et les politiques? On a un peu l'impression que ceux-ci annoncent des mesures en réponse à votre travail de lobbying, mais que rien ne suit derrière…

Bruno Spire: Il y a tout un travail souterrain qui nous permet de faire remonter auprès des pouvoirs publics la parole des personnes séroconcernées. Ce travail se fait aussi techniquement avec les instances de santé publique ou de recherche grâce aussi à des collaborations interassociatives comme le TRT-5. Les programmes expérimentaux de dépistage rapide sont un exemple du lobbying que nous avons mené.

                                                        AIDES et SERONET
Phil86: Bonjour, Je suis séropositif, je m'étais inscrit à Seronet et j'ai voulu exprimé mon opinion en faveur du préservatif. Hélas je me suis fait incendier par les barebackers inscrits au site. Il ne m'a pas non plus été possible de poster des messages critiques et distanciés envers le rapport Hirschell, que les barebackers utilisent pour légitimer les pratiques non protégées. Pourquoi Seronet ne permet-il pas, de fait, la libre expression de toutes les opinions concernant le préservatif et plus largement les questions de prévention?

Bruno Spire: Séronet est un site où de nombreux internautes s'expriment et se mobilisent (seronet.info). On peut tous avoir une opinion et la partager de manière non agressive. Cependant, il y a, comme sur Yagg, des modérateurs qui refusent les propos violents.

                                                       AIDES et TRANS

helene: Pourquoi, sur les 450 salariés d'Aides, personne n'est capable de porter la parole des trans'? Cette population est particulièrement concernée. Des associations plus petites le font, vous non. À l'heure du rapport de la Haute Autorité de Santé, un silence de vous est-il encore pensable? NOUS AVONS BESOIN DE VOUS!

Bruno Spire: Je suis entièrement d'accord avec vous. Cependant, peu de trans' sont mobilisés dans Aides. Notre plaidoyer est inspiré par les personnes qui se mobilisent dans l'association. Pour des raisons diverses, les trans' se sont mobilisés dans des associations différentes. Nous avons besoin de collaborer avec ces associations et de les soutenir politiquement. Justement, lorsque des menaces de baisse de financement ont eu lieu pour Cabiria, à Lyon, nous avons protesté auprès du cabinet de la Ministre.

                                                     AIDES et BACHELOT

positive_attitude: Que pensez-vous de la politique de Roselyne Bachelot?

Bruno Spire: J'ai été très déçu par la loi sur les franchises médicales qui faisaient partie de la feuille de route imposée par le programme présidentiel de Nicolas Sarkozy. Je pense cependant que Roselyne Bachelot a un intérêt particulier pour la lutte contre le sida même si les moyens alloués ne suivent pas. Le pire serait un ministre totalement indifférent à cette maladie. Les réformes de la T2A (tarification de l'activité à l'hôpital) m'inquiètent car j'ai peur que cela se traduise par des suppressions de services VIH. La loi sur l'éducation thérapeutique proposée par la Ministre est une bonne chose sauf qu'il n'y a pas un euro disponible pour mettre les dispositions en application. Les idées peuvent être bonnes mais il faut que cela se traduise par des choix budgétaires.

                                           AIDES : transformateur social ?

ede:  Daniel Defert disait que le malade du sida est un réformateur social. Est-ce toujours vrai? Ou les séropositifs sont-ils devenus des malades comme les autres?

Bruno Spire: C'est bien sûr toujours vrai. C'est le cœur de l'engagement des militants de Aides. Nous, personnes séroconcernées dans Aides, avons comme ambition la transformation sociale, à travers nos actions et notre plaidoyer.

                                          AIDES et Jeunes Gays 

gugu: Que comptez-vous faire pour les jeunes gays, qui malgré 25 ans de sida se contaminent toujours, parfois dès leurs premiers rapports?

Bruno Spire: Il faut pour cela susciter une mobilisation de tous les gays, séronégatifs, séroinconnus, ou séropositifs. Il faut mobiliser les gays qui prennent des risques car l'immense majorité d'entre eux n'ont pas envie de s'infecter. C'est pourquoi, pour mobiliser, il ne faut pas avoir une attitude moraliste, mais faire avec ceux qui prennent des risques. C'est ce que nous avons fait avec les usagers de drogue par voie intraveineuse.

                                        AIDES et Gays Sénégalais

Chris:  Pouvez-vous nous donner des nouvelles des militants gays du Sénégal arrêtés, puis libérés?

Bruno Spire: Les associations partenaires locales ont été mises au courant et s'occupent des militants. Aujourd'hui, les militants ne sont plus en prison mais il faut faire attention aux réactions hostiles de la population, suite à des prêches homophobes. Nous restons attentifs à leur situation et il est encore un peu trop tôt pour savoir comment cela va évoluer.
                                            GAYS et Dons du Sang

bibi:  Avez vous entendu parler de la plainte contre l'Établissement français du sang? quelle est votre position sur le sujet?

Bruno Spire: Oui j'en ai entendu parler. Je comprends la frustration des gays qui se voient refuser l'accès au don du sang. Cependant, les études scientifiques ont démontré que si les gays avaient accès au don du sang, il y aurait une augmentation du risque résiduel de la transfusion, à cause de la fenêtre entre la contamination et la détection du virus. C'est pourquoi Aides ne pousse pas à ouvrir le don du sang aux gays mais ne cherchent pas non plus à gêner les combats des associations identitaires LGBT.
J'ai d'ailleurs refusé la plupart des demandes d'interviews à ce sujet.

                                                         GAYS et Relapse

guillaume:  On dit beaucoup que les gays se protègent moins... Ressentez vous ça aussi sur le terrain ?

Bruno Spire: Je trouve déjà assez incroyable qu'après 28 ans d'épidémie, il y ait encore plus de deux gays sur trois qui se protègent systématiquement. Se protéger c'est facile quand c'est pour du court terme ou du moyen terme. Sur une longue période, c'est entendable qu'une partie d'entre nous ait du mal à se protéger systématiquement. Ce qu'il y a de nouveau, c'est qu'aujourd'hui, ceux qui n'arrivent pas à se protéger s'expriment et le disent malgré le moralisme ambiant.

                                                     BAREBACK

bibi: J'ai été assez troublé par un article sur les ateliers bareback qui se sont déroulés à Aides. Pouvez-vous nous expliquer les raisons qui vous ont conduit à accepter ce genre de réunions?

Bruno Spire: Le terme a été utilisé pour attirer les personnes qui ont des difficultés avec la prévention et qui se reconnaissent dans ce mot, que je trouve par ailleurs assez stigmatisant. Ces ateliers n'ont pas pour but d'encourager la non-utilisation du préservatif mais de permettre aux personnes qui ont du mal à l'utiliser de s'approprier d'autres stratégies de réduction des risques, certainement moins efficaces, mais beaucoup plus efficaces que rien du tout. Nous avons toujours permis aux personnes non-observantes à leurs médicaments de pouvoir en parler sans encourager la non-observance. C'est la même posture que nous avons pour ceux d'entre nous qui n'arrivent pas à se protéger tout le temps, toute leur vie, avec tous leurs partenaires et pour toutes les pratiques.

                                                            RDR

toinou: Comment prôner la réduction des risques ET le port du préservatif ? N'y a t il pas incompatibilité des messages ? Les gens reçoivent déjà peu de messages de prévention, alors si en plus on les brouille!

Bruno Spire: La prévention ne doit pas avoir une seule arme C'est comme si pour les traitements, on était pour une seule trithérapie! La prévention doit disposer d'une palette d'outils dont le préservatif comme outil principal. Mais il est important de ne pas abandonner les personnes qui ne se reconnaissent pas dans la stratégie préservatif et de pouvoir leur proposer d'autres méthodes. C'est comme pour la contraception.

                                                       COM TEST

 krim75:  Êtes vous favorable aux autotests? Et pourquoi?

Bruno Spire: Aides est favorable aux tests de dépistage à résultat rapide menés par des acteurs associatifs. Nous devons évaluer les expérimentations. Je ne suis pas sûr que des autotests en vente libre, lus directement par les personnes, correspondent à un besoin. Une étude est en cours à ce sujet par des chercheurs de l'Agence nationale de recherches sur le sida [lire notre article]. Nous regarderons les résultats avec attention.

Brice:  Bonjour, concernant les dépistages communautaires à lecture rapide, savez-vous si AIDES fera une mise en place expérimentale ?

Bruno Spire: Elle est déjà en cours à Montpellier et ?? Lille. Ce sera bientôt le cas à Bordeaux puis à Paris.  Il s'agit du protocole ANRS Com'Test [lire notre article].

                                                            Mexico ?

aline:  Pourquoi Aides n'a pas signé le manifeste de Mexico ?

Bruno Spire: De quoi s'agit-il?

                                                          Pipes 

Utilisateur3: Peut-on transmettre le virus lors de saignements des gencives?

Bruno Spire: C'est un risque théorique qui n'a jamais été démontré pour les actes de la vie quotidienne, comme celui de partager une brosse à dent, par une étude épidémiologique. Toutefois, il est possible (mais non prouvé) que le saignement des gencives puisse être associé au risque faible lors des rapports de type fellation.

                                                      Tripalia

Utilisateur3:  Pourquoi le ministère de la Santé s'oppose-t-il à Sustiva et Truvada en un comprimé alors que les labos se sont mis d'accord?

Bruno Spire: Ce médicament [Atripla, lire notre article] va être prochainement commercialisé. Certes, un comprimé par jour, c'est bien mais ce serait encore mieux s'il ne contenait aucune molécule entrainant des effets indésirables. Un comprimé par jour n'est pas une solution unique aux problèmes d'observance ou de qualité de vie. C'est la cerise sur le gâteau. Encore faut-il avoir le gâteau, c'est à dire un traitement efficace et bien toléré.

Il fallait lire dans ce volet Atripla et non Tripalia.

Pour info, le tripalium (mot latin qui est à l'origine du mot français "travail") était l'instrument de torture utilisé par les Romains pour punir les esclaves rebelles.

C'est vrai que prendre un traitement anti vih c'est parfois un vrai "travail", une vraie torture.

D'une certaine façon, le 1er mai, c'est la fête de la torture aussi !

steph:  Comptez-vous faire une campagne sur la pénalisation du VIH ? Ces procès (en France ou ailleurs) sont affreux... On a l'impression d'être dans une chasse aux sorcières à l'époque de McCarthy...

Bruno Spire: Je suis bien d'accord. Le lobbying que nous avons fait a obligé Nicolas Sarkozy à se prononcer contre une loi spécifique. Certes, cela n'empêche pas les procès sur le motif d'administration de substance nuisible. Je ne pense pas qu'on diminuera le nombre de procès par des campagnes. Cela pourrait même être l'inverse car l'opinion ne comprend pas. C'est pourquoi il me paraît plus efficace de travailler avec des juristes pour leur faire prendre conscience des enjeux de santé publique trop souvent absents de ces procès portant sur la pénalisation de la transmission.

Vous trouverez l'intégralité du chat avec Bruno Spire sur Yagg à l'adresse suivante et dans l'ordre des questions posées :

http://yagg.typepad.com/yagg/2009/04/chat-vih-l-integralite-des-echanges-avec-bruno-spire-president-de-aides-123.html

Bonne lecture à tous !